Cette fichue maladie ne vous laisse aucun repit. Mais vous allez continuer à vous battre jusqu’à la rémission…
Quand mon petit bonhomme titouan était en traitement et que j’avais peur pour lui, un jour il m’a dit cette phrase : " ne sois pas triste maman. Aujourd’hui, c’est fini. Demain est un autre jour, alors ne regardons pas en arrière…"
Il n’avait que 8 ans et m’a fait comprendre qu’il fallait vivre l’instant présent sans se projeter, car on ne sait pas de quoi demain sera fait.
Ne lâchez rien, et passez les étapes les unes après les autres. Bien sûr les traitements sont fatigants. Et pourraient décourager n’importe quel être humain…
Mais vous êtes une belle personne dont je suis l’histoire depuis ses débuts. Alors continuez à vous battre et nous continuerons à vous soutenir
Merci moi aussi J’ai suivi le parcours de titouan et J’ai toujours admiré me courage d’une maman face à la maladie de son fils. Je crois que le rôle de l’accompagnant est un exemple de force.
A bientôt
Madoudounette, il ne s’agit pas de moi mais de Laminois qui parlait de l’âge quant à l’accès à certains traitements. Quant à moi, j’ai 63 ans et ne suis pas encore concernée par ce problème. Plus tard, qui sait ?
Ah oui ,pardon,
J’ai vu que vous n’aviez pas eu de traitements au départ de votre maladie en novembre 2010!
Quels symptômes aviez-vous eu et quels examens aviez-vous eu?
Avez-vous changé votre alimentation ou pris des compléments alimentaires ou homéopatie?
Bonsoir
Aujourd’hui aller et retour à l’hôpital. En arrivant l’infirmière me dit on à fait une boulette. Il vous faut prendre les cachets pendant 8 jours puis piqure sous cutané de mathbera. Contre le sanguin tout les 8 jours . Alors me voilà reparti avec mes cachets de revlimid et j’attaque le traitement. J’espère que je n’aurai pas trop d’effets secondaires car après Mrs 8 Rchop je n’ai pas trop envie de me retrouver hs.
Voilà donc demain début du rattrapage chimio R2.
Du courage il en faut pour tous. A bientôt.
Bonsoir
Je viens donner quelques nouvelles. Depuis 8 jours je suis en chimio de rattrapage revlimid 25 et aujourd’hui perfusion de Rituximab ou mabthera. Ce qui me fatigue le plus se so.t les effets secondaires que je n’avais pas avec Rchop. Plaquettes et globules très bas. La tête dans le brouillard et surtout troubles intestinaux et mal à l’estomac. Fatigué aussi. Il faut dire qu’après 8 Rchop c’est dur d’enchaîner un 2ème traitement même pas voie orale. Tout cela pendant plusieurs mois si ça marche.
Aujourd’hui après 8 jours pas de changement. Toujours mes oeufs de pâques dans le sein gauche.
Mais il faut s’accrocher et penser que cette fois cela va marcher.
On a toujours un doute bien sûr mais on espère aussi.
A bientôt. Bon courage à tout ceux qui se battent contre cette sale bête. On l’aura un jour on l’aura…
Bonsoir Laminois,
Lire vos messages me donnent beaucoup de courage.
Vous êtes une battante et nous croyons en vous.
Accrochez-vous ne cédez pas. Ne laissez pas cette bête gagner! Vous allez gagner!
Merci de nous donner de vos nouvelles,je vais pratiquement tous les jours sur le forum pour avoir de vos nouvelles.
Toutes mes pensées vous accompagnent.
Je vous embrasse et suis de tout coeur avec vous.
Merci
C’est dur quelquefois mais il faut se battre. On y arrive tous même fatigué. Il faut un peu se forcer pour garder le moral et surtout ne jamais baisser les bras. Se motiver chaque jour .
Vous allez y arriver aussi dès que vous aurez un traitement. Les résultats et l’attente sont toujours pénibles et lorsque l’on commence le traitement on est content et soulagé d’être prise en charge et de penser que dans quelques mois tout ira bien.
Je vous embrasse. Courage.
Bonjour Jeanine
Comment vas tu ? Supportes tu le traitement oral.
N’oublie pas de venir à l’assos as tu eu le programme d’avril ?
Je t’embrasse
Evelyne
Bonjour Laminois
Je viens juste par ce petit message pour vous embrasser et vous souhaiter encore et encore beaucoup de courage.
Je suis là avec vous en pensées
Bonjour Ever
J’ai eu le programme de l’association. Je ne pourrai pas venir le 17 pour le théâtre. R.V.
Par contre je vais essayer de venir à la gym lundi.
Le traitement oral pas facile problème aux intestins. Aussi fatigué. Hier J’ai eu perfusion anti corps. Aujourd’hui un peu fatiguée. Je pense l’accumulation de tout ces traitements ça commence un peu à peser.
Pour le moment pas trop de diminution des ganglions mais l’hematologue m’a dit il faut être patiente. Alors attendons.
Bises à bientôt.
Bonsoir Laminois, je ne suis pas venue depuis quelques semaines, et je constate que tu as enchainé avec un nouveau traitement.
J’espère que tu le supportes bien.
Pas de choix autre que de continuer le combat, parce que tu vas gagner, j’en suis certaine.
Alors je reviendrai un peu plus régulièrement pour suivre la diminution progressive de ces ganglions et en sourire avec toi.
Ne lâche rien. Bises
Merci Pascale. Je supporte difficilement la chimio orale mais J’espère que comme toi je pourrai bientôt en sourire. Bonne continuation pour toi. Je vais essayer d’en faire autant.
Merci madounette. Je suis tous les jours vos parcours respectifs et je suis très heureuse de voir tout les bons résultats obtenus. Malheureusement quelquefois ça ne marche pas et il faut essayer un autre traitement. Pas toujours facile mais on se bat et on aura le dernier mot.
Courage à toi pour bientôt.
Bonjour Laminois,
Quel plaisir d’avoir de tes nouvelles et qu’un nouveau traitement soit en cours à priori,difficilement supportable! Quel courage encore une fois ! Quelle en est la posologie et sa durée ?
Je suis de tout coeur avec toi
Actuellement je prends revlimid 25 mg par voie orale. Les effets secondaires sont nombreux entre autre diarrhées mal à l’estomac et surtout troubles de mémoire et fatigue . Je somnole souvent. Une fois par mois Rituximab. Cela pendant au moins 3 mois si réponse au traitement. Pour le moment pas de changement.
Je revois l’hematologue le 30 pour faire le point.
Je te souhaite une très bonne journée. Ici sous la pluie ce qui ne remonte pas trop le moral.
Bonsoir Jeanine
Je suis très étonnée de savoir que la chimio orale soit aussi difficile à supporter. Chaque personne réagit différemment (un neveu traité n’a pas eu d’effet )
J’aurai tant aimé te voir à la gym, mais je comprends très bien ta fatigue. On a repris doucement car il y a eu le long wk.
Je te souhaite de prendre encore un peu patience le 30 est bientôt là. Si toutefois tu te sens un peu plus de force fait moi le savoir un jour de beau temps je te rejoindrai au parc
je t’embrasse
Evelyne
Bonsoir Evelyne
Je suis allé chez le médecin pour le suivi de mes résultats. Pour la fatigue il m’a dit de patienter un peu normal à t’il dit avec le cumul des chimios. J’espère aller à la gym la semaine prochaine. Pas facile plus de jambes. Le traitement est fort à 25 mg il faut supporter. Enfin on verra. Pour le parc de LAMANON je te dirai dès que la pluie s’arrête. On arrivera bien à nous rencontrer. Bises
Pour toi Madounette on fait la gym à la ligue à salon de Provence (gym) adapté.
