Bonsoir courageuse Caroline,
Les rillettes, c’est trop bon!!! Même que des fois tu rajoutes un petit peu de beurre salé sur ta tartine avant et là…c’est le nirvana!!!
C’est super les amis, les vrais…qui font ce genre de choses.
Et c’est une bonne nouvelle pour la deuxième autogreffe, c’est ça de moins ouf!!!
Je te souhaite une bonne nuit et puis même si je ne te connais pas j’ai envie de te faire tout plein de bisous de courage…
Et vive les rillettes!
Coucou Caroline
Je te suis depuis quelque TPS … Je comprend tes angoisses car je vis pareille en ce moment !!
C’est génial d’avoir de tels amis !! Tu mange tout ce que t’aime !!! Tu auras le droit meme en aplasie quon rapporte à manger ?!
Bonne Nouvelle pour la seconde autogreffe … D’ailleurs pourquoi les médecins veulent parfois en faire 2 ? Quel intérêt ?
Jespere que ta chambre est pas trop mal ?
Merci Isa pour ton message
Joy, je vois que tu as une greffe prévue fin juin, quand je sortirai normalement. Je suis sûre qu’on se remettra de tout cela, grâce à tout l’amour de nos proches, les vrais, c’est, personnellement, ça qui m’aide beaucoup beaucoup.
Pour la greffe, ça dépend beaucoup des types de cancers. Il y a dans le service un jeune de 22 ans qui a sa 3eme autogreffe, (et dernière, ouf), car c’est ce qui marche le mieux pour sa forme de cancer (je ne sais plus trop lequel).
Il y a une étude toute récente qui, selon mon hémato, dit que dans mon cas, il apparait qu’il vaut mieux le brentuximab sur du long terme qu’une 2eme autogreffe (sûrement parce que j’ai fait une rechute précoce ? Et parce que je ne peux plus avoir de rayons). Je n’ai pas trop demandé d’explications, je suis tellement heureuse d’avoir un traitement moins contraignant même s’il est plus long. Et en plus je pense que je stresserai moins de la rechute car je serais en traitement plus longtemps.
Je suis dehors et il faut que je revienne dans le service pour 10h30, alors bon… à bientôt ! et merci
La fatigue n’est pas trop vilaine mais est de plus en plus présente. Alors ne m’en voulez pas si j’écris moins sur le forum. Je voulais juste dire que pour l’instant ça va, c’est même largement moins pire qu’une ICE.
Ce sont les nausées petites mais continues qui m’agacent, elles reflètent mon anxiété et mon ras le bol général de la maladie et du lieu où je me trouve.
Bises à tous
sallut caro ,
cette chance tu as le droit de sortir pdt une autogreffe ! mois c’etait niet !
tant mieux si t’as pas d’effet trop pénible , mais bon c’est au moment de l’aplasie le plus marrant !!!
courage en tout cas ! c’est bientôt la fin !
Courage Caro,
Le ras-le-bol général sera bientôt du passé!!! Tu as l’air de gérer, continue!!! A chaque jour suffit sa peine, une chose après l’autre…Tu y es presque.Allez!!!
De grosses bises de courage…
Chère Caro,
Contente de lire que ça va ! Bon la fatigue c’est normal, il faut s’y attendre, je dirais que ça reste l’effet secondaire star de l’autogreffe ! Tu verras, en aplasie tu dormiras beaucoup et du coup tu ne verras pas le temps passer 
Moi aussi j’avais systématiquement du tranxene dans mon hydratation depuis ma première IVOX, malheureusement j’ai un organisme qui s’habitue à tout très vite ! Mais je me souviens qu’au début c’était vachement efficace, et puis rien que de savoir qu’il est là, on est déjà un peu plus détendues non ? Les nausées continues, c’était aussi ce qui me dérangeait le plus, surtout à la fin, je n’en pouvais plus de répondre “ben, si…” à chaque fois que mon père me demandait si je n’avais pas envie de vomir. Ça s’estompera quand tu auras quitté l’hôpital, reste fixée sur ton objectif, 3 semaines et tu sors, ce n’est que du temporaire !
Et puis surtout, pas de 2e après ça ! C’est super, ça va t’éviter un gros paquet de fatigue et tu vas moins te démuscler comme ça. Pour le brentu, c’est un très bon choix de ton hémato, on voit qu’il est très informé des dernières infos et études sur le sujet. Car moi de base, mon traitement devait être double autogreffe + brentu en entretien ensuite (tellement j’avais rechuté vite). Et finalement comme tu le sais tout a été rediscuté, on m’a reclassé de risque élevé à risque intermédiaire de seconde rechute, et la tomothérapie m’a épargnée le reste. Mais ces études dont tu parles, je les connais ! En fait cela fait quelques années qu’on cherche à établir l’efficacité exacte d’une double autogreffe, car c’est très flou. Dans le cas A d’une personne en rechute précoce mais répondant immédiatement et complètement à la chimio de rattrapage (comme toi et moi), ils en arrivent à la conclusion que l’efficacité d’une double autogreffe par rapport à une simple, n’est pas significative. Dans le cas B d’une personne réfractaire à plusieurs protocoles (comme Clément), c’est toujours flou et ça reste complètement au cas par cas, mais il semble que ça améliore les chances de guérison quand même. Dans le cas C d’une personne en rechute (précoce ou non) et pour qui il n’y a toujours pas rémission complète même après plusieurs protocoles de rattrapage, c’est là que ça prend tout son sens. La première autogreffe joue le rôle d’une énième chimio de rattrapage permettant l’obtention de la RC. Et la deuxième joue alors le rôle qu’une autogreffe simple joue pour nous : celui de la consolidation. Et là apparemment c’est le top, significativement efficace.
Donc effectivement pour toi, mieux vaut s’orienter vers une immunothérapie, ce petit bijou des traitements ! C’est sûr que ça va te relaxer au niveau du stress de la rechute aussi (la chaaaaance!!!). C’est vraiment génial que tu puisses en profiter, tu es une belle personne et tu mérites ce qu’il se fait de mieux, je suis super contente.
J’espère que tu ne t’ennuies pas trop et que les jours passent vite, je t’envoie tout mon courage, des bisous !
Coucou Caro,
Je me doute que tu dois être dans l’impossibilité de nous donner des news mais je voulais juste que tu saches qu’on pense à toi…
De grosses bises.
Bonjour à tous,
un petit mot, pour une fois que la connexion marche à peu près.
Je suis en isolement depuis hier, date de la greffe.
Le plus sur pour moi est l’enfermement, je compte les jours…
merci pour vos messages.
Ne vous inquiétez pas si je ne suis pas bavarde dans les jours qui suivent, la fatigue arrive de plus en plus…
En tout cas c’est la dernière ligne droite, j’espère bien que le brentuximab ne me fera pas d’effet indésirable.
Ma vie m’attend, elle reviendra cet été avec la forme, j’en suis sûre !
Bises
Coucou Caro,
heureuse de te lire et d’avoir des nouvelles.
Oui, c’est la dernière ligne droite!!! Ta vie t"attends c’est sûre, tu y es presque.
Tu as été vite prise en main et là tu en vois le bout!!!
Laisse-toi porter maintenant… tout est en place pour que les choses se passent bien.
De grosses bises…
Pleins d’ondes positives pour la suite Caroline !!
Coucou Caroline,
Une petite pensée pour toi ce soir… Là, tu dois être dans la période la plus pénible alors BON COURAGE … Y’a plus qu’à attendre que ça passe…
Et tu verras, le brentuximab c’est le top! Tu n’as même pas l’impression de prendre un traitement
Bises et à bientôt !
De grosses grosses groooooooooosses pensées pour toi ! Je te renvoie toutes les ondes positives que tu m’as si gentiment envoyées quand j’étais moi-même en stérile ! Tu dois être dans le creux de la vague actuellement, j’espère que ce sera vite fini, que le pire soit derrière toi. Garde les yeux sur l’objectif : les résidus de lymphome se font démonter là !
Plein de courage pour toi, des bisous !
merciii mercciii à tous pour vos messages !
J4 de l’autogreffe aujourd’hui.
Je veux rentrer chez mooiiii lol
pour l’instant hormis l’attente, le temps si loooong, rien de spécial.
Ah si j’ai toujours 37.7 de température, j’espère que ça en restera là. Je suis en aplasie depuis hier.
Un mauvais moment à passer…
Merci encore pour vos messages d’encouragements qui me vont droit au cœur.
Coucou Caro !
Hé oui, je me souviens comme le temps se faisait long avant que mon infection ne se réveille. Quand on va “bien” (compte tenu des circonstances), on est content, mais du coup l’enfermement est difficile !
Pas de mucite ni d’autres effets ? Tu tiens le coup ?
Tu sais la fièvre est attendue pendant l’aplasie, alors tu vas sûrement en avoir un peu, mais j’espère que ce sera juste un petit peu
Courage tiens bon, ça va se passer, et après tu auras fait le plus dur ! Et plus jamais de chimio ! Allez, des bisous, continue de nous tenir au courant quand tu n’es pas trop fatiguée !
Bonjour Caroline.
C’est très attentivement que je suis ta file depuis 1 mois et demi sans jamais n’avoir écrit…
Mon parcours semble-t-il va ressembler énormément au tient.
Je te souhaite tout plein de courage pour les jours à suivre, tu sortiras victorieuse de ce combat.
Prend soin de toi
salut caro ,
courage t’as fais la moitier ! en plus si rien de spécial , c’est génial !!
faut juste faire passer le temps , qui semble être ralenti dans ces chambres stériles !
mais c’est la dernière !
prends soin de toi et donne des news quand tu peux !
Courage caro j pense a toi.
J9 aujourd’hui si je compte bien ? Une sale période mais qui s’approche bien de la fin de l’aplasie !! Je pense fort à toi Caro, j’espère qu’il n’y a rien d’autre que la fatigue et la connexion internet hasardeuse des hôpitaux qui t’empêche de venir nous donner des nouvelles. Courage tu es une battante !
Merci Maiana, oui nos parcours se ressemblent, nous serons deux (même plus) à pouvoir donner de l’espoir à tous ceux qui rechutent après une première ligne de traitement !
Merci Clément,
Merci Karinette,
et Merci Larissa,
c’est vrai qu’il y a cette connexion internet pas fiable, mais il y a aussi la fatigue… mais ce soir je viens parce que plein de bonnes nouvelles me donnent la pêche :
Je suis sortie d’aplasie hier,
je pars demain midi en permission (si tout va bien, pas de fièvre etc.), je reviens lundi matin et repart lundi midi (prise de sang, attente des résultats, auscultations, visite médicale, papiers de sortie) et SORTIE !!!
Au final ce séjour aura quand même été traumatisant parce que je ne supporte pas l’enfermement, ni d’être dans un hosto. Le reste, un peu de diarrhée, une petite mucite, mais de gros vomissements encore aujourd’hui liés à mon dégoût de l’hosto et rien d’autre, je vous assure. Il y a eu des transfusions, des antibiotiques pour fièvre…
Pas mal d’angoisse liée au contexte, mais médicalement, les médecins sont assez satisfaits et trouvent que cela s’est bien passé (si ça continue comme ça) !
Je vous remercie beaucoup pour vos messages, ça fait plaisir de les lire !
Par contre je suis super naze, alors je vous laisse… bonne nuiiiiiit