Bonjour vous tous, et merci pour vos réactions: ce matin, mon mari et moi, on a beaucoup pleuré, et on a parlé encore plus. Finalement, on s’est dit qu’on ne pouvait pas continuer comme ça, dans le désespoir causé par cette hématologue hier. On s’est dit qu’elle s’est peut-être mal exprimée, qu’elle voulait dire 4 ans de rémission avnt un nouveau traitement? Baste, on voudrait cha
Framboise, j’ai un lymphome folliculaire B avec maintenant des cellules circulantes, des ganglions un peu partout aines, aisselles, cou, médiastin, aorte, etc, certains très gros (plus de 5 cm) et da’utres tout petits.
J’ai aussi un folliculaire (abdominal)
Je pense aussi que ton hémato a été maladroit , mon onco m’a dit que le traitement au Mabthera permettait d’avoir de longues rémissions , et en cas de rechute , les traitements sont là et la recherche avance , alors garde le moral .
Personnellement j’ai bien supporté la chimio , j’espère qu’il en sera de même pour toi !
Ne regrette pas d’avoir commencé la chimio ,c’était la meilleure chose à faire .
Je t’envoie plein de courage et même si je ne poste pas beaucoup, je te lis…
Amitiés
Oups!! mauvaise manip et le message est parti sans être terminé!!! Donc je poursuis: ( ligne 3, pour ceux qui ne suivalient pas!
Donc oui, on voudrait changer de cap, tout faire pour y croire et nous battre ensemble contre cette maladie, reprendre là où on en était avant le diagnostique, nos projets d’acheter une maison, de partir (enfin!) en voyage de noce (on est mariès depuis le 1er aout de cette année), et tous les autres projets qu’on ne verbalise pas forcément mais qu’on fait tous quand on a des enfants: j’ai une fille de 15 ans, je veux la voir grandir, faire ses études, avoir des amoureux, des diplomes, son premier travail, se marier ou non et être près d’ellle pour son premier enfant… On a besoin, tous les 3, de retrouver notre énergie positive pour faire face et se battre, et puis j’en ai marre des larmes, il y en a déjà eu trop… Comme tu le dis, Nymphea, il faut devenir des guerriers et se comporter comme tels, un point c’est tout!
Pour ce qui est de l’hématologue d’hier, il est certain qu’elle n’est pas psychologue, mon mari s’est chargé de le lui dire! Elle est jeune, une trentaine d’années, et comme je l’ai dit plus haut, elle s’est peut-être mal exprimée… Le fait est que nous l’avons super mal pris, surtout mon mari qui craque d’impuissance, il faut qu’il parle à la psychologue du service… Enfin, tout ça c’est dommage… Je referai le point avec mon hémato de réference demain, dès que je pourrai l’avoir au tel.
Pour le reste, je dois dire que la première chimio s’est plutot bien passée: pas de réaction indésirable au Rituximab, et juste quelques grosses nausées cette nuit et ce matin, que l’homéopathie et le zophren ont bien atténuées… Sous le pansement du PAC, ça gratte dur dur!!! J’espère que ça n’ira pas plus mal que ça dans l’ensemble!
Merci encore à vous tous pour votre soutien, votre courage, votre énergie et votre lucidité.
Amitiés et bises à tous
salut christine
t’inquiète tu as fais le plus dur et surtout le bon choix. cette hémato quelle c…
Elle devrait changer de métier et vendre des yaourts aumoins elle est sure de la date à laquelle ils sont périmés et qu’il faut les jeter… n’importe quoi, désolé mais cela m’énerve.
et l’espoir dans tout cela ? tous les jours des personnes travaillent (y compris les patients) pour que de nouvelles techniques soient mises au point. Et puis 4 ans c’est quoi, le temps de rémission, le temps de traitment ?
En tout cas continue, voit éventuellement un autre hémato, le ou la psy.
tu vois moi je rechute pour la seconde fois, le rituximab, je connais depuis 8 ans (déja le double de 4 !!!) et j’en ai encore au jour d’aujourd’hui associé à de la bendamustine. La bendamusitne vient seulement d’etre autorisée en France alors que cela a ete découvert en RDA (avant la chute du mur) dans les années 60 et utilisée ^depuis un certain nombre d’années aux usa, canada etc… alors peut etre que cette “hématogole!!” ne sait meme pas que plein de traitements existent, alors la confiance en toi sera déja un atout supplémentaire pour le traitement et tu vas grace à cela, la scier!!!
En attendant bon courage, changes ton pansement pour moins te gratter, quant aux nausées, bois du coca…
beaucoup de bizzzzzzzzzzz
Salut Pacman,
hématogole, ça lui va bien à celle-là!!!
Effectivement, je n’ai pas encore de date de péremption imprimée sur le front, je me suis bien regardée dans la glace ce matin, je n’ai rien vu!!! Bon, je ne reverrai pas cette hémato les prochaines fois, là, c’était la première R-Chop et j’étais en unité d’hospitalisation puisque je devais rester une nuit en surveillance. Les prochaine se feront dans un autre service d’hopital de jour, avec un autre hémato, qui j’espère sera plus malin. De toutes façon, je vais y aller avec une grosse pancarte autour du cou: “Parlez-moi de la pluie et du beau temps si vous voulez, mais gardez vos commentaires sur le traitement et la maladie: je m’en fiche!”!!! Comme ça, pas de conneries à entendre!
C’est tellement déstabilisant d’entendre des commentaires et des informations pour le moins contradictoires et pas optimistes du tout! C’est déjà dur de garder soi même le moral pour faire face, de voir la famille qui s’effondre dans l’angoisse et de les rassurer, si en plus les toubib s’y mettent!!!
Ici, il fait un temps de chien, pluie+brouillard+froid, je me prépare une journée canapé-du-salon-bouquin+DVD… Il y a bien longtemps que je ne m’étais pas autorisé ça, tiens!
Allez Christophe, tiens le coup toi aussi, je sais que pour toi aussi c’est dur, et tu as raison, il faut continuer a se battre avec espoir et garder le moral coute que coute!
Bizzzzz ausii
Christine
coucou chrism,
je ne pensait meme pas qu’un medecin pouvait encore dire de telle choses en 2009,n’écoute personne et vis ta maladie comme tu le peut !!!
je ne suis pas sure qu’elle aprecierait qu’on s’adresse a elle ou a un de ses proche de cette manière ,elle est pathétique (je suis en colère ) ou est l’humanité dans tout ca???on est nombreux sur ce site a etre en remission pour prouver que l’espoir est immense ;
et pour te repondre je suis en remission d’1 lymphome agressif de type B a grandes cellules diffus depuis le 2 juillet 2007!!!
je t’envoie tout mon soutien
sab
Grosse fatigue aujourd’hui, 5 jours après la pose du pac et la 1ere cure… ça allait pourtant bien jusque là! Bon, c’est dimanche, je vais en profiter pour buller avec un bouquin, et demain, ça ira peut-être mieux? A moins que ce soit le début de la “grosse fatigue” de la 2eme semaine dont on m’a parlé à l’hôpital (aplasie?), mais on m’avait dit que ça surviendrait plutot entre le 8eme et le 14eme jour, alors ça me parait un peu tôt…
Et oui la fatigue… ca survient souvent avec un peu de retard par rapport aux injections mais le moment précis dépend de chacun… c’est aussi à ça que servent les prises de sang qu’on fait pour tout controler pour tout vérifier… Par contre si tu trouves qu’il y a quoi que ce soit de bizarre, n’hésite pas à appeler ton hôpital. Ils sont là pour ça.
Allez… bonne lecture et repose toi bien!
Bises
Marie (c’est quoi ton bouquin?)
Bonjour Marie,
après un dimanche au lit (j’ai dormi de 16h hier jusqu’à 8h ce matin!!!), je me sens évidemment mieux ce matin, lol! En fait, samedi, je suis allée faire des courses en ville avec mon mari pour Noel, j’avais perdu l’habitude d’arpenter le macadam et de piétiner aux caisses des boutiques, du coup je crois que j’avais un peu trop “tiré sur la corde” et que c’est ça qui m’a crevé!
J’ai une prise de sang prévue demain, j’espère que tout sera OK et que la chimio agit bien…
Depuis l’épisode malheureux de mardi dernier, mon mari a discuté par tel avec mon hématologue qui lui a expliqué qu’il avait été informé de l’incident, et qu’il était furieux des propos tenus… Il a confirmé qu’il était urgent de commencer une chimio au vu des prises de sang et du TEPscan, mais que dans le pronostic, il n’était pas question “d’espérance de vie” (il ne peut rien dire là-dessus) mais de rémission escomptée à 90% environ pour une durée de 4 à 8 ans… Et qu’à l’issue de la 1ere période de rémission, il y aurait un autre traitement avec une autre période de rémission. Il semble qu’une rémission complète soit peu probable dans mon cas, mais bon, 4 ans de tranquillité sans symptômes, c’est bien pour moi, ça me laisse du temps avec ceux que j’aime, avec ma fille pour l’accompagner plus loin dans sa vie, alors là, oui, le traitement vaut le coup!!! Je suis donc rassurée.
Pour le moment, je lis “Manuel de guérilla à l’usage des femmes” de Sylvie Brunel, ex épouse du ministre Eric Besson. Elle y règle un peu trop ses compte avec son ex mari qui l’a “larguée” il y a peu, mais dans l’ensemble, son analyse féministe de la vie des hommes de 50 ans est assez amusante, et certaines description du ressenti des épouses quinquas qui se sentent vieillir et se font larguer pour des jeunettes sont justes et touchantes, avec beaucoup d’humour… En bref, ça se laisse lire, mais sans plus…
Bonne journée à toi, bizzz
Christine
Bonjour Christine,
contente que ce malentendu avec l’hemato soit resolu. Il s’agissait bien sur d’une maladresse.
Comme cela tu va pouvoir repartir du bon pied et te mobiliser pour la suite!
Par moment c’est vrai qu’on se fatigue plus vite, alors il faut apprendre à s’ecouter et vivre au rythme de notre corps, mais même si on fait les choses plus lentement, on peut continuer à les faires!
Merci pour cette petite analyse du livre. Je n’ai pas trop le temps de lire en ce moment avec l’apprentissage, ma soutenance (c’etait cet aprem) et un concours (demain et mercredi, je n’ai aps reviser mais chuut!), mais je vais m’y remettre bientot!!
Eh bien Johanne, comme ça, on n’a pas révisé? Hum hum!!! Bon, je ne dirai rien pour cette fois, mais tu sais, je suis enseignante, alors… Au fait, que fais-tu comme études? Ta soutenance s’est bien passée? ça me rapelle des souvenirs pas si lointains que ça malgré mon grand age (lol), car j’avais repris mes études de fac à 40 ans! Et j’ai adoré cette période!
Je te souhaite la super pêche pour ton concours demain et mercredi, je te dis m… et vas-y, tu vas les éclater!
Bizz
Christine
Je fais des etudes de droit public, pour travailler dans les collectivités. J’ai deja eu un premier concours mais il est en dessous de celui que je passe demain…
Non j’avoue que je n’ai pas reviser, mais je me suis pas mal donnée pour mes etudes, et la le fait de faire ma soutenance aujourd hui, point final de mes etudes, j’ai envie d’une pause dans les revisions et autres…donc je le passe “au cas ou” et pour m’entrainer, mais bon on verra bien…
La soutenance c’est bien passée…maintenant je finis mon apprentissage mardi 24 (la semaine prochaine) et reste plus qu’à trouver un travail!
Bises
salut christine
Bien content que tu ai un hemato qui a bien compris la boulette de l’autre hematogole. Quant a la fatigue, c’est normal ce n’est pâs de m’aspirine qu’on t(injecte, la deuxième sera déja un peu moins dure car pâs de pose de pac et surtout tu gereras mieux. Contrairement à l’adage classique, n’hésite pas à remettre au lendemain ce que tu ne peux pas faire le jour meme, on en est tous la. Je suis également content que ton mari s’implique, tu vois, tu n’es pas seule et si tu relis ce que tu nous écrivais il y a quelques temps, tu ne vas pas te reconnaitre.
Les hématos au jour d’aujourd’hui ne peuvent donner de temps de rémission, mais la science avance vite et les traitements existants et surement à venir seront là pour soigner et vaincre une éventuelle rechute
Alors bon courage, et vis à ton rythme.
Bizzzzzzz à toute la famille
bonjour Johanne,
pour les révisions, je plaisantais, car je pense qu’à la fin, sur les derniers jours, il faut arréter pour se vider la tête et se distraire, de toutes façons, on ne retient plus grand chose sur la fin, ça n’est pas du travail efficace. Tu as bien fait, à mon sens.
On ne se connait pas bien, tu m’a réconforté plusieurs fois déjà, je pense que tu es très jeune, où en es-tu de ta maladie? Tu as pu continuer tes études avec le traitement ou si tu es en rémission? raconte-moi un peu? (j’espère que mes questions directes ne te choqueront pas: si tu me trouves indiscrète, ne réponds pas!)
Ah, une dernière requète: tutoie-moi par pitié!!! Non pas que je refuse mon age , (enfin, un peu quand même: 50 ans dans deux mois!!! grh!!!) mais je vis entourée de jeunes et d’ados qui me tutoient et j’aime ça, je suis habituée, c’est une façon de se mettre sur un plan d’égalité, de partage…
Re m… pour ton concours, tu dois d’ailleurs être en plein dedans, je pense à toi et je t’envoie plein d’ondes positives (enfin j’essaie, je ne suis pas sùre que ça marche, mais bon!!!)
A bientot, donne moi des nouvelles
Bizzz Christine
merci de prendre de mes nouvelles. Ca va, j’ai passé un pet scan la semaine dernière qui apparemment était dans le bon sens du traitement. Tu vois qu’il y a des raisons d’y croire…mais bon j’en ai un peu marre par moment. C’esrt comme ça il faut l’accepter. Profites bien des jours ou tu te sens bien, tu es sur la bonne voie.
bizzzzzzzz
chris le pacman
Mes cheveux ont commencer à tomber hier, 12 jours après la 1ere chimio, de petites touffes dès que je passe la main dedans… Les poils aussi (pubis, aisselles, mollets) tout se dégarnit à grande vitesse… Il y en avait plein le bac après la douche, et j’en séme dans toute la maison… Pour les poils, c’est bon, je vais faire des économies d’épilation!
Pour les cheveux, j’aimerais savoir combien de temps ça met pour tout tomber? Il vaudrait peut-être mieux que je les tonde une bonne fois pour toutes? Est-ce que la chute signifie que le traitement agit?
Bon, j’avais acheté une perruque avant le traitement, il va falloir la mettre, mais elle me semble un peu trop grande, je n’arrive pas à la faire tenir, elle appuie sur l’arrière des oreilles, et puis je me trouve moche avec!!!
Du coup, pas super moral: ça m’a fichu un coup! Pour corser le topo, cerise sur le gateau, j’ai des remontées acides terribles quoi que j’avale, ça fait mal dans l’oesophage, et je souffre de douleurs dans le dos atroces! Vive la semaine d’aplasie, hein!
J’espère que la troisième semaine sera plus confortable.
Je ne supporte rien ni personne, je SUIS insuportable! Du coup, disputes pour des riens avec mon mari, le pauvre, lui qui fait tout pour prendre soin de moi, je sais que je suis injuste, mais c’est plus fort que moi, il m’énerve, tout m’énerve!!
Bon, assez ralé pour ce soir…
Bises à tous, je vous plains d’avoir à me supporter
Christine
salut Christine
C’est vrai que tu es une grande raleuse !!! non je plaisante. Les cheveux qui commencent à tomber ne veut pas dire forcément que le traitement agit, de toutes façons il est beaucoup trop tot pour le savoir, mais c’est déja, et c’est bete à dire, un bon signe que le traitement s’introduit en toi et que ton corps réagit. Pour ta perruque, va l’échanger, il ne devrait pas y avoir de problème, il n’y a que pour les après ski qu’il faut prendre une taille au dessus…lol
T’inquiète pas la semaine prochaine sera plus agréable, alors profites en bien et occupe toi de ta petite famille. Tu as un mari super, tu t’en rend déja compte. Prends un peu sur toi, je sais c’est facile à dire, mais toi tu sais ce que tu ressens et peux maitriser ta situation, lui et ta fille à tes cotés, et eux sont impuissants, et ce que l’on peut considérer comme des maladresses ou trop d’attention de leur part n’est qu’une énorme preuve d’amour de leur part.
C’est dur la première chimio, tout le monde le sait, car on ne se con,nait pas encore bien dans cette situation de “malade qui se bat”, mais tu verras, je n’en doute pas, qu’après cela se passera beaucoup mieux pour vous tous, c’est avant tout une grande découverte humaine.
woaouh, je philosophe beaucoup ce matin, mais tu vois je vais faire ma deuxième journée de chimio tout à l’heure, j’y étais hier déja et j’y serai demain, voila mon programme de début de semaine, mais j’y vais serein, meme si moi aussi ça m’énerve, j’aimerai faire autre chose.
Pense à toi, aux tiens et rends toi compte de la grande avancée que tu as déja faite, grace à ta force et grace à ta famille.
Allez bizzzz, et puis t’inquiète pas rien de plus normal que tes réactions, c’est nouveau pour toi tout ça. Propose à ton petit mari de lire éventuellement ces petits mots, il en apprendra sur toi, sur nous, et iul fera comme mon épouse, qui sait que la veille d’examens ou de chimio, je suis aussi un peu imbuvable. d’ailleurs à propos, dès que tu peux avant ta deuxième cure, faites vous une petite bouffe tous les trois, la vie continue et elle est trop belle.
Vive la vie d’hier, d’aujourd’hui et de demain. Tu vois ce matin, moins délire que d’habitude, vivement jeudi que je déconne à plein tube…
des bizzzzzzzzzz à tous
Je me reconnais tout à fait dans tes effets secondaires !
Les cheveux : je ne sais pas en combien de temps ils disparaissent complètement. Je ne supportais pas de faire le Petit Poucet, alors je les ai fait raser. Si tu te décides pour cette solution, il faut que tu prévoies un bonnet tout doux et facile à mettre pour la nuit et le matin au lever. Les turbans en velours de coton sont très agréables à porter.
Les remontées acides : comme moi, tu découvres !!! Les médecins pourraient prévenir que ça peut arriver ! Et même nous donner une prescription d’avance à utiliser au cas où l’acidité arrive, puisque c’est un effet secondaire fréquent. Il faut que tu en parles à ton hémato, et il te prescrira vraisemblablement un IPP (inhibiteur de pompe à protons). Le plus connu est le Mopral, mais il y en a d’autres. Les mixtures de plâtrage d’estomac, qu’on va inévitablement te proposer, ne sont en général pas assez efficaces.
Pour la suite : surtout fais attention à la constipation ! Ne la laisse pas s’installer, c’est un effet secondaire…
Là encore, si tu n’as pas de prescription d’avance, parles-en à ton hémato.
Je n’avais pas de douleurs dorsales, mais par contre j’avais des crampes dans les jambes et les pieds… pour ça aussi il y a des solutions. Pour ton dos, il faut en parler, j’espère qu’ils trouveront de quoi te soulager.
pour tout vérifier… Par contre si tu trouves qu’il y a quoi que ce soit de bizarre, n’hésite pas à appeler ton hôpital. Ils sont là pour ça.