Merci à toutes pour vos messages… là c’est grosse fatigue et grosses nausées… et du repos.
Bisous
Bonjour Caroline,
Bon courage pour la chimio d’aujourd’hui, le prochain prélèvement de cellules souches sera le bon.
Profites un maximum des inter cures.
Tu me sembles forte mentalement, et sportive aussi.
Tu seras capable de supporter la suite.
Plein d’ondes positives
Gros bisous et tout plein de courage Caro.
Tu avances, tu avances !
Coucou,
merci pour vos encouragements !
C’est plus difficile que la 1ere cure :
- grosses nausées
- grosse fatigue
- je ne peux pas rester debout plus d’une minute sans avoir un malaise qui approche, j’ai des bouffées de chaleurs inquiétantes quand je suis assise. Alors j’espère qu’avec la réalimentation progressive et mes efforts ça ira vite mieux.
J’en vois aussi de manière administrative, j’ai appelé mon hôpital ce matin :
1/ parce que mon rdv pour enlever mes dents de sagesses tombe le même jour que la cytaphérèse.
On me répond en gros que ça va être compliqué, et pourquoi vous n’avez rien dit quand on vous a donné les rdv, blablabla… ils te donnent l’impression que le pb vient de toi.
2/ parce que j’ai demandé l’ordonnance pour les patchs Emla + mot pour l’acuponctrice + leur dire ma fatigue
«ah bon vous avez besoin d’emla pour le granocyte ?» (genre le trou de la sécu c’est toi)
Bref que des réponses pas supers gentilles pour quelqu’un qui tente de rester debout plus d’une minute !
Donc j’en viens à ma conclusion : aide-toi et essaie d’être le moins possible dépendante des autres.
(hihi heureusement il y a mon mariiiii que je l’aaiiiiiimmmmmme qui me fait des jus de fruits tous les matins et qui me pouponne donc c’est plut facile de dire ce que je viens de dire).
Bon et j’ai aussi appelé sos amitié ce matin et ça m’a fait du bien de pleurer ENFIN auprès de quelqu’un qui t’écoute sans te juger.
Donc la bataille du moment : reprendre des forces.
Chapitre suivant : la cyta, l’extraction de 2 dents de sagesse, et … le pet scan salvateur i hope… mais j’essaie de ne pas y penser sinon je vois tout en noir et déprime et pleure beaucoup beaucoup de peurs inutiles.
Ah et sinon tous mes sens ont décuplé ! Ouïe, odorat +++, toucher/sensibilité, vue, goût… tout y passe. Un moindre truc est explosif. Je sens à l’autre bout de l’appart quand mon mari a ouvert le frigo ne serait-ce que 5 cm pour chopper un truc. J’entend beaucoup plus les bruits de la rue… etc.
coucou caro pas simple tout ce que tu supportes.Je suis contente que tu aies un gentil mari, aimant qui est là pr toi ça aide.
Ca me fait mal au coeur qd je lis que tu as appele sos amitie( je suis ravie que ça existe et que ça puise te soulager) car j’aimerai que moi ou d autres ici puissions remplacer cela.
Que dire bien sur que tout cela passe vite et que tu retrouves la pêche, et surtout que la remission soit là au prochain tep scan.Beaucoup de courage, reposes toi c’est important et qd tu peux manges un peu.
Pr ma part, tjs les ganglions tjs gros notamment les deux sous maxillaire pff 22mn c’est gros qd même et ils ne gênent ils ne sont pas partis et ils n ont pas diminues et je me dis que ça n’arrivera jamais.
Je garde espoir mais comme tu le sais je ne suis pas rassuree.Ces ganglions st là à cause de qqchose et je ne sais pas quoi mais je sais que ça n’a rien de virale ni d infectieux…Donc, forcement qui dit ganglions deplus d’un an, qui grossis et fixation au tep scan bref…tu vois ce que je veux dire.Rdv ds un mois avec un autre orl mais bon jusqu’à present ça me mene nul part.J’aimerai entendre que c’est benin et qu’on me dise d’où ça vient.Car je ne les ai ps tjs eu …ils st apparus d’un coup ya plus d’un an!!! alors suis en droit de me poser ttes ces questions.
Enfin, j’ai un autre rdv fin juin pr mon autre souci en esperant que l’on me rassurera qd à l’operation et que rien ne se declarera que je puisse etre bien operee et bien m’en remettre.
En attendant c’est à toi de t’en remettre alors repos caro, mange un peu et si cela est possible detents toi.Gros bisous grosses pensees pr toi.
Coucou Caro !
Moi aussi la 2e cure avait été très très dure, mais la 3e curieusement avait été mieux ! Alors surtout ne te dis pas que ça va aller en empirant ni rien, tu viens de souffrir un bon coup, mais ça ne présume de rien pour la prochaine (et dernière !). Pour les soucis de rdv, d’organisation etc, je crois que ça reste le lot de tous les patients malheureusement… J’ai eu la chance que ce soit ma maman qui s’occupe de tout ça, c’est lourd à gérer. Et c’est vrai que les hôpitaux ne nous facilitent pas la tâche. Mais bon, tout va se mettre en ordre et tu vas continuer ton petit bout de chemin. Pour l’instant : repos ! Tu en as besoin. Prends bien soin de toi et surveille-toi bien pour l’aplasie, avec tout ce qui traîne en ce moment en plus. On croise les doigts pour le tep scan, mais franchement, je n’ai aucun doute que tu sois débarrassée ! Et pour de bon car on va faire en sorte que cette saloperie te laisse à tout jamais. Je ferai une petite danse de la joie quand tu viendras nous annoncer la bonne nouvelle.
Petite question : tu mets de l’emla pour le granocytes ??? Moi on m’avait dit que c’était inutile car c’est le produit qui fait mal et pas la piqûre, du coup je n’en ai pas eu, j’ai raté quelque chose ? Ça marche pour toi ?
Bon courage et bon repos, bisous !
Ah j’espère que ma 3eme cure sera plus tolérable.
Mais je pense que ce sera pareil, puisque les produits me bloquent totalement l’estomac et me donnent un dégoût de mon corps et de ma vie tout entière jusqu’à l’intolérable pendant 1-2 jours, puis ça part très doucement, trop doucement.
Hormis ça je n’ai pas de mucite ni diarrhée ni rien alors je touche du bois (l’aplasie devrait arriver d’ici 2 jours).
Par contre ce que je vies sur le coup est une réelle torture. Je n’ai pas encore arraché mes perfusions et espère ne jamais le faire, mais je ne suis pas en mesure de l’exclure.
Prépare ta chorégraphie, parce que j’espère bien que tout sera nickel au pet scan du 4 mai.
En effet comme toi je pensais aussi que l’emla ne me servirait pas pour le granocyte…
… alors je n’ai pas eu d’emla pour les granocytes de l’année dernière.
Et à la dernière cure, on m’a prescrit du Nivestim et j’ai essayé l’emla : je ne sais pas si c’est la différence de produit ou non, mais en mettant le patch 1h30 avant j’ai trouvé que ça faisait presque pas mal. J’ai eu l’impression que la molécule de lidocaine avait pénétré plus profondément dans les tissus si on la laisse assez de temps.
Cette fois on m’a prescrit à nouveau du granocyte, alors je te dirais si les patchs marchent ou si c’est juste parce que le Nivestim fait moins mal.
Autrement la forme revient, j’ai pu aller déjeuner avec mon mari en centre ville hier, bien que j’ai failli tourner de l’œil dans le tram à l’aller. Au retour, le ventre plein, ça allait très bien.
Je suis heureuse d’aller mieux, et me prépare donc pour la prochaine cure : il faut reprendre des forces pour être d’attaque.
Quelle drôle de vie en ce moment …!
Aujourd’hui le moral est bien bas…
le fait d’être dans la santé n’arrange en rien car je comprend tout et ai beaucoup de mal à prendre du recul. Comme pour le résultat de ma prise de sang de ce matin, qui montre une probable inflammation… alors tout va vite, j’ai peur que le traitement ne marche pas, j’ai peur de souffrir et de ne pas m’en sortir.
J’ai appelé mon hémato qui me dit d’attendre le résultat du pet scan, seul fiable.
Que c’est dur d’avoir une vie en sursis, surtout quand je pense à mon mari et à mon fils qui me sont si chers.
Tsss tsss miss Caro, tu as été en rémission une fois avec un produit bien moins fort alors pas de doute, le traitement marche !!!
Et justement, ton mari et ton fils, c’est tes forces, bats-toi pour eux !!! Et pour toi.
Je t’embrasse bien fort, quel long chemin à parcourir… Mais le soleil brille au bout, il faut y croire !
merci Clara
coucou caro
de ne pas avoir le moral très haut dans ces moments là, et surtout pendant les traitements, c’est normal, non?!
des coups de mou, ça arrive… sûrement tu passeras une bonne nuit et demain ça ira déjà mieux
dans ta prise de sang, s’il y a des taux un peu bas, c’est normal, puisque les chimio fracassent tout! mes hémato me disaient toujours que pour une personne en chimio c’était pas “anormal” mes résultats de prise de sang… bon sauf quand il fallait me transfuser et des dizaines de granocyt!
quand ton pet scan a lieu?
dis toi que tu vas pouvoir profiter de ta petite famille avec les jours féries de mai qui arrivent à grand pas
essaie de te reposer et de bien dormir cette nuit! je suis plus très connectée ici, mais je pense toujours bien à chacun de vous… bon courage et de gros gros gros bisous
Coucou Sabrina,
merci pour ton message, alors que oui, j’imagine que la vie, le travail, le nouvel appart’ doivent te donner plein de travail et bien t’occuper
ce qui m’inquiète ce ne sont pas les taux bas mais au contraire certains trop élevés…
comme tu dis il faut que je profite de ma famille, tant que je suis en forme, pas à l’hôpital.
Il y a quelques jours j’étais euphorique de ma liberté retrouvée, et maintenant c’est un peu le revers de bâton : liberté oui, mais conditionnelle.
Il faut vivre avec cela.
Je pense aussi à toi, et j’espère que ça se passe mieux, que ton stage te plaise de plus en plus, et que tu t’installes bien confortablement
Plein de bisous
coucou caro, je vois que tu passes des moments tres difficiles je ne peux que te souhaiter de tenir le coup, de garder le moral et de t’entourer de tes proches.Je sais plus facile à dire qu’à faire…
Courage et encore courage tu vas y arriver. gros bisous.
Coucou Caro,
J’espère que le moral va mieux, on a tous des gros coups de stress que ce soit durant les traitements ou après, mais je suis sûre que ton tep sera nickel !
Repose-toi bien c’est ta seule mission !
Merci,
malheureusement j’ai fait 39.4 la nuit de dimanche à lundi, du coup urgences à 2h du matin… avec vomissements… donc mise en place des antibiotiques à la maison par le pac jusqu’à dimanche. Adios le we à la campagne. Et demain c’est (RE) cytaphérèse. Quel programme de ministre !
Ce midi j’ai pu aller rejoindre mon mari pour manger (un petit peu),
la vie est là malgré tout.
Oui le pet scan DOIT être nickel, parce que ça ne peut pas être autrement. Je déprime trop à penser qu’il peut ne pas l’être alors j’essaye de ne pas y penser.
Il y a des hauts et des bas, je profite des hauts à fond.
Plein de bisous et «profitons» de l’ombre pour mieux voir la lumière.
Caroline,
Je souhaite de tout cœur que le petscan soit nickel
Amitiés
Coucou Caroline
Je te souhaite de tous coeur que ton petscan soit bon, il doit l’être , il n’y a pas d’autre choix.
Je suis bien triste de voir que tu n’est pas bien , j’espère que cela change très vite. Accroche toi , profite de ton fils et de ton mari .
Bisous
Mais bien sûr qu’il sera nickel ce tep-scan, avec ce que tu lui mets dans la tronche à ce crabouillon !
Courage pour la cytaphérèse de demain, je penserai bien à toi.
Un pas après l’autre, tu avances, vers la liberté, vers la vie.
Je t’embrasse bien fort !
Pas de chance cette infection, en plus les passages aux urgences sont souvent bien crevants, et avec la cytaphérèse demain, tu ne te reposes pas tant que ça ! Mais comme tu dis, il faut vivre. J’espère que tout se passera tranquillement demain et qu’on va te préparer une bonne poche de cellules souches qui finiront par être tes meilleures copines un de ces jours
Courage tu tiens le bon bout, petit à petit tu t’approches de la fin !
Coucou, merci pour vos messages
La cytaphérèse a enfin donné ce qu’il me manquait en cellules souches.
Après 3 venues à l’hosto inutiles car pas assez de cellules, et 3 autres venues avec cytaphérèses avec hospitalisation la veille (donc 3 nuits en tout), on a pu récolter 6.4 millions de cellules souches, pour 6 millions minimum de demandé. C’était quelque chose, mais ça vaut le coup !
Demain j’ai le pet scan, et après-demain les résultats, et la 3e ICE si tout va bien.
C’est le flip, mais j’y suis habituée.
Quand à ma fièvre, les antibiotiques à la maison sur le pac sont enfin terminés depuis ce matin, on a pu m’enlever l’aiguille du pac, et j’ai ensuite pu me laver tranquillement sans devoir faire attention au pansement.
J’ai eu un goût affreux dans la bouche toute la semaine à cause des antibiotiques, ainsi que des nausées, mais j’ai réussi à manger pour ne pas perdre de poids.
J’aurai aimé avoir une journée de répit, mais plus vite ce sera commencé, plus vite ce sera terminé.