salut pas facile tout ça j’espére que tu trouveras une solution
et fou qu’une as ne puisse pas t’aider qd méme
bises
…il ne fait pas beau, ni dehors, ni dedans.
Je crois que vais avoir besoin d’aide pour le moral et pour d’autres questions, ce site m’aidera j’espère. Il va falloir que je m’habitue un peu, et trouver un avatar, je ne sais pas trop comment faire, je vais regarder ça de plus près.
L’annonce du traitement hier m’a assommée, mon mari aussi. Mome’nty super dur a passer, et ce n’est que le début je suppose. Il me faut une perruque, je ne sais pas où aller près de Chez moi ( près de Saint-Etienne, 42 ), j’aimerais bien un conseil…
C’est pas juste ce qui nous arrive, je me suis mariée le 1er aout, j’ai rencontré mon homme le 3 octobre 2008, on n’a à peine eu le temps d’être heureux! Je vais avoir 50 ans le 15 janvier 2010, ça tpmbera au beau milieu du traitement, comme les fêtes de fin d’années aussi. On avait prévu un beau séjour aux Caraïbes en décembre, il faut l’anuler.
C’est dur pour moi, mais au-delà, je sais combien c’est dur pour ma fille et mon mari, et ma famille…
J’ai tellement peur!
Christine,
c’est tout à fait normal d’être perturbé par une telle annonce, de voir tous nos projets bouleversés, de s’inquiéter pour la famille…
Ne t’inquiète pas pour ton apparence, il y a plein de moyens pour rester jolie !
La perruque :
Elle est incontournable. Il faut en avoir une, quitte à ne pas la mettre tout le temps, et à préférer selon les circonstances des foulards, des bonnets, chapeaux, casquettes… Tu peux aussi superposer.
Pour l’intérieur et pour la nuit (eh oui…), je te conseille de choisir quelquechose de souple et doux (par exemple un turban en velours de coton), tu peux aussi entortiller autour de ta tête des grandes écharpes en voile de coton, en superposer de différentes couleurs… Pour que ce soit plus facile, j’avais acheté quelques bonnets pour faire le fond, et je mettais les foulards autour. Je n’ai pas beaucoup mis la perruque… C’est vrai que les cheveux synthétiques sont un peu rêches, mais cela ne se voit pas… Si 1er magasin de perruque que tu as vu ne te convient pas, vas dans un autre… Il y en a plusieurs.
Le maquillage :
Il y a une association qui donne des cours de maquillage et des produits : “La vie de plus belle”. Renseigne-toi dans ton hôpital pour savoir s’ils y interviennent, les inscriptions sont faites par l’hôpital. C’est aussi l’occasion de passer un bon moment avec des personnes qui vivent la même chose.
Avec la chimio R-CHOP j’ai perdu mes cheveux au bout d’une dizaine de jours. Je les semais dans tout l’appartement, et j’ai préféré les faire raser avant qu’ils soient tous tombés, et me voir avec des cheveux de plus en plus clairsemés. Mais c’est personnel, chacun fait comme il le sent…
J’ai eu 6 R-CHOP tous les 14 jours. Un traitement agressif pour un LNH agressif d’emblée. Le rythme de 3 semaines est plus supportable. Tes cheveux vont repousser quelques semaines après la dernière cure de R-CHOP, le traitement d’entretien au rituximab n’empêche pas leur repousse.
Voilà, je voudrais te dire de ne pas t’inquiéter, de noter tout ce que tu ressens après les traitements et de poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit à l’équipe soignante.
Sur le forum, nous sommes aussi là pour être à ton écoute…
Quel est le programme prévu ? Quand commences-tu ?
Bon courage,
Amitiés,
mc
Bonjour Christine, mon homonyme,
je dois commencer une cure de 6 R-Chop+ rituximab associé, toutes les trois semaines, à parir di 29 octobre, le 2eme est prèvue le 19 novembre. Pour les six injections, ça devrait porter à fin février… Après, arret deux mois et 4 injections de rituximab, 1 tous les deux mois, et là ça porterait à octobre 2010. Ca me parait une éternité, un an presque… Enfin, je préfère que ça m’arrive à moi, pas à ma fille, ça aurait été encore bien pire à supporter!
Merci pour la chaleur transmise, si, si, ça passe même à travers le net!
Christine, la paniquée.
Bonjour Christine,
Je te rassure : les injections de rituximab après la chimio, au dire de ceux qui en ont eu, c’est très différent ! Pas de problèmes, sinon peut-être un peu de fatigue… Et pendant cette période, les cheveux non seulement ne tombent pas, mais ils repoussent !
Mais bon… je préfère te prévenir, il te faudra un temps de récupération…
Amitiés,
mc
coucou chris mon premiertraitement m’a été annoncé pour dix huit mois ! alors je réalisais pas non plus ça me paraissait impossible ! mais on y arrive
allez choisi ton avatar on a hate de le découvrir
Coucou, me revoilà avec un peu plus de moral! Bon, aprés tous vos messages, j’ai craqué un bon coup, et après j’ai commencé à faire face. J’essaie d’apprivoiser l’idée… De me familiariser avec les changements qui vont venir dans ma vie et celle de ma famille. En premier, je suis allée acheter une perruque: bien sur c’est pas mes cheveux, c’est plus tout à fait ma tête, mais mon mari et ma fille ont trouvé ça joli, ils m’ont dit que ça me rajeunit (lol, c’est quand même un comble, qu’est ce qu’il ne faut pas faire, passer par un lymphome pour gagner quelques années!!!) Ensuite, j’ai fait la paperasse de prise en charge sécu, ald et congé Longue durée… Comme ça c’est débarrassé! Et puis cet après midi, je vais chez l’esthéticienne me faire une peau douce et un teint de rose!!! Qu’on me papouille, qu’on s’occupe de moi! (Futile, moi, non, vous croyez?)
Allez, il y a un petit rayon de soleil dehors, je vous en envoie un peu!!!
Coucou Christine,
Courage, oui effectivement c’est long, et ça te paraitra encore + long pendant le traitement (comme tout le monde qui passe par là) mais crois-nous, on finit par arriver au bout des traitements… avec je te le souhaite au bout, la rémission !!!
Quand au fait de se demander pourquoi… chacun fait comme il peut…
Quant à l’esthéticienne, tu as tout à fait raison !!! Ce n’est pas futile au contraire, c’est ça qui aide à se sentir mieux entre autres donc continues 
Quant à votre voyage aux Caraibes… j’avais exactement le même voyage prévu quand j’ai appris ma maladie… j’ai dû annuler bien sûr… et… nous l’avons programmé 1 mois 1/2 après ma dernière chimio ! J’en ai profité, nagé avec des dauphins (un super souvenir…) Donc, ton voyage, reporte le après tout ça !! Vous en profiterez encore plus.
Je t’envoie une bonne dose de courage !!!
PS : j’habite Lyon et j’avais acheté ma perruque dans une des boutiques spécialisées de la ville, si tu veux l’adresse… mais peut-être ça fait un peu loin pour toi de St Etienne…
Bonjour Christine,
Je suis contente que ton moral aille mieux !
Au cas où tu aurais un “coup de mou”, il ne faut pas hésiter à te faire aider : médocs et/ou psychologue.
Quand j’ai appris ma maladie, je n’arrêtais pas de pleurer, et cela m’agaçait à la longue ! J’ai pris un rendez-vous avec ma généraliste qui m’a prescrit ce qu’il fallait, et les pleurs ont cessé !
D’autre part, les traitements ont tendance à déssécher la peau, je te conseille de prévoir des crèmes, voire des pommades, très hydratantes et très nourrissantes.
Autre chose, après l’esthéticienne, pense au dentiste (bon… nettement moins agréable !) pour un bon petit détartrage, parce que pendant le traitement c’est déconseillé.
Amitiés,
mc
salut christine
Bien content que tu accepte tout cela. Vis à fond (à ton rythme quand meme, nous ne sommes pas bioniques!!!) les intervalles entre les séances avec les tiens c’est bon pour eux et donc pour toi.
allez bon courage
Chris le pacman
Bonjour à vous tous,
Merci à toi Christine MC pour tes conseils: je vais prendre RV avec mon dentiste dès ce matin pour un petit entretien avant le début… Pour les crèmes, je suis déjà “excémateuse”, alors là aussi, je vais demander à ma pharmacienne ce qu’elle me conseille. Est-ce que tu sais si on peut garder des ongles en gel pendant le traitement: j’ai entendu dire que les ongles souffrent beaucoup pendant la chimio, je me demande si c’est compatible et si je ne devrais pas faire enlever ce que j’ai fait faire? ( Si Chris le pacman lit tout ça, il doit être mort de rire de voir les questions “profondément existencielles” que je me pose!!!) Autre chose, j’ai aussi entendu dire que certains traitements homéopathiques pouvaient aider à supporter les effets secondaires des chimios: sais-tu de quoi il s’agit?
Merci à toi aussi Laura, Lyon n’est qu’a à quelques km de Saint-Etienne.
Allez, bisous à vous et bonne journée.
Chris
Bonjour Christine,
Pour les ongles, ça dépend des traitements mais aussi des gens… certains n’ont aucun soucis de ce côté là… pour ma part j’avais “juste” de “jolies” bandes noires sur certains ongles… sans explication des médecins qui n’avaient jamais vu ça comme effet secondaire avec mon traitement… va comprendre! Pose la question à ton médecin et/ou aux infirmières, ils sauront te renseigner.
Bises
Marie
Salut Christine,
Eh Bien Non Je Ne Suis Pas Mort De Rire Pour Tes Questions Existentielles, Par Contre Je Suis Hyper Content Que Tu Prennes Soin De Toi, Beaucoup De Gens N’anticipent Pas Comme Toi. Tu Prend Les Choses En Main, Si J’ai Bien Compris Tu Es Bien Prise En Main A L’hosto, Donc Tout Va Forcement Bien Se Passer, Grace A Eux, Aux Tiens Et Surtout A Toi.
A Plus Tiens Nous Au Courant Biz Et Bon Week End
Chris Le Pacman
Bonsoir Christine,
Pour les ongles, j’ai une expérience assez désastreuse !
Mais j’avais le R-CHOP toutes les 2 semaines. Je connais quelqu’un qui l’a eu toutes les 3 semaines et qui n’a pas eu ces effets secondaires, mais je ne sais pas si elle mettait du vernis.
Un jour, j’avais oublié d’enlever mon vernis à ongles des mains avant le traitement, et il s’est produit une réaction chimique entre le vernis et les produits : effet très moche, et irréversible, je ne sais pas comment expliquer, mes ongles étaient devenus jaunâtres… Et puis ils sont tombés… J’ai vu comment la nature procédait : l’ongle nouveau repousse en-dessous sans qu’on le voit, et l’ancien continue à pousser en se détachant de la base, retenu seulement sur les côtés. Le processus est indolore mais très moche.
En conclusion : je te conseillerais d’enlever ton gel avant le début du traitement, mais pas besoin de le faire maintenant, profites-en jusqu’à la veille !
Pour l’homéopathie, il y a des connaisseuses ici, j’espère qu’elles se manifesteront ! C’est pour qu’elles voient bien que j’ai mis “homéopathie” en gras.
Mais de toutes façons, il faut en parler à ton hémato avant.
Où en es-tu des préparatifs (PAC, etc…) ?
Commences-tu toujours le 29 ?
Amitiés,
mc
Coucou Christine,
Pendant ma chimio j’ai utilisé beaucoup de médecines alternatives pour palier les effets secondaires :
homéopathie et phytothérapie, et apithérapie (recommandé par un médecin cancérologue, c’est pour ça que je m’y suis mise ! Les hématos s’y connaissent pas trop mais mieux vaut leur signaler pour être sûre qu’il n’y a pas de contre indication avec ton traitement.
Pour les ongles, j’ai aussi eu des bandes noires sur les ongles des pieds. Mais rien de plus.
Par contre, avant même de commencer ton traitement, prévois de quoi palier la constipation !!! C’est vraiment très difficile une fois qu’elle est installée… et c’est un souvenir plus que douloureux… alors mieux vaut être prévenue avant.
Courage pour la suite !!!
bisous
Bonsoir à tous,
Je confirme ce qu’a dit Chrsitine,
J’ai eu du RCHOP toutes les 3 semaines (8 cures+ Mabthera)et pas de problèmes particuliers aux ongles.
En fait, hormis la grosse fatigue et les douleurs articulaires apparus à la fin de la chimio, j’ai assez bien supporté le traitement …Comme quoi, chaque personne réagit de manière différente…
Bon courage à toi Chrism
Amitiés
Framboise
Bonjour Christine,
Laura a tout à fait raison de te mettre en garde contre la constipation.
Avec ce traitement, la constipation fait partie des “neuropathies périphériques”. C’est le péristaltisme qui ne se fait plus assez. Il ne faut donc pas prendre des médicaments qui ont pour effet de faire gonfler les matières, mais plutôt de les faire glisser. Pour cela, il faut demander la bonne prescription aux hématos. Il ne faut pas penser que la constipation sera passagère.
Au moment de ton 1er traitement, tu vas recevoir plein d’ordonnances avec des médicaments à prendre impérativement, et d’autres que tu auras en réserve (des antibiotiques par exemple) avec des instructions sur les conditions d’utilisation. Normalement, le laxatif adéquat devrait en faire partie.
Les neuropathies périphériques se manifestent aussi au bout des doigts des mains et des pieds. Elles sont variables en fonction des traitements et des réactions personnelles. Aux mains, cela fait des picotements, sous les orteils d’un pied j’avais la sensation d’une boule de tissu. Avec un espacement des traitements toutes les 3 semaines tu ne devrais pas trop en souffrir. Et tout rentre dans l’ordre après.
Conseil général : tu ne supportes RIEN sans le dire ! Tu notes tout ce que tu ressens pendant et entre les traitements, même au risque de paraître douillette ou hypocondriaque ! De toutes façons, dès que tu arriveras, ils vont te demander “comment ça s’est passé ?” alors profites-en ! Tu peux aussi venir en parler ici avant…
Petit conseil qui fera plaisir aux infirmières : tu mets un chemisier ! C’est plus pratique pour elles pour poser la perf’.
La 1ère fois, je ne le savais pas… l’infirmière n’était pas contente, elle pensait qu’on me l’avait dit !
Ne t’inquiète pas : c’est supportable…
Si ce n’est déjà fait, tu peux lire notre brochure “Comprendre le lymphome non hodgkinien”. Elle est en ligne sur le site à la rubrique “info lymphomes” de la page d’accueil :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/brochure_lnhfle.pdf
Amitiés,
mc
Pas le moral ce matin…
Je me suis aperçue hier soir que ma fille de 15 ans s’était “scarifiée” les avant-bras… Je ne m’étais rendu compte de rien avant hier soir! Mon mari et moi, nous avons beaucoup parlé avec elle hier soir, elle dit qu’elle est trop angoissée pour moi et qu’elle a peur que je meurre, qu’elle n’arrivait pas à nous en parler: jusque là elle faisait mine d’aller bien, mais… Je ne pensais pas qu’elle avait pris aussi malcette annonce de chimio. Je vais prendre rendez-vous pour elle avec un psy que je connais bien, elle a vraiment besoin d’aide.
Quel gachis!
Effectivement… quel gâchis !
Les jeunes doivent supporter beaucoup de pression, et se posent beaucoup de questions sur leur avenir…
Et la transformation de ton lymphome par-dessus tout ça, et la future chimio, et c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase.
C’est une bonne chose qu’elle accepte d’en parler avec un professionnel.
Pour la chimio, il n’y a pas d’inquiétude particulière à avoir. C’est un traitement de première intention, qui est le “gold standard” actuellement, avec un produit, le rituximab, qui est une immense avancée dans le traitement des lymphomes. Certes, ce n’est pas un moment de plaisir, mais ce sera passager, et la vie reprendra comme avant.
Bon courage à toute la famille !
Amitiés,
mc
salut
ma fille aussi avait mal pris les choses lors de ma première rechute en 2005. A l’époque elle avait 11 ans. Elle m’a aussi posé la question “est ce que tu vas mourrir ?” J’en ai parlé directement avec l’hémato que l’on a rencontré. Cela a été très clair, ton père va peut etre mourrir d’un pot de fleurs sur la tete, mais certainement pas de la maladie!!! Rassurant, sauf dans une jardinerie…
Pour la nouvelle rechute, elle ne prend pas forcement les choses bien, mais elle a super confiance dans l’hémato, et surtout en moi. A nous de faire en sorte de dédramatiser au mieux les choses, dans la mesure du possible bien sur. Depuis que j’ai recommencé les traitements et tout le bazar, je n’ai pas vraiment eu de bol, sauf à la dernière séance de chimio. Va voir ma file de discussion, chris serial humeur. C’est bien qu’elle soit volontaire pour aller voir une “oreille”, mais peut etre devrait elle rencontrer aussi le médecin qui lui expliquera que c’est un passage, et que la vie continue, et continuera encore et encore et encore…
Elle a aujourd’hui 15 ans comme la tienne, et elle a participé à la JML à Amiens, avec la tenue du stand FLE, je lui ai demandé un coup de main, qu’elle m’a dit faire avec grand grand plaisir, car c’était pour l’association et pour moi.
Si tu vas bien, elle ira bien
Amitiés à tous les trois, ton mari et ta fille font partie de ton protocole.
Chris le pacman