Merci pour votre reponse en tout cas et bon courage a vous il faut pas baisser les bras et surtout garder le moral meme si cest dur
bonjour à tous!!
j’ouvre une file pour que les anciens en rémission puissent apporter un message d’espoir aux nouveaux et a ceux qui se battent encore!!
gardez espoir, gardez la niack et FUCK au lymphome!!
bonne journée
lulu
très bonne idée!
C’est une bonne idée !
allez je commence ! faut bien 1 première…
alors moi :
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mars 2010 : hodgkin stade 3 diagnostiquée en même temps que ma grossesse.
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apres que “mon dossier spécial” soit aller faire un tour a Paris puis en Allemagne ou " ce cas" est déja connu …on me laisse par bonheur , la chance de poursuivre malgres tout ma grossesse.
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pendant 9 mois , Mois pas mois échographie des ganglions puis rdv avec hémato
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novembre 2010 : j’accouche d’une petite fille qui se porte à merveille
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Décembre 2010 : début du protocole de chimio ; mais le hodgkin est plus avancé que prévu ( ganglions 10 cm a coté du coeur) donc changement de chimio que celle qui était annoncée; je suis avertie le traitement sera lourd beacopp au lieu de l’abvd prévue. semaine à l’hopital au lieu de l’hopital de jour , perte de cheveux etc…dur dur en plus du contre coup de la naissance de ma poulette…
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Février 2011 : apres 2 cures de beacopp on m’annonce rémission complète youhouuuuuu ; on passe à l’abvd pour consolider tout ça ; mes cheveux commencent a repousser…
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Mai 2011 : dernière chimio
Depuis exams de controle , le scan confirme toujours que tout va bien. Rémission compète depuis presque 2 ans…
J’ai repris un travail dans le domaine du sport en tant que coach sportive et malgré mes craintes de ne pas tenir physiquement et bien tout roule.
Ma puce a eu 2 ans en novembre dernier , elle va bien également
Je me fais enlever mon cathéter le mois prochain ce qui marquera vraiment la fin d’une histoire…
J’ai eu le feu vert de mon hémato pour tenter une éventuelle deuxième grossesse ( affaire à suivre) …
Tout ca pour vous dire que même si c’est dur , même si on en a ras le bol , qu’il y a des hauts et des bas ( et j’en ai eu aussi je vous rassure ) et que malgré la présence de ses proches on se sent au fond terriblement seule dans ce combat , il ne faut pas lâcher l’affaire; il faut y croire et ne rien lâcher !
je vous souhaite à tous pleins de courage et battez battez battez vous encore !!!
des bisous
je me lance aussi…
début 2010 : découverte des 1er nodules dans l’abdomen. s’en suit plusieurs diagnostiques, plusieurs examens, plusieurs services se sont occupés de moi… le 14 decembre 2010 biopsie d’un nodule…
3 janvier 2011 : diagnostique posé hodgkin, donc on m’envois dans un service d’hématologie. je fais fait tous les examens d’extensions… stade 3 avancé
mon protocole 8 cures d’ABVD de février a septembre 2011
octobre 2011 : les symptomes réapparaissent plus fort, mais mes nodules ne sont pas trés accessibles. on me laisse 5 mois sans traitements (je ne sais tjrs pas pourquoi mais je me suis dit que cetait surement pour voir si des nodules aller sortir plus accessibles)
janvier 2012 : éniéme biopsie, rechute confirmée. là mon hémato me donne l’autorisation de faire une préservation de ma fertilité (FIV) nouveau protocole 4 cures d’IVOX + autogreffe (conditionnement BEAM) + une deuxieme autogreffe ou une allogreffe.
aprés 4 cures réponse patielle.
21 juin 2012 : entrée en autogreffe et sortie le 11 juillet 2012
réponse compléte donc pour me donner toutes les chances d’avoir une longue rémission allogreffe de prévue
30 aout 2012 : allogreffe (greffée le 6 septembre 2012)
aujourd’hui a 6 mois de greffe je suis en réponse compléte, tout vas bien, je remonte doucement la pente, j’ai hate de reprendre une vie “normale”
voila donc gardez espoir et battez vous!!
bisous bisous
lulu
coucou moi c’est napo, un homme je le précise car on est pas nombreux sur le forum 
mon histoire jamais malade, et puis une grosseur apparait en 2009 au dessus de ma clavicule, apres examens coup de fatigue… 1 an après grosses douleurs cervicales, un nouveau médecin traitant qui s’inquiète et suite à une biopsie je me retrouve avec un lymphome de hodgkin stade 4… et oui cette maladie peut vraiment se propager sans signes…
mais gros point positif une fois le diagnostique posé, les traitements eux sont incroyablement efficace, et après deux cures (un peu plus de deux mois de traitements) la maladie a disparu, un traitement dit dez consolidation plus tard (4 mois) la rémission est toujours d’actualité
a ce jour j’approche des deux ans de rémission complète alors surtout ne lâchez rien et battez vous
ravie petit chat d’avoir des nouvelles comme cela et de voir en plus que tu as pu reprendre ton activité physique répond à une de mes questions sur la santé physique (je fais beaucoup de sport pendant ma cure et ça m’aide beaucoup entre autre lutte contre la fatigue mais j’ai de la chance d’être en ABVD)
merci à vous ces messages rassurent et montrent que dans la vie tout est possible!!!
Bonsoir a tous!
Voilà je me lance aussi je viens pas souvent mais je suis tout vos parcours et vous souhaite courage et ne lâcher rien!
J’espère vous redonnez espoir avec mon parcours voilà:
En 2009 j’ai senti une boule au niveau du coup les médecins me disaient que ce n est rien!
Mais je sentais quand même a l’intérieur de moi qu’il avait quelque chose qui n allait pas!
Mais je croyais les médecins
En février 2009 j’ai eu un soir une grosse douleur au ventre qui ne passer pas j’ ai donc fini au urgences ils mon fait un bilan sanguin et ma CRP été a 66 et la examen sur examen verdict maladie d’hodgkin stade 4bb
Le protocole que j ai eu c été l ABVD 8 cures!
Au bout de 3 cures j ai fait un tep scan rémission mon médecin ma donc laisser partir en vacance vue mes résultats!
Je suis donc parti une semaine au Portugal une fois la bas un soir j ai eu une grosse douleur du côté droit j ai fini au urgence au bout de 3 jours ils m opère de l appendicite!
Le lendemain j ai eu grosse douleur a mon mollet gauche les médecins n avaient pas l air inquiet.
Bref je suis rester 15 jours avec cette douleur en arrivant en France j ai fait un scanner on ma trouver une embolie pulmonaire suite a une phlébite j ai faillit y passer!
Tout c est arranger j ai fini mes traitements et au mois de juillet 2009 on me confirme ma rémission complète YOUPIIII
Fin décembre 2009 fin des traitements!
Et je vous avoue que l après maladie a été très très dur.
Puis tout les 4 mois j avais des contrôles et moi et mon mari on voulaient un enfant et a chaque fois que je voyais mon hémato elle me disait toujours non!
Jusqu au mois de juillet dernier j étais a 3 ans de rémission
Donc en juillet c été ok et puis surprise au mois de septembre j étais enceinte il ma fallu 2 mois super non
Je suis enceinte aujourd’hui de 5 mois et demi d une petite fille!
Et au mois de juillet je fêterais mes 4 ans de rémission
Voilà mon histoire garder espoir et comme tu disais souvent notre amie Steph quand il y a de la vie il y a de l espoir
(Qu’elle repose en paix)
Lâcher rien les amies
(Ps: faites pas trop attention aux fautes j écris vite et avec mon téléphone dsl)
Amicalement
Bonjour,
J’apporte ma modeste pierre à l’édifice construit par ceux qui sont passés par la maladie et qui vont bien maintenant:
-Maladie de Hodgkin (on ne disait pas lymphome à cette époque “préhistorique”) à 19 ans, en 1980: chimiothérapie, radiothérapie, prélèvements ganglionnaires et ablation de la rate (cette splénectomie était quasi automatique à l’époque car la rate est un diffuseur potentiel de la maladie et on ne savait pas analyser la rate… sans l’enlever !)
-A l’âge de 40 ans, leucémie aiguë lymphoblastique, dont j’ai appris tardivement qu’elle était la conséquence des traitements (21 ans après…) de Hodgkin. Rassurez-vous, ces protocoles ne sont plus utilisés maintenant.
Chimiothérapie en secteur “stérile” puis allogreffe de moelle osseuse en 2002 grâce à un donneur anonyme.
J’ai maintenant 51 ans et je vais bien. Le rythme de vie est bien sûr plus lent, la fatigue toujours présente ou presque, l’hygiène de vie étroitement observée mais c’est quand même un état général extrêmement satisfaisant.
Alors courage à tous ceux qui souffrent actuellement et à leur entourage.
Amitiés,
Yves
marion, moi aussi pendant l’abvd j’ai pu continuer a faire du sport sans trop de probléme (étant moi aussi trés sportive ça m’a beaucoup aidé pendant) puis en rechute la chimio etait trop forte j’ai du arreter jusqu’à aujourd’hui… 1 an sans en faire ça a était trés dur, mais au prochain rdv avec mon hémato je compte bien demander l’autorisation de reprendre dans une salle de sport!!
merci d’avoir joué le jeux!! jespére que d’autre vont se manifester!! 
lulu
Vanessa…
Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué en 2003 à 20 ans suite à l’ablation d’un énorme ganglion au cou…
8 cures RCHOP14 avec rémission totale
Rechute aux poumons diagnostiquée en 2007 après 7 biopsies pulmonaires sous scanner et une thoracotomie (ablation d’une partie du poumon gauche) pour une tumeur pulmonaire de 15cm et nombreux ganglions
2 RESHAP echec
4RMIV
20 séances de radiothérapie pulmonaire 40Gy
rémission mai 2009
rechute juin 2009 aux sinus
1RMIV + 1 MTX dans le liquide cephalo rachidien
encéphalite herpétique hsv1 puis hhv6 soignée par essai au foscavir durant 1 mois
1 mois de coma avec pour séquelles épilepsie et troubles de la memoire
4MIV
rémission en novembre 2009
autogreffe décembre 2009 BEAM400
insuffisance cardiaque aigué en janvier 2010
rémission en février 2010
rechute en juin 2010 ovaires + peau avec atteinte des gencives et déchaussement des dents
traitement chimio de fin de vie à domicile : chloraminophène + natulan + prednisone
deuxieme avis demandé à Strasbourg
biopsie cutanée
reprise d’un traitement : 8 cures de MTX très hautes doses
rémission janvier 2011
allogreffe de csp en février 2011 : essai thérapeutique Slavin renforcé (un jour de busulfan en plus que le slavin normal) avec donneur frère unique
Rémission depuis 3 février 2011
Comme quoi beaucoup est possible!..
Ne vous découragez pas!!!..
gardez confiance en vous et en l’equipe médicale!!
Bonjour à tous
Mon parcours n est pas tres compliqué : découverte d un lymphome folliculaire suite à des douleurs abdominales en 2002 , forte masse tumorale , stade 3 , grade 2 , traitée sur 19 mois avec mini chop et interféron , fin du traitement en juillet 2003 , rémission, et depuis, surveillance ; prochain scanner au printemps , bon courage à vous tous !!
Mon parcours:
Octobre 2008: diagnostique d’un LNH dans le médiastin, il fait environ 10cm et a déjà fait pas mal de dégâts (thrombose de la veine cave supérieur, œdème du cou, phlébite au bras droit, eau dans l’enveloppe du coeur…)
De octobre 2008 à décembre 2008 : 6 cures de RCHOP
puis TEP scan, il reste une masse résiduelle qui fixe…
Janvier et février 2009: 2 cures de RDHAC
puis autogreffe en Mai 2009.
Aujourd’hui je suis à 3 ans et 10mois des traitements, je vais bien, même si les hivers sont plus difficiles avec tous les microbes, il faut dire que je travaille avec de jeunes enfants donc ça n’aide pas…
Je mène maintenant un nouveau combat, je suis en attente d’un don d’ovocyte car les chimios m’ont rendue stérile… Combat difficile aussi mais plein d’espoir!!
Courage à tous, c’est l’une des armes les plus importantes!
Bonjour tout le monde,
Certains me connaissent de longue date et d’autres pas du tout. On pourrait dire que je suis d’une autre époque en ce qui concerne le “lymphome malin Non Hodgkinien folliculaire”. Peut-être s’appelle-t-il autrement aujourd’hui…(?)
Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, cela serait trop long, d’autant que je l’ai fait régulièrement sur un ancien fil interrompu en 2007.(indépendant de ma volonté).
Vous comprendrez mieux en visitant le nouveau fil que j’ai ouvert en 2009 intitulé “Tout recommencer”, dans la rubrique “Greffes et Don de moelle”.
Bref, ne perdons pas de vue l’essentiel qu’après m’avoir diagnostiqué mon lymphome, en mars 1999, j’ai subi six à huit chimiothérapies (je pense CHOP et Fluidarabine), avant de “consolider” tout ça par une autogreffe en novembre 1999. Dehors, les arbres tombaient…
Après cela, un an et demi de rémission. J’étais en pleine forme…Oui, mais voilà, comme pour beaucoup est arrivée la rechute.
Le 23 août 2002 a eu lieu mon allogreffe, puisque par chance mon jeune frère était compatible;mon grand frère ne l’était pas. Coup de bol!
Voilà, il y a bien eu des péripéties en tous genres (huit mois d’hôpital en tout), perte de 25 kilos.
Mais aujourd’hui, on peut dire que ça va bien.
Le 23 août 2013 sera la onzième année de notre double fraternité. Comptez sur nous pour fêter cela comme il se doit.
Si vous souhaitez en savoir un petit peu plus, rendez-vous à la page 21 de la rubrique “Témoignages” me concernant.
A vous de me mettre à la page. Je lis souvent ABVD. Qu’est-ce que cela veut dire? Je ne suis plus vraiment dans le coup. Depuis, il y a eu de nombreux nouveaux médicaments que j’ignore. Quelle joie d’avoir cette ignorance-là.
Tous les cas sont différents, et j’aimerais vous dire que cela peut arriver à tout le monde;c’est pas vrai…mais ça peut le devenir aussi! Alors courage à tous ceux qui morflent aujourd’hui. Il y aura de meilleurs jours…Goutez-les et profitez au maximum des hauts et laissez tomber les bas.
A tous mes soeurs et frères en maladie
Je vous embrasse
Courage
Henri
bonjour henri et une nouvelle fois bravo pour ton combat
pour te répondre ABVD est le protocole de chimio utilisé pour le lymphome de hodgkin surtout pour les stades non étendu 1 et 2
eh bien moi je l’ai eu l’ABVD alors que j’étais stade 3 avancé… 
de vraie cobaye…
et bien moi aussi, c’est dire que les médecins savaient surement le résultat d’avance!!!Suis un peu en colère…
pareil anne
non je ne pense pas que les médecins savaient, l’ABVD reste la chimio de référence pour le lymphome de hodgkin, et elle permet d’obtenir de très bon résultats.
Une rechute n’est malheureusement pas prévisible, certains stade 4 seront en rémission dès la première ligne de traitement, alors qu’un stade 2 pourra être réfractaire, il n’y a pas de règle
en conclusion on se bat on lâche rien et f**k au lymphome
Comme dit napo l’ABVD est le protocole standard pour les LH.
Mon hémato m’avait expliqué à l’époque qu’il y a deux “ecoles” desormais :
- Les nord américains : ABVD
- Les allemands : BEACOPP
Et les français sont partagés…
du coup certains essaient avec les nouveaux protocoles de voir si en effet BEACOPP permettrait une rémission plus rapide et une taux de rechute moindre, pour le moment rien est sur…
En tout cas jusqu’à très récemment l’ABVD était le seul et unique traitement (il a remplacé le MOPP qui était très nocif) seul le nombre de cures variait avec le stade.
Et comme je l’ai lu dans un autre post sur le forum, je crois en effet que le choix des medecins varie en fonction de beaucoup de critères donc il ne faut pas juste se fier au stade de la maladie. Nous ne pouvons pas nous comparer les uns les autres, moi par exemple j’étais en stade IVA avec atteinte musculaire mais j’avais une VS et une CRP élévée, par contre aucune idée du LDH ou autres “constantes”… comment savoir ce qui a été pris en compte dans le choix du protocole…
M’aurait-on proposé ABVD si j’avais été nullipare ???