[quote=kate]voilà Clo a laissé son message et n’osait pas trop le faire
Madouska j’ai des nouvelles souffre encore parfois d ses pb de gvh et est un peu plus fragile mais ça va dans l’ensemble
elle pense bien à vous mais à des difficultés à venir sur le forum moralement c trés lourd pour elle à porter
je lui transmettrais vos amitiés[/quote]
Un gros bisou à Madouska !!!
Framboise
Bah allez, je m’y mets aussi.
Septembre 2008 : apparition d’un gros ganglion sous-claviculaire droit. Pas d’inquiétude selon le médecin.
14 février 2009 (le jour de la saint-valentin) : douleurs pour avaler, sensation de compression dans la poitrine + 2 gros ganglions cervicaux bi-latéraux
Mars-Avril 2009 : Scanner, biopsie cervicale --> Hodgkin
Mai 2009 : TEP-Scan --> Variété à Cellularité Mixte Stade IIa
Juin - Aout 2009 : 3 cures d’ABVD. Le 2 aout 2009, j’étais en rémission au bout de deux cures.
Septembre - octobre 2009 : Radiothérapie.
Puis plus rien…jusqu’à Mai 2010
Mai 2010 : TEP-scan de contrôle --> Ganglions médiastinaux fixant.
Juin 2010 : thoracotomie droite : Présence de ganglions nécrosés et de matériel tumoral actif -->Rechute Stade IIA Variété Scélro-Nodulaire. Maladie Mutante.
Juillet-Aout 2010 : 2 cures d’ICE. Le 30 août, TEP-scan confirme la rémission complète.
13 Septembre - 9 octobre : Autogreffe CSHP.
Refus de l’allogreffe et d’une seconde autogreffe.
Depuis Rémission complète :):):):):):)
Plus aucun problème, j’ai retrouvé toutes mes forces, j’ai repris le boulot normalement, j’ai repris ma vie normale.
Bon courage à tous. Amicalement.
merci de ton témoignage Guillaume
je transmets le bisou à madouska, framboise
en ce moment elle souffre de sa gvh et allergie au pollen
Bonsoir,
J’apporte mon cailloux à ce bel édifice qui se dresse,au travers des témoignages ,fier et vaillant ,empreint de sacrifices,de doutes,de douleurs,de joies,de larmes,mais surtout d’espoir …cette pierre là ,je la pose enfin j’y joins mon post : ma Rémission est confirmée depuis hier.
Depuis 2010 ! J’ai vécu une année ce que beaucoup ont vécu ,ça a été très difficile plus une année à me supporter malade et à vouloir ,essayer , accepter !
Enfin ça y est ,cette rémission j’y croyais sans y croire ,j’ai du mal à réaliser .Je vais m’accorder du temps sans programmer les futurs soins et pourquoi pas voyager un peu , j’ai des projets …et comme les prochains contrôles sont ds 6 mois ,je vais en profiter .
Depuis 2010,sur le forum ,je n’oublie pas mes compagnons et compagnes de chambrée,je pense bien fort à vous
J’ai une pensée particulièrement émue pour Steph,Camille,Kevin,…
Je vous embrasse bien fort tous et toutes ,avec mes plus affectueuses pensées .
28 mois de rémission suite à mon allogreffe…
Hier, j’ai fait ma visite mensuelle au CHU de Strasbourg…
rappel du vaccin act-hib fait…
saignée pour faire baisser le fer également avec la bonne surprise de l’arrêt de exjade (medicament piege à fer) car mon taux est de plus en plus correct!..ca fait plus de deux ans tout de meme que je fais tout ca!!..
le bilan sanguin est correct…
la neurologue m’a dit que tout allait bien je continue l’antiépileptique (épilepsie depuis encéphalite herpétique en 2009) avec objectif de l’arrêter…
tests pulmonaires à recontroler…les poumons ont toujours été mon point faible et ma première rechute était déjà dans les poumons…ils ont été opérés, irradiés et enfin le conditionnement de la greffe ne les a pas aidé!..j’ai de ce fait une bpco après avoir eu longtemps une aspergillose très invasive…j’ai une antibiothérapie pour une durée indéterminée…mais ca va…
le coeur est stable et je continue mon traitement je serai vue le mois prochain pour une écho…
Je suis contente!.. meme si c’est vrai je ne suis pas en grande forme au sortir de toute cette période sombre et pluvieuse!..
lasse et un peu nostalgique d’une vie un peu plus insouciante…
Je pense fort à toutes celles et ceux qui commencent, continuent ou ont fini leur chemin vers la guérison…
Gardez confiance!..
Bien à vous
Vanessa
Contente pour toi neness .
Je n’ai jamais vraiment réussi à poster sur ce genre de file car jusqu’à aujourd’hui je ne me sentais pas “assez” en rémission.
Je ne sais pas si quelqu’un a ressenti là même chose, on m’a dit que j’étais en rémission le 7 juin 2011 mais avec les rechutes apprises au fil des mois je n’ai jamais pu prendre cela comme acquit.
Aujourd’hui j’ai fais mon scan des deux ans (bon pour l’hémato ça fait pas deux ans car elle compte la rémission à partir de la fin de la chimio et non pas à la date de ce fameux TEP où toute trace de maladie avait disparu) et tout va bien.
Aujourd’hui j’ai le sentiment de pouvoir reprendre le cours de ma vie
Aujourd’hui je me dis que je peux tourner la page
Aujourd’hui je me sens guérie
yeah !!! merci de ton message
Allé a moi…
J’essai d’apporter également ma petite pierre a ce si magnifique édifice de la REMISSION…
octobre 2006 ,douleur dans la poitrine et c’est tout !!!
visite chez mon doc et il entend un très gros souffle au coeur
par précaution…radio pulmonnaire et écho cardiaque
STUPEUR!!! il y a quelque chose…
s’en suive scanner,biopsie,fibro…3 semaine plus tard le diagnostique tombe…
LNH de type B grandes cellules diffus…
il faut agir vite la tumeur médiastinale est grosse 12,5 cm
on attaque la chimio
4 cures R-ACVBP
2 METHOTREXATE
4 Holoxan VP16
2 Aracytine
douleurs,hémorroïdes carabinées,nausées,musites,aplasies a répétition ,je ne vous apprend rien!!!
8 mois de traitement plus tard c’est la rémission complète !!!
ca fera bientot 6 ans
Voila un petit bout de témoignage
Gardez espoir ,battez vous comme vous le pouvez
un gros bisooooooos a tous 
et une pensée émue pour les personnes en cours de traitement sans oublier celles en rémission
SAB
RESPECT ET ENCORE REPECT
Pour toi Salolit Neness Gye,Kat Athena,et tous les autres
Moi je ne suis pas encore à cette étape de me dire ça y est c’est derrière moi!!!
Au contraire au bout de huit mois je sortais la tête hors de l’eau et fonçais dans la reprise du boulot à temps plein tellement j’étais euphorique…Bon aujourd’hui je me calme j’accepte que je dois lever le pied et j’endure mes douleurs articulaires avec beaucoup de mal
parfois à accepter de ressentir mes os de 70 ans alors que j’en ai pas encore 50…
Je rue dans les brancarts et je ne suis pas à prendre avec des pincettes.
Je suis à 13 mois de rémission complète mais je passe par des angoisses phénoménales et j’ai du mal à gérer les petits tracas du quotidien.Je ne suis pas toujours de marbre et parfois la carapace se fendille.
Vais je pouvoir encore tout contrôler???L’avenir me le dira…courage à ceux qui sont dans le combat et ceux qui se reconstruisent une autre vie.
OTR
Petite message rapide que je completerai au plus vite
LH decouvert en juillet 2007, a l’age de 17 ans
traitements BEA/COPP en hemato enfants
Rechute en mai 2009
traitements ASAP? / ICE
puis double autogreffe BEAM et BAM
pas facile mais RC depuis 3 ans et 7 mois (decembre 2009)
Ma vie a repris son cours normal a 99.9% =) Et a meme totalement change, je profite de la vie differemment.
J’avais continue mes etudes en parallele des traitements pour fuire la maladie.
J’ai aujourd’hui 22 ans, j’obtiendrai mon diplome d’ingenieur en decembre prochain et je viens tout juste d’etre admis en ecole de commerce. Je suis actuellement en Chine depuis 5 mois dans le cadre de mon stage.
Preuves que la vie continue et qu’elle peut battre ces foutus c*ncers!
La cle : garder espoir, coute que coute et ne jamais lacher! “l’espoir fait vivre” n’aura jamais eu autant de sens que lors de mes traitements.
Courage a tous ceux qui sont en traitements! Soyez forts!
Mathieu
A vous lire mes copains de cordée, je perçois nettement aujourd’hui les professionnels que vous êtes en tant que combattants et mon parcours de Lymphomane est, avec recul, un parcours assez simplifié qui se prolonge aujourd’hui par une rémission complète de 2 ans.
L’année 2010 a commencé par une fatigue et une anémie sévère dont j’ai porté la cause sur le travail, les enfants…Une vie sur active ou je m’oubliais.
Et puis, des “noisettes” cervicales sont apparues.
J’ai rien dit comme une autruche.
Je devenais “lymphatique”…
3 mois plus tard, j’ai quitté mon job que j’aimais mais sans jus dans la machine, j’allais finir par exploser en vol.
Fin d’ Eté 2010, l’autruche que j’étais, ne pouvait plus ignorer un abdomen hyper gonflé et un point de coté terrible. Je sortis la tête du sable et le regrette presque instantanément à la lecture du 1er scanner…S’enchaînaient alors comme une valse maléfique la batterie d’examens au diagnostic et en titre de partition on pouvait lire :
LNH folliculaire indolent stade 4 avec présences tumorales foie et moelle osseuse…
21 Sept 2010: Traitement immédiat par RCHOP
Réponse à 80 % 3 mois après le début des cures. Plus de trace de la maladie en fin de traitement…
Mi 2011 à debut 2013: On passe de la course contre la montre, à la course d’endurance : traitement de consolidation par Mabthéra.
Mai 2013: Confirmation de la rémission à 24 mois.
Comme tous dans cette file, j’ai repris ma vie, pas tout à fait la ou je l’avais laissé, mais je l’ai “récupéré”.
Beaucoup de changement
beaucoup de dommages collatéraux à la suite de la maladie ont fait écho au besoin de se révéler autrement.
des fragilités se sont crées, des certitudes se sont imposées et des forces se sont affirmées.
Et plus fort que tout encore, des amitiés sont nées, de l’affection à profusion, de l’espoir et encore de l’espoir.
Bravo Ludivine, pour tout…bises à tous
J’adore cette file !!! des gros bisous à tous et toutes 
moi aussi ça apporte de l’espoir
bravo a nous tous
bisous
Bon, dans un autre poste, je vous avais parle (s’il y en a qui l’ont lu) d’une nouvelle interne qui avait eu un hodgkin sans plus de details, parce que je n’en savais pas plus que ca. Mais on en a reparle ce soir et donc sans avoir les tenant et les aboutissants, je trouvais quand meme que ca valait le coup de mettre un message ici.
Cela fait 10ans qu’elle a ete traitee et qu’elle est en remission complete, et meme guerit! Apres des controles reguliers tous les deux ans, ils la lachent completement maintenant et considerent que tout est ok.
Donc ca vaut le coup de vous battre, des belles histoires il y’en a beaucoup et maintenant en plus, elle fait le metier qu’elle a toujours voulu faire!!!
Bon courage a tous ^^
Je suis parvenue cet été à 10 ans de rémission sans rechute , je souhaite pour vous tous la guérison ou une tres tres longue rémission
Bonjour tt le monde
Clo, c’est un vrai message d’espoir que tu nous envoies !
Moi, ça fait 5 ans de rémission
Mais va falloir que je pense à faire mes contrôles , mon dernier scan date d’avril 2012 , (je sais , c’est pas raisonnable, 
) mais entre le “départ” de mon père et maintenant la maladie de ma mère, je me suis un peu “oubliée” …
Bises à tous !!!
Framboise
Alors :
Clo, c’est super pour toi ! tu as aussi subi d’autres épreuves, j’espère qu’on aura l’occasion de se téléphoner bientôt pour rire un peu ensemble !
Framboise : prends vite tes rendez vous!!! tu sais que c’est important !!!
Et des gros bisous à tous et toutes
Bonjour Framboise,
Je suis toujours contente de te revoir sur les files de “rémission”, mais il faut que la fasse contrôler.
Si c’est possible dans ton hôpital tu pourrais prendre tes rendez-vous d’une année sur l’autre, c’est ce que je fais. Cette fois-ci je pensais être reportée à deux ans, eh bien non, ce fut un an… C’est vrai qu’après 5 ans on commence à avoir envie qu’on nous laisse tranquille avec les scanners.
Ton ALD a-t-elle été renouvelée ? Ma généraliste a fait la demande et j’ai été un peu surprise qu’elle soit acceptée. Bon, tant mieux. Pour d’autres sur le forum, hors région parisienne, cela n’a pas été le cas. C’est à n’y rien comprendre…
Ton lieu de travail est-il revenu à Paris ? Pour prendre soin de ta maman, ce serait mieux que B., j’espère que c’est le cas…
Clo : je pense que nous sommes nombreux à suivre tes rémissions annuelles. 10 ans ! C’est magnifique ! Veux-tu que je modifie le titre de ta file ?
Tu sais que pour la JML nous allons à Montpellier le 18 septembre, avec notre super bus, toute la journée, place de la Comédie. Pense-tu pouvoir venir ? On a toujours besoin de bénévoles et d’anciens patients en rémission depuis longtemps. J’ai prévu d’aller à Montpellier et je serai très heureuse de faire ta connaissance.
Leo : tu n’es pas très loin de Montpellier non plus, n’est-ce pas ???
Bises,
mc
J’y serais aussi et vous attendrais.
Amicalement
Christophe