«Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Youhouuuuuuh ! Je remets ma petite danse de la joie !

Tu seras sortie super vite du coup, bouh je te jalouse ! C’est vraiment super que tout se soit passé comme sur des roulettes :slight_smile: ! Bon les vomissements et autres troubles, c’est inévitable quand on ne supporte pas l’hospitalisation, tu n’en auras plus une fois rentrée chez toi et c’est le principal ! Tu as pu t’alimenter pendant toute la durée de l’autogreffe alors ? Warrior ! Et pas d’HAD à ta sortie, tu es tranquille pour de bon ? Ah mais vraiment je te jalouse cette résistance physique phénoménale ! Quel est donc ton secret Caro ?? Franchement tu as bien mérité de sortir et de retrouver ton fils et ton mari ! Tu as enfin fait le plus dur dans ton traitement, et tu as montré à tout le monde qu’il était possible que ça se passe bien !

Mentalement, c’est clairement une épreuve difficile, mais tu l’as surmontée et maintenant tu n’auras plus jamais à revivre ça. Tu as gagné, tu as fait le pire, tu as supporté l’enfermement, et tu vas en être récompensée avec une belle et surtout LONGUE rémission. La prison de l’hôpital c’est fini, place à ton petit chez toi avec ta petite famille !

Repose-toi bien car la fatigue elle, va te coller un bon moment, mais sois fière d’avoir accompli tout ça haut la main ! Je t’embrasse !

Super Caroline, je commençais à m’inquiéter de ne pas voir de tes nouvelles sur ta file … mais ouf tout c’est bien passé pour toi, je suis vraiment ravie de voir que tu vas bien, que tu ai surmonté cette autogreffe si dignement. Quelle joie pour toi et ta famille, j’espère que tu as pu profiter de ta permission.

Repose toi bien, bisous :slight_smile:

Et oui, c’est donc possible que ça se passe «bien».
L’avantage, c’est que dans tous les cas, ça se passe.
Je trouve que j’ai eu de la chance, et j’espère que ça continuera comme ça.

J’ai tellement de choses à faire chez moi !
Je ne dors pas, au pire je reste un peu allongée ou assise. J’espère que la fatigue ne sera pas longue. Je vous dirais.

Par contre dès que je pense à l’hosto j’ai des nausées, donc en fait faudrait que j’arrête d’y penser… (mon fils m’aide beaucoup pour cela et aussi d’autres choses, quelle chance j’ai de l’avoir).

Allez, je vais faire un petit tour sur le forum avant d’être complètement claquée.

Bisous à tous, et merci pour vos messages.

Que c’est merveilleux de te lire Caro,
Enfin de retour!!! C’est super si ça c’est bien passé ma douce Caroline…Qu’as-tu donc de si urgent à faire dans ta maison? Du ménage, du repassage, du rangement…tu as le temps pour tout ça!
Repose-toi bien Caro et profite bien de ton petit bout de chou.
Tu es une WARRIOR, bravo!!!
Merci à toi pour tout l’espoir, la douceur, que tu apportes par ton témoignage…
Pleins de bisous pluvieux de Martinique.

Ah penser à l’hosto, ce n’est jamais facile ! Quand j’y vais aujourd’hui, bien que ce ne soit que pour des consultations, je ne fais vraiment pas la fière ! Toujours de grosses nausées… J’imagine que ça nous passera tu sais, comme notre angoisse de rechuter encore, un jour ce sera derrière nous et on ne se retournera plus pour le regarder.

Repose-toi bien quand même et ne force pas trop ! On a envie de faire tellement de choses quand on sort mais il faut bien se reposer si on veut se remettre rapidement :slight_smile: Allez je t’embrasse !

coucou Caroline,

ça fais un moment que je n’ai pas posté sur ta file, désolé !
je suis heureuse de lire que ça se passe bien pour toi! oui je comprends que l’hosto tu en ai marre et que ça te donne des nausées… moi aussi, même si j’y vais que tous les 3 mois maintenant, ça me stresse rien qu’à l’idée d’y aller et lorsque j’y vais, de revoir des crânes chauves, des gens malades se promener avec leur poche de chimio, ça me fais de la peine, mal au coeur ect… car ça me rappelle par où je suis passée l’an dernier et du coup, j’ai l’estomac noué! même si c’est la bâtiment des consultations à l’IPC ben… j’en croise tout le temps ! même dans le taxi ça m’arrive de tomber avec des gens qui sont encore sous traitements… du coup, c’est moi qui les rassure en leur disant que je suis en rémission ect…!
combien de traitements te reste t -il? oui, je rejoins Larissa, pense aussi à te reposer hein! puis surtout je sais pas où tu habites mais il faut chaud… Alors bon, repose toi quand même et attention à la chaleur car moi aussi, je supporte mal la chaleur là et j’ai des vertiges !
grosses bises ma petite caroline :slight_smile: je pense bien à toi

Des pensées pour toi Caro, j’espère que ce n’est pas trop dur, que tu te remets doucement et tant bien que mal de cette épreuve

Salut à tous,

merci pour vos messages et vos encouragements !

Je suis désolée de moins venir sur le forum. Souvent je viens lire de vos nouvelles, mais sans écrire.

Voici quelques nouvelles.

On va commencer par les points négatifs :

je n’arrive plus à imaginer ma vie. Pour moi, je suis dans l’attente/l’appréhension de la rechute, de nouveaux traitements qui vont me faire souffrir, et ce que je me demande, c’est jusqu’à quel âge je pourrai voir mon fils grandir.
Je sais ce que tout le monde pense : que je suis en rémission complète, que je m’imagine des choses. En plus au pire des cas il reste des traitements, etc.
Mais mon cerveau qui a connu une récidive très précoce a gardé une empreinte de ce sursis.
Tout mon travail actuellement est de garder un minimum d’optimisme, d’essayer de ne pas penser à l’avenir (comment c’est possible quand on a envie de voir grandir son enfant et envie de vieillir avec celui qu’on aime ?).
Cette peur est ce que j’ai de plus dur à affronter.

C’est à cause de mes craintes que je vais moins sur le forum. J’essaie de voir la vie sans cette foutue maladie. Ce matin miracle, je n’y ai pas pensé pendant les cinq 1eres minutes de réveil… jusqu’à ce que j’aille aux toilettes et me voie dans le miroir («ah oui, c’est vrai…») !

Hier au téléphone, une amie a simplement évoqué que son père était encore en chimio mais finissait bientôt, et cela m’a déclenché des frissons sur tout le corps.

Mais voici les points positifs :

J’ai mis quelques jours pour me remettre… (pour rappel je suis entrée chez moi la semaine dernière), mais chaque jour passé m’apporte plus de forme et d’énergie.
Au début je devais m’assoir voir m’allonger pour prendre ma douche, depuis 4 jours environ j’y arrive debout.
Et puis tout est allé très vite ! Ce we, nous sommes allés à la montagne, on a pris un télésiège, puis j’ai pu marcher avec un sac à dos 40 minutes A/R pour rejoindre un lac magnifique.
Sans compter tout ce que je fais à côté comme préparer les sacs, m’occuper de mon fils de 2 ans, le porter, etc.

Mon fils m’aide beaucoup sans le savoir : il suffit que je l’entende crier ou m’appeler pour qu’une énergie venant de nulle part surgisse d’un coup et me fasse lever du lit d’un bond (pour les débuts, maintenant je ne suis plus allongée de la journée).

Je me sens chanceuse d’avoir pu récupérer aussi rapidement.
Par contre faudrait vraiment que je me (re?)mette à la méditation pour dissiper mon mal-être. C’est vraiment difficile de ne pas arriver à s’imaginer en santé dans 2, 3, 5 ans.

Voilà…
alors j’espère que vous me pardonnerez de mes absences. Mais je sais que vous me comprenez. Vous savez ce que c’est que cette angoisse, et que chacun fait comme il peut pour se sentir au mieux.
Plein de bisous à tous et je nous souhaite à tous la plus grande force mentale et physique qui soit ! :slight_smile:

Comme je peux imaginer ce que tu ressens Caroline.
Lors de ma première rémission complète la rechute me faisait déjà vraiment peur, les jours sont passés et puis j’ai pu reprendre une vie “presque” normale en chassant cette mauvaise idée. Dans ma tête je restais optimiste et me disait que les cas de rechute pour hodgkin n’étaient pas si fréquent que ça !
Et puis j’ai rechuté… je suis complètement traumatisé par ce terme là, je n’arrive pas à m’imaginer une vie sans maladie.
Pourtant Caro la bonne santé est possible même après une rechute, plusieurs personnes sur ce forum sont passées par la rechute et la rémission complète dure dans le temps !!
En plus on va recevoir un traitement d’entretien au Brentuximab . Si au départ c’était réellement un drame pour moi de devoir être traité pendant tout ce temps, aujourd’hui je le prend comme une véritable chance, ca élimine les risques de rechute.

Peut être effectivement te remettre à la méditation peut te faire du bien pour essayer de déconnecter et essayer de ne pas penser au pire même si c’est difficile surtout dans les cas de rechute.
Mais quoi qu’il en soit, regarde tout le chemin parcouru, tu es en rémission complète, rattache toi à ça !

Bisous Caroline

Coucou Caroline,

Je fais comme toi… Je viens moins sur le forum pour pouvoir recommencer une vie “normale” sans penser tt le temps à la maladie… Ce qui n’empêche pas que, qd je viens, je suis très contente de lire des nouvelles de tt le monde!
Là, c’est tout frais, et puis tu as encore le brentuximab à faire, donc c’est normal que tu ne penses pas encore “positif” mais le temps passant, tu vas voir, tu vas retrouver ta vie (presque) d’avant ; en tous cas je t’assure que tu vas retrouver le moral, il faut être un peu patiente… Et se forcer à ne pas avoir de “mauvaises” pensées, les chasser tout de suite et se convaincre que c’est fini! Je n’ai pas trouvé de meilleure méthode (c’est la méthode Coué!) ms je t’assure que ça marche, petit-à-petit on a moins de pensées angoissantes.
Bon courage et bon repos (même si tu sembles avoir trop la pêche!!)

Merci Capucine et Maiana, ça fait plaisir de lire vos messages, ça redonne un peu de pêche au moral :slight_smile:

Je comprends toutes tes angoisses Caro, je les connais bien moi-même et j’ai du mal à les surmonter. Mais chaque bonne nouvelle, chaque confirmation de rémission viendra t’aider à oublier cette épée de Damoclès, et te redonnera un peu d’insouciance et un peu de joie de vivre. Nous n’oublierons jamais ce que nous avons vécu, mais nous allons vivre en sachant à quel point chaque moment est précieux. Nous allons vivre à fond. Ce n’est pas une vraie consolation, mais nous n’avons pas le choix, et je ne doute pas une seule seconde que tu sauras te montrer plus forte que ces angoisses et cette peur de l’avenir.

Je t’embrasse fort, courage !!

Coucou Caro, tes absences n’ont pas à être pardonnées, on essaye tous de prendre du recul et de revivre.
Je te sens bien partie, tu as finalement réussi à te faire une rando, tu en parlais comme une des choses que tu avais envie de faire…c’est cool!!! Quant au mal-être, tu as raison de te tourner vers la méditation mais comme dit Larissa chaque bonne nouvelle te redonnera encore plus d’espoir.
Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite…
Tout plein de bisous de Martinique!

Merci :slight_smile:

Coucou Caro,

Je pense bien souvent à toi, j’espère que petit à petit ton moral reprend le dessus (quoique… je me souviens de la force de ma déprime pendant tout le mois qui a suivi ma sortie d’autogreffe… c’était dur de réaliser tout ça). Je t’envoie mes ondes positives et je te souhaite de suivre mes pas capillairement car j’ai désormais une coupe courte comme n’importe qui peut en porter, et j’espère que ça ira aussi vite pour toi :slight_smile: avec des petits bandeaux ou autres handbands c’est très sympa, t’as vu je partage mon astuce beauté avec toi hein je suis pas radine ! Blague à part je te vois, toujours gentille et attentionnée, rassurer tout le monde sur le forum, et j’espère que toi aussi tu te portes bien.

De gros bisous !

Depuis mon rdv avec l’hématologue la semaine dernière… j’ai à nouveau des démangeaisons. Surtout le soir, comme avant.
Maladie de merde. Moral à 0.
De toute façon je passe un pet scan début août, y’a qu’à attendre «traquillement»…

C’est vraiment une maladie de m****** comme tu dis Caro ! Je suis tellement en colère contre elle !
Bon j’espère que c’est juste le ciel qui joue un peu avec toi. Ne penses tu pas que ces démangeaisons sont liées à une éventuelle sécheresse cutanée ? j’imagine que ça doit être un des effets secondaires de l’autogreffe, ta peau a due sacrément morfler.
Je me refuse à croire qu’il est de nouveau là, pas si vite, tu viens à peine de sortir d’autogreffe !
“tranquillement” comme tu dis, on passe notre temps à essayer d’être zen et de contrôler ces terribles angoisses !

je t’envois du courage, j’espère que ce n’est pas ça et je me répète je me refuse de croire que c’est ça !

Moi aussi j’avais eu ce genre de démangeaisons le soir, comme avant ! Et comme toi, très dur moralement, surtout pour dormir avec, et au final ce n’était rien ça s’est passé tout seul ! Et il n’y avait rien au scanner, alors reste confiante Caro accroche-toi, essaye de ne pas trop y penser avant que le tep vienne te rassurer. Tu sais je me dis que toute notre vie (ou du moins les 5 prochaines années), on aura toujours une grosse angoisse au moindre petit truc, des signes de rechute, et beaucoup d’anxiété, mais on y peut rien, c’est ça ce que veut dire “vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête”, alors concentre-toi sur les belles choses de ta vie comme le temps passé avec ton fils, et le moral reviendra dès que tu recevras de bonnes nouvelles ! Surtout que mon hémato m’avait bien dit que des démangeaisons après une autogreffe, c’était très courant, de mémoire Remy aussi se grattait de partout peu de temps après !

J’ai pensé à tout, je penche plutôt pour la sécheresse cutanée (bien que je m’hydrate à fond plusieurs fois par jour, j’essaie de boire plus), ou bien aux effets secondaires de l’autogreffe.
Merci beaucoup pour vos messages, ça m’a fait du bien de vous lire.
Moi aussi je me dis que ce n’est pas possible, pas aussi tôt !
Du coup je réutilise le savon pour bébé de mon fils, je rebois encore plus comme je vous le disais, histoire de mettre toutes les chances de mon côté pour que ces démangeaisons s’en aillent.
Pfiou, c’est mauvais pour les nerfs tout ça !!! Zen…
Dès que j’aurai le résultat du pet scan (le 4 août) je vous tiens au courant.

Larissa à tout dit, elle a un don certain pour rassurer les personnes :slight_smile:
Même s’il y avait une reprise de l’activité tumoral (ce qui ne va pas être le cas hein) tu n’aurais pas si précocement du prurit, tout dépend des personnes tu me diras mais honnêtement je pense pas.
Même à l’époque où j’étais en rémission complète, je me grattait régulièrement, faut pas se leurrer les traitements que l’on reçoit et surtout lors de la greffe sont de véritables “décape four” qui vont nous sauver la vie (soyons optimiste) mais qui vont laisser des traces !
On y crois Caro, la rémission complète elle est pour toi maintenant, tu en a trop bavé pour que ce soit le contraire !