«Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
261

Bonsoir caroline !
je viens de voir ton message , alors que je suis revenue plusieurs fois depuis quelques jours : pas les yeux en face des trous , lol.
Je n’ai pas de file , parce que je serais du genre a m’étaler longuement , et a tout effacer le jour ou j’ai un coup de speed , et ou je supporte méme plus de me lire.
J’ai pensé ouvrir un file sur la “communauté FLE” , sa serait “chassons l’angoisse”.On pourrait tous y mettre squi nous fait du bien : musique , comiques , livres-audio ,…
Je voulais méme ouvrir le bal avec sa : https://youtu.be/ffHgfYvmpHw
mais je ne me sens pas la légitimité pour le faire tans que je n’ai pas adhéré a FLE , sque je ferais surement le mois prochain , quand j’aurai un peu de sous.

Tu as raison , je vais modifier ma signature.

Après les 2 beaccop , j’entame le deuxième cycle d’abvd mercredi (hé oui , parce qu’un cycle , sa veux dire y aller 2 fois :-/ quelle arnaque , lol).Si tout va bien , encore 3 mois et c’est bon.Pourvu que je sois tranquille pour cet été !

En te lisant , je m’aperçois que les boules peuvent étre douloureuses , moi qui croyait que c’etait majoritairement indolore.
En tout cas , c’est clair que sa va pas étre facile de vivre avec tout sa.
La dernière fois , j’avais l’impression que mon cancer progressait au lieu de disparaître , parce que j’ai eu des suées nocturnes que je n’avais plus eu pendant 3 ou 4 jours , et pas de suite après la chimio , plutôt quelques jours avant de retourner a la suivante ; ainsi que des douleurs très localisées.Je commençais a psychoter , me dire que l’abvd etait trop léger et que sa avait repris…
en fait je sais toujours pas squ’il en est , je verrais au tep-scan que je dois faire dans un mois.
Je verrais si mes sensations sont fiable , ou si je dois leur couper le robinet , lol.(et j’aimerais autant que sa soit le cas !)

et du coup , tu as vu ton généraliste ? comment sa s’organise ? j’espère que tu vas bien , je te souhaite une excellente soirée :wink:

262

Coucou Joy,
oui ça peut être beaucoup de choses… je vais essayer de ne plus y penser quand cela est possible.
C’est très difficile d’avoir une maladie chronique potentiellement mortelle… bien que parfois les proches comprennent rien. Récemment encore, j’ai eu une cousine au téléphone qui ne cessait de vouloir me faire dire ce que la maladie m’avait apporté de bénéfique «tu dois mieux apprécier le quotidien maintenant» , «tu dois avoir une autre philosophie de la vie, blabla». Ouais, je suis surtout tétanisée assez régulièrement par des signes de probable récidive et dois attendre sans rien faire que ces signes disparaissent (crp élevée, douleurs, ganglions, etc.)… Sans parler des atteintes rénales, hépatiques, probable ménopause avant 30 ans… rus risque d’autre cancer dans le futur. Angoisses surtout. Je ne veux plus appeler cette cousine, au moins pour un temps. Elle est sympa mais ces mots, son insouciance, me font mal.

Coucou Shtroumpfette,
merci pour tes réponses. Oui c’est souvent et normal d’avoir l’impression de sentir des choses, d’avoir peur que ça ne marche pas… c’est notre cerveau. Pourtant ça ne devrait rien changer au final sur le résultat.
Eh, cool ces petits airs sur youtube, je les écoute en t’écrivant :slight_smile: 1 heure de chanson !
C’est tellement de ça dont on a besoin, d’optimisme, d’amour, de réconfort…
Bon courage pour la suite des abvd, si ton médecin a jugé qu’on pouvait passer à l’abvd au lieu du béacopp, il faut lui faire confiance (aveuglément eh oui), ce que ton pet scan dans un mois te confirmera :slight_smile:

Bises à toutes

263

Caro…caro…caro…essaies de ne pas noircir systématiquement !!! Lol
Je sais que c est vraiment dur et que le moindre truc nous fait tous flippe! Mais respires…ca va bien se passer et tout ira bien!!

264

:slight_smile: j’aimerai tant mais tu connais on côté anxieux… :slight_smile:

Hééé, 1 an de RC pour toi, Super !!!
Je suis trop contente pour toi :slight_smile:

265

bonjour caro , un petit coucou chez toi !
mdrr , “philosophie de la vie , blablabla” :slight_smile:
aujourd’hui , un peu de musique motivante : https://youtu.be/8nm3wGASryA
c’est le genre de truc que je met pour faire le bain de mon fils.Ambiance !
j’ai trouvé une solution pour ma perruque : je fais une queue de cheval , et je rajoute un bonnet.Heureusement il fait froid , alors c’est supportable.L’hématologue m’a dit “style hip-hop !” Ouais , c’est sa , lol.Ceci dit , sa colle a mon style , alors bon.Enfin , les 3/4 du temps , je suis a la maison et je garde juste le foulard.C’est un peu plus déprimant , mais bien plus supportable en sensation.
Enfin , on s’en fout ! lol !
j’espère que tu vas bien , la pèche , le moral , tout ?

266

Salut à tous, Salut Shtroumpfette,

eh ben oui, quelle ambiance le bain de ton fils ! :slight_smile:
Ça m’arrive aussi de mettre la radio, ça l’intrigue et prend plus de plaisir à venir dans la salle de bain.
Bonne idée le coup du bonnet. À faire avant qu’il ne fasse trop chaud comme tu le fait remarquer.

Bon à partir de là c’est un pavé parce que je suis fatiguée de tout et j’ai besoin de vider un peu mon sac…

De mon côté we bof avec tout le monde un peu malade à la maison et du coup c’est pas top pour le moral non plus. (D’ailleurs je devrais aller me coucher pour être en forme demain !)
J’ai remarqué que je ne supportais plus du tout du tout de me sentir maladie, affaiblie… ça me met en colère, ça m’angoisse (!) pas à cause de la peur de la rechute non, juste parce que ça me rappelle tous les moments de faiblesse et d’hospitalisation que j’ai connus ces 20 derniers mois.
Quand j’essaie d’expliquer cela à une amie, elle me répond «bah oui, comme tout le monde. Personne n’aime être malade». On dit que la maladie isole, bah là quand j’entends ce genre de phrases, franchement, je me sens vraiment incomprise voir étrangère à mon entourage.

Je me dis que je devrais revoir un psychologue, mais encore un autre, du coup à mes frais, parce que ça passe bien mais sans plus avec ceux de mon hôpital. Quand je vais les voir, ils ont tellement l’habitude d’écouter des cancéreux que tes problèmes sont normaux, j’ai l’impression que tout va bien quand je les vois.

Bon… j’arrête de me plaindre. Mais je me sens vraiment en décalage avec de plus en plus de monde.
Les gens pensent que tout va bien puisque je suis en RC.
Et pourtant, je ne supporte pas ma tête avec mes cheveux courts. Beaucoup me disent que ça me va bien, je les crois, mais ce n’est pas mon avis. Alors c’est sûr que je me trouve nettement mieux que lorsque j’étais chauve. Mais quand je vois des jeunes femmes avec de beaux cheveux lisses et longs, je les trouve tellement belles… féminines… et moi si changée.
Si changée dans mon caractère. Changée sur le visage : kilos en moins qui font les joues creuses… toujours pas de règles (donc pas d’hormones féminines ça se voit sur le visage), des cheveux courts en touffe (alors qu’ils étaient longs et lisses avant) qui partent dans tous les sens.

J’ai réalisé que mon fils allait bientôt fêter son 3eme anniversaire. Et j’ai l’impression d’avoir tout raté. Pourtant je n’ai pas été très souvent hospitalisée. Juste 3 fois 4 jours et 1 fois 3 semaines. Mais c’est déjà trop. Ce qui plombe tout c’est la fatigue et de ne pas pouvoir être là pour lui au quotidien comme je l’aimerai pendant les traitements.
Mais j’essaie de me rassurer en me disant qu’à mon avis, chimio ou pas, toutes les jeunes mamans doivent trouver que leur enfant grandit vite et n’ont pas eu le temps de le voir grandir autant qu’elles auraient espéré.

J’ai beaucoup de femmes enceintes dans mon entourage et d’être mise de côté dans la suite logique de la vie que j’aurai du avoir est vraiment très difficile.
Elles portent la vie. J’ai l’impression de porter la mort.
Elles portent l’espoir. Moi la peur de l’avenir.

Voilà. pas la peine de répondre à ce message, je n’attend pas de retour particulier. C’était juste pour avoir un endroit où le dire.
Les autres jours je vais bien mieux. Comme dit mon mari, le fait de n’être pas sorti de la journée m’a mis un gros coup au moral.

267

je sais que tu n’attend pas de réponse , aussi ceci n’en est pas vraiment une.
Juste pour te dire que je comprend ta tristesse.
Et je sais bien qu’elle n’est pas toujours là (heureusement , d’ailleurs !).C’est quelque chose qui va et viens.
C’est vrai que les gens qui ne l’ont pas vécu ne peuvent pas vraiment comprendre.
J’ai pas de suivi psy , je pense que je reprendrais le yoga quand tout sa sera fini. C’est clair qu’il va falloir mettre des choses en place pour ré-intégrer correctement les baskets.
Bon là , sa prend vraiment l’allure d’une réponse , lol.J’espère que tu ne m’en veux pas ! et je stop :wink:

268

Bah du coup je voulais répondre ét j ai pas osé hier … Moi non plus c est pas la forme !
Je baisse les bras en ce moment !
Personne comprend ma peur de la rechute, que rien mais rien n’est comme avant !!

C est pénible de se battre seule, de ne meme plus pouvoir prévoir des choses …

Bref je vais pas faire long mais tu as si bien résumé Caroline … Je t’en remercie …
Pour le vivre aussi en ce m’aiment je suis entièrement d accord sur le passage des amies enceinte !

Prend soin de toi …