Re , je serai à montpellier , c et prévu depuis longtemps ! un gros bisou à framboise qui va se bouger pour faire ses controles!!! Léo , à plus au tel!! bises à tous
Christine , ce serait sympa de changer ma file , les jours passent et je suis toujours aussi nulle avec un ordi! merci à toi!!
zut, zut et zut, na ! le 18 septembre est un mercredi et je travaille 
Je suis à 1h30 environ, je me serais bien déplacée pour vous voir tous ! vous ferez des photos ? et je penserai bien à vous !!! ce bus est une super idée, dommage qu’il n’ait pas plus d’escales…
waouh y a du mouvement par ici
tout d’abord bravo à framboise et clo
framboise m’enfin t controles ! c pas un petit scanner qui va te faire peur 
pour montpellier ça va étre chouette et moi la chti j’sius à l’opposé on est un peu oublié cette année…
[quote=christine]Bonjour Framboise,
Je suis toujours contente de te revoir sur les files de “rémission”, mais il faut que la fasse contrôler.
Si c’est possible dans ton hôpital tu pourrais prendre tes rendez-vous d’une année sur l’autre, c’est ce que je fais. Cette fois-ci je pensais être reportée à deux ans, eh bien non, ce fut un an… C’est vrai qu’après 5 ans on commence à avoir envie qu’on nous laisse tranquille avec les scanners.
Ton ALD a-t-elle été renouvelée ? Ma généraliste a fait la demande et j’ai été un peu surprise qu’elle soit acceptée. Bon, tant mieux. Pour d’autres sur le forum, hors région parisienne, cela n’a pas été le cas. C’est à n’y rien comprendre…
Ton lieu de travail est-il revenu à Paris ? Pour prendre soin de ta maman, ce serait mieux que B., j’espère que c’est le cas…
Clo : je pense que nous sommes nombreux à suivre tes rémissions annuelles. 10 ans ! C’est magnifique ! Veux-tu que je modifie le titre de ta file ?
Tu sais que pour la JML nous allons à Montpellier le 18 septembre, avec notre super bus, toute la journée, place de la Comédie. Pense-tu pouvoir venir ? On a toujours besoin de bénévoles et d’anciens patients en rémission depuis longtemps. J’ai prévu d’aller à Montpellier et je serai très heureuse de faire ta connaissance.
Leo : tu n’es pas très loin de Montpellier non plus, n’est-ce pas ???
Bises,
mc[/quote]
@Bonjour MC
Moi aussi contente de te lire , mais toi aussi tu es en rémisssion depuis la même époque que moi ,je crois ?
Poiur le déménagement professionnel de B… à B… (15ème) , c’est pas avant fin 2014 ou début 2015 , j’ai un peu de temps…
Je n’ai rien reçu de la sécu concernant mon ALD, tu crois qu’il faut je fasse la demande de renouvellement ?
Concernant mes contrôles, la dernière fois que j’ai vu l’onco , elle m’avait dit ,“si votre prochain scanner est bon, on passera à 1 an” , comme le scanner d’avril 2012 était bon, je me suis dit , bon, j’ai le temps, et puis les soucis sont arrivés , et j’ai un peu laissé de côté , c’est pas évident, j’ai beaucoup de choses à gérer en même temps …
@Kate ,
C’est pas que j’ai peur du scan’ , c’est que pour l’instant , j’ai pas vraiment une minute à moi…
Bises à toutes
Framboise
Bonjour Framboise,
Je ne peux pas oublier que nous avons célébré nos annonces de nos rémissions respectives en même temps : juin 2008 !
Ni cette traversée du lymphome que nous avons faite en même temps, les conseils que tu me donnais contre les effets indésirables que tu avais déjà connu ou pour lesquels tu avais toujours de bonnes idées, nos combats (perdus d’avance… mais nous y croyions à l’époque) contre les panaches des incinérateurs…
Pour ton ALD, il faudrait que tu demandes à ta généraliste de refaire une demande, comme l’a fait la mienne. Le système pour le “suivi d’ALD” n’a pas l’air de fonctionner puisque les médecins n’ont reçu aucune information. Donc, ils font comme avant !
Si tu as l’occasion de passer devant une borne de carte vitale, regarde jusqu’à quand ton ALD est valable, ou demande à ton pharmacien. Il y a aussi des bornes dans les labos.
J’arrête de radoter…
Je t’embrasse,
mc
Karine le nord est prévu l’an prochain. Clo, super que tu viennes nous voir, nous en avions parlé, il y a des personnes de ton coin qui viennent aussi. Léo, le bus termine à 18h mais il y a la conférence jusqu’à 20h30/21h.
Et peut être une prolongation entre nous.
Bises a tous
Christophe
bon, faut que j’étudie ça… Chris, tu me tentes… j’ai bien envie de vous revoir tous !!! par contre, si je me décide, faudra que quelqu’un se dévoue pour le radio-guidage j’ai toujours pas de GPS ! mdr
Je vous tiens au courant promis !!!
[quote=christine]Bonjour Framboise,
Je ne peux pas oublier que nous avons célébré nos annonces de nos rémissions respectives en même temps : juin 2008 !
Ni cette traversée du lymphome que nous avons faite en même temps, les conseils que tu me donnais contre les effets indésirables que tu avais déjà connu ou pour lesquels tu avais toujours de bonnes idées, nos combats (perdus d’avance… mais nous y croyions à l’époque) contre les panaches des incinérateurs…
Pour ton ALD, il faudrait que tu demandes à ta généraliste de refaire une demande, comme l’a fait la mienne. Le système pour le “suivi d’ALD” n’a pas l’air de fonctionner puisque les médecins n’ont reçu aucune information. Donc, ils font comme avant !
Si tu as l’occasion de passer devant une borne de carte vitale, regarde jusqu’à quand ton ALD est valable, ou demande à ton pharmacien. Il y a aussi des bornes dans les labos.
J’arrête de radoter…
Je t’embrasse,
mc[/quote]
Bonjour Mc
C’est vrai ,qu’on a eu cette bonne nouvelle en même temps ! Ca paraît si loin et si proche en même temps , je nous souhaite que ça dure longtemps !
Dis-donc en parlant d’incinérateurs, sais-tu si celui d’Issy-les-Moulineaux fonctionne toujours ?
Si je dois retrourner à Balard , ça ne m’enchante guère d’être de nouveau pas loin de lui
Je ne sais plus si j’en avais parlé ici , mais j’ai appris il y a quelques mois que mon ex-chef de service a été également atteint d’un lymphome ( il a travaillé pas mal d’années à Balard)
Je vais me renseigner pour l’ALD
Et toi comment vas-tu ?
Bises et bises à toutes et tous
Framboise
Bonjour,
Je me lance aussi puisque je suis en rémission depuis 18 mois.
Pour résumer brèvement mon parcours, je suis entrée en soins intensifs cardio le 22 août 2011. Le matin j’avais consulté mon médecin généraliste pour une petite fièvre et une tacchycardie. Après une prise de sang et une radio des poumons, le verdict est tombé : péricardite dûe à un lymphome.
Après 6 cures de chimio, une autogreffe et 20 séances de radiothérapie, je suis en rémission et la vie a repris son cours petit à petit.
6 mois après la rémission (en septembre 2012), j’ai repris ma formation d’assistante sociale (il me restait la dernière année à faire) et j’ai obtenu mon diplôme en juillet ! Je commence à travailler le 2 septembre !
Autre bonne nouvelle, après plus d’un an et demi d’absence, mes règles sont de retour malgré un bilan hormonal montrant une ménopause au mois de mai.
L’après maladie n’a pas été simple à gérer pour moi mais les antidépresseurs m’ont bien aidés ! D’ailleurs, j’attends de commencer mon nouveau travail pour les arrêter tout doucement.
J’ai mis longtemps à venir écrire sur ce post : j’ai toujours peur de la rechute et je ne voulais pas crier victoire trop vite… Mais l’enchainement des bonnes nouvelles me donne vraiment envie de les partager avec vous ! J’espère que ça donnera de l’espoir à certains et que ça vous aidera à vous battre et à être patient. La roue tourne !
Bonsoir,
De retour du CHU de Strasbourg pour ma visite mensuelle…
Je suis à 31 mois de rémission suite à une allogreffe de csp avec un conditionnement d’essai thérapeutique (slavin renforcé).
Le taux de fer est toujours élevé mais stagne à 800 ce qui est plutot bien puisque que j’avais 8000 il y a deux ans…j’ai d’ailleurs fait une nouvelle saignée…en espérant que cela baisse encore…
j’ai refait le rappel de mon vaccin prévenar…
l’hépatite toxique lié aux très nombreuses chimios recues régresse tout de meme…
Mon insuffisance cardiaque est maitrisée mais sera revue la semaine prochaine…
Enfin mon talon d’Achille a toujours été mes poumons où j’ai eu ma première rechute…j’ai subi une thoracotomie avec ablation pour biopsie d’une partie des poumons, nombreuses lignes de traitement, radiothérapie…bref, avec mon problème cardiaque, j’ai parfois l’impression de manquer un peu d’air et je vais être réévaluée par scanner et examens pour les poumons mais rien d’inquiétants…
Je fais du sport avec kiné deux fois par semaines pour muscler le coeur et le corps…j’ai réussi au prix de nombreux efforts à remonter mon poids à 46Kg…
Je suis miraculée puisque la chimio palliative que j’avais commencé devait être la dernière…mais j’ai bousculé le destin, et me voici aujourd’hui à vous témoigner de tout cela!..
le mois prochain j’aurai 30ans et cela fait 10ans que le lymphome est apparu dans ma vie…
Gardez confiance en vous, toujours!..
et n’abandonnez pas…
Bien à vous toutes et tous mes meilleures pensées…
Bonjour ,
en rémission d’un lymphome de burkitt depuis janvier 2010 
je viens de donner naissance à une princesse au mois de mai, un petit miracle après des traitements aussi lourds…
Félicitations, fischerjey ! tu es vraiment un bel exemple que la vie continue après le cancer, et de la manière la plus belle qu’il soit !
Ton bonheur va apporter beaucoup d’espoir, de réconfort à plusieurs jeunes femmes qui doutent ! merci de nous le faire partager.
Gros bisous à ta princesse, à toi et profite à fond (ça grandit tellement vite les bébés !!!) 
Bon… je me lance… (Comme quelqu’un l’a écrit sur post, jusqu’à présent je n’osais pas écrire, de peur que cela me porte la poisse…)
Lymphome B à grandes cellules découvert peu avant mes 20 ans (en 2009 et traité 2010) suite à un dépistage de tuberculose car une amie avait la tuberculose. Et là tout s’est très vite enchainé … pose de la CIP, et chimios dans les 2 jours qui suivaient.
J’ai donc enchainé 8 cures R-chop ou plutôt mini-Rchop comme disait mon hémato car j’ai eu énormément de réactions aux produits de chimios (que j’ai continué d’avoir malgré tout). Tout s’est plutôt bien déroulé dans l’ensemble. J’ai eu ma perruque à 600 € 
j’ai trouvé génial le brushing impec’ direct dès que je sortais lol.
J’ai du arrêter mes études avec ce traitement, mais j’ai quand même passé mon diplôme (que j’ai eu), et me suis donc mise à travailler en novembre soit 3 mois après la dernière chimio.
Aujourd’hui je bosse toujours dans la même boite qui accepte très bien mes rdv de contrôle à l’hopital. Et je viens d’avoir mon rdv de contrôle des 3 ans de rémission.
J’entre donc dans la 4e année de rémission et attend avec hâte la “guérison” pour que mon hémato me fasse l’attestation de guérison et me donne enfin l’accord de faire un bébé !
Voila j’espère que cela redonnera un peu d’espoir à certain(e)s
(J’ai fais court pour mon récit, il y a un peu plus d’infos dans ma signature et sur mon post ^^)
lavacaloca hier a tele matin sur fr2 ils ont parlé du lymphome et ils ont dit que plus on attendait pour faire un enfant moins de chance on avait… qui croire… cest enervant ces divergences d’opinions…
Oui surement mais bon … Comme dab je fais confiance a mon hemato. On verra bien…
ah oui je fais aussi confiance a mon hémato… mais quand même ils pourraient se mettre d’accord tous lol
Cest sur ! Du coup tu m’as decider a lui reposer des questions a mon prochain rdv lol
à la conf l’année dernière à Strasbourg, j’avais aussi abordé la question avec les medecins et Amandine recemment sur le forum a confirmé cela aussi, la grossesse n’augmente pas le risque de rechute et surtout les traitements ont touchés nos réserves ovariennes donc en gros plus on attend moins on a de risque d’avoir d’enfant surtout si on est agé.
en tout cas bizarre que ton hémato t’es demandé d’attendre les 5 ans , moi on a m’a toujours dit 2 ans… mais peut-etre cela dépend de ton lymphome…
Au final je me demande aussi si il ne fait pas expres de me dire ca car je viens d’avoir 23 ans ^^