«Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Shtroumpfette et Zaza pour vos messages : )
Même si je n’attendais pas de réponse particulière, ça fait plaisir de savoir que je ne suis pas seule à ressentir tout ça.
Parfois avec l’incompréhension d’autrui, c’est à se demander si je n’ai pas un petit pb.

Oui, il y a des hauts et des bas, tout le temps !!
Et je suis d’accord avec vous, non, les personnes qui n’ont pas vécu directement ce qu’on a vécu ne peuvent pas comprendre. (ce qui ne peut pas dire qu’elles ne peuvent pas nous aider mais il faut vraiment beaucoup de foi et d’amour).
Souvent je cherche le soutiens de mes proches mais ça m’arrive souvent d’être déçue quand ça touche aux conséquences de la maladie… car je ressens en retour un manque d’empathie (sauf 2 personnes dont mon mari :slight_smile: )
En fait, je cherche une compréhension et un amour inconditionnel, comme mon amour pour mon fils… et même si je ne vis pas pas ce qu’il vit et ne comprend pas toujours ses pleurs, eh ben il y a des pleurs alors à moi de le consoler et de le soutenir contre vents et marrées s’il le fallait !
Mais bon… je n’ai plus 2 ans et ma maman fait de son mieux pour m’aider, comme elle peut.
La majorité (99%) des personnes pensent qu’une fois les traitements finis, c’est comme une grippe soignée, on tourne la page et on recommence comme si de rien n’était. Et puis il faut dire que le cancer peut tomber sur la tête de n’importe qui n’importe quand et emporter pas mal de choses avec lui (aspect physique, sérénité intérieure, notre caractère, notre humour, notre statut social, notre rôle au sein de notre famille, ou la vie tout court…) ça fait un peu peur. Inconsciemment. C’est dur de voir la réalité en face, d’accepter que toutes notre identité et nos certitudes peuvent être balayées d’un coup de cancer/chimio.

J’en conclus qu’il faut surtout que je compte sur moi-même.

En ce moment je me répète que «tant qu’on ne m’aura pas fait de biopsie positive, je suis et resterai en rémission complète !»
Ah oui parce que depuis une semaine j’ai de la fièvre le soir uniquement, au début j’avais aussi mal à la gorge mais c’est parti, et maintenant j’ai des sueurs nocturnes depuis 5 jours, une crp à 25, et le visage qui me gratte tous les jours depuis 3 semaines.
Mais mon hémato n’est pas inquiète, alors c’est ce que je vais retenir.
Je me dis aussi «quand tu auras ton pet scan nickel* (en juin), tu te rappelleras que tu as eu tous ces signes alors que tout allait bien»
Mais c’est très, très dur.
(*il le faut il le faut !!!)

Zaza, je te donnerai les même conseils que j’essaie de me donner :

  • vivre au jour le jour en faisant la politique de l’Autruche
  • se dire qu’au moment de faire un bilan, ce serait dommage de se dire «j’avais tout ce temps là sans traitement et avec la possibilité que ça aille bien, qu’ai-je fais de ces moments ?»
  • (quelle que soit l’issue de tout ça) quelle image est-ce que je veux laisser à mon mari, mon fils (les personnes qui te sont les + chères) ? J’ai envie qu’ils se disent qu’on a vécu de belles choses ensemble malgré tout. Qu’on a pas laissé la maladie foutre en l’air toutes nos soirées et we.
  • faire les choses en pleine conscience (trop trop dur) (sans vouloir faire de la pub il y a 8 séances de méditation en pleine conscience courtes (10 min) et gratuites sur ce site www.petitbambou.com)
    Voilà pour mes conseils théoriques…
    Et pour réussir à mettre tout ça en pratique, je n’ai aucun conseil, désolée…

J’ai l’impression de tourner autour du pot avec mes problèmes qui reviennent régulièrement.
Je cherche la sortie !
Si vous la voyez soyez sympas hein, pensez à moi :slight_smile:

Je reste certaine que l’apaisement reviendra petit à petit, au fil des années et des scanners nickels.

Bon courage à vous 2, pour l’abvd et pour l’attente.

PS POUR TOUT LE MONDE :
maintenant j’ai ouvert un nouveau fil de discussion, merci d’y aller si vous souhaitez m’écrire un message.

Salut à tous,

j’ai décidé de créer un autre file, parce que maintenant la rechute est quasiment confirmée…

Pour mémo j’ai fini l’ABVD le 30/10/14 et les rayons le 12/12/14.

Depuis mi janvier j’ai commencé à avoir des douleurs sous l’aisselle gauche.
On m’a diagnostiqué une tendinite.
Puis mon aisselle a gonflé, et une échographie a montré des ganglions de 2.5 cm pas très nets.
Ensuite j’ai eu droit à un scanner et une biopsie, montrant plusieurs adénopathies dont 2 ganglions de plus de 3 cm.

En parallèle je transpire toutes les nuits mais à petite dose. Je tousse (on m’a diagnostiqué une bronchite soignée par antibiotiques il y a 3 semaines), et je me gratte un peu, comme à mon habitude je dirais. Et je me sens plus fatiguée.

Mon hémato m’a appelée hier pour me dire que les premiers résultats de la biopsie sont très «suspects».
Elle m’a dit qu’il n’y aurait pas besoin de faire d’autres prélèvements car la biopsie donne «suffisamment d’éléments pour établir le diagnostique».
J’attend le pet scan (2 mars) puis le rdv pour les résultats (le 5 mars).

Niveau moral j’alterne les pleurs, la tristesse…, et la joie d’être encore assez en forme pour m’occuper de mon fils.
Je sens que ce file va être bien long, et espère qu’on y parlera à la fin de ma longue rémission.

Je suis de tout coeur avec toi et te comprend tellement car quand on a des enfants…On pense qu’à ça.

Je continue de croiser les doigts quand même….

Bises

bonjour Caroline , je n’y connais pas grand chose encore sur les traitements, protocole et cycle, mais ce que je constate a force de lire des témoignages sur le forum, apparemment il y a tellement de proposition de traitement, que même après plusieurs échecs ou rechute, les Hodgkiniens on toujours des chances de guérir, il ne faut pas perdre de vu cette état d’esprit je pense.
Je te comprend c’est horrible d’être dans l’attente du PET SCAN, car je passe le miens deux jour après toi, puis on a pas le choix il faut y allez ! alors on fonce comme d’hab parce qu’on ai pas des tapettes “nous” :slight_smile:
Et puis vaut mieux savoir, et entamer le traitement pour le soigné ou re soigné le plus rapidement possible.
L’on ai tous dans ce combat avec toi courage biz !!

Bonjour Caroline,

Je suis tombé malade le 20 octobre 2013. Lymphome annoncé le 30 novembre 2013. RC aux alentours de mars 2014. Et rechute le 18 novembre. Noël, jour de l’an et anniversaire à l’hôpital. Je suis en attente de passer en chambre stérile pour une auto greffe. Cela ne devrait pas tarder.

Le parcours est souvent long, certains plus que d’autres ont ces effets secondaires bien connus, certains souffrent plus que d’autres. C’est malheureusement le prix à payer. Mais la plupart d’entre nous voient quand même le bout du tunnel.

Il faut toujours garder l’espoir et avoir du courage. Ton petit bout de chou a besoin de sa maman. C’est vrai que lorsque l’on se sent beaucoup mieux et qu’on vous annonce que vous récidivez la pilule a du mal à passer. De toute façon que pouvons nous faire, ormi accepter d’être soigné.

Nous avons eu la chance d’avoir un corps qui réagit à la chimio. Les hématos trouveront la bonne molécule qui te détruira ce parasite qu’est le lymphome.

En attendant il faut s’armer de patience et de courage.

François ou Fanchbazoul.

coucou Caro!

je suis navrée de lire ça, et j’en ai les larmes aux yeux (c’est que du virtuel, mais je me suis attachée à vous moi quand même…)
bref, c’est sur, c’est dur à entendre et à avaler, mais tu vas te battre quoi, y a pas moyen…! puis dis toi que oui, des traitements des chimio ect … y en a plein, faut pas perdre de vue la rémission et la guérison au bout… ce n’est pas parce que tu rechute que tu ne les connaîtra pas! garde espoir… et nous on sera là pour te soutenir comme on peut ! :slight_smile:

donne des nouvelles! grosses bises.

sabrina

Caroline,

J’en ai lu des choses injustes et pourries sur ce forum, la nouvelle de ta rechute en fait partie.

Comment te rassurer quand je sais trop bien à quel point les traitements sont angoissants ? Et bien déjà de une, je suis en rémission. Tu sais comme moi que le facteur de chimiosensibilité est important au vu des traitements actuels (même si le brentuximab apporte de l’espoir pour tous). Et toi tu es chimiosensible. Pas de doute qu’une nouvelle rémission viendra bientôt donc. Ah mais la guérison, c’est ça qu’on veut nous ! Hé oui, la consolidation pour y arriver ne sera pas facile, il faudra sans doute que tu passes par l’autogreffe et on ne souhaite ça à personne. Mais c’est une mauvaise période de trois semaines. Trois semaines dans ta vie ce n’est rien. Tu es forte et courageuse, tu vas t’en sortir. Si je peux le faire alors que je n’ai vraiment rien de particulier et que je ne déborde pas de courage, c’est sûr que toi tu vas tout enchaîner pour en finir une bonne fois pour toute. J’aimerais aussi insister que d’après ce que tu nous a dit, tu n’as pas rechuté aux zones ayant été irradiées durant la radiothérapie. Et ça, c’est une bonne nouvelle, vraiment. Je sais que tu as tendance à te concentrer sur les facteurs de pronostic défavorable, alors je te donne les bons facteurs en contrepartie. Reste positive en attendant de savoir concrètement ce qui t’attend. Ça ira déjà bien mieux mentalement quand tu pourras reprendre la bataille et que tu seras jetée dedans. Ne refoule pas tes peurs et tes émotions mais essaye de rester déterminée pour ton petit bout.

Gros bisous à toi, j’attends de tes nouvelles ! Et merci de ton message sur ma file !

Merci beaucoup à vous tous pour vos messages.
Ça me touche, et ça me fait du bien.

Je n’ai pas grand chose d’autre à dire, étant dans l’attente d’en savoir plus…
J’ai hâte et j’ai peur d’être jeudi à l’annonce des résultats, et de la suite.

Bises

Bonjour Caroline,
Malheureusement, j’aurai préféré que tu n’annonce pas cette rechute.
Maintenant, tu dois affûter tes armes, avec l’aide de la médecine (et oui, nous avons quand même un petit peu besoin d’elle) pour combattre de nouveau.
Nous serons tous là pour te soutenir

Merci Régis :slight_smile:

Caro !

Je pense à toi.
Le 5 Mars, Remy aura sa greffe et toi tes résultats.
Je garde toujours l’espoir que tu ne rechutes pas (comme j’ai pu le voir parfois sur ce forum, les nouvelles n’etant pas toujours mauvaises).
Puis sans l’espoir, je n’aurais pas tenu tout ce temps.
Nous reparlerons de la suite quand tu sauras.
Cette attente est interminable, je te l’accordes, je la connais que trop bien.

Essaie tout de meme de vivre au jour le jour. La vie, c’est quand même cool et surtout furtif. Donc, tant que c’est là, on en profite.

Ta peur est normal , mais en meme temps, quand on sait, c’est mieux !

Des bises Caro !
A très vite !

Encore bon courage dans cette attente Caroline…

Merci Alexia et Liloo.
C’est toujours un peu le yoyo mais j’essaie d’atténuer mes changements d’humeur.
Aujourd’hui nous sommes allés dans un zoo, ça nous a changé les idées, et c’était bien sympa :slight_smile:

ps : je risque de m’éloigner du forum d’ici les résultats, si vous ne me voyez pas c’est que j’aurai réussi à vivre 3 jours en étant déconnectée de la maladie… je ne suis pas sûre d’y arriver.
Bisous et courage pour celles et ceux qui sont dans la bataille. Je reviendrais après prendre des nouvelles. (hihi en même temps c’est que quelques jours)

T’as raison! Déconnecte……

Bonjour Caroline,

Oui, profite à fond de cette déconnexion.

C’est donc bien une rechute précoce, à l’aisselle gauche (plusieurs ganglions qui assemblés font 6 cm de long en tout) et un tout petit peu sous la clavicule droite.

Si la précocité de la rechute est de mauvais pronostic, il y a le fait que je sois chimio sensible qui est dans le positif (comme toi Larissa :slight_smile:

Au programme : 2 ICE, puis PET scan, si tout va bien on fait un 3eme ICE, puis BEAM + autogreffe, puis rayons.
Si le pet n’est pas bon on partira sur du Bentuximab.

Je suis «heureuse» d’avoir «enfin» un plan.
Mais c’est un cauchemar qui est difficile à accepter.

Je n’ai pas encore la date du 1er ICE, mais ce sera vers le 23 mars si tout se goupille bien (préservation ovarienne, écho cœur, pose de Pac…).

Mes plus grandes peurs actuellement sont, dans l’ordre :

  • de ne jamais avoir de rémission qui dure dans le temps… bref, de mourir après des années de lutte.
  • d’être affaiblie au quotidien, moins pouvoir m’occuper de mon fils de 20 mois et qu’il en souffre,
  • de perdre mes cheveux et tous mes poils.
  • et d’autres.

Voilà… il me reste 2 semaines pour faire plein de choses, comme :

  • emmener mon fils à la piscine bébé pour la 1ere fois
  • faire une over dose de saumon, foie gras, fromages au lait cru, sushis… (pour le foie gras j’y suis presque arrivée, pauvres petit canards…)
  • mettre en ordre la maison pour faciliter la vie de mon mari (je vais faire du tri)
  • profiter des moments ensemble, tout simplement, dans la joie.

Bonjour Caroline,

Je te lis et au fil de tes mots suis à la fois triste de ce verdict mais admirative de ton courage.

Quand à tes craintes pour l’avenir, je ne peux que te dire que je les comprends à 200%, puisque j’ai moi même décidé qu’en cas de rechute (en vue des pronostics justement), je ne choisirai pas l’option thérapeutique, impliquant nouvelles chimios, greffes etc. Juste pace que je sais que mon mental ne suivra pas, et donc mon corps non plus.

Puisque toi tu ne t’es même pas posé la question et que tu as déjà tout organisé afin de t’y préparer, tu pars selon moi à “l’attaque” de cette saloperie de manière vaillante et décidée, et ça payera, c’est sur et certain!

Je te suis toujours et te souhaite tout le bonheur du monde pour ses deux semaines de répit, mais aussi tout le courage du monde pour la suite.

Amitiés,

Caroline,

ça y est. C’est confirmé.Bon, au moins tu le sais. l’attente est ce qu’il y a de plus terrible.
La rechute est dure, terrible, ça fait mal, surtout quand on avait finit les traitements de base. Par contre, comme tu le dis tu es très chimiosensible et l’ICE et l’autogreffe vont marcher du feu de Dieu (cf : la file de Guillaume , quasi identique à la tienne). Cela à même marché pour Remy alors qu’il etait multi réfractaire.

Le facteur pronostique ne veut rien dire, et je le pense vraiment. Ce forum nous l’a assez prouvé et continue de le faire.
Tu auras encore des rayons après l’autogreffe alors que tu en as eu avant? Tu n’as donc pas atteint la dose maximal de greys?

Ils t’ont même parlé du brentuximab si ça ne marche pas? Bon , ils ne perdent pas de temps…Pourquoi pas en parler après tout, mais bon, dans ton cas, c’est sur que tu vas super bien réagir à l’ICE qui marche trop bien.
Et au pire du pire, le brentuximab, c’est une promenade de santé, pas d’effets secondaires ou très peu. Et ça ne tue pas les bonnes cellules.

Pour tes peurs c’est normal de les avoir. Je crois que le terme “rechute” est fort, trop fort et très angoissant. C’est pour cela que je te conseille de lire la file de Guillaume, très rassurante ;).

Il est clair que tu seras affaiblie et que tu ne pourras t’occuper de ton enfant comme tu le souhaiterais. Qu’il en souffre c’est une autre histoire, et ce ne sera pas forcement le cas. Il est clair aussi que ton mari risque d’avoir une charge supplémentaire. Je ne vais pas te mentir. Cela va être difficile. En même temps, à quoi cela sert il de faire un bout de chemin ensemble si ce n’est pas pour s’épauler voir supporter l’Autre dans le besoin? Je ne vois pas l’intérêt perso. C’est une bataille et une victoire de plus à remporter, à deux (à trois avec ton enfant).

Oui, manges tout ce que tu veux ! Remy , avant l’allogreffe, à manger tout les jours pendant 2 semaines le merveilleux saucisson de notre boucherie du coin de la rue. Et 3 fois par semaine des suhsi. Pas très diététique tout ça, mais tellement bon (j’ai pris 3 kilos. bref).

Voilà, il faut accuser le coup (que tu as commencée à accuser d’ailleurs) et se battre ensuite.

Tu vois les parcours comme Larissa, Marinetta, et Remy qui se sont finalement passée, pour le moment sans complications. Cela doit t’aider. Moi ça m’aide. ^^

Reviens vers nous rapidement,

Des bises de courage.

Hello caro

Je vois que l on a le même protocole…il est plus lourd mais le résultat sera là !! Je suis la.pour en témoigner
Donc la niac !!!
Hésites pas si besoin
Au plaisir

Coucou Caro,

Je sais à quel point c’est rassurant de connaître son protocole, tu vois tu vas guérir, et maintenant tu sais exactement comment. Tu n’as plus qu’à t’allonger et laisser les experts te passer leurs produits, ce sera vite fini. Psychologiquement tu vas te rendre compte que c’est différent, les traitements sont très lourds mais ne s’étendent pas sur la durée, on le vit comme un sprint, très différent de la course d’endurance qu’était l’ABVD. Il va falloir t’habituer un peu plus au monde hospitalier car tu vas y passer quelques jours maintenant, et puis il t’arrivera souvent de les appeler pour vérifier telle ou telle petite chose. C’est une relation différente mais on s’y fait, curieusement on s’habitue au fait d’être une rechute, comme on s’est finalement habitué au diagnostic initial. Mais, comme disait Capucine à très juste titre, ce n’est qu’un détour dans le parcours de ta guérison. Un imprévu qui va te voler quelques petits mois, mais pas ta vie. Ton protocole est efficace, nous sommes beaucoup à en être la preuve sur le forum. Tu auras sûrement besoin d’aide dans les tâches quotidiennes mais tu ne seras pas non plus complètement diminuée. Les aplasies peuvent être difficiles mais je trouvais les intercures quand même supportables, avec leur lot de bons moments pour se retaper le moral. Donc pas de souci, tout ira bien. Le plus dur va être de repartir au combat mais une fois qu’on est dedans c’est bon ! En plus le tep scan va vite venir te rassurer sur l’efficacité de tout ça !

En bref ça ne va pas être une partie de plaisir mais tu en es largement capable et ce sera vite terminé ! Bon courage à toi, je sais que psychologiquement c’est très dur mais rien ne peut t’arrêter :slight_smile: