Ouaoh ! J’adore SALON DE PROVENCE! Je connais bien et me rappelle d’excellents souvenirs !
Je serai dans le VAR Samedi prochain en amoureux avec mon époux. Vivre de bons moments et prendre du soleil avant mon RV avec mon hématologue prête à entendre le verdict de mon lymphome.
Je suis heureuse de vous savoir soudée et ensemble dans le sud. J’espère vous rejoindre un jour. Pour l’instant je redte coincée en région parisienne.
Je vous embrasse toutes les deux.
Pas de souci Béa ma porte te sera toujours ouverte mon fils est partie vivre avec sa cop et il y a une chambre de vide alors aucun problème pour t’accueillir. L sud est une belle région surtout le Var je te souhaite un très bon wk avec ton époux l’amour et le dépaysement il n’y a rien de tel pour le moral. Moi j’habite à LANCON petit village à 5 km de salon la patrouille de France décolle et aterie dans le trajet de ma maison c’est qq fois fatiguant mais comme ils me font des beaux dessins style coeur ou autre je les aime lol…
Bonne journée je t’embrasse
Evelyne
Madounette merci et si tu vas dans le var J’espère que tu y trouveras le soleil.
J’habite à LAMANON un petit village à 6km de salon nord. C’est aussi avec plaisir que nous pourrions nous rencontrer avec Evelyne . Profites bien de ton séjour.
Bises
Bonjour
Voilà je fini aujourd’hui mon 1er cycle de revlimid 25 mg. Grosse fatigue et des effets secondaires très différents chaque jour. Là une semaine de récupération et dans 8 jours reprise 2ème cycle.
Au niveau des ganglions je ne vois aucun changement. Ils sont toujours aussi gonflés et enflammés. Le 30 je dois aller à l’hôpital faire ma perfusion de mathbera. Je vais voir avec l’hematologue ce Qu’elle en pense.
Avez vous eu ce traitement et au bout de combien de temps avez vous remarque une amélioration. ?
Je commence un peu à désespérer.
Bonne journée a tous les lutteurs de lymphome.
Bonjour Laminois,
Ca fait un moment que je en suis pas revenu sur le forum. Je suis vraiment désolé de constater que le RCHOP n’a rien donné. Je connais des personnes qui ont eu le traitement de rattrapage revlimid + mabthera. Mon hématologue me l’avait même proposé en 2012 en 1ère intention dans le cadre de l’essai clinique Relevance. L’avantage, m’avait on dit, était principalement que revlimid provoque beaucoup moins d’effets secondaires qu’une chimio. Et il est plus commode d’avaler une gélule tous les jours que faire 4 heures de perfusion. Par contre je crois que la surveillance est plus pointue avec des prises de sang hebdomadaires.
Sinon de mon côté je suis à bientôt 10 mois post greffe et mes derniers contrôles sont bons.
Sans vouloir me montrer trop intrusif ou indiscret, pourquoi ne vous a t’on pas proposé une autogreffe plutôt que ce nouveau traitement ?
Allez bon courage quand même, je suis sûr que vous allez en venir à bout.
Amaury
Hélas je suis trop âgée pour être éligible pour une autogreffe âge maxi 65 ans. Je suis heureuse que pour toi tout aille bien. Le traitement oral est fatiguant. Prise de sang tous les 8 jours . Globules blancs et plaquettes baissent vite.
Enfin il faut se battre pas facile tous les jours.
Bonjour Je viens de lire votre blog. Je reviens de 3 semaines de vacances dont une partie en Espagne.
Comment ne pas être fatiguée après 8 cures de Rchop ? et vous enchaînez avec un autre traitement.
L’autogreffe me fait très peur et j’espère bien que ce fichu lymphome me foutra la paix jusqu’à l’âge limite. Il y a d’autres traitements tels que celui que vous avez désormais. Celui-ci a fait ses preuves et il n’y a aucune raison pour que cela ne fonctionne pas chez vous. Profitez du beau soleil et laissez vous aller à la somnolence. Votre corps a besoin de repos. Vous êtes une battante et vous y arriverez. Allez on y croit ! Courage. Je vous embrasse.
Merci Yvette
En effet après 8 Rchop enchaîner sur chimio orale et mabthera ça fatigué beaucoup. La je suis une semaine en repos . Je profite au maximum du jardin et surtout du relax.
J’espère que vos vacances se sont bien passées et que le soleil était de la partie.
J’ai hâte de pouvoir en faire autant. J’essaie de sortir tous les jours pour le moral qui en à pris un coup.
Je vous souhaite de ne jamais avoir recours à l’autogreffe et que votre rémission dure très longtemps.
J’ai beau être une battante il y à des matins ou je resterais volontiers au lit.
Amitiés. Bises
Bonjour Yvette
ça me fait plaisir de voir que ton séjour c’est bien passé et ton autogreffe passera aussi comme tu le sais avec quelques difficultés mais après tu pourras repartir en EspagneN’angoisse pas avant et pense à ce que tu as pris pendant tes vacances. Cordialement
Bonjour Jeanine
Je sais que tu es fatiguée en tout cas j’ai eu plaisir à partager ce moment à la gym
SUITE(avec mes excuses)pour Yvette j’avais mal compris -que ta rémission perdure et que tu profites à fond de chaque jour comme un bien précieux. Plein de bonnes pensées Evelyne
Quant à toi Jeanine ne culpabilises pas, prends le temps de repos nécessaire pour te ressourcer et retrouver ton énergie pour pouvoir partir après en vacances je sais que tu es volontaire. A plus
je t’embrasse Evelyne
Bonsoir à tous,
Mon mari a passé un tep suite à 8 rchop, en général le médecin du tep donne-t-il des infos ou faut-il attendre le rdv hémato ? en l’occurence il n’a rien dit.
Que ces doutes et ces attentes sont difficiles à vivre…
Bon courage et continuons le combat
Sophie
En principe il ne dit rien il faut qu’il érudit les fixations. S’il ni en a pas il vous signale quand même quelquefois que c’est bon. Mais en principe c’est l’he9qui vois donne les résultats. Oui c’est toujours stressant d"d’attendre.
Bonjour Laminois,
merci pour votre réponse et votre présence sur ce forum, je ne participe pas à ttes les discussions mais je les lis
je vous souhaite de tt coeur d’aller mieux et de supporter ce nouveau ttt
quelqu’un connait-il la différence entre un folliculaire de haut grade et un de bas grade ? mon mari a les deux mais l’hémato n’est pas vraiment entré ds les détails…une biopsie des ganglions de l’abdomen avait eu lieu au début mais pas du médiastin car cela aurait retardé le début des chimios.
bonne journée sous le soleil
Sophie
Bonjour Sofy,
Si j’ai bien compris,le grade est l’évolution. Donc le haut grade est l’évolution rapide et le bas grade l’évolution lente.
Bon courage.
Donnez-nous des nouvelles
Bonjour sofy
Au début J’ai eu un lymphome folliculaire de bas grade donc pas de traitement. Puis 3 mois après les ganglions sous clavicule ont grossis rapidement et la 2ème biopsie le lymphome était devenu de haut grade développement très rapide taux de prolifération 90°/°. Donc 8 Rchop. Et les ganglions sont partis au bout de 3 chimios mais d’autres sont revenus dans le sein et ont résistés à la chimio. Nouvelle biopsie toujours haut grade d’où mon traitement oral de rattrapage. Dur mais J’espère en venir à bout. . Ton mari va aussi se battre et gagner la bataille. Bises
Bonjour à toutes et tous
Depuis plusieurs jours je suis très fatigué. 3 malaises tension basse et nausées. Je n’ai jamais été comme cela pendant mes Rchop. Le revlimid oral me provoque tous ces effets secondaires. Ce matin l’hematologue m’a dit ce n’est pas le traitement ?? Elle m’a arrêté les comprimés pour la semaine.
Aujourd’hui J’ai pu un peu manger sinon depuis lundi je suis couché avec nausées et vomissements.
Ce soir je vais passer un electrocardiogramme pour voir si tout est normal de ce coté là.
Mes enfants qui sont en vacances doivent s’occuper de tout les à côtés.
Cela me perturbe aussi.
J’espère que je vais récupérer rapidement je n’aime pas être dépendante des autres.
Enfin il faut se battre c’est plus facile à dire qu’à faire.
Bonjour,
J’ai aussi horreur d’être dépendante des autres. D’ailleurs même mariée, dans toutes les épreuves que j’ai eues, j’ai toujours essayé de me débrouiller seule. Il faut dire que je n’ai pas trop le choix dans ces cas là…
La fatigue, même après les traitements, reste omniprésente. J’ai vu hier un anesthésiste pour une consultation avant une coloscopie et ma tension était de 8.5, enfin chez moi 9.5… c’est souvent le cas. Pourtant demain, cure d’immunothérapie. Et la grippe intestinale qui rôde. J’ai eu toute la semaine un bout de chou bien malade. Maintenant, c’est sa maman.
Allez il faut y croire Laminois. Il y aura des jours meilleurs.
Ah la vie n’est pas un long fleuve tranquille !
Merci Yvette
Il est vrai que de se lever le matin avec 9 de tension se sentir très fatigué et au bord du malaise ce n’est pas fait pour remonter le moral. Mais il faut attendre que cela passe. Pendant la chimio je n’ai jamais ressenti ces symptômes c’est pour cela que je me suis inquiètee. Je dois reprendre ma chimio orale lundi après 15 jours de pose si cela s’aggrave j’arrête tout. On verra par la suite.
J’ai aussi mon fils , son épouse et ma petite fille Jusqu’à samedi. Je culpabilise de ne pas être au top je ne les vois pas souvent. Je pense que cela agit aussi sur mon moral.
J’espère que vous allez bien supporter votre immunotherapie ,Pour moi se so.t des anticorps monocleaux es ce la même chose?? Soit mathbera.
Bon courage pour votre cure moi on me l’a fait en sous cutané c’est moins long.
Je vous embrasse.
Jeannine
Bonjour Jeannine,
J’ai très bien supporté cette cure de mabthera comme d’habitude hormis une grande fatigue. Mais bon, compte tenu de ma petite tension, ce n’est pas étonnant. En plus, j’ai des petits enfants en vacances, ce qui n’est pas très reposant.
Vous avez dû reprendre le revlimid et j’espère que cette fois-ci vous allez mieux le supporter. J’ai connu une personne qui en a pris pendant plusieurs années et qui le supportait bien hormis la fatigue due à sa maladie. C’était pour un myélome.
On attend de vos nouvelles.
Bon courage. Nous avons “la chance” d’avoir un cancer qui se soigne bien, de nouvelles thérapies sont sur le marché et sont porteuses d’espoir.
Des bises d’encouragement.
Oui j’espère que ce traitement qui est ciblé sur le myelome et lymphome du manteau le sera aussi pour le lymphome agressif. Pour le moment J’ai repris lundi mais je ne vois pas trop de changement. Lundi je vais faire ma piqure de mabthera je verrai l’hematologue. La fatigue est un véritable poison. Le matin ma tension arrive difficilement à 10.
C’est dur pour faire mon train train quotidien. Enfin j’espère des jours meilleurs. Merci de me donner un peu de courage. En ce moment j’en ai bien besoin.
Bises