Chez Chrism...

Je fais pareil parfois pour la musique :wink:

Pour l’agressivité envers les proches je m’y reconnais, j’étais en colère contre tout, tout ce qui m’entourait, même les gens que je ne connaissais pas m’énervaient… mais ça passe heureusement, et le fait de voir une psy me libère énormément.

Pour les remontées acides essaye le citron ça peut aider !

Plein de pensées positives !

Pour les cheveux, je n’ai pas attendu de tout perdre, mon copain m’a tondu ! C’était d’ailleurs un moment plutôt rigolo. Ca l’a moins été quand quelques mois plus tard je n’avais presque plus rien sur le crâne… mais ça repousse, donc ce n’est que passager. Pas facile mais courage tu vas y arriver !! Non sans difficultés, c’est sûr, mais tu y arriveras !!!

Un petit coucou tardif pour vous répondre, effectivement, comme vous, j’en ai vite eu “ras le bol” de ramasser des touffes de cheveux derrière moi! J’ai fini ce matin par tondre tout ce qui restait ( en fait, il ne restait plus grand chose), et du coup, je trouve que ça me fait la tête de Brigitte Fontaine, c’est pas franchement flatteur si vous connaissez (chanteuse déjantée)!!! Du coup, obligée de mettre la perruque pour sortir, et là non plus, c’est pas le pied: je crois réellement que le vendeur me l’a vendue trop grande, elle ne tient pas en place et n’arrête pas de me glisser sur le front, ce sont les lunettes qui finissent par la stopper, et là je ressemble franchement à un acteur de la “Guerre du feu” de J. Jacques Annaud!!! Je rigole, bien sûr, je suppose que ça aussi, il faut “s’adapter” et s’ habituer… Au fond, avec cette maladie et ses traitements, qu’est-ce qu’on est sollicité au niveau ADAPTATION!!! Tous ces bouleversements auxquels il faut s’habituer, se faire, s’adapter!! On ne fait nque ça, j’en arrive à penser que ça va me rendre terriblement maléable et flexible ( pendant mes études, on m’a appris que la flexibilité était une preuve d’intelligence chez l’humain, et ben, je sens que je vais -enfin- devenir plus intelligente alors, lol!!!)
Sérieusement, la tondeuse a été une rude épreuve ce matin, comme la chute des cheveux avant hier… C’est pourtant vrai que ça repoussera…
Je vois un psy depuis plusieurs mois, puisque l’hémato qui me “suivait” (mais alors de très loin!) avant m’avait dit que ma fatigue était “dans ma tête”, alors j’avais consulté un psychiatre… Il me soutient, et c’est vrai que ça aide quand même, mais ce n’est pas lui qui est présent quand il y a un coup de colère, pas lui qui fait face chaque jour aux sautes d’humeur, non, c’est injuste, mais c’est mon entourage qui absorbe les trop-plein d’émotions… Je le disais hier, je suis consciente d’être insupportable et injuste avec mes proches, mais je n’arrive pas encore à prendre du recul et à rationaliser. Il y a trop de colère en moi, elle jaillit à la moindre occasion et le premier qui passe ramasse… J’ai du chemin à faire, hein!
Bon, allez, je vais me faire une petite séance de musique à fond pour le moral, avec le casque bien sûr car chez moi tout le monde dort à cette heure-ci (eh oui, ils travaillent demain matin, EUX!!! ça aussi, dur d’être écarté de la vie du travail, mes élèves me manquent, je n’aurais pas cru…)
Euh, une petite aparté un peu triviale pour Christine- MC, pour la constipation, tu as raison, c’est très génant, tu n’aurais pas un remède miracle? L’hopital m’a prescrit du Duphalac, mais ça me met des ballonnements et des douleurs intestinales vraiment pénibles… J’ai essayé aujourd’hui l’huile de parafine, la consistance n’est pas géniale, c’est plutot rebutant à avaler … Il existe peut-être quelque chose en homéopathie, je vais appeler demain mo homéopathe pour lui demander?
Bisous à vous tous, merci pour votre présence et votre chaleur, prenez soin de vous.
Chris

Bonjour Christine,

J’espère que tu arrives à dormir le matin !

Pour la perruque, l’idée de Christophe, de l’échange était très bonne, mais si tu la portes cela va être plus difficile…
Il y a une autre solution, c’est… l’ ADAPTATION de la perruque : la perruquerie pourrait faire des petits plis pour qu’elle tombe moins ; à l’arrière, il y a en général une petite boucle pour resserrer le tour de tête. Mais d’après ce que tu expliques, je pense qu’elle n’est pas à ta taille, il te faudrait une taille en dessous. Ils auraient dû te le dire ! Essaye d’obtenir un échange. Si je me souviens bien tu l’as payée très cher, ils peuvent le faire !

La constipation avec le R-CHOP est une forme de neuropathie périphérique (comme le picotement/engourdissement des bouts des doigts des mains et des pieds). C’est le péristaltisme qui se fait mal. Le produit responsable est la vincristine (le “O”). Il n’y a pas de remède miracle, il faut essayer de trouver celui qui marche… J’avais du Forlax, mais un peu tard… Et de toutes façons assez désagréable à prendre. Il faut éviter ce qui gonfle trop, et privilégier ce qui fait glisser. En ce sens ton idée de parafine était très bonne. Il faut boire. Chez certains, les pruneaux sont efficaces… Récemment, j’ai découvert les gélules de curcuma… De toutes façons, quelle(s) que solution(s) que tu choisisses, parles-en à ton hémato.

Pour ta famille, ils peuvent consulter des sites internet traitant des difficultés rencontrées par les proches :
http://www.prochedemalade.com
http://www.proximologie.com

Amitiés,
mc

Merci Christine pour tes conseils et pour les sites internet, je vais les proposer à mon homme et ma fille.
Je ne dors pas beaucoup le matin, j’avais l’habitude de me lever vers 6h quand je travaillais et je n’ai pas encore décalé, je me réveille toujours spontanément vers 6h /6h30, alors je me lève pour préparer le petit déjeuner… ça n’est pas nouveau, j’ai toujours eu des problèmes de sommeil, ça ne me gène pas plus que ça…
Pour la perruque, je ne l’ai pas reportée et je vais retourner à la boutique vendredi pour voir avec le vendeur ce qu’on peut faire.
Merci encore, amitiés aussi et courage!
Chris

chere chrism ,
tout ca est bien difficile et je me surprend a sourire en lisant tes messages tellement je me reconnais !!! tu verras ta colère va s’attenuer avec le temps ,pour la perruque ,moi je mettais 1 bandeau en serre tete assez pret du front et je le mettais un peu sur la perruque pour la tenir car j’avais peur de la perdre et ca marchait bien,mais il te faut peut etre la changer tout de meme,allé je t’envoie tout mon courage et tes humeurs meme les mauvaises sont les bienvenues
amities sab

Bonjour à tous,
humeur de chien et moral dans les chaussettes…;
Pour la perruque, j’ai tout essayé: un bandeau, un bonnet, rien n’y fait, elle glisse sur le front. Elle est trop grande, le vendeur ( je suis allée le voir hier) le reconnait lui même. Il reconnait aussi qu’elle m’irrite le cuir chevelu et deriière les oreilles car trop de frottement, mais il ne peut (ou ne veut?) rien faire: je l’ai achetée il y a trop longtemps ( avant que mes cheveux tombent ) pour un échange ou un remboursement (ils ne font ça que sous 8jours après l’achat), et de toute façon tous ses modèles sont faits de la même façon dans une seule taille. Il a bien essayé de la “bricoler” pour la rétrécir, mais ça ne faisait des bourrelets encore plus irritants… Impossible de la supporter plus d’1/4h… J’ai fait une erreur d’acheter ce bazard avant de perdre mes cheveux, si j’avais attendu je me serais rendu compte que ça n’allait pas. Comme je l’avais payée assez cher (525€ tout de même…) je n’en rachèterai pas une autre, d’ailleurs je ne suis pas sure que je trouverai quelque chose de vraiment plus confortable. Tant pis, il ne me reste plus que la solution foulard turban pour sortir, du coup, je crois que les sorties seront limitées.
C’est quand même dingue, quand on voit comment les bonnets de ces perruques sont faits, avec plein de coutures et de brides velcro ou boucles à l’intérieur, on ne peut pas dire que les fabricants mettent le paquet sur le confort!!! Je pense que l’appellation perruque médicale n’est qu’un argument de vente, parce que ça n’est pas conçu pour le confort de nos cranes dégarnis fragilisés par la chimio!!!
Voilà pour le volet perruque, j’ai bien ralé, ça, c’est fait, on peut passer à autre chose: la météo!!! Ici temps de chien (aussi) à ne pas mettre un chat dehors (justement mon chat et mon chien sont restés aujourd’hui bien au chaud au salon!!!), il fait super froid et tout gris brouillasseux, c’est pas ça qui va me remonter le moral…
Allez, je vous laisse, je vous ai cassé le moral comme ça, bises à tous
Chris

Coucou chrism, je comprend ta colere pour ta perruque!
par contre je trouve pas ca tres sympa de ne pas vouloir te la reprendre ou t’aider plus que ca…
Moi aussi j’avais pris ma perruque bien avant que je perde mes cheveux (4 mois avant!), mais lorsque j’ai eu besoin de la mettre, je suis retournée au salon et ils me l’ont coupée comme je voulais et me l’ont reglée et tout ca gratuitement!
En plus, je trouvais la mienne tres confortable et pourtant il faisait chaud quand je la portais (en aout), mais quand il ne faisait pas trop chaud, je pouvais l’oublier facilement. Pourtant, je l’ai payée le meme prix que toi!

Ne limite aps tes sorties si tu portes un foulard, des tas de filles portent des foulards sans etre malades. Tu crois que tout le monde voit que tu es malade, mais non, beaucoup de personnes ne font pas attention aux autres, notamment dans la rue et je suis sure que pas grand monde remarquent notre difference, avec un beau foulard et du maquillage!

Pour le temps, à Orléans aussi il fait tres mauvais!!

Bon courage
Johanne

Bonjour Chrism

Il existent dès petits bonnets pour mettre sous la perruque et lui éviter de glisser , en fait ça ressemble à un collant , je n’ai pas le nom exact , ça évite aussi le côté irritant …je demanderai la semaine prochaine à mon coiffeur ou plutôt au perruquier du salon
Moi j’ai plus souvent mis des foulards , avec une fausse frange ,que la perruque .Quand je la portais c’était toujours sous un chapeau…
A Paris temps pourri aussi :-((

Bon courage à tous

Framboise

Ce vendeur est limite malhonnete! Il existe des tailles différentes pour les perruques, et encore heureux! Comme si on avait tous le meme tour de tête… n’importe quoi
Une perruque de bonne qualité doit pouvoir se régler et le réglage fait partie du travail du vendeur… pff quelle honte…

Bon le principal c’est que tu trouves une solution qui te convienne et te permette de sortir sans te sentir trop gênée (ça prend toujours un peu de temps… mais ça viendra, tu verras). Bon courage… bises
Marie

Merci Marie, Framboise, Johanne, Sab, et les autres… Je sais bien au fond que je vais m’ habituer à tout ça, la vie continue malgré tout, non?
Ma fille a la grippe depuis hier, 40° et vraiment malade. Le médecin lui a ordonné de porter un masque pour ne pas me contaminer… C’est assez drôle, elle le masque vert sur le museau, moi un turban sur la tête, ça fait un peu “carnaval” chez nous!!! Même notre chienne est perplexe!!!
Demain, deuxième cure de R-Chop. je me sens tout de même moins angoissée que pour la première il y a 3 semaines: la preuve que je commence à m’y faire. J’espère que tout ira bien.
Bises et bonnenuit à toutes. et tous…
Chris

je comprends que la chienne soit perplexe!!!
Bon courage pour la deuxième cure de R-Chop,
si tu te sens moins angoissée…les effets secondaires seront peut être moindre
le mental ne fait pas tout, mais c’est tellement important
Bises
Lydie

bien vu lydie, tout a fait d’accord. chris tiens nous au courant, on est là et tu es sur la bonne voie.

Courage Christine pour cette deuximème cure !! Le mental y fait pour beaucoup…
au bout d’un moment, rien que l’idée de l’hôpital suffisait à me déclencher de violentes nausées !! Ce qui prouve que notre cerveau enregistre malgré nous les sensations …
Courage et tiens bon le cap malgré les turbulences !!!

Comment s’est passée ta deucième cure ?

Bonne soirée

Framboise

Bonjour,
2eme cure OK… Une toute petit réaction allergique au Rituximab, mais pas de nausée, pas de vomissement pour l’instant! Pourvu que ça dure( mais pourquoi ça ne durerait pas?).
Comme ma fille Clémentine a la grippe depuis dimanche, ils ont insisté pour me mettre sous Tamiflu, (et déjà le transit accéléré qui va avec, mais bon, au moins, pas de soucis de constipation, hein!), principe de précaution oblige! Du coup, Clémentine n’a plus besoin de porter un masque, elle est soulagée, c’est le bon côté.
J’ai rencontré la psychologue du service, elle m’a beaucoup écoutée, aiguillée pour comprendre pourquoi je réagissais aussi mal , je me suis sentie appaisée. Un vrai soulagement, et vous avez raison, le moral est tellement important!!!
En résumé, que du positif…
Bonne journée à vous tous,
Christine

Bonjour Christine,
Contente de voir que tu as le moral aujourd’hui.
Ca fait parfois du bien de se faire aider, et de parler à quelqu’un sans que ca soit un proche de peur de blesser, de faire mal ou de faire peur.
Du coup ta fille doit etre soulagée aussi de ne pas te faire prendre de risque avec cette grippe.

Bon courage et bonne journée
Johanne

Bonjour Chrism

Les réactions allergiques au Rituximab sont très fréquentes , (j’en ai eu une grosse lors de ma première perfusion) en général ils te passent ue poche de polaramine avant et tu dois prendre 2cachets la veille et le matin de la perf’ …Je pense que ça doit être le cas pour toi aussi .Personnellement j’ai bien supporté les cures (pas de nausées mais très très “barbouillée” les jours qui suivent la cure …et difficulté à suporter toutes les odeurs de cuisine…:-(( j’avais aussi un goût de métal dans la bouche pdt plusieurs jours

Bonne journée à tous

Framboise

salut christine

je suis super content que tu prennes les choses comme tu le fais aujourd’hui, et que tu réagisses bien au traitement. Je suis sur et je l’ai toujours pensé tu le sais que ta famille te vois autrement, ils doivent etre fiers de toi. Bienvenue dans le monde des guerriers
bizzzzzz a tous et bon courage

chris le pacman

salut chrism;
ravie de voir que tu prenne mieux les choses meme si on le fait forcés car on a pas le choix
je t’envoie toutes mes meilleures pensées
sab

Bonjour à tous,
Comme toi Framboise! le goût de métal, les odeurs de cuisine qui me mettent l’estomac à l’envers… Mais enfin, ce n’est pas trop méchant par rapport à ce que je craignais et à ce que certains malades endurent!
J’ai trouvé un petit bonnet qu’on met sous la perruque pour éviter les irritations et les frottements, ça va mieux comme ça.
Chaque soir, je me dis que c’est encore une journée de plus qui est passée et gagnée, c’est toujours ça de fait. C’est vrai que c’est un combat, je comprends mieux ce que vous voulez dire par “guerriers”. C’est aussi un combat qui se joue jour après jour, tout doucement, d’étape en étape, de cure en cure, de Tep-scan en Tep-scan, un combat d’attente qui apprend la patience à ceux qui comme moi ne savaient pas attendre… Mon mari me dit souvent que " tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort", là je pense qu’il a raison, qu’il faut savoir tirer quelque chose de positif à cette histoire si éprouvante: je découvre des choses sur moi_même , sur mes proches, ma famille, et mes amis que je pensais parfois indifférents et qui se rassemblent autour de moi dans l’épreuve. Ils me sont d’autant plus chers…
Fin de la séquence “philosophie”! Ici, toujours une météo affreuse, et des petits flocons qui virevoltent par moment… L’hiver est bien là, il est temps de penser aux cadeaux de Noël, si tout va bien, on ira faire les achats samedi à Lyon, en même temps on se balladera dans la traditionnelle “Fête des Lumières” qui a lieu toutes les années du 5 au 8 décembre.
Voilà, c’était le flash info du jour en direct de Unieux les bains, célèbres station balnéaire, comme tout le monde sait…
Bizz à tous et à Johanne, Chris le Pacman, Sab et Framboise en particulier. Bon courage à vous aussi.
Christine