Je viens de lire ton parcours, c’est très dur oui.
J’ai été saisi car j’ai eu les mêmes pensées que toi à un moment de mon parcours (comme d’autres bien sûr), puis je m’en suis sorti sans rechute pour l’instant.
Tu te bats en gardant ta lucidité, crois-y, c’est encore ce qu’on ne peut nous enlever.
Ta femme et fille peuvent être fières de cette force qui t’anime et on ne sent que trop bien ton amour pour elles.
Je suis admiratif et je te souhaite le meilleur pour votre famille.
Et voilà, rdv lundi avec l’hemato pour le bilan d’extension. J’ai fait un scan de visage jeudi matin. Tumeur de 2cm dans le maxillaire inférieur qui me grignote l’os et les dents… Je suis sous cortizone , ce soulage un peu.
Le plus douloureux , c’est la tumeur au fémur. J’ai tellement mal que ce me reveille la nuit. Vivement la chimio que cela s’attenue…
Prélévement médullaire avant ( Grr, c’est le 6eme, ca fait mal ).
Chimio mardi.
On repart pour une nouvelle bataille même si la guerre est très loin d’être gagnée.
Me voilà aprés mon rdv hémato. Je suis dans une étude avec le laboratoire Roche. C’est çà ou les rayons. J’ai préféré en accord avec l’hémato. On verra si sur 2 ans le MABTHERA fera quelquechose.
Le prélévement médullaire a été une catastrophe. Pas de problème pour la moelle mais pour la carotte d’os , alors là , l’enfer car l’interne n’y arrivait pas. Pourtant c’était le 6 ème fois mais je n’ai jamais eu aussi mal et ce malgré le gaz…
Enfin, c’est fait. J’ai repris le boulot pour 8 jours car le 22 , première séance de chimio le 22/05/2013.
Je suis à la veille d’une nouvelle cure de chimio pour 2 jours. La dernière fut épique avec 3 jours de vomissement et 8 Kgs de perdus ( hélas vite retrouvés …) J’espère ne pas trop en baver non plus. Le dernier IRM confirme une atteinte à la colonne vertébrale au niveau de D7 et S1. J’ai tellement mal au dos que je ne sais plus quoi faire.
Merci pour ces nouvelles qui ne sont pas comme on l’espérait mais qui nous font espérer que ce nouveau traitement va pouvoir te soulager et être efficace…Que pense les Docs concernant une prise en charge pour la douleur ? Il ne faut pas hésiter à demander de puissants antalgiques !!!,cela existe et l’on se sent soulager,sans risque d’accoutumance
En attendant ,accroches toi,je t"envoie une brassée de courage
Voila la 2éme Benda + Mabthera ( en sous cutané ) faite hier et avant hier. Mon hémato me dit que la benda n’a que peu d’effet et bien moi, c’est le contraire. Des nausées, vomissements… Ils m’ont donné du Zophren, de l’Emend. Rien n’y fait. Cela va durer 3 /4 jours sans manger ni boire. La dernière séance, j’ai perdu 7 kgs. Voila 5 ans que ça dure et j’en ai plus que marre.
Hier mauvaise nouvelle, on m’annonce qu’il y a une tumeur de 7,5cm au sacrum à la terminaison nerveuse. Test de motricité de la jambe gauche et perte d’environ 30% des fonctions sensorielles et fonctionnelles. Des neurologues ont jugé qu’il était plus raisonnable d’attendre les effets de la chimio plustot que d’intervenir chirurgicalement. Du fait l’hémato veut faire une PL ce que je refuse.
Ma dernière PL s’est traduite par 10 jours d’enfer que je me suis juré de ne plus revivre.
Le CHU me relance , me relance pour faire cette PL.
J’en ai marre de cette maladie qui me détruit à petit feu. Mon employeur commence aussi a en avoir marre et je suis proche de perdre mon job dont nous avons besoin pour vivre.
Tu sais les PL se suivent et les effets ne sont pas forcément les mêmes, pour ma 1ère tout s’est bien passé, pas de maux de tête, alors que pour la seconde ça n’a pas été pareil… mais bon c’est à toi de décider… en ce qui concerne ton insensibilité au niveau de la jambe gauche, j’ai la même chose du coté droit, c’est apparu avant la chimio, mais après les 6 cures R-CHOP il n’y a pas d’amélioration en ce qui me concerne, j’espère qu’il en sera autrement pour toi…
Pour ce qui est de ton boulot je sais combien c’est difficile, car que l’on soit en maladie longue durée indemnisée ou même en invalidité (ce qui est mon cas depuis le 7 mai) les revenus baissent de façon vertigineuses et on n’y peut pas grand chose sinon faire avec ça aussi…
Courage et j’espère que ton prochain post sera plus encourageant, je t’envoie pleins d’ondes positives…
bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum
je viens de parcourir vos messages et je veux vous soutenir un maximum Didier, vous avez un courage exemplaire. J’ai été soignée en 2010 pour un LNH qui s’est déclaré au niveau de l’avant bras gauche, chimio + rayons, je pensais être tranquille et l’an dernier rebelotte, là au niveau de l’abdomen, chimio et rayons. Contrôle il y a 1 mois au TEP, nickel, prise de sang nickel, mais je m’inquiète car des nodules persistent au niveau du coude gauche, plusieurs de ci de là, à la visite chez l’oncologue, je lui demande une biopsie et le résultat tombe mercredi, à nouveau LNH, je suis un peu déroutée, en colère. Mon dernier traitement n’est terminé que depuis qqes mois et … J’aurai 61 ans dans 1 mois.
Didier, tenez bon, je pense très fort à vous.
hello,
comment va Didier, des tonnes et des tonnes d’ondes positives
et vous Sylvie et vous toutes et tous.
Nous nus battons ensemble, pour ma part rdv hier avec hémato sur BX, début chimio début juillet avec hospi de 3 jours ) chaque fois et ensuite autogreffe.
Courage à vous, tenez bon, cramponnez vous, je sais c facile à dire.
Moral très bas… La maladie gagne du terrain. J’ai mal au dos. J’ai un nouvel IRM mercredi 03 Juillet car les médecins s’inquietent de l’évolution au niveau des terminaisons nerveuses au sacrum. J’ai mal.
Je refuse les PL car trop dur après.
J’ai plus envie de faire des nouveaux traitements.
Je fais celui qui est prévu et on verra.
Nouvelle chimio ce mercredi et Jeudi 03/07. Les vacances sont à nouveau gachée. Saloperie de Lymphome qui aura tué ma vie et gaché mes dernières années…
C’est injuste, en effet… Mais ne baisse pas les bras ! J’espère qu’il y aura un nouveau traitement proposé qui te soulagera ces douleurs, n’hésite pas à demander mercredi au médecin.
Courage !!
AH! Didier ,merci pour ces nouvelles qui prouvent ta pugnacité et ton courage , tu viens nous rendre visite malgré ton moral assez bas ,merci parce que sans nouvelles c’est pire…
Didier ,je me mêle de se qui ne regarde pas mais pourquoi tu continus à aller bosser ? concentre toi sur toi,tu le mérites et fais des choses qui te font du bien ,essaies de te changer les idées ! Pour tes douleurs que disent les docs ? on ne t’a rien proposé ou ils comptent sur ton traitement pour apaiser ?
Là tu n’as pas de jus ,trop de trop,attends ta chimio pour refaire un point et surtout demande à ton équipe médicale ce qu(ils en pensent ,ne fait pas un trait sur tes vacances,garde Espoir ,c’est important!
Tiens nous au courant de la suite ,ici dans le midi il fait grand soleil,je t"envoie un peu de sa chaleur et de sa lumière