Didier, tu es parti la même semaine que ma petite-fille est née. J’aurai toujours une pensée pour toi et ta famille à ce moment d’année.
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Et oui me voilà de retour avec 2 ans de silence.
Pour mèmoire, LMNH B au niveau du maxillaire ( trsè rare ) EN 2008. R CHOP 6 séances
8 mois aprés, rechute, DHAP + Autogreffe.
Mon lymphome étant issu d’un bas grade ( MALT ), le voilà de retour fin 2011 au colon mais pas de traitement car les Médecins préfèrent attendre l’embrasement… Discussion car je ne suis pas d’accord avec les Medecins mais je m’incline : Pas de traitement.
Juillet 2012: Trés forte inflammation au niveau du maxillaire supérieur et inférieur ( en clair toutes les gencives ). Présence de masse tumorale partout. Biopsie réalisé et résultats prévus pour Mercredi 01/08/12…
Suspense mais pas trop car le Toubib qui m’a opéré à immédiatement pronocé le mot tumeur. L’envahissement est totale et en plus " ça pousse " …
Je vais voir l’hémato probablement Jeudi ou Vendredi prochain.
Repartir dans la galère, c’est dur mais bon on verra.
Didier. 45 ans
Quelqu’un à dejà eu AVCBP suivi d’une double autogreffe car c’est ça qui m’attend ?
Didier
mon mari a eu R ACVBP + AUTOGREFFE, que veux tu savoir ? nous te repondrons avec plaisir. je peux deja te dire que ca s est bien passe…bon c est pas une partie de plaisir mais ca a ete pour anthony. Anthony avait des ponctions lombaires et c est ca qui lui a le plys couyer pendant l acvbp. bien entendu, tu le sais chacum est different !!
bon courage pour ce retour au combat !! y a pas de raison de se laisser faire !!!
si tu as besoin n hesites pas !
helene
Aprés 4 ans de chimio, les dommages collatéraux sont ils lourds pour vous ?
Prise de poids, perte des dents ?
Que c’est du d’attendre le verdict des médecins sur l’anapath. Surement Mercredi 01 août 2012. Je ne sais pas quoi penser…
Parfois, je me dis que ce n’est rien mais quand je repense aux propos du medecin alors là je me dis que c’est cuit. Lui m’a dit, qu’il était sur à 99% que c’est le retour du lymphome…
Et voilà le verdict.
Lymphome B de type MALT, comme d’habitude avec un fort indice de prolifération.
L’Hémato est prévenu. J’attend son appel.
J’espère que tu vas commencer au plus tôt le traitement.
Il a déjà été efficace, il faut y croire, même si c’est dur de repasser tout ça.
Tiens nous au courant, et courage !
A bientôt
oui courage ! tiens nous au courrant …
Coucou!
Je vous souhaite beaucoup de courage et de la persévérance pour reprendre les traitements!!..
Lors de ma quatrième rechute de mon lymphome, une rechute cutanée rare, mes gencives ont été très endommagées et certaines dents se sont déchaussées et donc quelques unes sont tombées…
Mais pour etre passée à ce moment là par la chimio palliative du fait de ma rechute post autogreffe (2mois) et de 4années pleine de chimiothérapie et radiothérapie, j’ai quand meme été sauvée et j’ai eu une allogreffe l’année dernière!!..
Tout cela pour vous dire que vous devez garder beaucoup d’espoir car il y a de plus en plus souvent d’alternative aux échec thérapeutiques ou aux rechutes!..
Faites confiance à l’équipe médicale et surtout à vous meme!!..
Mes meilleures pensées…
Voila,
J’approche du but. Visite Vendredi 03 août au CHU avec mon Hemato favori et tellement déçu de me revoir.
Bilan d’extension lancé pour la semaine prochaine. Vendredi 10 août , on me repose cette CIP que j’ai quitté en 2011 tellement heureux…
Programme et c’est le TEP qui décide: Soit R AVCBP + Autogreffe ou Bendamustine +Mabthera et autogreffe.
On verra bien mais les médecins doutent car la maladie progresse vite.
On verra vendredi prochain avec le RDV de Sunthése.
Merci d’avoir une pensée lundi 09h30 car j’ai le Prélévement moelle. ( Je supporte pas , quel mauvais souvenir !!!)
Didier
On pensera bien à toi, mais ça va aller ! garde le moral surtout ! pour la ponction, demande à être “shooté” !
Allez, courage, et bisous
Voilà le prélévement de moelle et le carottage de l’os a eu lieu ce matin. Ca a été. Les médecins super sympa.
C’est vrai que le gaz shoot , c’est plutôt cool et ça aide à surmonter la douleur.
Demain TEP Scan
Mercredi Scan du maxillaire
Jeudi Scan Thorax abdo pelvi + Echo cardiaque +Prise de sang
Vendredi matin: Hospitalisation au CHU ( pose de la chambre et rdv hémato pour bilan général )
A+
La ponction faite, c’est déjà une étape de franchie. Si en plus tu n’as pas trop eu mal, c’est encore mieux.
Quel emploi du temps !
Mais au moins, ça avance rapidement vers le traitement.
Tu pourras peut-être commencer la semaine prochaine ?
A bientôt !
bonsoir Didier
la liste est impressionnante ! et donc je te souhaite une semaine de bilans dans les meilleures mains médicales possibles = attentives , prévenantes , professionnelles . Tu choisiras l’ordre des mots …
comme d’autres je suis ton parcours , sans forcément “poster” mais avec plein de pensées amicales et d’encouragements silencieux .
à bientôt de tes nouvelles.
Merci à tous pour vos témoignages.
Aujourd’hui TEP. Pas de problème, il faut attendre les résultats pour vendredi. Demain SCAN
Allez , on retrouve un peu le moral et on se dit que l’on va y arriver. Ma petite famille a encore besoin de moi.
Didier
Ca fait plusieurs semaines que je ne suis pas venue sur le forum (trop difficile, car j’ai perdu ma nièce de 13 ans le 10 mai dernier de cette saloperie de lymphome 
) et là, je suis tombée sur ta file.
C’est vrai que pendant la période des examens, on ne sait pas trop ce qui va se passer et l’attente est pénible mais tu vas bientôt être fixé et ensuite, le combat va reprendre ! Tu m’as l’air d’avoir relativement le moral même si je comprends que la perspective de repasser par “tout ça” ne te fasse pas plaisir !
Tiens nous au courant de tes résultats et tiens bon !
Bien amicalement
Annie
Voilà , les jours se suivent et ne se ressemblent pas .
Aujourd’hui, Scan du maxillaire supérieur ( foyer initial ). Envahissement complet dans les sinus et autres. Des tumeurs importantes localisées à plusieurs endroits. Lyse des os et plus particulièrement de la vertebre C7. Ganglions au niveau cervical. Trace à la périphérie cérebrale ?
Le médecin qui a fait le scan a passé beaucoup de temps pour comparer avec le scan de fin mars2012, où il n’y avait rien… Il ne savait pas quoi me dire si ce n’est que les hématos verraient cela vendredi matin.
Demain scan thorax abdo pelvi: Je flippe comme un malade.
Vivement que la CIP soit posée vendredi matin . J’espère qu’ils pourront commencer la chimio rapidement. J’en ai marre. Quelqu’un connait le délai entre la pose de la CIP et le début de chimio ?
Merci à tous,
Pour la première fois, le pire m’envahit et je me demande si je vais m’en sortir. Depuis 2008, j’ai cette M… en moi et je doute.
Putain de saloperie qui me bouffe bout par bout.
Aller courage, nous nous connaissons pas mais par cette épreuve oui.
Je suis en rémission depuis Juillet 2011 avec un début de maladie en Décembre 2010.
Je suis suivi par le centre Léon Bérard à Lyon, ils sont super. Comme tu l’écris le soutien de ta famille est là et ils ont besoin de toi. On s’accroche à tout se qui passe et on atteind l’objectif.
Bon courage Jean luc
On pensera bien à toi demain. Courage, ta famille compte sur toi pour te battre et t’aidera à te battre !
Amitiés.