Quelques nouvelles.
Après 3 jours de fièvre à 39 et une grosse toux, je débute les antibiotiques ce matin pour infection pulmonaire avec un foyer infectieux à droite, entendu au sthétoscope.
J’ai fait une crise de panique cette nuit, difficultés à respirer, vomissements (comme lors de mes crises d’angoisses à l’hosto)… j’ai peur que tout recommence, je connais la musique…
La seule chose à laquelle je m’accroche c’est que je n’ai pas de démangeaisons, mais je n’ai pas vraiment le moral… du tout. J’ai très peur.
Et ça se passe toujours pendant les vacances ! Et juste avant de reprendre le travail…
J’espère que les antibiotiques seront efficaces rapidement.
Puis je revois mon hémato début janvier…
Caroline, je me doute que tu angoisse… Pour ma part je suis a J+160 d une allogreffe et j ai di Brentux toute les 3 semaines…Et je peu te dire que j ai des sueurs nocturnes aussi…Le Brentux agit beaucouo d’aprés mon hémato…Et plus j’angoissais plus j’en avais…D’ou un traitement a l alprazolam pour ma detendre et arreter mes fixations sur Hodgkin…Essai de vivre sans réfléchir…Gros bisou
Bonjour Caroline,
par ce petit mot je viens simplement tenter de te réconforter un peu.
Je n’aurai peut être pas les mots nécessaires car je ne vis pas ce que tu vis, je ne suis que la maman d’un malade…
Tes peurs sont bien normales au regard de ce que tu as vécu, les choses que l’on vit ne s’effacent pas d’un coup de baguette magique et encore moins lorsque ce sont des choses difficiles.
J’aimerais t’apporter un peu de sourire et de sérénité afin que tes journées et tes nuits soient plus douces…alors je vais te parler de choses agréables
Il fait un temps magnifique aujourd’hui et je vais probablement en profiter pour aller me promener et prendre l’air, rien de tel qu’un bon bol d’air frais pour se ressourcer. J’ai une petite chienne qui raffole des promenades, elle sera bien contente de profiter de cette sortie.
Ma fille se joindra peut être aussi à nous, elle me demandera probablement d’aller faire un tennis, elle est très sportive (elle aura 15 ans le 28 décembre). Mes quatre fils, eux, sont dans le sud ouest, chez leur père, je leur ai parlé hier par SMS et ils étaient ravis de leurs vacances, ensembles, entre mecs !
Je crois bien que tu es maman aussi, une fille ou un garçon ? De quel âge ? Il doit bien t’occuper et t’apporter plein de bonheur. Tu as dû vivre de merveilleux moment avec lui en cette période de fête.
Il ne fait pas très froid mais nous avons allumé un feu de cheminée, c’est tellement agréable de voir les flammes danser, c’est un peu comme un tableau animé, je peux rester de longues minutes à le regarder.
J’ai une petite vie simple comme tu peux le voir, mes enfants rythment une bonne partie de ma vie et ils me rendent tellement heureuse,. j’aimerais tant t’envoyer un peu de mes petits bonheurs, que tu les emmènes dans tes pensées et qu’ils te fassent sourire tout en te faisant un peu oublier, ne serait ce qu’un instant, tes angoisses…
Je pense à toi et t’envoie un gigantesque sourire accompagné de pensées positives.
Merci beaucoup Pia et Rei pour vos messages réconfortants,
Ce matin ça va mieux, je tousse moins, j’ai l’impression que l’antibiotique fait déjà effet, et moralement ça aide aussi : moins je tousse, moins j’y pense.
Je suis en vacances à la campagne et j’ai oublié mes xanaxs… quelle erreur.
Oui j’ai un garçon de 2 ans et demi qui est plein de vie. M’occuper de lui me procure beaucoup de bonheur. Et avec lui, on a nettement moins le temps de cogiter, c’est certain.
Que le chemin est parsemé d’embûches !
Merci encore pour votre présence, ici, je me sens moins seule.
Profitez bien de vos vacances, bon anniversaire à ta fille Pia, c’est chouette d’avoir des choses à fêter, ça devrait arriver plus souvent !
Bien contente que ta toux aille un peu mieux et qu’ainsi ton moral remonte doucement.
C’est bien la campagne, ça repose, moi j’y étais pour Noël et suis rentrée hier. Et paf revoilà le quotidien !! Je préfère les vacances
C’est sûr qu’un enfant ça occupe et que leur présence fait qu’on a moins le temps cogiter et puis deux ans et demi c’est un âge où ils sont très actifs, surtout les garçons ! Je sais de quoi je parle j’en ai quatre.
Les embûches il y en a plein dans une vie… il faut les pousser loin loin loin et puis reprendre doucement le fil de sa vie… Pas toujours facile je te l’accorde même moi je n’y parviens pas toujours
J’espère que ta nuit sera bonne et pleine de Jolie rêves.
PS : je n’oublierai pas de souhaiter un bon anniversaire de ta part à ma fille le jour J, comme tu le dis si bien c’est chouette d’avoir des choses à fêter.
Coucou Caro !
Que rajouter de plus que les gentils mots de réconfort qui t’ont déjà été dits ?? Et bien moi, ce qui avait fait tilt sur la rechute, c’est justement que l’auscultation pulmonaire était normale et qu’il n’y avait pas de foyer ! Alors courage, une infection pulmonaire ce n’est quand même pas drôle du tout, et l’antibiothérapie non plus, mais je suis sûre que ce n’est pas le lymphome !
Quant à tes angoisses, je sais déjà que tu ne te laisses pas du tout aller et que tu fais tous les efforts du monde pour essayer de les contrôler. Je n’ai pas de plus de conseils ou de recette miracle à te donner, moi aussi je fais des crises d’angoisse assez terribles, mais je t’offre quand même tout mon soutien. Parce que je sais que c’est dur, et que justement tu essayes, tu essayes vraiment fort de ne pas laisser tes peurs te gagner. C’est une autre forme de combat, mais c’est un combat aussi, et je t’accompagne tout autant dans celui-là que je t’ai accompagné contre hodgkin. Et je suis sûre que tu le gagneras aussi.
Je suis heureuse de lire que ton bout de chou déborde de vie et t’empêche avec son énergie de ressasser la maladie. C’est le genre de choses que j’espère toujours lire ici.
Je t’embrasse bien fort et vire-nous cette grosse infection !!
Merci Pia et Larissa
Je me félicite d’avoir posté mon message de quand ça n’allait pas. Si je ne l’avais pas fait je n’aurai pas eu toutes ces réponses que j’aime lire et relire.
Larissa, je bois tes paroles comme du petit lait, comme d’habitude. Tu as toujours une étape de plus que moi dans ton expérience (sauf à partir de maintenant j’espère), je sais que tu ne chercheras jamais à vouloir faussement me rassurer.
Il est un peu tard pour moi, alors je ne m’étend pas plus.
Je vous tiendrais au courant de l’avis de mon hémato et de mon bon rétablissement.
Bises à vous
Hello Caroline, j’arrive un peu après la bataille désolée. Je suis contente que les antibios fassent effet. J’ai envie de te dire tout simplement que tu as le droit de tomber malade et d’attrapper une vilaine infection pulmonaire comme une personne lambda, alors avec un systeme immunitaire un peu au ras des paquerettes c’est encore plus normal.
Je sais toute l’energie que ça demande de lutter contre cette petite voix intérieure qui est franchement pas très sympa et qui a tendance à nous dire le pire, bin oui sinon ce serait trop drôle.
À Noël j’ai tout fait pour me deconnecter et j’y suis pas forcement arrivée, parfois ça s’impose à moi.
Courage, profites des vacances autant que tu puisses le faire et que tu te rétablisses vite vite !
Gros bisous
Coucou Caro … Je vois que je viens de vivre ya meme flipe … Plus de voix, glaires, bref laryngite et trachéite …, merci papa Noël …, et grosse flipe … LOL rdv doc traitant car peur du chu mais j’avais pas de fièvre donc … Mais jai qd meme appeler Apres le greffeur pour l’autorisation des médicaments ., il m’a clairement dit a la fin que si tjs problème au niveau essoufflement Cest direction chu pour hospit et trouver ce qu’il y a d’autre … Ca ma fait trop peur LOL …
Tu as la cause de ta grave et lantibio a desquats Caroline, tu vas aller que mieux maintenant !!
Je sais que c’est dur a faire mais crois y … Moi je suis aider par un petit somnifère pour la nuit depuis un moment. Au moins la nuit je cogite plus ou rarement …
Donne nous de tes News
Merci pour vos messages,
ça va de mieux en mieux, petit à petit.
Moi aussi l’hospitalisation c’est ma grande hantise !
Bises !
Une nouvelle année commence, qu’elle soit porteuse d’évènements heureux dans ta vie et celle de tous ceux qui t’entourent.
Je te souhaite une bonne et belle année 2016.
Coucou Caro,
Je suis un peu fatiguée pour laisser de longs messages, alors je te dis juste que je pense à toi et j’espère que tout va bien pour toi.
Des bisous !
Je comprend Larissa, merci d’être passée m’écrire ces mots
Moi aussi je pense à toi.
@Pia, pardon pour le retard, merci pour tes vœux, et bonne année à toi aussi
Oui, de mon côté ça va, si je ne poste pas c’est que tout va bien. J’ai même fait une journée entière de ski dernièrement !!
Et côté psychologique, je commence à être rassurée sur un point : tant que je suis sous brentuximab, je ne pense pas faire de rechute. Ça me laisse 2 mois avant de revenir sur le forum psychoter lol. Je vais bien profiter de cette période sous traitement pour reposer mon esprit et ses peurs.
Bises à tous
Salut Caro,
On y croit!
courage
Un petit passage sur mon file pour donner des nouvelles.
Hier soir, j’ai découvert que j’avais exactement la même douleur (sous l’aisselle gauche) que lors de ma récidive. J’ai passé ma matinée au lit, mon mari absent, mon fils à regarder Petit Ours Brun pendant des heures… pitoyable.
Cet après-midi ça va un peu mieux, j’ai des amis à la maison qui s’occupent un peu de mon fils, tout en permettant à mon mari et moi de penser à autre chose, ou à venir ici sur le forum tranquillement.
Du coup j’ai relu les messages que j’avais envoyé en janvier/février de l’année dernière, et malheur, tout décrit exactement ce que j’ai. «Petite douleur sous l’aisselle», «qui lance parfois», «qui tire vers le sein»… j’ai un peu mal en mettant mon soutient gorge, exactement comme l’année dernière où j’avais du en changer pour en mettre un plus souple.
Du coup, j’appellerai mon médecin traitant demain pour prendre rdv, on verra ce qu’il en pense. Il ne devrait pas prendre ces signes à la légère puisque c’est lui qui avait diagnostiqué une tendinite l’année dernière avant qu’on découvre que c’était une rechute.
D’un côté, je me dis que ce n’est pas possible.
Non.
Je suis encore sous brentuximab. Ce traitement a fait ces preuves…
Oui mais ces douleurs alors ?? Pourquoi là ? Pourquoi de ce côté là et pas de l’autre ? En plus je suis droitière !
Je ne vous raconte pas tous les efforts que je fais pour garder la tête haute.
J’ai envie de pleurer. Puis 2 minutes après je me dis « mais non t’es bête, ce n’est pas possible, allez ce n’est rien, ça se trouve demain tu n’auras plus mal».
On pense en avoir fini avec cette maladie, mais elle sait nous rattraper 7j/7, 24h/24… la vilaine.
Alors je me prodigue les même conseils que je donne : «Une étape à la fois. Temporise jusqu’au rdv avec le médecin généraliste.»
Bises et courage à tous !
Coucou Caroline
As tu une cicatrice sous le bras? Les lancements je connais bien… Mais le corps (le miens ou le tiens…) a tellement eu l’habitude de réagir face aux ganglions qu’il doit y avoir des périodes où cela nous lance plus… je sais pas… Temps humide, contrariété, fatigue, stresse ?.. N’oublies pas aussi que le corps est une horloge biologique par défaut et qu’il enregistre beaucoup… Peut être que tu ressens ces lancements car cela fait un an pile poile…sans que ça soit Hodgkin qui remontre le bout de son nez…
Attends de voir ton médecin voir ce qu’il en pense - tu le vois quand?
Et oui… Temporise. Et ne culpabilise pas pour une journée au lit… C’est pas grave
Gros bisous caroline
Chou
Coucou Chou
non pas de cicatrice sous le bras, j’ai juste eu une petite biopsie l’année dernière et elle toute seule a permis la confirmation de la rechute.
J’ai vu mon médecin traitant qui n’était pas du tout inquiet car la douleur était pratiquement partie,… mais en fait ça va et ça vient. J’en parlerai à mon hémato la prochaine fois. Je crois que je vais essayer de négocier une échographie car mon dernier examen date du mois d’août et c’est vraiment long.
Merci beaucoup pour ton message
Bises et courage à toi aussi dans cette période de RC décidément pas facile à vivre tous les jours.
coucou !
c’est dur-dur , ces incertitudes , apprendre a vivre avec sa.Je crois qu’a chaque suée nocturne , j’aurais 1 cheveux blanc , quand j’aurais de nouveau des cheveux bien sur , lol.
Vivement que tu sois fixée !
c’est vrai qu’on doit étre attentif a chaque signe , méme si souvent et heureusement , sa ne sera rien.
Il n’y a que les examens qui tranquilisent définitivement , je pense.
Le reste , c’est notre art de vivre qu’on doit perfectionner , et c’est loin d’étre évident.
On se raccroche parfois a ce qu’on peut , et c’est très bien comme sa (la foi , la philosophie , le chéri , le fils , les amis , la famille , la nature…)
je comprend le coup du petit ours brun pendant des heures Moi , il m’arrive de mettre de la musique douce avec des couleurs qui tournent a la télé (par l’ordi qui y est relié) a mon fils pour aller fumer , et là je me sens vraiment mère INDIGNE ! hi hi ! la perfection n’est pas de ce monde
Je te souhaite une très bonne journée !
lymphome de merde , on aura ta peau !
Merci Shtroumpfette pour ton message
J’ai cherché ton file pour savoir où tu en étais niveau traitement, tu n’en as pas ?
Ou alors met une petite signature automatique en bas, comme ça en voit tout de suite où tu en es c’est pratique
Du coup tu en es où ?
Coucou
Petite question Caroline : est ce que la douleur ne pourrait pas venir d’un truc ligamentaire ou courbature ? Je sors de chez mon ostéopathe pas vu depuis avant la maladie … Je me sens légère si tu savais et il a débloqué tellement de chose lie au stress et à la peur … Incroyable ce que je ressens physiquement …
Bise