«Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Merci Capucine :slight_smile:

Oui, le brentuximab au long cours se passe bien. Le plus dur est de retourner à l’hosto, se faire piquer, me rappeler que je suis toujours traitée pour mon cancer (depuis juillet 2014). Les effets secondaires, les neuropathies, sont discrètes pour l’instant (quelques fourmis dans le bras gauche), j’espère que ça n’évoluera pas trop vite car c’est le pb avec ce traitement, les doses s’accumulant. Je ferais donc autant de cures de Brentuximab que mon corps supportera, je veux mettre toutes les chances de mon côté.

Je suis allé faire un tour sur ton fil pour mieux connaître ton parcours, … toujours sereine et posée quand tu écris. Mon contraire, moi qui suis révoltée ! :slight_smile:
Je vois que tu as repris tes études en septembre, après tout ce parcours, woaw ! Longue et heureuse rémission à toi ! :slight_smile:

ps : et bon anniversaire un tout petit peu en retard !

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Bonsoir Caroline !

Je suis admirative devant tes exploits sportifs. Les médecins t’ont donné carte blanche ?
Je viens de finir ma 5è cure d’ABVD et je commence à sentir que mes poumons travaillent moins bien alors j’ai un peu peur de trop marcher. J’ai peut-être tort.
En tout cas je te souhaite une belle remise en forme et que ce foutu crabe soit loin derrière toi.
Séverine

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Merci Caroline :slight_smile:
Oui, J’ESSAIE de rester sereine… (je fais l’autruche, quoi! Mais ça marche!!)
Bises

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Merci, pourtant je suis loin d’être sportive à la base ! :slight_smile:
Euh, je n’ai jamais demandé d’autorisation à mes médecins (sauf avant ma dernière rando par rapport aux douleurs d’épaule). Je sais qu’ils vont me dire d’aller à mon rythme, doucement. Alors je vois comment je me sens.
5 jours après ma sortie d’autogreffe j’ai du marcher 50 mètres de dénivelés (je ne m’en souviens plus trop exactement)… et 12 jours après ma sortie d’autogreffe, j’ai fait une rando de 550 mètres de dénivelés, je ne suis pas sûre qu’ils auraient accepté :slight_smile: (j’en suis assez fière, mais je n’en menais pas large. J’ai quand même tenu à porter un sac avec les chips et 2-3 trucs), mais j’étais aussi bien entourée.
Je teste un peu mes limites, j’en ai besoin, pour me rassurer et aussi parce que j’adore les balades en montagne :slight_smile:

Au début, avec l’abvd, je n’osais pas faire de rando. Je me suis «réveillée» après 3 ou 4 cures en me disant que c’était bête de se priver, qu’en plus j’allais rater toute la belle saison, et aussi qu’il fallait dépasser mes peurs de l’echec.
Oui je pense que si tu veux marcher, et que tu peux, à ton rythme, le faire, ce serait dommage de s’en priver. Ça fait du bien à différents plans. C’est pour ça que du spot est même conseillé, si on y va à son rythme. :slight_smile:

Bises

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Coucou Caro,

Moi je ne suis pas du tout du tout sportive, mais tu me donnes envie d’aller tenter des petites randos tranquilles, pour voir :slight_smile: T’as quand même une grosse énergie et une bonne endurance, c’est super ! Profite vraiment à fond !

Des bisous !

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Bonsoir!
C’est vrai que les médecins et infirmières m’ont dit que je pouvais marcher, mais j’ai tellement peur d’être super fatiguée après que je n’ose pas. Peut-être bête de ma part.
Est-ce que pendant les cures d’ABVD tu avais des douleurs musculaires ? J’ai beau me reposer, j’ai tout le temps mal aux jambes. Au début j’avais aussi mal aux bras mais plus trop maintenant.

C’est vrai que le sport aide à se sentir bien. Prendre l’air, se balader …
Au début du traitement, j’allais m’acheter des fringues en favorisant la couleur. C’est différent mais comme je disais " Je me sens vivre comme ça".
Allez faut que je me motive … Un nouvel objectif : sortir marcher

Bonnes randos à toi.
Bises

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Non, je n’avais pas de douleurs avec l’abvd, de ce que je me souvienne: C’est sûr qu’avec des douleurs, même si on ne sait pas quel sera l’effet du sport dessus (amélioration ou détérioration), on est encore plus sur les gardes.

Sortir fait du bien car à l’extérieur, il y a tant de choses qui nous interpellent, ce qui permet de souffler un peu psychologiquement… ça change de notre nouvelle condition de malade du cancer. L’air frais, il faut en user et en abuser !
Mais c’est dur de sortir, déjà en temps normal, mais là, ente les craintes, la fatigue et tout… il faut parfois se faire force.

Pour moi la saison des randos se termine pour cette année, en tout cas en ce qui concerne les balades d’altitude (mes préférées). Ma dernière m’a laissé un genou douloureux, bien soigné par le kiné. On verra le we dans 10 jours s’il fait beau, peut-être…? :slight_smile:

Sinon nouvelles générales : je surveille ma crp comme du lait sur le feu, un rien m’inquiète, j’en ai marre, ça m’épuise.
Hier elle était à 4. Avant à 2, et encore avant à 0,2. Toujours des douleurs bizarres près de l’aisselle, au bras et épaule gauche.
Voilà ma nouvelle bataille. Vivre sans tomber dans la déprime de ne se voir qu’en 2nde récidive, et tout ce qui suit.
On pourrait pas mettre la mémoire sur off parfois ? Je ne vivrai que le temps présent.
Voilà un sujet que je tenterai d’aborder demain avec l’hémato. Bien que je connaisse déjà sa réponse : «il n’y a rien qui puisse affirmer une rechute dans l’état actuel des choses». Je connais trop la musique :slight_smile:

Bonne journée à tous, n’oublions pas de vivre l’instant présent.

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Je me reconnais tellement Dans tes propos sur la peur de la rechute … Je craque tres souvent …,

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Caro,
Mon amie Caroline m’a offert ce petit bijou pour mon anniversaire (mes 40 ans!!!): “Transformez votre vie” de Louise Hay…c’est un livre sur la transformation positive de nos pensées, je ne vois vrraiiiiment pas pourquoi elle me l’a offert :slight_smile: hihi, mais je te le conseille, il parle beaucoup de “vivre le moment présent”.
Je te souhaite une visite pleine de bonnes nouvelles demain…
De grosses bises Caro

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@JOY merci de ton partage. Ça va prendre du temps pour trouver une sérénité stable face à l’avenir.

@Isa je note le titre et l’auteur !
Je note aussi que tu cherches autour de toi (et très probablement) en toi les ressources qui t’aideront à franchir le cap du statut incertain qu’est la rémission. Je te sens pleine d’énergie en ce moment :slight_smile:

Nouvelles générales :

j’ai eu mon 4eme brentuximab aujourd’hui, rien à signaler.
Une bonne douche en arrivant pour éliminer toutes les odeurs de l’hosto qui me contaminent, ainsi que mes vêtements qui filent au lave linge illico presto, et tout va déjà un peu mieux !

J’ai donc abordé mes craintes avec l’hémato, et pour lui, même si ce ganglion est tout noir et tout rond, ça ne l’inquiète pas. Ça peut tout à fait être un résidu des anciens gros ganglions. Il ne peut pas non plus écarter ma folle hypothèse que ce soit un nouveau qui grossisse, mais pour lui, il voit plutôt le 1er scénario. Donc j’ai demandé si on faisait une échographie de contrôle, et m’a dit que son avis serait de ne pas en faire (mon hémato était absente aujourd’hui donc j’ai vu un de ses collègues tout aussi super).
Il m’a aussi dit qu’aucun médecin ici ne pourraient dire l’avenir (rechute ou pas), bah oui, malheureusement… quand est-ce qu’ils vont employer des voyantes hyper compétentes ? :slight_smile:

Donc on reste sur : «il n’y a pas de signes qui permettent d’affirmer une rechute actuellement» DONC : vit ta vie présentement, l’avenir sera l’avenir.

Je le savais ! :slight_smile:

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Coucou Caro !

J’espère que ça t’a rassurée d’entendre l’avis de cet hémato même si je suis sûre que non et que tu restes quand même avec tes angoisses. Ça nous rend dingue de ne pas savoir, je me souviens après mon scanner en octobre 2014 (un an déja ?! ?! ?!) où on m’avait appris la forte suspicion de rechute, sans confirmation possible, j’ai cru que j’allais devenir dingue. Je me revois roulée en boule dans le canapé, dans les bras de ma mère, en train de pleurer et de crier que je voulais juste savoir, que j’avais besoin de savoir. Tu sais quoi, rien que d’écrire ces mots j’en ai les larmes aux yeux car je me rappelle de cette détresse infinie et que personne ne devrait jamais, jamais à avoir vivre ça. Mais comme tu le sais, je suis partie en Australie un mois ensuite, sans savoir. J’essayais de profiter de tout, mais il y avait toujours ce doute au fond de moi, cette question qui revenait surtout la nuit, ou alors j’en faisais des cauchemars. Je ne sais pas comment j’ai fait pour me débrouiller avec ça et quand même trouver une certaine sérénité. Pas plus que je ne sais comment j’arrive aujourd’hui à gérer mes angoisses alors que j’ai certaines démangeaisons, une toux, et des douleurs et gênes aux ganglions. J’aimerais qu’il y ait une recette magique de l’apaisement que je pourrais te donner. Parce que je comprends vraiment sincèrement ce que tu traverses et je compatis du fond du coeur. Mais j’espère que grâce à ton fils, ton mari, et à la reprise d’une activité plus tard, ton cerveau te laissera vivre ta vie présentement sans t’imaginer en seconde récidive.

Voilà, je n’ai pas grand-chose de réconfortant à te dire, ni de remède miracle, mais en tout cas ici sur le forum on est toujours là pour discuter quand tu as envie.

Des bisous !

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Merci pour ton message :slight_smile:
Étrangement depuis la cure de brentuximab et l’avis de l’hémato, je suis plus sereine, sisi !
La question est «est-ce que ça va durer dans le temps ?» La réponse est : «très peu probable !» mais je prend ce qu’il y a à prendre :slight_smile:

Gros bisous à toi aussi et profite bien de ta nouvelle vie en Angleterre !

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Coucou Caro,

J’espère que ta sérénité dure un peu quand même et que tu vas toujours bien ! Le brentux se passe toujours sans souci ?

Des bisous !

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Coucou Larissa,

Merci pour ton message. J’ai lu tous ceux qui tu as écris cette nuit, notemment celui sur ton fil.

Oui le brentuximab se passe toujours sans souci ! J’ai ma 5eme injection demain.

Niveau sérénité il y a des hauts et des bas. Ce qui est pénible avec la prise de sang toutes les 3 semaines avant chaque brentuximab, c’est que ça me fait toujours stresser. Alors j’essaie de faire ce qu’il faut faire (comme toi) : essayer de ne pas se laisser envahir par les doutes… c’est du boulot !

Bisous

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Ce serait tellement pas bien si on avait un bouton à appuyer pour déconnecter le cerveau de toutes ces angoisses , c’est vraiment fatiguant mais ce sont les joies d’une RC. Pas évident à gérer notamment quand on a déjà vécu la rechute mais au fil du temps, au fil des bonnes nouvelles j’ose croire à un apaisement !

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Merci shtroumpfette !
Je suis persuadée que vivre le moment présent est plus que nécessaire. Ça apporte beaucoup de bienfaits, à courts, moyen et long terme.
J’écouterai cette vidéo avec plaisir :slight_smile:

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Coucou Caro,

un petit mot pour te remercier de toujours m’encourager et me soutenir, et pour prendre de tes nouvelles à toi ! J’espère que tout se passe sans problème, que peut-être les angoisses de la rechute se font moins fortes (bon je dois pas vraiment aider…), et que le brentux ne te fatigue pas trop !

Des bisous !

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Bonjour à tous,

Ce matin, c’est pas la joie… bloquée dans mon lit, la seule motivation que j’ai eu à me lever était de venir poster sur le forum. Si, vraiment.

Depuis septembre (j’ai relu mes anciens messages pour savoir, pratique), j’ai des sueurs nocturnes par épisodes… par exemple, je sais qu’il y a 10 jours j’ai eu une accalmie pendant 3 nuits (j’étais allé chez une amie), et depuis c’est couçi couça… Je ne note pas les dates, mais c’est très récurent.
Ce matin, j’en ai eu marre. Ça fait au moins 4 nuits de suite que c’est revenu en force (mais pas encore au point de mettre une serviette en dessous), et j’ai beau me chanter ma petite chanson habituelle (c’est hormonal, je te rappelle que t’as toujours pas tes règles, ou alors c’est ton corps qui évacue les traitements…), ce matin, non, j’en ai marre, marre de «me passer de la crème», marre de ne pas savoir la cause de ses sueurs. Marre de me dire qu’on ne peut pas dire que ce ne soit pas Hodgkin… mais qu’on attend, sans rien faire.

J’aurai pu en parler à mon hématologue jeudi dernier, mais la dernière fois que je lui ai dit, elle m’a répondu en souriant «des sueurs nocturnes avec une crp à 3 ?», ce n’était pas un sourire moqueur non, loin de là, mais un sourire pour me dire «c’est peu probable que ce soit lié à Hodgkin».
Bref, j’ai encore une crp à 3, j’en suis extrêmement heureuse d’ailleurs, mais alors, pourquoi est-ce que je transpire ?
Est-ce qu’on peut avoir des sueurs nocturnes liés à Hodgkin avec une petite crp ?

D’ailleurs, est-ce que quelqu’un pourrait m’expliquer quel est le mécanisme qui fait que l’on a des sueurs nocturnes quand on a Hodgkin ?

@Larissa, merci beaucoup pour ton message. Ne t’en fais pas, culpabilise pas, mes angoisses de rechutes je les ai presque tout le temps. Et en plus, je veux y croire pour toi. Tu auras ta nouvelle rémission complète. Et l’allogreffe te fera un nouveau système immunitaire qui n’aura pas les failles que nous avons eues. Ça prendra du temps, mais tu y arriveras. Je compte t’envoyer un message sur ton fil juste après.

Je suis preneuse de toutes les réponses et éclaircissements que vous pourrez m’apporter.

Bises à tous.

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Coucou Caroline :blush:
L’angoisse est legitime surtout quand des symptomes rappellent etrangement la maladie mais très sincerement je reste persuadée que l’origine de tes sueurs noctures sont hormonales. Et encore plus avec une Crp à 3.
Je crois que je t’ai deja raconté , pendant ma premiere lignée therapeutique alors que j’etais en remission complete j’avais de nouveau des sueurs nocturnes à gogo et qui ce sont étalées 3 mois aprés la radiotherapie, pourtant le tep de controle confirmait de nouveau la remission.
Les sueurs nocturnes ce sont faites finalement de plus en plus rares et ont disparues… et puis j’ai rechuté.Pourtant je n’avais plus de sueurs nocturnes.
Je te conseillle de prendre rdv avec ta gynecologue pour faire un bilan hormonal, peut etre qu’elle te donneras un traitement substitutif.
Quoi qu’il en soit pour moi aussi la machine est arrêtée… j’ai les boules. Je perds pas de vu l’objectif qui est de vivre mais la pillule à beaucoup de mal à passer.
Le brentuximab te protéges, je pense que les risques de rechute pendant un traitement d’entretien sont quasi nuls ! (enfin j’espere )
Profites des fêtes pour essayer de mettre le cerveau en off, tu reprendras à la rentrée.

Gros bisous

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Merci encore Maiana pour ta réponse :slight_smile:
Bises à tous