Bonjour à tous,
Je me permets de poster à mon tour car j’ai besoin de retour d’expérience étant terrorisée par la situation…
Je vous explique : il y a 2 mois environ je trouve 2 ganglions rétro auriculaires je prends rdv chez la généraliste qui me dit ohh probablement une otite externe ! Je n’ai aucune douleur mais va pour l’antibiotique et la prise de sang, j’y retourne étant donné qu’ils n’ont pas disparu, je suis un peu plus insistante et elle me prescrit tant bien que mal une pds et une irm qui reviennent impeccable, elle me dit il n’y a aucune raison de s’inquiéter revenez dans 3 mois.
J’ai consulté votre forum et de mon propre chef j’ai décidé de consulter un hematologue qui me dirige vers un chirurgien pour biopsie exérèse et depuis 2 autres ganglions viennent d’apparaître dans mon cou, l’exerese se fera mardi 11 en anesthésie générale.
Je suis très en colère contre ma généraliste qui ne m’a même pas passer un coup de fil (le rapport de l’hemato lui a été envoyé), elle me boude car je l’ai court circuité je n’y crois pas !
J’aurais passé encore trois mois à attendre dans l’angoisse ça me gonfle franchement.
Maintenant je suis en attente de l’opération et ma question était aviez vous aussi des pds de sang et irm nickel ? Moi impeccable sauf proteines alpha 2 très basse et globules rouges très bas et hors norme également…
Avez-vous eu d’autres ganglions qui sont apparus en attente de diagnostic ?
Merci de m’avoir lu, je m’appelle Estelle et j’ai 45 ans, mariée et maman d’une ado de 16 ans.
L’exerese est elle douloureuse au réveil ?
Bonjour Estelle1
biopsie exérèse : J’ai eu 3 biopsies sur des ganglions, mais aucune biopsie exérèse. Par contre pour les 3 biopsies aucune douleur pendant et après.
Analyse de sang : Pendant 6 mois j’ai eu des analyses, il y avait rien dedans qui pouvait faire penser à un lymphoma, 3 semaines avant que l’on m’annonce que j’avais un lymphome et que j’attaque biopsie et chimiothérapie, il y avait toujours rien dans mes analyses. Mon hématologue m’a dit que je n’avais jamais été malade depuis 25 ans ( dernière opération une césarienne) donc aucune opération, maladie important ou accident, mais pour lui je devais avoir se lymphome depuis au moins 15 ans, si on m’avait fait une recherche particulière pour une opération, on aurait pu le détecter avant.
D’autres ganglions : Je n’avais aucun ganglion que je pouvais sentir, ils étaient tous dans mon ventre et très profond, par contre après ma 1er biopsie dans l’attente des résultats 20 jours, j’ai eu des ganglions qui sont sortis de partout sur le corps ou se trouve les ganglions lymphatique.
Par rapport à votre généraliste, elle m’a peut être pas vu venir ce que vous avez, une bonne discussion avec elle, c’est le mieux quand vous allez avoir les résultats et si vraiment cela n’est plus possible avec elle, il faudra aller ailleurs… Après vous avez fait ce que vous pensiez le mieux pour vous et c’est cela le plus important aujourd’hui pour vous.
Cordialement
Turquoise
Bonjour et merci beaucoup pour votre retour, ne reste plus qu’à attendre mardi pour que ce soit fait et que je puisse avoir des réponses…
Je m’interroge tout de même sur cette biopsie exérèse car j’ai vraiment l’impression que je suis assez seule dans ce cas là.
Et pour ma généraliste je ne pense même plus pouvoir y retourner tellement je suis déçue de son attitude, pfiou
Aujourd’hui ma fille passe son bac blanc en français ça me permettra de penser un peu à autre chose qu’à ces boules qui me pourrissent la vie 
c’est pas comme si je travaillais déjà pour un organisme qui a 3 boules en logo pour ne pas les citer 
Bonjour Estelle1
Il y a peut être d’autres personnes ici qui pourront vous en parler s’ils ont eu ce prélévement biopsie exérèse. Pour le reste, il faut oui penser à autre chose, mais cela n’est pas facile …
Sincèrement, peut-être pas maintenant, mais quand vous aurez des réponses sur ce que vous avez, j’irai la voir votre généraliste, des fois leur dire ce que l’on pense nous fait du bien, mais à eux aussi et peut-être que la prochaine fois, elle fera un peu plus attention à la parole des malades.
Cordialement
Turquoise
Bjr je serai certainement concernée par l’ablation totale du ganglion c est ce qui a été préconisé par mon orl
J’en saurai plus demain
Ef j’ai pris contact avec St louis ils attendent ma dernière échographie pour savoir s’ils doivent me recevoir ou non
Je suis donc encore au stade de l’exploration
Le pet scan a marqué intensément au niveau du ganglion du cou
L’attente est longue
Bonjour Estelle,
Pour ma part j’ai eu une biopsie exérèse, ablation d’un ganglion sous anesthésie locale en ambulatoire. Rien de bien méchant, la cicatrice ne se voit même plus, c’était en juin 2021.
Bon courage et surtout n’angoissez pas.
Oui au final ce n’est pas l’angoisse liée aux actes mais plutôt de savoir ce que c’est exactement
La peur n’évite pas le danger c’est ce que l’on dit
On verra
A travers vos témoignages on voit que malgré la maladie la force est là ainsi que le courage
Merci à toutes pour vos retours, moi mardi ce sera en anesthésiste générale, j’ai essayé de négocier en anesthésiste locale mais non car le chirurgien m’a expliqué qu’ils injectaient un liquide pour voir le trajet et que ça fonctionne moins bien en anesthésie locale, j’ai réussie à négocier l’ambulatoire c’est déjà ça.
Ce qui m’angoisse le plus c’est qu’ils vont devoir me raser une petite partie de cheveux mais bon il faut ce qu’il faut en espérant qu’il soit bon coiffeur mon chirurgien 
Test pcr à faire samedi ça aussi c’est une première, on a toujours réussi à passer au travers !
Pour la cicatrice ce sera derriere l’oreille donc on ne verra probablement pas grand chose mais il a dit que ce sera peut-être un peu douloureux, je me méfie beaucoup lorsque un médecin dit cela.
Et franchement je n’angoisse plus autant que avant, j’angoissais plus lorsque ma généraliste ne me prenait pas au sérieux maintenant c’est comme si j’avais refilé mon angoisse à mon hematologue C’est à lui et au chir de se débrouiller avec mes grosseurs maintenant, je ferais probablement moins la maline mardi matin mais bon…
Je suis n’empêche abasourdie que toutes mes prises de sang reviennent plus ou moins ok et que même l’irm soit bon, le scanner est prévu le 16 mai uniquement car pas de place, même l’oncologue n’a pas réussi à trouver mieux 
Il m’a parlé de 15 jours d’attente après l’exerese mais ils ne peuvent pas voir de suite si c’est cancéreux ? Je ne m’y connais pas et j’ai pas pensé à lui poser la question, est-ce que quelqu’un a eu une réponse rapide après biopsie ?
J’espère que vous aurez réponses à vos questions rapidement c est cela qui est le plus long
Je n’ai pas les réponses à vos questions mais si on regarde les historiques il me semble qu’il faut un petit temps à voir si je ne dis pas de bêtises
Quant aux questions si vous avez peur d’oublier peut-être de les écrire car il est vrai que dans la précipitation il arrive que l’on ne se rappelé plus ce que l’on voulait demander et aussi maintenant tout est bien expliqué peut-être que vous aurez les réponses à vos questions sans que vous les posiez
Merci Fleur et effectivement je pense noter mes questions et comme vous le disiez plus haut ce ne sont même plus les actes médicaux qui me font peur mais les résultats.
Et vous vous êtes en attente de diag également ?
Avez-vous également des ganglions ou d’autres symptômes ?
Oui je suis dans l’attente d’un diagnostic
Sachant que je n’ai ni perte de poids ni de mauvaises analyses
Mais ce ganglion au cou qui a grossi et qui a marqué lors du pet scan
J’ai fait une nasofibroscopie qui a écarté les problèmes au niveau du nez pharynx et larynx et j’ai un nodule à la thyroïde mais sur le compte rendu du pet scan rien ds suspect de la sphère orl
Demain je vois lorl qui m’avait prescrit le pet scan qui dès la première consultation m avait dit retrait du ganglion
que pour lui c’est mieux car parfois la biopsie n’est pas fiable retrait de cellules saines
Lorsque retrait du ganglion il est analysé dans sa totalité peut-être aussi que cela dépend de sa localisation
J’ai pris les choses en main car en fait quand j’ai fait ma première consultation auprès de mon médecin généraliste remplaçant
le ganglion était un peu plus petit Q aujourd’hui et je n’avais pas d’autres symptômes ce qui est d’ailleurs toujours le cas sauf que le ganglion a un peu grossi
Il avait préconisé un contrôle dans un an que j’avais refusé il avait mis 6 mois
Sauf qu’en regardant ce site j’ai vu que dans certains cas il n’y avait pas de symptômes associés aux ganglions
J’ai vu un orl qui n’était pas contente elle m’a dit je serai rassurée à 100% quand tous les examens seront faits
Totalement d’accord, je déteste cette attente que certains médecins imposent, je ne parle pas de 3 semaines ce qui est normal après une antibiotherapie mais 6 mois c fou, moi ma doc voulait attendre 3 mois c’est pour cela que j’ai pris les devants en voyant un oncologue de ma propre initiative.
Bon courage à vous également Fleur…
Moi suées nocturnes mais j’ai 46 ans donc peut-être pre ménopause et petite perte de poids 3kg mais à voir…pas significatif pour moi
Oui estelle vous avez bien fait de prendre les devants
En plus des fois je trouve que les docteurs ne disent pas la même chose donc c’est déstabilisant
J’ai vu un endocrinologue quand j’ai su que j’avais un nodule
et elle me dit votre ganglion n’est pas thyroïdien Et votre nodule est tellement petit que j’ai eu du mal à le voir
Lorl qui me reçoit me dit non il est gros !!!
Au pet scan la radiologue m’a dit il est tellement petit que j’ai eu du mal à le repérer !!!
Je n’ai pas vraiment des suées mais des coups de chaud parfois
j’ai associé cela à la ménopause sachant que jusqu’à la je n’en Avais jamais eu et que je suis ménopausée depuis un moment
Mais la question qui revient souvent c’est est ce que vous avez perdu du poids
Je vous souhaite bon courage
Vous tenez le bon bout pour avoir réponses à vos questions
Oui on tient le bon bout mais pareil ici jamais les mêmes commentaires des différents doc, moi aussi un coup il est petit, un coup c’est un ganglion, un coup c’est une masse, bref on en perd son latin 
Dès fois j’ai même l’impression de déranger ou que l’on me prenne pour une angoissée mais comme j’ai fait médecine ils n’osent pas tellement me balader et c’est vrai que pour une fois j’en ai joué pour obtenir le rdv chez l’onco alors que je ne fais jamais cela, c triste d’en arriver là alors que je ne suis plus du tout dans le médical aujourd’hui
Ce n’est pas grave l’essentiel c’est d’avoir un diagnostic
Suis allée voir lorl sans courrier
Pas mal le demande alors que j’ai lu que ce n’est pas une obligation
A l’hôpital il demande le courrier pour voir l’hématologue ´
Autant dire que c’est le chat qui se mord la queue et que si le médecin traitant ne passe pas la main on est mal barre
Bonjour Estelle,
Pour répondre rapidement à votre question, les résultats de la biopsie sont toujours longs malheureusement. Mon hémato avait prévu 15 jours pour ma part, mais au bout de 5 jours mon état s’est drastiquement dégradé (perte de 6 kilos en 2 jours en mangeant, vertiges, sueurs nocturnes énormes, etc) donc elle a appelé la biologie en demandant de me faire passer en priorité parce que mon TEP était revenu en stage 3 avancé et qu’elle avait peur qu’on n’ait pas quelques jours. On a réussi à gagner quelques jours grâce à ça (5 de mémoire) mais plus ce n’était pas possible.
Malheureusement, on est contraint à cette attente…
Bon courage,
Marine
C’est sûr que l’on peut paraître pour des angoisses d’ailleurs autour de moi j’ai entendu mais on a tous des ganglions ce qui est vrai ou encore oh il est petit alors je n’en parle plus comme cela c’est réglé
Merci Marine pour ces précisons et souhaite que vous vous portiez bien