Salut Didier,
Tous mes voeux pour la nouvelle année. Je viens aux nouvelles. J’espère que tu vas bien.
A bientôt
Bonsoir
Les nouvelles sont moyennes. Très grosse inflammation de la mandibule supérieure. La tumeur dans le sinus gauche appuie sur les racines dentaires.
Je n’arrête pas de tousser.
Mes plaquettes sont revenus à un niveau inquiétant. 58 000
Je revois l’hémato le 12 janvier. Nous avons calé une intervention en stomatologie le 19 janvier pour réduire la tumeur et en profiter pour faire une nouvelle biopsie pour savoir s’il n’y a pas de transformation en haut grade.
Je suis sous cortisone et augmentin car l’inflammation gonfle au niveau du palais.
Mon foie commence à redéconner suite à la reprise d’une dose plus forte d’Idélalisibe. Les transa remontent en fléche.
Je ne pense plus.
J’attends de voir la suite.
Le moral est encore là
Didier
Salut Didier,
ton moral sera toujours là, tu n’es pas le genre de mec à te laisser faire. Donne nous vite des infos et fais gaffe en te rasant 
Bonjour Didier,
As tu eu droit à une petite transfusion de plaquette ?
Le moral est toujours là, et tu es un battant.
Courage pour demain, ça va aller.
J’ai rdv demain avec l’hémato.
Pas de transfu de plaquettes
Didier
Courage pour demain, on est avec toi, derrière toi ! des bisous…
Alors , ton rdv? Qu’a dit ton hémato?
On attends de te lire…
Bonsoir,
Les nouvelles du front.
En tout premier lieu, les transaminases remontent en fléche ce qui peut provoquer la diminution du dosage de l’Idelalisib voir l’arrêt. Le foie a du mal. On attend la prise de sang de Jeudi pour décider. Par contre, j’ai une atteinte pulmonaire ( Toux permanente et sifflement dans le poumon droit) donc scanner thoracique jeudi matin et lavement pulmonaire la semaine prochaine. Il parait que cela fait mal. Quelqu’un a déjà eu cela ?
J’ai aussi Rdv lundi 19/01 en stomatologie car la tumeur principale ( 5-6 cm) présente dans le maxillaire supérieur et le sinus commence à devenir génante et on regarde la possibilité de “soulager” par de la chirurgie avant d’envisager des rayons. On va aussi faire une ponction lombaire pour vérifier qu’il n’y a pas une nouvelle atteinte méningée.
Je suis sous Cortisone et Augmentin pour traiter les différentes infections.Bonjour, l’estomac…
Un gros programme. Une réelle inquiètude de l’hémato mais un immense moral de ma part car je n’ai pas le choix donc j’y vais.
Je me sens pas trop mal même si le sommeil est délicat. J’ai repris 1 kg plusque 20 avant de retrouver mon poids d’il y a 18 mois…
Je vous tiens au courant
Didier
Que d’épreuves pour un seul homme ! et tu as toujours un moral d’acier, c’est formidable et c’est une force contre la maladie !
Pour le “lavement pulmonaire”, je ne connais pas, mais je me doute que ça ne doit pas être agréable… Mais après tout ce que tu as déjà subi, fonce ! Et demande éventuellement quelque chose pour te sédater et ne pas ressentir trop d’impressions “désagréables”…
Continue comme ça, on te suit toujours, bien évidemment, en souhaitant que tout cela prenne fin le plus rapidement possible ! profite de chaque instant, tout ce qui peut occuper ton esprit de manière positive te fera avancer toujours plus loin.
Des bisous de Provence !
coucou Didier tu n’arrétes pas la bataille arrives tu à t’alimenter correctement ?
tiens nous au courant bises
Oui,
Mon appetit est là. Je mange moins qu’avant mais j’ai perdu le dégout… C’est déjà bien. Super nouvelle, la vue des frites me donne la nausée. Cool pour pas grossir.
Par contre ma femme fait souvent des gateaux, macarons, et là ça passe bien…
Je vais demandé la " Silver Star " à BARACK OBAMA…
Rambo est un nain pour moi.Lol
Didier
Bonjour Didier,
Comme l’on dit, quand l’appétit va, tout va, et tu es gonflé à bloc (là je parle du moral, pas de l’embonpoint).
Le guerrier, que tu es, continue à faire front avec tous les moyens mis à sa disposition.
Oui, Rambo est un nain à côté de toi.
Courage pour demain.
Bonsoir Didier,
Je trouve déjà mon parcours semé d’embûches mais je dois te dire que je suis en admiration comme tant d’autres de ton courage devant tant d’adversité.
C’est toi qui est le plus fort et qui va finir par avoir le dessus sur cette s…e de maladie avec l’aide de ta femme et de ton enfant. Tu as besoin d’eux pour guérir et eux ainsi que tes proches ont besoin de toi pour tous les moments de la vie courante à venir.
J’espère que pour toi cette année signifiera le temps de la rémission, avant de penser à la guérison. Et surtout la fin des souffrances que malheureusement nous devons tous endurer.
Tiens bon la route et sache que sur le forum nous sommes là pour te soutenir, même si nous ne pouvons être â ta place. Courage.
François.
Quelle force !!! je suis en admiration.
Oui, Respect, Didier, quelle force ! Tu as raison, gardes le moral, je viens de finir le livre de Anne Ancelin Schutzernberger “vouloir guérir” et elle dit bien comment la force morale dont tu fais preuve permet de soulever des montagnes et de terrasser les cellules malignes, de manière parfois incompréhensible pour les médecins.
Je crois aussi à la force des pensées, même si nous ne nous connaissons pas, nous pensons à toi et t’envoyons nos pensées pour t’aider à supporter ce nouvel assaut de la maladie.
salut super didier hummm des macarons
ben alors les frites j’ai eu ça à une période aussi les nausées rien qu’à l’odeur pour une chti la honte
allez continue à t’accrocher à profiter de petits plaisirs comme tu les décris
énormes bises et le glaude il est perdu ?
Salut Didier,
je suis comme toi Anne, je crois en la force des pensée et au moral qui nous tient debout. Et notre Didier je l’ai vu en chaire et en os, je peux vous dire que c’est un sacré bonhomme avec une foi de vivre époustouflante. Et tu as raison Didier, rambo c’est vraiment un nain à côté de toi.
kate fait des supers macarons parait-il, il faut que l’on monte là haut pour voir, on se tapera des pintes de bière aussi.
Et non Kate je suis là mais quelque peu débordé par le boulot, qu’est ce que ce sera quand je serai à plein temps ? !
Allez mon Didier, on s’accroche et tiens nous au jus.
Bises à tous
Tu es d’une force et courage exceptionnels, petit à petit tu y arriveras…
Mille pensées positives.
Bonne journée
Salut Didier,
Tu as la Diamond Star de FLE !!!
A propos de l’idélalisib, comme je te l’ai écrit sur le mail que je t’ai envoyé, vers la 12ème semaine, les chiffres du bilan hépatique font peur !!! J’en sais quelque chose
Et oui, on attrape aussi des infections, surtout pulmonaires, bienvenue au club de l’augmentin et de la réduction de l’idelalisib pendant quelques temps. Le temps de laisser au foie un peu de repos (et aussi à la fosse septique !!!)
Je te met le lien pour l’atu de cohorte ou ils en parlent. Ouais, c’est pas du paracétamol, mais il secoue quand même bien le petit cachet rose !!
Accroche toi, il y a les lymphomanes et maintenant les Zydeligomanes !!!
A plus et si besoin, n’hésites pas.
Amicalement,
Christophe
Je sors ce soir du service ondontologie.
La masse dans le sinus appui sur les racines dentaires voir commence à “manger” les racines dentaires… Le chef de service ne sait pas trop quoi faire. Ils vont regarder à nouveau les scanners!!! Je vais allé voir un ORL car il faut soulager soit en enlevant la tumeur dans le sinus ( 5 cm) soit en enlevant des dents pour faire des rayons !!! Super la classe…
Lymphome de Me… qui détruit ma vie. Sujet que l’on ne parle pas souvent. Quid des troubles sexuels. Perte de libido, impuissance.
Certains oseront ils en parler ? Moi je suis concerné et ce n’est pas toujours facile.
Je suis l’homme de la famille et pas au Rdv…
Merci de vos retour.
Didier