Coucou Caroline, décidément la crainte et l’angoisse nous rattrape en ce moment, cette maladie est vraiment difficile à gérer d’un point de vue psychologique et encore plus quand on est passé par là case rechute.
De façon très sincère (pas seulement pour te rassurer) tu es très probablement en menopause précoce et donc les sueurs sont de réels symptômes et es mainfestations hormonales. Comme je te l’ai déjà dis, l’année dernière j’ai passé des nuits entières qui ce sont étallées sur une très longue période à tel point que je ne dormais plus, ça me rendait folle car toutes les nuits j’étais rattrapé par l’angoisse. J’étais encore sous ABVD, j’étais tellement inquiète que mon hemato avait avancé mon Tep scann pour me rassurer (de son côté elle n’était absolument pas inquiete) Au final remission complète annoncée ! L’hemato ne comprenait pas trop mais pour elle aucun lien avec hodgkin et me demandait de me rapprocher de ma gynécologue. Il y a aussi le fait que ton corps élimine les traitements de chimio, ça a été très lourds Caroline !
Très honnêtement ton Tep est encore ressent. Téléphone ton hematologue pour te rassurer ou va directement chez ton médecin traitant.
On s’en fiche complètement si on passe pour des paranos… l’angoisse est totalement légitime.
De gros bisous Caroline, je suis de tout coeur avec toi car je sais que ces moments d’angoisse intense sont dur à gérer !
Merci de m’avoir répondu Maiana.
J’ai appelé mon hémato et on m’a passé son assistante, mais qui ne m’a pas rassurée. Je savais ce que l’on me dirait et c’est ce qu’il s’est produit. Voilà ce qu’elle m’a dit, en résumé :
«vos symptômes ne nécessitent pas qu’on vous convoque en urgence ni que l’on vous fasse un scanner en urgence» (sans blague je savais bien qu’il n’y a rien d’urgent physiquement…) elle m’a répété ça au moins 3 fois, ça m’a saoûlé.
«je ne peux pas vous garantir que ce n’est pas une rechute mais c’est très peu probable vu que vous êtes en traitement d’entretien et que votre maladie est stabilisée».
Stabilisée ? En Rémission Complète tu veux dire !! Bon on peut être en rémission complète stabilisée aussi… non ?
Comme tu dis, j’espère plutôt que ce soit une ménopause précoce qu’une rechute, même si une ménopause c’est vraiment chiant à 29 ans ! J’avais complètement oublié qu’on pouvait être en ménopause précoce. Mais pourquoi ce symptôme là et pas des bouffées de chaleur la journée ? Évidemment faut que ça soit celui là… pfff, suis morte psychologiquement. Réveillez-moi svp…
Quant à mon médecin traitant, j’ai annulé le rdv que j’avais avec lui ce matin car ma toux n’est pas descendue dans les poumons. Je ne pense pas que ce soit un signe de rechute, car mon mari aussi est malade, et je coule du nez, ça fait vraiment bactérien et pas autre chose.
J’ai pas envie d’aller le voir. De toute façon personne ne pourra me rassurer ni sur ma probabilité de rechute ni mon espérance de vie.
Pffff quel tacte qu’elle a, ça se voit que ce n’est pas elle qui est passée par toutes ces étapes, on ne parle pas d’un rhume ! Bref ça m’énerve tellement !
Oui Caro tu es très probablement en menopause précoce… c’est super chiant y’a pas à dire, les boules en tout cas comme tu le dis bien vaut mieux ça qu’une rechute. On parle souvent de bouffées de chaleur mais en l’occurrence moi j’étais trempé chaque nuit !
Très honnêtement je ne pense pas qu’une rechute précoce se manifeste par des sueurs nocturnes, ton Tep était négatif il y a un mois.
La rechute je n’y crois pas. Et je ne te dis pas ça juste pour te rassurer, on est toutes les deux dans le même bateau alors je suis franche quant a mes ressentis. Caroline on veut juste te narguer histoire de ne pas oublier !
Malheureusement comme tu dis si bien aucun médecin ne pourra te rassurer ni sur ta probabilité de rechute ni sur ton espérance de vie. Il ne peuvent pas répondre à ce genre de chose . Une chose est sûr, à l’heure qu’il est tu es en remission complète ça te laisses tous les espoirs de guérison.
Moi je pouvais tellement plus dormir à cause des sueurs nocturnes que j’étais obligé de prendre un somnifere pour dormir et puis au bout d’une moment elles ont disparus !
Courage essais de prendre du recul, de faire un peu de méditation ! Bisous !
Je rentre chez moi plus «sereine», car j’ai fait des choses, je ne suis pas restée chez moi à cogiter… et ton message que je lis à mon retour, Maiana, consolide ce sentiment.
Merciiiii C’est top de se sentir moins seule, et d’avoir des conseils personnalisés et pertinents !
Aussi, j’ai croisé mon acupunctrice en allant voir la diététicienne qui est à côté, je lui ai parlé des sueurs nocturnes, et elle m’a dit que ce n’était pas étonnant avec tout ce que mon corps a à éliminer. Elle a pointé le doigt où il faut «buvez-vous assez» ? Bon… je vais aider mes reins à éliminer tous ces produits toxiques.
Il y a même une chance que ce ne soit pas une ménopause.
Tu vois elle a raison ton acupunctrice ! On peut avoir des sueurs nocturnes pour de multiples raisons qui heureusement ne sont pas toutes associées à hodgkin mais forcément tout de suite ca fait “diiiiiing” dans la tête et c’est une réaction totalement normale!
Espère que tu es apaisété et contente d’avoir pu t"aider un petit peu !
les sueurs nocturnes sont parties avec le lait de soja (qui est préconisé en cas de pré-ménopause),
je ne me gratte pas, et
la toux est partie avec du miel de nouvelle zélande hors de prix, c’était pour tester
Donc ça irait super, SI, (sinon ma vie ne serait pas assez pimentée ahah) s’il n’y avait pas ces douleurs sous l’aisselle gauche comme à la rechute d’ailleurs, mais ça va je gère, c’est pas exactement au même endroit et c’est beaucoup moindre en intensité, et sûrement une crispation des muscles et tout le tralala (tendons) car je suis crispée à mort et mon généraliste, que j’ai vu ce matin, m’a prescrit des séances de kiné pour asoupplir tout ça (on peut pas dire que ce soit coincé). N’empêche que j’aurais été plus cool si j’avais pas ça.
C’est la vie ! Faut que j’arrête de ne penser qu’à ça, en plus je n’ai aucun ganglion de visible, alors on va se calmer, hein Caroline ? rah la la
Coucou Caro,
Comme ton anxiété est compréhensible…peut-être des séances de yoga? Moi j’essaie cet-aprem (décalage horaire de 6h)…Quand tu parles du fait que tout serait parfait “SI”, je te comprends tellement. Moi depuis que j’ai cessé de m’inquiéter pour le gonflement au pli du coude, je me retrouve avec une gène à l’amygdale gauche, comme si elle était gonflée, en plus il y a un petit ganglion mobile juste en-dessous… du coup je n’arrive pas à positiver parce que je m’imagine déjà le pire…sans oublier la fatigue que j’impute aux traitements terminés depuis 3 mois seulement…j’ai déjà pris RDV avec mon médecin traitant, je n’y ai jamais autant passé du temps depuis ces 3 derniers mois…et j’ai aussi écrit à Larissa qui est de bons conseils pour qu’elle me rassure, elle sait trouver les mots.
Voilà Caro, tu n’es pas la seule à flipper, et je pense que c’est normal mais comme tu l’écris les choses ont l’air de se remettre doucement dans l’ordre, il te faudra du temps…
Je t’embrasse.
Comme tu dis, c’est la vie!! J’espère que tu vas réussir à te détendre
Merci les filles
Ne vous en faites pas trop pour moi, je met souvent toutes mes craintes et ce que j’ai sur le cœur sur mon file, et j’écris aux moments où je suis la plus anxieuse, et ça me fait du bien… mais généralement j’arrive à me détendre (euh bon sauf le soir au coucher, c’est plus difficile), en journée, si je fais des choses je suis parfois zen !
Oui Isa, on vit la même chose en terme de crainte de la rechute. Comme tu dis, c’est normal d’avoir peur après ce qui nous est arrivé. Tu me diras, après plusieurs séances, ce que tu penses du yoga ?
Ça doit être pas mal, mais il faut se bouger à une heure précise… je préfère les randos, même seule, comme ça je vais où je veux quand je veux. Je pense que c’est important de faire du sport, quand on peut.
Quoi de mieux qu’un bon gros flippe pour pimenter sa vie ?
Aller à la piscine avec son fiston et découvrir que son aisselle, oui, a gonflé ?
Ah oui tient c’est pas mal, je prend !
Un petit coup de fil à l’hémato en larmes… un coup de fil à l’imagerie du coin… une chance, un rdv à 14h ce jour ! Et puis finalement rien n’explique ce «léger» (dixit radiologue, hem, j’ai quasi plus de creux axillaire…) gonflement. Les ganglions sont nickels. Sauf un qui est tout rond et tout noir mais il fait 0.56 cm de diamètre, alors on va vite l’oublier. (C’est un petit pois que j’ai mangé hier )
Pfff, mes neeeerfs… merci à mon hémato d’avoir été réactive et compréhensive.
Merci à la crèche d’avoir pris mon fils au dernier moment pour que je puisse lui éviter mes angoisses, larmes etc.
C’est bien Caro,
Tu as de la chance de trouver des gens aussi réactifs et compréhensifs. Ton inquiétude est écartée, tu peux respirer OOOUUUUUF!!!
Moi j’attends samedi pour mon RDV avec l’ORL pour qu’il me dise ce qu’il pense de cette gène à l’amygdale gauche: mon hémato m’a recommandé très vivement d’y aller et de vite la tenir au courant, ce qui me fait encore plus flipper d’autant qu’elle rajoute qu’à ce stade ma fatigue ne devrait pas être aussi présente…alors je ne te dis pas comment je me sens là!
Je n’ai vraiment pas envie d’être une des rares au stade 1a à devoir repiquer, je me passerai vraiment de cette particularité. Bon de toutes les façons je ne peux rien faire d’autre qu’espérer que ce ne soit pas grave…
Alors voilà, chacun ses flippes…
Gros bisous Caro…
Quel flippe n’empêche, j’aurais tout fait comme toi. Le principal c’est que tu n’ai rien. et puis ce tout petit ganglions de rien du tout du tout encore heureux que tu en ai encore tu peux dormir sur tes deux oreilles
gros bisous Caro
@Maiana je vois que si tu vas sur le forum, c’est que tu en as la force (même si ça doit te demander beaucoup) et ça me fait plaisir !
@Isa : ah mais des fois les hématos ne se rendent pas compte de l’impact de leur phrases ! J’espère que ton rdv avec l’ORL t’apportera les réponses rassurantes que l’on attend tous avec toi. Encore 2 jours à tenir !
Comme le dis l’adage : plus de peur que de mal…et c’est tant mieux
Petite parenthèse, tu as bien raison d’écrire quand tu te sens anxieuse cela ne peut que faire du bien d’évacuer par l’ecriture, et puis nous on est là pour te lire et te soutenir du mieux que l’on peut.
Tu vas pouvoir te relaxer un peu, profiter des bons moments sans petites pensées négatives qui trottent dans la tête quand l’angoisse est là…de la vraie détente quoi.
Dis donc à chaque fois que je visite ta file j’arrive après la bataille, notre timing est pas idéal ! Bon je suis rassurée que tu aies été prise en charge bien comme il faut, et super rapidement en plus ! Ton petit ganglion noir, ça pourrait très bien être de la nécrose (bah oui, avec les chimios qu’il s’est pris dans la tête !! Tu l’as bien laminé !). Mais on te sent quand même très très anxieuse, et “sur le fil”, prête à plonger dans l’océan de la psychose au moindre signe. Bien sûr c’est complètement légitime, il a fallu que je déménage à l’étranger pour quitter cet état d’esprit là moi, mais ça m’attriste de te savoir aussi angoissée Même si c’est normal ! Tu continues le yoga ou la méditation ? J’espère sincèrement que le stress va diminuer petit à petit car je suis bien placée pour savoir à quel point être sur le qui-vive à tout instant comme ça est immensément épuisant psychologiquement. Alors je croise les doigts pour que ça aille mieux, et surtout pour que ton corps arrête de te jouer ce genre de tour !! Dis-lui que c’est pas drôle ces blagues là, “l’après” c’est déjà suffisamment dur comme ça sans que tu te réveilles avec des gonflements inexpliqués. Discute un bon coup avec tes cellules pour les rappeler à l’ordre !
Oui, écrire tout ça me permet d’en parler sans avoir peur des réactions de la personne à qui je parle. Ici je sais que mes craintes et mes difficultés sont comprises, et qu’on ne cherche pas à les minimiser sous prétexte de vouloir me rassurer.
Concernant le petit ganglion tout rond tout noir, j’essaie de me répéter qu’il ne fait que 5,8mm, mais je ne l’aime pas. J’aurai préféré avoir une écho parfaite.
Je vais donc tenter de l’oublier au maximum d’ici mon prochain rdv le 15/10, et à ce rdv je demanderai à mon hémato si on ne ferait pas bien de le surveiller par une autre écho dans quelques temps, au moins pour me rassurer.
J’ai discuté avec mes cellules. Je leur ai dit de faire attention, qu’il pouvait rester des mauvaises cellules, et de ne pas les laisser proliférer. J’ai aussi parlé aux mauvaises cellules et je leur ai dit qu’elles avaient le droit de mourir, que j’avais entendu leur souffrance. C’est glauque d’écrire ça mais c’est vrai.
J’espère aussi que mon inquiétude diminuera petit à petit.
Je fais ce que je peux pour sortir, bouger, mais parfois la déprime me guette et je n’arrive pas à me sortir du lit !
Si je ne sentais pas de gêne/douleur à mon aisselle gauche cela me rendrait la vie plus facile, car à chaque fois ça me fait très peur.
Niveau forme on peut dire que ça revient… vendredi j’ai fait une rando et je crois que j’ai battu mon reccord personnel des 10 dernières années : 1100 mètres de dénivelé (au lieu des 900 attendus parce qu’il y a un endroit où on monte et puis on redescend). C’est pour ça qu’à la fin je n’en pouvais plus vraiment ! Mais c’est fait. J’ai vu des bouquetins (j’ai aussi croisé 1 hélico et 1 avion de tourisme dans le ciel). D’un côté cette solitude fait du bien, de l’autre, je crois qu’il y a des reliquats de l’autogreffe (sauf que là je n’étais pas enfermée dans une pièce).
Ça m’a fait beaucoup de bien. Mais la prochaine fois, je ferai plutôt 700 mètres max.
Bravo Caro pour ta performance!!!
Des bouquetins…j’en vois des fois quand on part en rando dans les montagnes des Aravis… c’est une région exceptionnelle…c’est là que nous passons nos vacances en général (vers la Clusaz, le Grand-Bornand). Où fais-tu tes randos?
Tu sais, je te comprends quand tu parles des difficultés que nous posent nos gènes et nos douleurs…(après avoir vu mon médecin traitant et l’ORL qui dit que l’examen ORL est strictement normal, je n’arrive pas à me dire que cette gène à l’amygdale si présente est bénigne… alors je vais faire comme toi, parler à mes cellules et leur dire qu’elles prennent bien soin d’elles et que je compte sur elles pour faire barrage aux méchantes, comme ça moi je pourrai relâcher ma vigilance et lâcher prise. C’est un exercice à faire dans son coin à voix basse non? sinon je vois déjà mon mari me redemander quand est mon prochain rdv avec le psy… ).
Refaire confiance à son corps et à la vie, c’est le conseil de ma kinésio, mais comment on fait ça? C’est quoi le mode d’emploi? S’occuper des autres est peut-être une solution…la vie associative peut-être?
En attendant bravo pour ton parcours d’aujourd’hui…la prochaine fois tu nous feras un reportage photo que tu mettras sur ton blog…avec des légendes et une carte (non à part ça je ne vois pas ce que je pourrais te demander de plus…)
Mon prochain défi est une course de 5km mi octobre et puis une de 10km fin novembre… Aujourd’hui c’était le semi-marathon de Martinique, j’y ai accompagné mon mari et des amis que j’ai initiés à la course à pied, j’ai couru un peu avec eux, mais pour l’instant cette distance, c’est comme ton dénivelé de 1100 mètres, trop tôt! La devise de notre club c’est : Ne renonce jamais, donc je vais y aller molo mais je vais y aller quand même!!!
En attendant hauts les coeurs et profitons de la vie et de nos familles Caro…et merci pour ton idée de franche discussion avec mes celllules…
Grosses bises.
Je n’ai pas votre expérience mais j’aime te lire, et vous lire pour en apprendre chaque jour. Moi je démarre juste mon Koh Lanta contre Hodgkin. Mais vous lire me permet de me préparer (même si on n’est jamais assez prête) à ce combat !
Mais je prends aussi l’idée de parler à mes cellules ! Même si je serai pas toujours très polie avec elles…
@ Isa : Je suis très heureuse de voir que ton examen ORL soit normal. C’est en effet difficile de rebaisser la pression, et chaque signe dont la localisation s’approche de trop près à une zone ganglionnaire (un peu partout malheureusement !) nous fait douter.
Tu m’as fait rire avec le psy et se parler à voix basse hihi… moi je me parle intérieurement, de préférence au coucher. (C’est cependant assez rare mais j’ai peut-être tort). Mon mari est au courant, je pense qu’il ne croit pas trop à l’efficacité de cette méthode mais tant que ça ne fait pas de mal… tout est bon à prendre. J’ai connu cette méthode grâce à un livre de Guy Corneau «Revivre».
S’occuper des autres… chacun fait comme il le sent, mais n’est-ce pas encore un peu tôt ?
La course à pied : il parait qu’une fois qu’on y goûte, on adore !
J’aime faire des balades près de Grenoble. Là, c’était dans le Massif de Belledonne. J’en profite avant que les premières neiges ne tombent. Et puis il commence à faire sacrément froid en montagne !
@ Aurélie : on se tutoie hein, si ça ne t’embête pas ?
Merci de tes compliments !
C’est vrai que parfois on a envie de crier à ces cellules (surtout au début) : «Eh non mais vous foutez quoi là !! On a un cancer à détruire, comment avez-vous pu laisser passer ça ? Allez on se ressaisit !». Puis avec les chimios se sera plutôt «soyez fortes, mes petites… je vous aime tant !» et «les vilaines cellules cancéreuses vont toutes mourir niark niark».
Bises au passage, Caroline, je vois que tout se poursuit bien pr toi, que tu retrouves la forme et que tu peux même faire des balades
Et le brentuximab au long cours, ça se passe bien?
Bonne convalescence, requinque-toi bien!
C’est top de se sentir moins seule, et d’avoir des conseils personnalisés et pertinents !
Même si c’est normal ! Tu continues le yoga ou la méditation ? J’espère sincèrement que le stress va diminuer petit à petit car je suis bien placée pour savoir à quel point être sur le qui-vive à tout instant comme ça est immensément épuisant psychologiquement. Alors je croise les doigts pour que ça aille mieux, et surtout pour que ton corps arrête de te jouer ce genre de tour !! Dis-lui que c’est pas drôle ces blagues là, “l’après” c’est déjà suffisamment dur comme ça sans que tu te réveilles avec des gonflements inexpliqués. Discute un bon coup avec tes cellules pour les rappeler à l’ordre !