Caro, j’ai eu une reprise de démangeaisons là il y a une semaine environ et je viens d’être diagnostiquée avec du dermographisme (ce qui est plutôt rigolo à part le fait que ça pique et ça gratte). Normalement lié à des allergies chez les autres personnes, chez moi c’est une conséquence directe de l’autogreffe. Et mon médecin m’a encore dit qu’il était normal que ça gratte bien, car après une autogreffe, on a beau hydrater et sur-hydrater, même si la peau n’a à priori visiblement pas de symptôme, elle a quand même énormément souffert, et c’est vraiment très courant. Si tu t’hydrates avec du Dexeryl, ce n’est pas suffisant pour nous, le mieux c’est combiner Dexeryl et ictyane hd, alors là c’est du super efficace ! C’est mon traitement contre le dermographisme d’ailleurs.
Voilà donc j’espère te rassurer encore un peu plus (surtout que j’avais lu quelque part qu’il était impossible de rechuter dans les tous premiers mois qui suivent une autogreffe). Je crois que tu viens de partir en vacances donc je te souhaite de bien profiter et de pouvoir penser à autre chose !
Je reviens sur le forum car grand stress avant mon pet scan… besoin d’évacuer.
J’ai rdv dans une heure (ah tient faudrait que je me prépare…), et j’ai PAS envie d’être piquée, passer d’examens etc… marre marre marre.
En plus je flippe trop… ma prise de sang est bof avec une électrophorèse des protéines qui montre une inflammation légère, moins prononcée qu’en juin 2014, mais qui y ressemble avec baisse des albumines et élévation des gamma…
Heureusement le supplice ne sera pas long, j’ai le résultat du pet scan demain, et puis j’enchaînerai avec le brentuximab.
Je suis flippée, j’ai l’impression que ma vie ne tient qu’à un fil.
Je pense que le pet scan sera quand même bon puisqu’il y a 3 mois à peine j’étais en RC. Mais j’ai l’impression d’être «souillée», «défaillante», que mon corps contient encore des petites cellules cancéreuses résistantes, et pas forcément visibles au pet scan (pour mémo j’ai eu une RC au pet scan en octobre 2014 et rechute précoce malgré cela).
Voilà c’est tout.
De toute façon faut que j’y aille…
Coucou Caro,
Je viens de lire ton angoisse…j’ai hâte d’être à demain pour que tu sois rassurée. Plein de courage pour passer une bonne nuit malgré l’attente, sache qu’on attend avec toi et qu’on pense à toi. Je t’embrasse Caro
J’ai un peu stressé car le compte rendu n’était pas encore prêt sur l’ordinateur de mon hémato, donc s’en suivent plein de questions (était-ce trop long à interpréter, etc.), et finalement le radiologue a téléphoné à mon hémato (pourquoi ? Je ne sais pas). Donc moi qui aime bien voir de mes yeux les images, les phrases, je reste un peu frustrée.
Par contre il y a des marques de souffrance hépatique sur le scanner, les asat et alat étaient élevées il y a 4 jours, mais à la prise de sang d’aujourd’hui, les taux semblaient se normaliser. Bref, mon hémato m’a dit que j’ai du faire une hépatite (d’où le prurit ?) et du coup je n’ai plus le droit à l’alcool pendant au moins un mois. (Snif, je prenais à peine un petit verre par semaine pour fêter un truc ou partager avec des amis… c’était cool. Encore quelque chose que la maladie me prend).
Le brentuximab s’est bien passé, ras. C’est surtout de revenir à l’hosto qui est difficile.
Pourvu que ça continue comme ça.
YOUOUOUOUOOUOUOU!!! HAPPY, HAPPY hihihihihii!!!
C’est trop bon ça… Bon Larissa va sûrement te faire une petite danse de la joie, alors je la précède, c’est trop super!!!
Je vois que tu es aussi accro que moi à la bibine…lol… un mois sans boire c’est juste pas grand chose!
Quoique tu as cette bonne nouvelle à fêter, mince je vais la fêter pour toi!!! hihihi je suis trop contente, ton courage est récompensé… “Im so Happy…nanana” chante avec moi Caro…hihihi!
Bisous bisous
Coucou Caroline, je viens d’apprendre la fabuleuse nouvelle, Yeaaaaaaah tellement mérité, je te souhaite désormais une très longue et belle rémission et surtout une vie la moins angoissante possible.
Place au Brentuximab qui va te donner le max de chance vers une longue rémission, parole de mon hémato “Le brentuximab c’est fait pour te donner la même espérance de vie que quelqu’un qui n’a pas eu de Hodgkin”.
Si ça c’est pas porteur d’espoir un peu
Coucou caroline. Je te mets un petit message sur ta file. C’est super mega génial pour ta rémission. Je Me joints à Larissa pour faite une dans de la joie. Héhe
Que Vas tu faire maintenant ? As tu l’idée de te rémettre au travail même à mi-temps. Avant tout essaie de bien te reposer, remonter la pente et t’occuper et prendre soin de toi aussi… C’est fondamental. On a tellement besoin de profiter aussi après (enfin c’est ce que je pense… Et ensuite c’est parce qu’on l’a bien mérité ).
Je te souhaite une longue et belle rémission ma petite caroline. Et merci encore pour tes messages sur ma file.
Je t’envoie mille bisous
Super nouvelle !! On te fait toutes ta petite danse de la joie maintenant ! J’espère que ton moral va mieux pour le moment, et que le brentu t’aidera à diminuer l’angoisse de la rechute. Tu n’es pas en sursis, tu n’es pas mourante, tu es une femme forte, en rémission, avec de très longues années devant elle. Et je suis sûre qu’un jour viendra où tu arriveras à te l’imprimer dans la tête, et où ton corps comprendra qu’il a vraiment gagné cette guerre. Peu importe le temps que ça prendra, chaque contrôle comme celui que tu viens de passer t’en convaincra un peu plus. Et ton fils grandira en sachant que sa maman est une super héroïne ! Alors bravo Caro, je suis vraiment hyper contente de cette rémission confirmée !
Pour tes problèmes de foie et d’alcool interdit, j’ai eu pareil durant mes IVOX, et mes transaminases viennent seulement de baisser début juillet, 3 mois après l’autogreffe ! Mais j’avais recommencé les apéros entre amis/famille dès mai, et je n’ai pas eu de souci. En tout cas aujourd’hui c’est rentré dans l’ordre si ça peut te rassurer
Je t’embrasse fort et j’espère que vous passez un bel été en famille.
Aujourd’hui je souhaite partager avec vous cette petite histoire qui se termine bien :
Hier soir j’ai découvert une petite boule sous mon aisselle gauche… douloureuse, comme lors de ma rechute. Mais située à l’endroit de la biopsie d’il y a 6 mois, et me paraissant moins profonde que les ganglions de février.
Évidemment grosse grosse panique, difficultés à dormir etc.
Ce matin rdv chez un médecin généraliste du coin.
Cet après-midi, écho (devant mon stress ils m’ont prise de suite),
Et verdict, c’est un kyste sébacé infecté ou un truc dans le style, en tout cas ce n’est pas un ganglion !
Pfiou, je respire… les vacances vont pouvoir continuer sur un mode plus zen…
Je pense bien à toi Chou, pour ton attente de rdv, je pense aussi souvent à vous Alexia et Rémi, à Didierdu21, comme à tous ceux qui luttent et que je ne cite pas. Du coup j’envoie un coucou à tous ceux qui sont concernés par le lymphome.
Ah là là encore un gros coup de stress mais heureusement tout va bien ! Ça me fait plaisir, j’espère que tu profites à fond de tes vacances ! Repose-toi bien et décompresse
Coucou Caro,
Ah, nos boules nous font toutes stresser!!! Moi j’ai une sorte de gonflement dans le pli du coude gauche apparu comme ça avec une sorte de douleur diffuse dans l’avant-bras… PANIQUE à bord aussi, je me suis imaginée ce que l’on redoute toutes, mais après 2 échos faites à une semaine d’intervalle pour être sûre et l’avis de deux radiologues différents il s’agirait d’un amas graisseux…pas d’adénopathie qu’ils ont écrit, ouf! et pour la douleur ce serait peut-être dû à une chute à vélo mais bon elle s’estompe elle aussi!
Je te souhaite de bonnes vacances. Partir, décrocher te fera du bien.
Moi je m’éloigne un peu du forum et je vous embrasse tous. Bon courage à toutes et à tous en traitement ou pas (parce que l’après traitement est une autre forme de combat on le sait bien).
Plein de bisous Caro.
Ouf Caro heureusement rien d’alarmant, y’a toujours un truc qui est là pour nous rappeler à l’ordre de toute façon, je ne suis pas encore venue à bout des traitements mais je perçois déjà l’angoisse de la fin des traitements !
Je suis heureuse de lire que ce n’est rien de grave et j’espère que tu vas bien profiter de tes vacances.
Ma belle tu es en rémission, c’est génial, répètes le toi dans les moments de doutes. Et puis n’oublies pas, le brentuximab est ton meilleur ami pour cette année et pour les très belles et longues années qu’ils te reste à vivre.
Oui, surtout quand on est de nature anxieuse, il y a encore plus de chemin à faire pour rester sereine !
Ça devrait s’arranger avec le temps.
Merci pour vos messages !
pour te répondre au sujet de ma reprise de travail, je n’envisage pas grand chose, car je ne sais pas encore dans quel service je serais. D’un côté c’est très bien comme ça, mon cerveau ne peut pas ruminer dessus.
J’espère qu’il y aura 1 ou 2 personnes de confiance dans mon équipe avec qui je nouerai des liens affectifs, je pourrai les mettre au courant afin de ne pas me sentir seule. J’espère aussi que mon futur cadre sera compréhensif. Tout ça afin d’alléger au maximum la charge psychologique (et peut-être physique) sur mes épaules. J’espère aussi que mon futur service ne sera pas trop «lourd», mais je pense que la DRH aura l’intelligence (et la possibilité) de m’épargner certains services (en plus de la consigne médicale de ne pas me mettre en service où il y a des chimios).
Ok , il y a une reprise du travail qui est envisagée dans un avenir proche ?
Tu travailles en secteur hospitalier donc si j’ai bien compris ?
L’équipe est évidemment importante dans un contexte comme celui-ci surtout les supérieurs qui doivent se montrer compréhensifs afin de faciliter notre réintégration dans le secteur professionnel, surtout que tu as un traitement d’entretien certe qui est est plutôt bien toléré mais ce n’est pas non plus anodin.
Mon hematologue me met déjà le pied à l’étrier en me demandant comment j’envisage la suite durant mon traitement d’entretien maitenant que je suis infirmière, c’est quand même précoce sachant que je n’ai même pas passé l’autogreffe ! J’y vois là une façon de me booster et me tourner vers l’avenir et encaisser cette rechute !
Mais trouver un emploi tout en ayant un traitement d’entretien ça risque pas d’être facile facile, et surtout comment expliqurer à l’employeur mes nombreux blancs sur mon cv. Enfin bon parler travail ça nous tourne quand même vers l’avenir et toi Caro tu t’éloignes tout doucement de l’épreuve passée, j’espère que tu vas de mieux en mieux et que tu t’accommode avec le Brentuximab.
Oui c’est ça, je devrais reprendre en janvier normalement, mais je ne sais pas exactement à quelle date ni dans quel service.
Bah dis donc ton hémato ne brûlerait pas un peu les étapes ? La mienne me dit d’être patiente… 2 manières de faire, qui s’adaptent sûrement à notre personnalité et à celle de nos hématos respectifs.
Commencer un travail en étant sous traitement, pas impossible, mais c’est sûr que ce sera moins simple qu’une personne lambda. Enfin, laisse-toi ce «plaisir» pour après les traitements !
De mon côté ce n’est «même plus» drôle, je connais tellement la procédure à suivre, les personnes à aller voir… que toutes mes démarches pour la reprise se sont passées sans encombre jusqu’à maintenant (contrairement au mois de mars où j’ai mis un peu de temps à comprendre comment cela fonctionnait).
Sinon oui je me remet assez bien, sauf du poids à prendre, mais j’ai des plans pour en prendre. Et j’ai aussi vu une diététicienne.
Par contre psychologiquement faudrait que je change de psy, celui que j’ai me donne trop son point de vue, ou cherche à me faire voir les choses de manière différente, alors que j’ai juste envie de vider mon sac.
Contente de lire que ça va globalement bien j’espère que tu vas trouver un psy qui saura t’écouter te décharger comme tu en as besoin, c’est important. Et pour le poids, je suppose que la diététicienne t’a donnée des pistes ? Sinon je fais une petite liposuccion et je t’envoie ce que j’ai en trop hein, ça nous fera plaisir à toutes les deux ! Blague à part, je suis contente (mais pas étonnée !!) de te voir envisager ta reprise du travail bien comme il faut, ce sera une autre étape qui te permettra aussi de te concentrer sur autre chose. En attendant, repose-toi bien, profite de ta famille, et fais ce qu’il te plaît
oui j’ai pris rdv avec un autre psy, j’ai osé ! Je la vois en octobre.
Sinon, à mon tour d’exprimer mes craintes… depuis 4 nuits, j’ai des sueurs nocturnes. Tout à l’heure, t-shirt tout tout mouillé…
j’ai relu un petit peu le file de Larissa, «il y a-t-il un Dieu des lymphomes et me déteste-t-il ?».
Pas le moral… Toujours pas d’appétit, un poids qui a baissé et qui stagne malgré mes efforts.
Psychologiquement, c’est vraiment éprouvant de se dire tous les 4 matins «c’est revenu, combien de temps me reste-t-il à vivre et dans quelle forme ?» «Pourquoi enlever sa mère à mon fils qui n’a rien fait ?».
En me levant du lit tout à l’heure, j’ai juste dit à mon mari que je n’arrivai plus à dormir et allait dans le salon. Je n’ai pas osé lui dire que, encore cette nuit, j’avais transpiré.
Je tousse aussi, mais on va mettre ça sur le fait que c’est normal. Mon mari aussi a un gros rhume.
Par contre je n’ai pas de démangeaisons.
Merci de m’avoir permis de vider mon sac et mes craintes.
!!
