De l'attente et de l'angoisse

Oui je suis dans l’attente d’un diagnostic
Sachant que je n’ai ni perte de poids ni de mauvaises analyses
Mais ce ganglion au cou qui a grossi et qui a marqué lors du pet scan
J’ai fait une nasofibroscopie qui a écarté les problèmes au niveau du nez pharynx et larynx et j’ai un nodule à la thyroïde mais sur le compte rendu du pet scan rien ds suspect de la sphère orl

Demain je vois lorl qui m’avait prescrit le pet scan qui dès la première consultation m avait dit retrait du ganglion
que pour lui c’est mieux car parfois la biopsie n’est pas fiable retrait de cellules saines
Lorsque retrait du ganglion il est analysé dans sa totalité peut-être aussi que cela dépend de sa localisation

J’ai pris les choses en main car en fait quand j’ai fait ma première consultation auprès de mon médecin généraliste remplaçant
le ganglion était un peu plus petit Q aujourd’hui et je n’avais pas d’autres symptômes ce qui est d’ailleurs toujours le cas sauf que le ganglion a un peu grossi
Il avait préconisé un contrôle dans un an que j’avais refusé il avait mis 6 mois
Sauf qu’en regardant ce site j’ai vu que dans certains cas il n’y avait pas de symptômes associés aux ganglions
J’ai vu un orl qui n’était pas contente elle m’a dit je serai rassurée à 100% quand tous les examens seront faits

Totalement d’accord, je déteste cette attente que certains médecins imposent, je ne parle pas de 3 semaines ce qui est normal après une antibiotherapie mais 6 mois c fou, moi ma doc voulait attendre 3 mois c’est pour cela que j’ai pris les devants en voyant un oncologue de ma propre initiative.
Bon courage à vous également Fleur…
Moi suées nocturnes mais j’ai 46 ans donc peut-être pre ménopause et petite perte de poids 3kg mais à voir…pas significatif pour moi

Oui estelle vous avez bien fait de prendre les devants

En plus des fois je trouve que les docteurs ne disent pas la même chose donc c’est déstabilisant
J’ai vu un endocrinologue quand j’ai su que j’avais un nodule
et elle me dit votre ganglion n’est pas thyroïdien Et votre nodule est tellement petit que j’ai eu du mal à le voir
Lorl qui me reçoit me dit non il est gros !!!
Au pet scan la radiologue m’a dit il est tellement petit que j’ai eu du mal à le repérer !!!

Je n’ai pas vraiment des suées mais des coups de chaud parfois
j’ai associé cela à la ménopause sachant que jusqu’à la je n’en Avais jamais eu et que je suis ménopausée depuis un moment
Mais la question qui revient souvent c’est est ce que vous avez perdu du poids
Je vous souhaite bon courage
Vous tenez le bon bout pour avoir réponses à vos questions

Oui on tient le bon bout mais pareil ici jamais les mêmes commentaires des différents doc, moi aussi un coup il est petit, un coup c’est un ganglion, un coup c’est une masse, bref on en perd son latin :joy:
Dès fois j’ai même l’impression de déranger ou que l’on me prenne pour une angoissée mais comme j’ai fait médecine ils n’osent pas tellement me balader et c’est vrai que pour une fois j’en ai joué pour obtenir le rdv chez l’onco alors que je ne fais jamais cela, c triste d’en arriver là alors que je ne suis plus du tout dans le médical aujourd’hui

Ce n’est pas grave l’essentiel c’est d’avoir un diagnostic
Suis allée voir lorl sans courrier
Pas mal le demande alors que j’ai lu que ce n’est pas une obligation
A l’hôpital il demande le courrier pour voir l’hématologue ´
Autant dire que c’est le chat qui se mord la queue et que si le médecin traitant ne passe pas la main on est mal barre

Bonjour Estelle,

Pour répondre rapidement à votre question, les résultats de la biopsie sont toujours longs malheureusement. Mon hémato avait prévu 15 jours pour ma part, mais au bout de 5 jours mon état s’est drastiquement dégradé (perte de 6 kilos en 2 jours en mangeant, vertiges, sueurs nocturnes énormes, etc) donc elle a appelé la biologie en demandant de me faire passer en priorité parce que mon TEP était revenu en stage 3 avancé et qu’elle avait peur qu’on n’ait pas quelques jours. On a réussi à gagner quelques jours grâce à ça (5 de mémoire) mais plus ce n’était pas possible.

Malheureusement, on est contraint à cette attente…

Bon courage,

Marine

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C’est sûr que l’on peut paraître pour des angoisses d’ailleurs autour de moi j’ai entendu mais on a tous des ganglions ce qui est vrai ou encore oh il est petit alors je n’en parle plus comme cela c’est réglé

Merci Marine pour ces précisons et souhaite que vous vous portiez bien

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Merci Marine on patientera ma foi, je ne suis pas une urgence ça c certain

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Par contre vous dites que votre tep scan
Est revenu avec stade 3 avancé c’était dans la phase diagnostic ? Enfin si vous voulez me réponde car c’est peut-être indiscret

Je suis en rémission depuis 2 ans et demi de mon lymphome, et pour le moment la rémission est parfaitement stable !

Alors non, le stade 3B n’était pas marqué dans le compte rendu du TEP, seul le score Dauville était marqué. Ensuite le stade 3B a été déterminé par mon hématologue :

  • 3 : j’avais plusieurs ganglions (et rate) cancéreux à la fois en dessous et au dessus du médiastin supérieur
  • B : j’avais des symptômes cliniques comme fièvre, perte de poids, sueurs nocturnes, fatigue +++.
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D’accord Car en fait je me demandais s’il était possible de diagnostiquer la maladie A travers le pet scan C’est pour cela que j’ai posé la question

Je suis contente que vous soyez en rémission

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Non le PetScan sert à détecter l’activité anormale d’une organe (évaluée par le score Dauville). L’activité anormale peut être cancéreuse ou non cancéreuse. Ce qui permet le diagnostic certain d’un lymphome, c’est la biopsie. Si la biopsie fait ressortir un lymphome, le Pet servira a regarder l’étendue du cancer.

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Ok je comprends mieux pourquoi je dois tout de même passer au scanner après l’exerese

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Oui c’est ce que j’ai finalement compris il me restera une dernière étape La biopsie
Merci à vous

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Bonjour Estelle,
Voici mon expérience d’exérèse d’un ganglion à la base du cou : l’intervention s’est déroulée le 20 janvier dernier sous anesthésie locale avec sédation (on nous shoote grâce à une perfusion mais on reste conscient). Durée d’intervention 15 minutes. Peu douloureux ensuite (j’ai du prendre un peu de paracétamol les 1eres 24 h après que la zone touchée soit redevenue sensible). Pansement quotidien réalisé à domicile par une infirmière. Surjet enlevé au bout de 10 jours. Ensuite application matin et soir sur la cicatrice d’un baume à base de beurre de karité, beurre de cacao et des gouttes de différentes huiles essentielles (cela permet d’assouplir la cicatrice et de lutter contre les adhérences). J’ai eu les résultats le 31 janvier lors de ma consultation avec l’hématologue : lymphome lymphocytique.
Restant à votre disposition si besoin
Bien cordialement
Laure

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Bjr Laure
Est ce que vous aviez d’autres symptômes associés à votre ganglion ?

J’ai eu les résultats de la biopsie 3 semaines après l’opération, c’est paraît-il normal.
C’est dans ces moments là que le terme "patient " prend toute sa dimension.

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