Bonjour,
pas le moral ce matin, depuis hier en fait j’ai des crises d’angoisse et de panique, je ne sais plus où j’en suis… L’hopital m’a appelé ce mat, il y avait un probleme pour tepscan, ils avaient pris le RV pour demain au lieu de jeudim’aurait 3 jours d’hospit: il était prévu que je resterai 2 jours, jeudi et vendredi, pour pac+chimio+ scan et écho cardiaqueça ! Du coup, j’ai répondu que j’anulais tout, le pac, la chimio et tout …C’est au-dessus de mes forces, je n’arrive pas à accepter tous ces changements, je veux juste vivre encore un peu comme avant. Je ne veux pas perdre mes cheveux mes ongles ni qu’on m’ouvre pour me mettre un corps étranger dans le corps, ni rester dormir à l’hopital, ni que mon entourage me voit comme ça. J’ai peur, pas de mourrir, mais de souffrir, de ne plus être moi.
waouh !!!
Désolé de te secouer un peu, mais il ne faut pas te laisser aller. On est tous passés par la. 2 jours d’hosto, ce n’est rien, en plus ils enchainent tout dans la foulée pour éviter de revenir, c’est plutot sympa de leur part de tout regrouper.
Je te rassure dans tout cela il n’ya rien qui fasse souffrir. Un conseil, va voir ton médecin traitant en lui faisant part de tes angoisses, et ton mari, que dit-il ?
Bon sang de bonsoir, pense à toi, à lui et à ta fille, tes proches.
Désolé je suis un peu brutal, mais tu sais ce que tu appelle les changements ne t’empechent et ne t’empecheront pas de vivre normalement. Le “comme avant” que tu dis est un changement que tu te créees.
Je ne suis pas un faiseur de morale, mais je considère que les chances qui te sont offertes sont trop bonnes à prendre pour passer à coté.
J’espère que tu prendras bien ce petit mot, mais saches que de toutes façon nous sommes là, pour toi et les tiens
Chris le PACMAN
Bonjour Christine,
ce n’est jamais évident de gérer tout ca. Je pense que personne n’y arrive vraiment.
Certains eprouvent de la colere et veulent à tout prix se battre, d’autres s’ecroulent et pensent ne jamais y arriver. Souvent c’est un melange des deux, par vague.
Pour le fait de perdre ces cheveux, ces ongles…etc, vous ne pouvez pas vraiment savoir les effets que le traitement aura sur vous (je n’ai pas perdu mes ongles, j’ai perdu mes cheveux apres la chimio mais j’ai été tres malade). Certains y resistent tres bien, d’autres moins…
On m’a dit que si j’etais aussi malade (les infirmieres n’avaient pas vu ca depuis 6 mois, un autre jeune comme moi) c’est parce que je n’acceptais pas les produits et que je les combattais…
Personne n’accepte vraiment, chacun gere comme il le peut.
Pour le coté physique rien n’est certains, pour ce qui est du pac, vous verrez qu’avec les chimios, c’est un reel confort. Je n’aime pas mon pac, mais je sais que sans lui j’aurai beaucoup souffert, souffrance qui peut etre evité…
Enfin pour votre entourage, personne n’aime nous voir malade comme cela, mais votre famille sait que vous etes malade car vous vous battez et que si vous vous battez c’est aussi avec eux et pour eux.
Il ne faut pas avoir honte, c’est vrai que c’est une souffrance pour vous et votre famille, mais savoir que vous ne faites rien pour vous battre, ne croyez vous pas que ca sera une souffrance quand même pour eux?
C’est vrai, on souffre tous à notre maniere et selon les effets, mais je vous promet que lorsqu’on vous annonce la remission, tout ca vaut vraiment le coup. Et vous reprenez goût aux moindres petites choses, à la moindre petite attention, au beau temps…etc. Des choses insignifiantes avant, deviennent des moments de bonheur.
Alors oui, on souffre, oui notre entourage souffre, mais on a au moins la chance de pouvoir se battre, d’avoir des traitements et la perspective de tous s’en sortir.
Courage pour tout
Et peut etre devriez vous trouver quelqu’un pour vous aider? pour parler de tout ca sans que cela soit quelqu’un de votre famille.
J’espere vous avoir ne serait-ce qu’un tout petit peu aidé.
Johanne
Bonjour, merci Johanne et Chris de m’avoir secouée un peu, j’en avais besoin, vous m’avez beaucoup aidée. Chez moi aussi, toute la famille, les amis, tout le monde s’y est mis pour me convaicre que je n’avais pas le choix, qu’il fallait y aller et tenir bon. J’ai fini par comprendre que ma réaction était super égoïste, qu’ailleurs d’autres souffrent aussi, d’autres ont peur et pourtant font ce qu’il y a à faire…Finalement, la crise d’angoisse est passée: je suis allée passer le Tepscan vendredi et j’ai repris contact avec le service pour la pose du Pac et la 1ere R-Chop…
Voilà, j’espère juste que la prochaine fois que je paniquerai, j’arriverai à réfléchir et à tenir bon avant de faire des bétises et de tout anuler!
Merci à vous pour votre présence et votre écoute!
Christine, la trouillarde!
Bonjour Christine,
Bravo pour ta décision !
Mais ne t’inquiète pas, c’est normal d’y aller à reculon !
Et puis… il faut le temps d’accepter à son rythme… Tu n’es pas la première à avoir eu cette réaction !
Amitiés,
mc
Coucou Christine,
Tu as l’air d’avoir de l’énergie, qui se transforme en peur j’ai l’impression… il faut que tu arrives à transformer ta peur… en énergie pour guérir !!!
Je te conseille fortement de voir un(e) psy… je suis en train d’avancer grâce à ça, et crois moi ça vaut le coup.
Je suis loin d’être soignée pour ma part, (j’entends côté psy) mais le fait d’avancer petit à petit, ça fait du bien !!
Et pour les changements physiques… oui c’est bien dur ces traitements, mais dis-toi que tu ferais la même chose si l’un de tes proches était malade non ? Alors pourquoi eux ne le feraient pas pour toi ?
Courage, et surtout dis toi que tu n’es pas la seule à traverser cette galère là !!! ni la dernière (malheureusement)
Bises,
Laura
Yes, Super Reaction
Je Suis Et Je Pense Que Je Ne Suis Pas Seul, Heureux Que Tu Te Prennes En Main Pour Toi Et Les Tiens.
Tiens Bon Et N’hesite Pas En Cas De Crise De Stress A Nous Faire Part De Tout Cela, On N’aura Peut Etre Plus Besoin De Te Secouer (j’en Suis Sur), Et Surtout Plein De Bohneur Reste A Venir.
Bizzzzzzzzz
Chris Le Pacman
comme je te comprend christine et je me retrouve dans tout ce que tu dis ,je suis passée par les meme phases que toi : la colère ,les crises d’angoisse a répetition pour la perte des cheveux ,la peur des traitements,et tout le monde me disait que j’etais super forte ,oui en public mais mon mari et mes filles de 8 et 5 ans m’ont vu dans des etats lamentables aussi bien de douleurs atroces que de detresse immense ,et mes pepettes me remontaient meme le moral,j’avais aussi très honte d’etre malade,mais on a pas le choix ,il faut y aller et supporter encore et encore et on y arrive tu verras ,et le jour ou ton doc t’annonce la remission c’est la delivrance et l’etat de choque est le meme qu’a l’annonce de la maladie en bien evidement,tu verra la vie autrement et tu appendra bcps sur toi,et le pire c’est qu’on en retire du positif!!! et oui tu verra !!! je te souhaite plein de courage
amites sab
Merci Sab pour ton message,et tu as raison, oui, je comprends que je ne suis pas la seule, pas la première a qui tout ça arrive, et malheureusement, pas la dernière! Ce qui est déroutant, c’est que je passe par des moment d’optimisme, des périodes où je me dis que je vais tenir le coup et que ça ira, et d’autres moments où je panique, je pleure et je refuse. Dans les bons moments, je me sens emplie de courage et de force, je crois que ça y est, j’ai passé le cap et j’ai accepté, et puis le lendemain, je m’effondre et je vois tout en noir, la colère me gonfle et l’angoisse me ferait faire n’importe quoi… Rien ne me parait stable, je me réveille le matin et tout d’un coup, c’est comme un coup de poing dans le ventre: je me rappelle que je suis malade, j’avais oublié pendant la nuit… La première chimio approche: je commence mardi, et je me sens de plus en plus mal. Je n’ai pas honte d’être malade, mais j’ai honte de me montrer aussi fragile à mes proches, ma fille, mon mari, mes parents qui s’angoissent encore plus de mon état moral que de la maladie en elle-même. Je me sens coupable de leur gacher la vie avec ma maladie et mes états d’âme.
Enfin, bon, c’est la vie, avec son lot de mauvais coups, heureusement qu’il y a aussi de belles choses à vivre pour se raccrocher: j’ai une jolie famille, heureuse et soudée, et je pense que certains sont seuls pour faire face à leur maladie et leur souffrance, ça doit être terrible! Finalement, j’ai de la chance.
Je ne sais pas où tu en es dans ton parcours contre ton lymphome, mais je te souhaite moi aussi plein de courage, j’espère que toi aussi tu es bien entourée, que tu te sens aimée et soutenue. Amitiès
Christine
bonjour Christine
Arrete de culpabiliser, tu n’as pas choisi d’etre malade, et nous non plus. Malade depuis 2001, je continue a culpabiliser aussi et encore, mais, bon ma famille est la pour me rappeler ce que je viens de te dire plus haut.
Tu pourrais culpabiliser si effectivement tu ne faisais pas ce qu’il faut, à savoir, te soigner. Mais ta bonne décision d’aller sur le chemin de la réussite est tout à ton honneur, et ce n’est surement pas pour faire du mal autour de toi, mais pour que tout aille bien. Ta famille et tes proches t’acceptent telle que tu es, et que tu seras pendant les traitements. eventuellement vois la psychologue de l’hopital ou l’hémato ou mieux ton médecin traitant afin qu’il te donne un petit quelque chose pour t’aider moralement, on en est tous là, et honnetement, ça aide. Il n’y a pas de honte à flancher de temps en temps, c’est humain, et tout le monde peut le comprendre, et crois moi (c’est l’ancien combattant qui te le dit!!!) il faut te laisser aller, cela fait partie aussi du traitement, n’oublie pas que tu fais 50% du travail avec ton moral et tes proches, le reste c’est de la technique médicale, que les médecins maitrisent bien.
Tu vois, je t’admire, comme les tiens peuvent le faire aussi, j’en suis persuadé, de prendre les choses en main après tant de doute, de craintes et de questions.
On est tous avec toi, et chapeau car tu es beaucoup plus forte que tu ne le crois.
Tout le monde croit en toi et aux traitements. Prépares toi à vivre encore des moments un peu difficiles au niveau des traitements, vis à ton rythme avant, pendant et après les cures, mais tu as déja accepté la maladie, malgré ce que tu peux penser parfois, c’est déja une grande étape de passée.
Bon courage, et n’hésite pas.
Des bises à vous tous (eh oui tu n’es pas seule)
Chris le PACMAN
Bon, nous y voilà: demain matin, pose de PAC et 1ere R-CHOP… Et toujours cette boule dans le creux du ventre… Je vous donnerai des nouvelles mercredi soir ou jeudi en rentrant de l’hosto… Bonne nuit à tous
Christine
Bonsoir Christine,
Bon courage pour demain… C’est normal d’appréhender l’inconnu…
Après l’anesthésie, pour faire passer le temps, j’avais fini par engager la conversation avec la chirurgienne !
Comme elle me demandait si ça allait, je lui disais : et pour vous, ça va ? Je trouvais que c’était le plus important… Qu’est-ce que vous faites ? Alors elle m’expliquait… Et à la fin, de fil en aiguille (c’est le cas de le dire…), nous nous sommes lancées dans une discussion sur… l’armement !!! Après les opérations, on nous fait regarder l’écran de radiographie pour qu’on sache comment le truc est posé.
Ensuite, on a enfin le droit de manger.
La 1ère chimio est la plus longue parce que certains produits doivent passer très lentement.
Encore une fois, bon courage !
Amitiés,
mc
coucou chrism
allez ça va allez c’est angoissant surtout pour la premiére
c’est l’inconnu l’inattendu…
prends soin de toi
Bon courage, comme dis Kate c’est l’inconnu…
Moi aussi christine j’avais parlé a l’anesthesiste pendant la pose du pac.
Il demandait a ces infirmieres si elles avaient lu le Da vinci Code et moi j’ai repondu “moi oui”, alors on est parti la dessus!
On pense a toi chrism
Johanne
ça y est c’est fait. Humeur de chien, pas le moral: pendant la chimio, l’oncologue est venue “m’expliquer” le traitement , et elle m’a laché sans ménagement que grace à la chimio, je passais de 2 ans d’espérance de vie à 4!!! Je n’arrête pas de ruminer ça, mon hémato n’a jamais répondu à cette question du temps qu’il reste, c’est une nouvelle pas banale et qui change la donne: “espèrer” 4 ans de vie dont une en traitement, pour moi, ça n’est pas vraiment de l’espoir… Dommage qu’elle m’ai dit ça, l’oncologue, après la pose du pac! J’en veux à la Terre entière et surtout à ma famille qui m’a poussée à commencer cette chimio dont je ne voulais pas au fond de moi.Maintenant cette saleté de pac est là sous ma ppeau et le poison qu’il mon injecté est dans mon sang, dans mon corps, partout, et ça pour "gagner"2 malheureuses années de plus… Dans 4 ans, ma fille aura 19 ans des études à poursuivre j’espère, une vie amoureuse à construire et je ne serais plus capable de rester auprès d’elle pour la voir heureuse, grandir, murir, trouver sa voie!!! Quelle m…!Dans 4 ans , je ne serai pas encore en retraite, je n’aurai pas eu le temps de voyager comme je voulais le faire, d’aller vivre loin dans les iles caraibes comme je l’avais prévu, et par-dessus tout, dans 4 ans quand je “partirai”, ja’urai imposé la vue de toute mes souffrances, (les mêmes que les votres, je sais) à ma fille, a mon matri, a ma famille…Tu parles d’un cadeau!!! Je hais le monde entier, lesmédecinns qui parlent sans répondre aux aquestions et ceux qui disent ce qu’on ne veut, ne peut pas entendre;;…
Je vais avoir 50 ans, je veux vivre ce qui me reste de façon confortable, quon me soulage quand j’ai mal, pour dinner ces 2 dernières anneés qui resttent encor à ceux que j’aime et à moi aussi…
Ce soir, c’est la Bérézinz, et je pleure comme une fiontaine; quelle décision predre pour profiter au mieux de la vie pour les 2 ans à venir pour moi et ceuux que j’aime? SI Certains malades ont refusé ou abandonné ne chimio pour vivre autrement, qu’ile me parle de leur cheminemnt de leur choix, ça m’aidera, Sinion…
Bonsoir tous etmerci d’etre si prompts àn repondre.
Bonjour chez vous
CHRISM
allez Chrism tout ça est difficile à entendre et à avaler
mais ne te pourris pas la vie plus qu’elle l’ai déjà
soigne toi attends tes premiers résultats d’examens
et ensuite refais le point
profite de chaque jour qui passe, l’espoir est encore là
et s’il le faut demande un autre avis
ne regrette pas de t’étre fait soigner, il le faut courage bises
Chère Chrism,
Ton médecin n’est pas très “fin” c’est le moins qu’on puisse dire… Mais 4ans d’espérance de vie ça ne veut pas dire qu’il s’agit de 4 ans maximum avec une condamnation à mort à l’issue des 4 ans… ce ne sont que des chiffres basés sur ce qu’on a observé jusqu’à présent… mais d’ici là, peut-être bien qu’on aura trouvé un nouveau traitement beaucoup plus efficace. Et puis peut-être que ton organisme saura faire mentir toutes les statistiques, ça arrive aussi.
Il n’y a pas de honte à se poser la question du refus ou de l’arrêt de traitement. On a le droit de se demander à quoi ça sert, si c’est vraiment ce que l’on souhaite faire de sa vie… Mais dis toi bien que sans traitement, tu risques de te retrouver très rapidement dans un état général trop dégradé pour pouvoir profiter de quoi que ce soit… Alors en traitement, c’est vrai qu’on ne profite pas de la vie comme on le voudrait, comme on l’aurait fait avant… mais c’est quand même pas si mal… Le tout c’est de trouver un bon compris… Ne renonce pas à tous tes projets à cause des traitements car même en traitement on peut faire beaucoup de choses, en s’organisant bien ;o) Il faut tout adapter mais on y arrive quand même.
Laisse toi du temps pour accepter tout ça… c’est dur et ça ne se fait pas en quelques jours…
Si ton médecin n’est pas terrible au niveau de la communication, n’hésite pas à contacter la/le psychologue de ton hôpital, ça peut aider.
Allez courage… et n’hésite pas à venir poster ici 
Bises
Marie
Coucou Chrism,
comme dis Marie, ce medecin n’est aps tres “fin” quand meme.
Comment peut il savoir cela?
Il se base sur des stat, mais chque personne est differente!
Certains dont l’avenir n’etait pas certains s’en sont tres bien sorti car ils repondaient tres bien au traitement et ils ont resisté,
Et d’autres dont on pensait au depart que ca irait, ont vu leur etat s’aggraver?
on ne peut pas savoir à l’avance ce qui va se passer pour nous.
J’ai vu un psy pendant mon traitement. Comme vous, je voulais tout arreté, je me disais pourquoi se battre, alors que finalement je gache peut etre mes dernieres années a vivre (je pense que tout le monde se pose cette question a un moment donné). Et puis j’ai realisé que finalement tout le monde peut mourir demain d’un accident de voiture, de moto, d’une crise cardiaque…etc
La seule difference avec ces gens qui vont mourir demain, c’est que nous on sait et on se rend compte qu’on est pas immortel.
On sait qu’on va mourir dans 5 ans, 10 ans, 30 ou 40 ans, mais surtout on le realise et du coup on se pose les questions beaucoup plus tot que les autres.
Et puis je suis d’accord avec Marie, si vous ne vous soignez pas, de toute facon, vous ne profiterez de rien, votre etat va s’aggraver et la votre famille va en souffrir je pense.
N’en veuillez pas a votre famille, ils sont la pour vous soutenir et c’est leur role que de vous porter lorsque vous ne pouvez plus le faire! Ils vous aiment et font tout pour vous aider.
Tout le monde se pose les questions que vous vous posez en ce moment, et vous avez toujours le droit de choisir. Mais il faut aussi y croire, quoi qu’en dise le medecin (car la il s’agit d’un seul medecin, qui se base sur des stat et non sur l’evolution de votre maladie sous traitement).
Si votre autre medecin ne vous a rien dit la dessus, c’est que tant qu’il ne voit pas la reponse que vous donnerez ou non a ce traitement ou a d’autres suivants, il ne peut pas savoir.
Courage, reflechissez, faite vous aider pour y voir plus clair et surtout n’hesitez pas a en parler.
Bises
Johanne
quel dommage q’il n’y ait pas de cours de psycho dans les études de médecine…c’est navrant!!!
bien sûr les statistiques sont là…elles le sont pour toutes les maladies graves, mais ce sont des observations…peut on tirer des généralités de ttes les observations faites… je ne pense pas vraiment. Mon mari a eu une allogreffe pour un lymphome cutané compliqué (je ne vais pas revenir sur tout l’historique)… comme bcp ici (qui viendront sans nul doute t’exprimer leur façon de penser) il a reçu en première ligne rituximab plus chop…et comme bcp il n’a pas hésité à se lancer dans la bataille, parce que tu peux très bien faire mentir les statistiques auxquelles il n’a d’ailleurs jamais prêté attention…comme la plupart, il continue de faire ce qu’il aime, en ce qui le concerne du vélo sur les pentes du pays basque (crois moi, ce n’est pas le plat pays), du bricolage, du jardinage…
il fréquente les stades, parce qu’il aime le rugby, les salles de ciné, ne néglige pas la lecture qu’il a tjrs appréciée…tt cela pour te dire qu’il continue comme tous et toutes ici d’aimer la vie…ces longs et durs traitements, il les a fait avant tout pour lui, mais aussi pour moi, son épouse, pour nos enfants, notre famille (frère et soeur), nous sommes un bloc, c’est notre force. Tu déprimes après ce que vient de dire ce médecin
plus que maladroit, tu as tout a encaisser…c’est bien normal d’être totalement perdue. Mais tu sais au fond de toi que la meilleure façon c’est d’attaquer tête baissée, de foncer, pour toi, pour ton mari, pour ta fille, pour qu’ensemble vous puissiez continuer à construire votre Avenir. Il faut énormément de Courage, mais les guerriers dont tu fais maintenant malheureusement partie, n’en manquent pas.
Bises à toi et aux tiens.
Lydie
Bonjour Chrism
On ne se connait pas encore…
J’ai eu 8 cures RCHOP + Rituximab et je suis en tt d’entetien de rituximab jusqu’en avril 2010.
Ton médecin n’est vraiment pas psychologue,
J’ai des contacts avec d’autes patients qui sont en rémission après une chimio depuis plus de 6 ans , sans rechute !! Alors ne focalise pas sur ses propos (je sais que ce n’est pas facile, mais un conseil, zappe !!!)
Je n’ai pas tout suivi, tu as quel type de lymphome ???
Amitiés et accroche-toi !!!
Framboise