«Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Caroline,

Je suis tellement HEUREUSE de lire que ça se passe comme ça l’ice pour toi. Cela me semble fou, presque inimaginable car j’ai vu et vécules ICE de Remy qui s’apparantaient à de petites autogreffes pour lui.
Bref, tellement contente, tu vois , chaque parcours est vraiment différent et l’on a beau avoir peur des effets secondaires, ça peut très mal se passer pour l’un et très bien se supporter pour l’autre, alors que c’est le même produit.
Et puis surtout, ça laisse présager une bonne augure pour l’autogreffe, crois moi et j’en suis ravie.
Je veux que personne ne souffre comme Remy à souffert.

Oui le départ de François me bouleverse littéralement. C’est tellement inattendu. Et nous n’avions que peu echangé. Mais je le disais souvent à travers les files et je me dis que vous tous êtes vraiment devenus des êtres chers à mes yeux. D’ailleurs vous etes les seuls avec qui j’echange. D’où ma grande frustration de ne rencontrer personne.
Je ressens des choses fortes pour tout le monde. Et suis très attachée.
Et pas seulement parce que nous vivons la chose avec Remy dans l’ici et maintenant mais parce que je ne veux pas que vous souffriez, ça me fait mal.
Bref je vous kiffe quoi ^^. (et croyais moi que ce n’est pas mon genre de choses les épanchements (pas pleuraux cette fois ci haha, z’avez compris la blague?) mais affectifs.

Remy m’a dit une chose aujourd’hui : c’est cyclique , après le pluie il y a toujours le soleil qui arrive, il n’y a pas de planète possible sans cela, peut importe pendant combien de temps il pleut, le soleil revient toujours. Donc oui, ton Mari a raison.

Je pense bien à toi aussi en tout cas. J’ai avec toi, l’impression de revivre ce que nous avons vécu depuis septembre avec Remy (meme si ça se passe BIEN MIEUX pour toi!!!-).

Des bises,

La cytaphérèse n’est pas une partie de plaisir au sens stricte du terme, surtout si tu es quelqu’un qui a la bougeotte car il faut rester immobile, mais franchement ça se fait et ça se fait très (d’ailleurs si tu as du xanax et que tu anxieuse, n’hésite pas, ça t’aidera toi et tes veines à se detendre). Franchement pour Remy, malgrès sa grande angoisse, ça s’est bien passé, très bien passé même. Donc pas de soucis pour ça !!!

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Oooh, merci Alexia ! :slight_smile:
Ton message me donne un peu plus confiance. J’espère comme tu dis que ça présagera d’une bonne tolérance à l’autogreffe.
Comme je disais tout à l’heure sur un autre file, ici on trouve toujours quelqu’un pour nous écouter ou nous répondre même quand on est bien bas. On a pas trop la peur de mal faire comme certain entourage, on ne met pas de distance parce qu’il y a déjà celle d’internet, et puis parce qu’on vit des choses similaires.
J’aimerai aussi qu’on se rencontre pour papoter en vrai, mettre un visage sur les phrases. Je suis aussi un peu frustrée ! On garde l’idée et on en reparle quand le moment sera plus adéquat pour tous (fin des chimios !).

Dis-moi, avec l’Ice, vous vous souvenez en combien de temps les ganglions de Rémy ont dégonflé ? J’aimerai bien que ça diminue chez moi…
Tu n’es pas obligée de me répondre de suite, pense à te reposer !

J’ai un peu peur pour une dent… j’attend le rdv avec le dentiste le 15 avril, parce que j’ai une dent de sagesse qui me travaille… ce we avec l’aplasie j’ai eu mal dans toute la mâchoire et même dans les oreilles, cou, du côté de cette dent. À mon avis il faudra l’enlever avant la greffe.

Au fait j’ai été recalée de la cytaphérèse, pas assez de cellules souches. Seulement 1 million alors qu’il en faudrait au moins 10 millions… j’y retourne demain en espérant que ça sera bon cette fois.
Par contre mes globules blancs sont remontés de 900 à 7000 en 3 jours ! Wouah !

J’ai envie de dire à Sabrina (Chou) : mon pet scan de contrôle est le 4 mai, et en attendant on a organisé pleins de trucs pour moi du coup j’y pense pas trop trop… paradoxalement c’est plus facile que s’il n’y avait pas tout ça lol.

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Essaies de vivre au mieux pendant les entre cures.
Certes prends quelques precautions afin d eviter de choper un rhume grippe ou qq chose du style mais ne te pose plus toutes ces questions sur tes prises de sang,taille des ganglions…
Profites de ces moments (en plus il fait beau)!! Ne te parasites pas l esprit…ils savent au centre ce qu il y a a faire…
Le combat est deja difficile donc te t embete pas avec ca.
Je peux paraitre dur mais il le faut!

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Coucou Caroline !

Pour ta dent, t’inquiète, le check up dentaire par une radio panoramique qui voit tout est compris dans le bilan pré greffe de toute façon, donc tu peux être sûre qu’ils ne t’enverront pas en chambre stérile avec quoi que ce soit qui file pas droit dans ta bouche. C’est quand même pas de chance d’être embêtée par une simple dent de sagesse avec ce timing !

Pour tes ganglions, et bien ça peut prendre du temps j’imagine. Tu viens de sortir de ta première cure, as-tu seulement commencé à perdre tes cheveux par exemple ? Parce que la chimio travaille à l’intérieur, mais de là à ce que ça se voit immédiatement à l’extérieur, je pense qu’il faut un peu plus de temps que ça, surtout que les ganglions c’est plutôt lent à dégonfler, et ça peut rester même sans être cancéreux, alors (plus facile à dire qu’à faire je sais) essaye de ne pas trop te prendre la tête là dessus !

Pas de chance pour la cytaphérèse, mais il leur faut ces 10 millions de cellules car ils vont t’en prélever 3 millions, par contre ça va super vite à se multiplier, alors à tous les coups tu les auras demain ! Moi j’étais carrément montée à 22 000 leucocytes avec les facteurs de croissance, t’imagines ! Donc pas de souci je suis sûre que t’auras vite ta petite réserve qu’on te prélève tout ça :slight_smile:

Je voulais revenir sur l’idée du jeûne que tu avais évoquée : je me suis beaucoup posé la question après mon diagnostic initial et j’ai mené beaucoup BEAUCOUP de recherche sur le sujet !
Alors, déjà sache qu’il n’y a strictement aucune étude menée sur les effets du jeune dans le cas d’un cancer du sang type leucémie ou lymphome. Les rares études qu’on peut trouver et qui tendraient à montrer un effet positif du jeune ont toutes été menées sur des cancers solides, qui n’ont rien à voir en fonctionnement avec les maladies du sang comme tu le sais. Donc il n’y a aucune raison de penser que le jeûne aurait un effet positif dans le cadre d’un Hodgkin.

Ensuite, j’avais trouvé la file ici sur le forum d’une personne qui avait malgré tout tenté le jeûne pré-chimio. Il/elle (je ne retrouve plus la file) avait mené l’expérience à la lettre sans faire aucune entorse, durant toutes ces cures d’ABVD. Alors déjà il/elle avait perdu 20 kilos durant le processus (et encore, il/elle pouvait se permettre de les perdre, ce n’est malheureusement pas le cas de tout le monde ici), mais en plus il/elle avait appris sa rechute dans l’année et en avait conclu que le jeûne n’avait eu aucune utilité.

Ce qu’on sait par contre, ce qu’on a en grand nombre, ce sont les études montrant un lien direct entre la dénutrition des patients et les taux de mortalité. Être dénutri fragilise les défenses des patients, les laissant plus sensibles aux infections etc, et augmente le risque de rechute. Je pense que si se nourrir suffisamment et correctement durant un cancer n’était pas aussi crucialement vital, on ne nous forcerait pas à voir un nutritionniste en autogreffe par exemple. A vrai dire, le lien dénutrition-mortalité a été tellement démontré, que certains hôpitaux travaillent même avec des chefs étoilés dans des programmes spéciaux pour proposer aux patients un bon repas qu’ils mangeront sans discuter. Donc pour moi, le jeûne c’est une bêtise, qui affaiblit le corps bien plus qu’il n’affaiblit les cellules cancéreuses. La clé c’est comme toujours, une nourriture saine et équilibrée, mais je pense sincèrement qu’un apport calorique suffisant est primordial pour nous, plus que jamais. Je ne suis pas médecin mais ce sont les conclusions que j’en ai tirées !

Voilà, j’espère que tout continue de bien aller pour toi, en tout cas je suis super impressionnée par ta force physique et ta résistance au traitement (je ne serais jamais allée en rando après ma première IVOX) ! Continue de nous épater comme ça et de donner l’exemple à tout le monde :slight_smile: bisous !

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En parlant de dénutrition, j’ai lu tout à l’heure que la cachexie (donc l’amaigrissement extrême) était une des causes principales de décès due au cancer : la maladie nous fait énormément maigrir, du coup le corps ne supporte plus les traitements et l’aplasie. Donc oui, il faut manger, j’allais dire “le plus possible” pour ceux qui ont tendance à perdre du poids.
Pour ma part, j’ai vraiment beaucoup maigri comme vous le savez, et des mois après… Je n’ai toujours rien repris. Pourtant je mange. Et cette perte de poids est vraiment ce qui m’inquiétait, et m’inquiète encore, le plus. Parce que je n’ai plus de “marge” maintenant, et mon corps est toujours à la limite.

Caro > Je vois que le moral tient bon la barre. Et la forme aussi, ça parle de rando… Ohlala !!! Même moi je ne pourrais pas !!! Enfin je mens un peu : J’ai fait un peu plus de 200 mètres de dénivellé avec ma maman en balade il y a 15 jours. Fière de moi !!! Même si c’était bien dur…
À l’heure actuelle si je me trompe pas tu dois être en cytaphérèse. J’espère que tout se passe bien !!!
Plein de courage pour la suite, et garde confiance !

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Merci pour vos longues réponses ! :slight_smile:
Ouais je ne me lancerai pas dans le jeune. Par contre je pense sérieusement devenir sérieuse et arrêtes de bouffer du saucisson et du fromage à longueur de journée. Je vais manger plus souvent des… légumes veeerts. Pas que ça hein, mais de temps en temps ce serait mieux…

Eh ben sinon figurez-vous que j’ai ENCORE été recalée de la cytaphérèse !!! (1 million de cellules souches hier, et 2.83 ce matin !)
Ils voulaient me donner rdv pour une hospitalisation à 16 heures cet aprèm, jusqu’à vendredi aprèm, ouh la la la laaa, j’ai négocié larmes à l’appui, que j’avais besoin de voir mon fils ce soir.
Du coup je suis allée aux Halles de Lyon acheter du saucisson (miam miam) pour la rando de ce we, puis je suis allée manger avec mon mari ce midi… puis je suis retournée à l’hosto (c’est sur le chemin) pour la pose de l’aiguille sur le pac (pour ne pas à avoir à revenir plus tôt ce soir), puis je suis rentrée chez moi et j’attend mon mari et mon fils revenir vers 17h, et je suis attendue à l’hosto ce soir pour… 20H ! Héhé je suis trop forte.

N’empêche j’ai beaucoup pleuré ce midi : marre d’aller à l’hosto (mardi matin… mercredi matin… l’empereur, sa femme et le p’tit prince…), j’y serai allée tous jours jours ouvrables de la semaine !! (de mardi à vendredi quoi :))
Et marre d’avoir à négocier pour voir son fils quelques heures.
Mais je suis contente car je suis tombée sur une équipe très compétente et en plus très humaine.

En conclusion, cette nuit on me fait une injection du tonerre à 6000 euros, et j’ai la cytaphérèse demain, et peut-être (sûrement je dirais) aussi vendredi.
puis…
puis…
… RANDO ce we !! on ne me l’enlèvera pas. J’ai besoin de mon shoot de montagne sinon je vais péter un câble. :slight_smile:

Merci encore pour vos messages, vous êtes adorables.

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[quote=caroline69]Par contre je pense sérieusement devenir sérieuse et arrêter de bouffer du saucisson
(…)
Du coup je suis allée aux Halles de Lyon acheter du saucisson (miam miam)[/quote]
Hihihi !!
Tu as bien raison :wink:

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coucou caro bonne rando j espere et puis oui mange pr prendre des forces mais mange bien. bisous

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Bon courage à toi Caroline, repose toi bien , mange bien et reprend des forces . Bisous

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Coucou à tous,
je vous écris en pleine cytaphérèse, par cathéter fémoral bien sûr sinon je n’aurai pas mes mains de libres.
Donc aujourd’hui 19 millions de cellules souches ! Yeah !
Voilà c’est tout.
Plein de bisous et je file voir les news sur vos files.

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Bonjour Caroline
Ça y est, tu as du terminer ta cytaphérèse. Est ce que c’est douloureux dans la jambe?
En tout cas ça a l’air plus pratique que dans le bras, ne serait-ce que pour aller sur internet :smiley:
SInon, tu crois que tu pourras marcher ce week-end après avoir eu un catheter dans la jambe?
J’espère que tu auras du beau temps car ici (en Normandie), ça ne va pas être terrible.

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Merci Maria pour ton message !

Alors au final, voilà comment ça s’est passé :

  • mardi : je reste 2h à l’hosto car pas assez de cellules souches
  • mercredi : je reste 3h à l’hosto le matin : pas assez de cellules souches : hospitalisation le soir même pour piqûre de «Mozabil» ou un truc comme ça,
  • jeudi : pose d’un sheldon (voie centrale fémorale) puis 1ere cytaphérèse : 1.82 millions de cellules souches prélevées. je reste la nuit pour la piqure.
  • vendredi : 2eme cytaphérèse : 2.74 millions de cellules… on me retire le sheldon, je rentre chez moi.
    IL EN MANQUE 1.5 millions dans l’idéal, et encore 1 million minimum !!
    … J’y retounerai la semaine du 27 avril à priori…

Sinon je me sens à peu près en forme, demain je sais que ça ira mieux.
Et sinon aucune douleur au pli de la jambe, rien.

Heureuse d’être rentrée…

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bon retour souffle un peu. des bisous :slight_smile:

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Revenue d’une super balade (enfin c’était hier) en montagne.
Il y avait de la neige et ce n’était pas prévu…
On a du enlever nos chaussures pour traverser un petit torrent…
Que d’imprévus qui n’ont fait que rendre cette balade plus belle encore.

Ça ne m’empêche pas (ah mais loin de là…) de penser très très très fort à toi Rémy et à toi Alexia.
J’attend, j’espère de tout cœur des nouvelles rassurantes.
Je vous embrasse.

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C’est chouette cette belle balade, je suis sûre que je n’en fais toujours pas autant…

Pensées pour toi pour demain !

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merci Clara :slight_smile:
tu t’en sors pour ta reprise ?

ça y est la 2eme cure d’ICE a commencé, je suis déjà au fond de mon lit (dès qu’on m’a branchée même avec que du sérum phy… je dois être conditionnée !!!)
Bien fatiguée déjà…
Je me rend compte régulièrement que j’ai les dents serrées.
J’essaie pas mal de méditer.

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Oh oui essaie de te détendre, crisper la mâchoire était une de mes grandes spécialités un temps… Mal aux cervicales en permanence, cou qui craque, migraines à répétitions, pas top !
Donc méditation, bonne idée !
J’espère que tu passeras (enfin, “passes”, au présent plutôt, vu l’heure où j’écris).
J’ai repris aujourd’hui (non sans mal, c’est “amusant” à côté de ce que j’ai traversé et surtout ce que toi, Larissa ou Rémy vivez), mais administrativement, y’a des claques qui se perdent :stuck_out_tongue:

Bon courage à toi, bientôt une de plus de passée. Et si tu es capable de randonner un peu, c’est que tu pars avec un bon capital physique pour la suite, c’est un gros point positif !

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Bon courage pour cette deuxième cure, allez c’est ton avant-dernière ! En plus comme le dit Clara, physiquement tu tiens super bien le coup alors ça va aller, tout va s’enchaîner tranquillement et t’auras fini toute cette merde bien vite. Repose-toi bien ces quelques jours, tu es aussi à l’hôpital pour ça (même si on a plutôt l’impression d’y être pour se faire assommer !). J’espère que mentalement tu tiens le coup, je sais dans quel état de détresse les traitements peuvent t’amener, médite au max et accroche-toi !

Bisous Caro !

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Courage caro j te lis tjs j espere que tu vas bien supporter.reposes toi bien.gros bisous bientot tu ns diras que c fini que tt va bien.bisous

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Bon Courage Caro , comme le dit Larissa c’est ton avant dernière. Courage et j’espère voir très vite un message où tu dira que c’est terminé , que tout ça est derrière toi.