Bonjour Didier,
Quand je me suis inscrite sur le forum et que je déprimais tu as été le seul a me bousculer à me mettre un coup de pied au c-l. Tu m’a donné espoir. Et pour ca je te dis un grand merci. Alors aujourd’hui c’est à nous de te bousculer ; il ne faut pas baisser les bras.
Repose toi et à bientôt
1 2 3 patissez ! alors ce verdict et tu sais c pas à moi qu’il faut parler de gâteaux 
on me surnomme miss macarons lol
tu as raison profite de ces moments de bonheur ça va te rebooster le moral
bises
Bonjour Didier,
Juste un petit coucou pour te dire que je pense à toi et à ta famille.
Tiens bon la barre. Il y a toujours le calme après la tempête. Et tempête il y a sur Brest depuis hier soir (pour de vrai).
Garde courage.
François.
Bonsoir
Bon voilà, le scanner du visage confirme toujours la présence de la tumeur. Il semble qu’il y ai une augmentation de la masse. La douleur n’est pas insupportable…
J’ai plutôt mal en haut dos. Une masse est scotchée à ma colonne vertébrale.
Je ne sens pas d’amélioration. Je ne sais pas quoi penser. On surveille avec l’hémato, ce qu’il appelle le bénéfice sur inconvénient… Mon état général est conservé.
J’ai Rdv ce mercredi avec mon hémato. 2 mois d’Idéalisib… à suivre.
Bonsoir Didier,
Bénéfice sur inconvénient ! Tu nous expliqueras tout ça Bon on croise les doigts pour mercredi et je penserai bien fort à toi, moi j’ai rdv à 11h30.
Tiens nous au courant.
Bon courage Didier.
Courage Didier.
Comme dit Claude (que je salue au passage), il faudra l’explication du bénéfice sur inconvénient !!!
Déja si pas de douleur, c’est bien, mais pas suffisant pour récupérer la pêche, alors si nous pouvons apporter quelques pensées positives à ton édifice de défense, eh bien on va pas se gêner !!!
Avec toi, Monsieur Didier
Bien amicalement,
Bénéfice sur inconvénient… heu… bien sûr, m’sieur
Alors moi, je ne retiens que ce qui me semble bon : bénéfice !
Quant à l’efficacité du traitement, tu en as eu malheureusement tellement que ces nouvelles molécules qui arrivent doivent faire le ménage pour virer les vieilleries… non ? mais lorsque les mises à jour seront faites, ça va rouler !!
C’est tout ce que je te souhaite !!! et c’est ce qui va arriver ! et continue à profiter de ta fille, de ta chérie, de la vie !!!
des bisous de Provence à toi !
Bonjour Didier,
Effectivement, il faudra expliquer “bénéfice sur inconvénient”.
Ce doit être ton état général qi est conservé ce qui est déjà une bonne chose.
La “douleur” est supportable dis tu, j’espère qu’elle va même diminuer.
Ton nouveau traitement fera son effet, continue à y croire et à garder ton moral.
Tu dois recevoir plein d’ondes positives de nous tous.
Avec toute mon amitié,
Régis
Bonsoir,
Je vous explique.
Si chimio : bénéfice: réduction des masses voir disparition mais rechute assurée
inconvénient: impact sur l’état général. Grosse fatigue. Toxicité importante. Risque cardiaque. Risque
pneumologique fort. Pour mémoire, j’ai encore du mal à me remettre de 17 mois de
traitement continu.
Idelalisibe: bénéfice. Peu de toxicité. État général conservé.
inconvénient: progression de la maladie. Douleurs liées aux tumeurs.
Cela ne veut pas dire que l’on ne fera pas d’allogreffe mais pas tout de suite.
J’espère que j’ai été clair.
Rdv demain chez l’hémato.
On verra
Didier
un coucou et des encouragements à tout à l’heure pour les nouvelles
Courage Didier, toutes mes pensées positives vont vers toi.
Coucou Didier,
alors qu’elles sont les nouvelles ? Moi je rempile pour 3 mois car tout est ok. Je croise les doigts pour toi.
Salut didier,
Je te souhaite le meilleur, amitié
Bonsoir,
Les nouvelles sont mitigées. Légère progression de la tumeur principale qui commence à se voir au niveau du palet.
Les autres tumeurs pourraient recevoir une petite dose de rayon pour soulager un peu.
Je dois aller au service odontologie pour enlever la masse qui a complétement obstruée le sinus gauche et qui gonfle le palet dans la bouche. On en profitera pour une biopsie au passage. Pas de signe d’atteinte méningée ce qui est bien.
L’objectif est bien de maitriser l’évolution pour laisser le temps au traitement
En complément, le foie s’est remis et nous pouvons reprendre l’Idélalisib à une dose plus forte et ce dés demain matin.
Je n’ai pas grossi ce qui ne plait pas à l’hémato même si il m’a trouvé meilleure mine…
On doit attendre l’effet d’Idélalisibe.
On a commencé à se projeter sur l’Allogreffe si on arrive pas à contenir la progression.Cela pourrait se faire à compter de Mai/Juin 2015. Le plus difficile sera d’obtenir une RC avant…
Sinon, ca va, je suis philosophe. De toute façon, je n’y peux rien. Noel approche et voilà le premier Noel dit “Normal” depuis 3 ans. L’année dernière, j’étais en autogreffe à cette heure. Donc voyons le bon coté des choses.
Bonne soirée à tous,
Didier
Bonsoir Didier,
tu restes positif et là je reconnais le Didier que j’ai vu à la JML de Dijon. Comme tu dis on n’y peut rien et il faut rester zen et philosophe par rapport à cette sal…
Ils vont t’en trouver un de donneur compatible, c’est sûr, et garde la niaque.
Je suis de tout cœur avec toi et passe de bonne fêtes d’année avec ta petite famille.
Amicalement
Claude
Tu as une belle philosophie de la vie : le verre à moitié plein et non à moitié vide…
Et ça ne peut que marcher !
Tu as ce lymphome qui fait le rebelle puis 2008, et depuis, tu résistes, c’est tellement magnifique !!! (bon, difficile à vivre et à supporter pour toi, mais beaucoup auraient baissé les bras)
Continue encore ! c’est toi qui va gagner (au prix fort, je le reconnais), mais il faut voir la ligne d’arrivée avant tout !
Gros bisous de Provence, où les fêtes commencent à se préparer : le sapin, la crèche, les 13 desserts, des traditions qui perdurent et qui sont de beaux symboles de vie, d’espoir 
Salut Didier,
Garde la pêche et passe de bonnes fêtes.
Je suis toujours avec toi.
A bientôt.
Salut Didier,
Garde la pêche et passe de bonnes fêtes.
Je suis toujours avec toi.
A bientôt.
Merci
Souvenir, souvenir … l’année dernière nous étions en autogreffe à quelques mètres l’un de l’autre.
Merci de ton soutien
Didier
Mais oui qu’il la garde la pêche notre Didier et en 2015 une petite allogreffe qui va mettre sa salo… dehors.
On y croit dur comme fer.
Passe un bon Noël, je pars demain au ski, à roulettes bien sûr 