Merci Marine on patientera ma foi, je ne suis pas une urgence ça c certain
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Par contre vous dites que votre tep scan
Est revenu avec stade 3 avancé c’était dans la phase diagnostic ? Enfin si vous voulez me réponde car c’est peut-être indiscret
Je suis en rémission depuis 2 ans et demi de mon lymphome, et pour le moment la rémission est parfaitement stable !
Alors non, le stade 3B n’était pas marqué dans le compte rendu du TEP, seul le score Dauville était marqué. Ensuite le stade 3B a été déterminé par mon hématologue :
- 3 : j’avais plusieurs ganglions (et rate) cancéreux à la fois en dessous et au dessus du médiastin supérieur
- B : j’avais des symptômes cliniques comme fièvre, perte de poids, sueurs nocturnes, fatigue +++.
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D’accord Car en fait je me demandais s’il était possible de diagnostiquer la maladie A travers le pet scan C’est pour cela que j’ai posé la question
Je suis contente que vous soyez en rémission
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Non le PetScan sert à détecter l’activité anormale d’une organe (évaluée par le score Dauville). L’activité anormale peut être cancéreuse ou non cancéreuse. Ce qui permet le diagnostic certain d’un lymphome, c’est la biopsie. Si la biopsie fait ressortir un lymphome, le Pet servira a regarder l’étendue du cancer.
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Ok je comprends mieux pourquoi je dois tout de même passer au scanner après l’exerese
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Oui c’est ce que j’ai finalement compris il me restera une dernière étape La biopsie
Merci à vous
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Bonjour Estelle,
Voici mon expérience d’exérèse d’un ganglion à la base du cou : l’intervention s’est déroulée le 20 janvier dernier sous anesthésie locale avec sédation (on nous shoote grâce à une perfusion mais on reste conscient). Durée d’intervention 15 minutes. Peu douloureux ensuite (j’ai du prendre un peu de paracétamol les 1eres 24 h après que la zone touchée soit redevenue sensible). Pansement quotidien réalisé à domicile par une infirmière. Surjet enlevé au bout de 10 jours. Ensuite application matin et soir sur la cicatrice d’un baume à base de beurre de karité, beurre de cacao et des gouttes de différentes huiles essentielles (cela permet d’assouplir la cicatrice et de lutter contre les adhérences). J’ai eu les résultats le 31 janvier lors de ma consultation avec l’hématologue : lymphome lymphocytique.
Restant à votre disposition si besoin
Bien cordialement
Laure
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Bjr Laure
Est ce que vous aviez d’autres symptômes associés à votre ganglion ?
J’ai eu les résultats de la biopsie 3 semaines après l’opération, c’est paraît-il normal.
C’est dans ces moments là que le terme "patient " prend toute sa dimension.
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Oh que oui bien vu le jeu de mots
Pour vous Laure, même question que Flore, d’autres symptômes ?
Bonjour Fleur,
On m’a découvert en décembre 2021, suite à un épisode de purpura sur les jambes, douleurs articulaires et musculaires, une LLC (Lymphocytes à 9 gr et phénotypage qui a confirmé la LLC score de matutes à 5 /5). Cela s’est produit 6 jours après ma troisième injection du vaccin contre le covid.
A noter que j’ai 63 ans et que depuis l’âge de 25 ans je suis suivie pour une cryoglobulinémie maladie auto immune. J’ai toujours ressenti une fatigue chronique.
Augmentation régulière des lymphocytes et surtout autre clone non LLC détecté qui a conduit à ce qu’un Petscan soit réalisé fin octobre 2022 : multiples ganglions sous mandibulaires, latéro-cervicaux, foyer intensément métabolique au niveau de la parotide droite ainsi que la tête fémorale gauche). Il s’en est suivi une IRM des hanches qui a finalement écarté un problème au niveau tête fémorale, puis une IRM de la parotide qui a montré l’existence d’un ganglion rétro parotidien en lien avec la LLC.
Fin novembre 2022, lymphocytes 46 g l’hématologue a demandé l’exérèse du ganglion pour suspicion de lymphome du manteau. Finalement, lymphome lymphocytique, même maladie que la LLC.
Je suis en surveillance active depuis : mais lymphocytes qui augmentent toujours (57g le 1er février dernier) et progression du syndrome ganglionnaire
Mon dossier est passé en CRP : si baisse encore des neutrophiles qui sont très bas, bilan médullaire et mise en route d’un traitement : R (je crois que c’est Rituximab) * 4.
Je revois l’hématologue le 1er juin 2023.
Bien cordialement
Laure
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Merci Laure pour toutes ces précisions
Merci beaucoup Laure et bon courage
Bon courage à vous Fleur pour le rdv chez l’orl aujourd’hui, tenez nous au courant 
Ici c’est férié aujourd’hui encore plus le temps de cogiter et d’appréhender le test pcr de demain et l’opération de l’exerèse mardi matin (hôpital qui a confirmé l’horaire), je passe donc sur le grill à 10h30, la pression commence à monter doucement mais je vais essayer de profiter des fêtes de pâques malgré tout.
Bon week-end à tous !
Bjr estelle et à tout le monde
J’espère que je ne vais pas me perdre dans les détails
L orl a donc pris connaissance du résultat du pet scan
Pour lui comme vous estelle il est pour le retrait et ses explications sont convaincantes
Le seul bémol pour moi alors c’est sûr que l’on s’attache au mot c’est qu’un deuxième orl est venu, a palpé le ganglion va dans le même sens puis dit s’il gêne la dame faut l enlever
Alors je lui dit non il ne me gêne pas s’il faut l’enlever pour savoir ce qu’il y a bien sûr que c’est préférable
Alors je ne sais pas quoi penser
De plus l orl qui va procéder à l ablation suite à mes questionnements m’explique qu’il a l’habitude etc etc et fini par dire je suis le meilleur orl du département ! Waouah
Je crois que l’on s’attache aux mots quand on est à fleur de peau
Et la secrétaire qui me dit de toute façon s’il y a quelque chose chez vous c’est localisé
Oui j’aimerai tellement savoir vite
Lorl m a dit que pour l instant pas d’hématologue
Il ne croit pas que ce soit infectieux
J’ai fait pas mal d analyses de sang
Essayez de profiter
Du week-end et bon courage pour mardi