Bonjour Mag ,
Encore une fois merci pour votre gentillesse et votre soutien .
Effectivement , ça peut être soir un effet secondaire du traitement soit une allergie due aux différents médicaments . On saura tout ça dans quelques jours . Pour l’instant je retourne à l’hôpital pour une surveillance .
Bonne journée à vous .
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Bonjour @H-kovert,
Le fait que vous soyez hospitalisé permettra d’affiner le diagnostic, c’est une bonne chose. Il n’y a pas que la chimio qui détraque nos organismes, en ce qui me concerne, on soupçonne la ciclosporine (antirejet) d’empoisonner mes reins, donc il faut sans cesse interroger la médication, les interactions possibles, les dosages les moins nocifs. Ça, c’est le job des spécialistes, nous, en tant que malades, nous alertons sur tel ou tel effet indésirable. En tout cas bon courage et comme le dit @Mag_LLC, vous serez entre de bonnes mains.
Amitiés, Harry, et à bientôt pour d’autres nouvelles.
Joël
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Bonsoir Joël ,
Bien sûr que c’est une bonne chose que d’être sous surveillance . Je ne sais pas combien de temps ils vont me garder mais ce n’est pas un souci . Je suis content qu’on n’arrête pas le traitement , tout juste le repousser un peu , le temps de trouver ce qui me donne ces terribles démangeaisons .
Comme je l’explique plus haut , il y a déjà quelques patients qui ont eu le même traitement que moi et ils ont eu les mêmes effets que moi .
Bref , nous verrons bien . Donc repréparation de la valise , les différents outils pour faire passer le temps et s’apprêter à déguster ces superbes repas de l’hôpital .
Pour ce qui vous concerne , ils trouveront à coup sûr , d’ailleurs ils ont déjà une piste . J’éspère que ça ne vous gêne pas trop au quotidien .
Merci encore pour votre message .
Bonne soirée à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Bon ben , par moment , on voit bien qu’on est en France . A mon réveil ce matin après une nuit coupée en deux car démangeaisons vers 3H00 du matin .
Un coup de fil de l’hôpital m’informe qu’ils ont une urgence et donc que mon hospitalisation est purement et simplement annulée . Nous nous doutons bien que les manques de moyens et surtout de lits nous mène à ce genre de situation . Je suis un peu KO debout … J’attend de leurs nouvelles pour la suite …
Ou va la France ?, je me le demande .
Portez vous bien
Harry
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Aïe mince, vous n’aviez pas besoin de ça … Courage @H-kovert
Ça m’est arrivé aussi l’année dernière, j’attendais une transfusion à 4,5 d’hémoglobine. Je me suis littéralement traînée à l’hôpital où ils m’ont dit à l’accueil que ma transfusion avait été annulée. Après une grosse colère (si au moins ils m’avaient prévenue à l’avance je ne me serais pas déplacée à grande peine pour rien), je me suis dit qu’il y avait probablement pire que moi et que du coup j’allais m’en sortir.
C’est peut être nul ce que j’ai dit car j’ai quand même dû me faire rehospitaliser pour une grosse semaine pour mes problèmes d’hémolyse mais ça m’a permis de voir le positif dans ce que je vivais …
Quelqu’un a dit ici un jour avant tout être patient c’est apprendre à être patient
Courage Harry, ce n’est qu’une question de jour votre hospitalisation, tenez bon d’ici la 
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Bonjour Mag ,
Effectivement c’est une phrase pleine de vérité . La patience est une qualité qu’on est obligé d’avoir sinon c’est la cata . J’attend tranquillement qu’ils m’appellent , je pense qu’ils savent ce qu’ils font et donc je croise les doigts . Le plus embêtant pour moi est de traiter et nettoyer le point qu’ils m’ont fait hier pour la biopsie de peau , c’est situé dans le dos et donc galère à traiter car ma femme part ce jour pour son boulot . Et d’autres parts il y a aussi l’application de la pommade dermocorticoïde dans le dos le soir …vive les contorsionnistes …A suivre
Je vais encore serrer les dents .
Cette nuit à été plus simple car la pommade est plus forte donc je n’en ai eu besoin que 6h00 après la première application .
Bonne journée à vous .
Amitiés
Harry
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Avec une lingette accrochée à un petit bâton ? Ou un infirmier à domicile ?
Courage courage, j’ai eu la varicelle un peu sur le tard et j’en ai gardé un souvenir abominable j’avais des croûtes partout tellement je me grattais jusqu’au sang 
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Je vais m’arranger au mieux , quitte à aller voir une voisine 
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Bonsoir @H-kovert,
J’adore votre sens de l’humour, c’est une sacrée arme qui permet de traverser les épreuves ou les aléas. @Mag_LLC a raison, essayez d’avoir une ordonnance pour une infirmière à domicile, qui sera bien plus efficace que la première voisine venue (pour ce type de prestation !). Vous pouvez expliquer que quand vous êtes seul, vous risquez le tour de reins si vous cherchez à appliquer la pommade vous-même.
Passez une bonne soirée, à très bientôt,
Amitiés,
Joël
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Bonsoir Joël ,
Désolé pour ce message tardif .
Bonne nouvelle pour ce soir , j’ai eu l’appel de l’hôpital et donc je rentre demain à 14H00 , la suite du programme est là . Ce qui est bien c’est que je pourrais voir mon oncodermato , c’est sa journée au CHU , j’ai hâte de connaitre les étapes de mon traitement qui est arrêté .
Je vous tiendrais au courant bien sûr .
Bonne soirée à tous .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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On croise les doigts Harry
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Bonjour tout le monde ,
Donc aujourd’hui j’ai fais ma 5eme injection de Moga et tout va bien .
Je tiens à préciser que depuis le 22 Mars et l’arrêt de l’antibiotique qui accompagnait mon traitement ( Bactrim forte ) , plus de rougeur et pas du tout de démangeaisons , je vie à nouveau .
Donc aujourd’hui j’ai pu avoir un entretien avec mon oncodermato , il y avait ma femme avec moi .
Le rdv à commencé avec plus d’une de retard mais je me doute qu’ils sont complètement débordés , vu le nombre de patients à traiter . Donc , elle me parle des résultats de ma biopsie . Ils ne sont pas sûr que ce soit réellement l’antibiotique qui me donnait ces rougeurs et démangeaisons , pourtant dès l’arrêt , je n’ai plus rien ??? Là je suis un perdu . Ensuite elle continue en me disant que j’ai apparement des traces de grandes cellules . On n’en avait jamais parlé et je n’en avais même jamais entendu parlé ?
Ce qui entraîne la suite du traitement . Elle a parlée d’allogreffe mais rien d’urgent , a t elle ajoutée . Il faut avoir 25% de grandes cellules mais ce n’est pas du tout mon cas .
J’avoue que je suis complètement déstabilisé . Le Moga fonctionne très très bien et je m’étais toujours dis qu’ils jongleraient avec ce traitement , mais je ne pense pas que ce soit le chemin choisi . Certes ça coûte cher ces traitements mais moi je n’ai rien demandé . J’aimerais de tout coeur coûter moins cher à la sécu mais je ne peux rien y faire . J’ai pas choisi .
Bref , j’étais content en arrivant , de montrer ma peau et surtout de pouvoir dire que je n’avais plus eus une semaine comme celle qui vient de passer . Au contraire , j’étais déstabilisé et aussi un peu dégoûté . Je pense que ça passera mais là je ne comprend pas .
La suite est que je continue mon traitement de Moga , prochaine injection dans 15 jours et en parallèle , il va falloir que j’aille voir un nouvel hématologue dans le service des greffes ???
Voilà mon ressenti du moment .
Ma femme est beaucoup plus positive que moi en disant que c’est juste de la prévention car une greffe ne peux pas être faite en urgence . En gros ils anticipent pour ne pas se retrouver face à la progression de la maladie , alors que je ne me suis jamais senti aussi bien .
Bonne journée à tous
Portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry @H-kovert ,
Je retiens une chose de votre message (et merci de nous donner de vos nouvelles) c’est que vous vous sentez mieux ! Voilà une excellente nouvelle.
Ca ne semble pas très clair en effet mais je suis sûre et certaine que si ils envisagent un autre traitement ce n’est pas pour une question de coûts, les médecins mettent tout en oeuvre pour sauver des vies et choisissent les meilleures options pour le patient en termes de survie et de qualité de vie. Peut-être que le moga ne peut pas être pris à vie, et que vous aurez besoin d’une autre option une fois la maladie maitrisée, pour une rémission à plus long terme.
C’est là que la confiance en son médecin est primordiale, et votre oncodermato n’a peut être pas été très claire. Elle n’a pas su se montrer rassurante, c’est dommage.
Gardez le moral Harry, il n’y a pas de mauvaise nouvelle dans ce qu’elle vous a dit, me semble-t-il, elle vous a parlé de l’avenir et cela c’est plutôt bien, de se projeter pour la suite, de votre traitement.
J’espère que vous pourrez malgré tout profiter de ces moments de répit et voir les choses sous un angle meilleur.
Bon courage à vous et à tous
Bonne soirée
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Bonjour Harry,
Content d’avoir de vos nouvelles même si vous semblez inquiet de la tournure que pourrait prendre votre traitement. Comme le dit @Mag_LLC, ce n’est pas pour une question de coût que le traitement serait modifié : une autogreffe, ou une allogreffe ont un coût également, et il est impressionnant : ce n’est effectivement pas vous qui choisissez. Si on vous propose cette option, c’est parce que l’équipe médicale pense que c’est le bon moment : votre maladie est maîtrisée, mais vous n’êtes pas guéri puisque vous dépendez du Moga. La guérison est possible avec une autogreffe, n’hésitez pas à bien noter vos questions pour la prochaine visite, le cerveau a tendance à occulter les réponses ou à faire le tri, et c’est bien que vous soyez accompagné. Parfois, une nuance échappe au patient et l’accompagnant peut repréciser les propos du médecin.
Je vous souhaite bon courage, mais vous en avez, et votre sens de l’humour va vous aider. Votre femme a raison ; la greffe ne sera pas programmée en urgence et vous aurez d’autres renseignements avant, notamment sur le planning envisagé ainsi que sur les modalités.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Mag et bonjour Joël ,
Tout d’abord merci pour vos messages qui m’aident comme d’habitude .
J’avoue que depuis hier , je me suis posé quelques questions et effectivement , il faut se rendre à l’évidence , je ne serai pas guerri avec le Moga , il est clair qu’on aime pas se le dire .
Je vais prendre un peu de temps pour digérer et reprendre le dessus . Mais je vais faire confiance au corps médical . Une greffe est un vrai chamboulement dans une vie car il n’y a pas que la greffe , il y a tout le reste . Mais je n’ai pas le droit de me plaindre car beaucoup aimerais avoir la chance de pouvoir être greffé . J’attend donc le rdv qui aura lieu dans les mois à venir . Bien sûr je vais tenter d’y aller accompagné et je tâcherais de prendre toutes les notes possibles .
Merci encore pour vos avis et soutiens .
Portez vous bien
Bonne journée à vous
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry @H-kovert ,
Je vous comprends, c’est normal d’être déçu et d’accuser le coup, quand on réalise qu’on n’est pas au bout du chemin et que ce chemin sera encore plus ou moins long.
Je l’ai vécu quand on a arrêté mon traitement avant son terme, et que mon hématologue m’a bien rappelé que la LLC récidivera quoi qu’il en soit, et que donc ce n’est pas grave si ils ont encore détecté des cellules cancéreuses dans ma prise de sang. On ne veut pas entendre ça, on espère faire mieux que les stats et pouvoir vaincre la maladie même si on la sait incurable. C’est juste humain je pense.
Mais les médecins ont des solutions, c’est la dessus qu’il faut se concentrer, et surtout profiter au max des moments où on se sent bien.
Si la greffe vous permet d’envisager une rémission à plus long terme, c’est une chance à saisir, je ne pense pas qu’il faille voir les choses autrement. Je ne sais pas si j’ai réussi à trouver les mots, j’essayais de vous dire que la greffe n’est pas une mauvaise nouvelle, mais une option à envisager pour la suite de votre traitement, et vous avez le temps de vous y préparer, parce que la maladie semble maîtrisée pour le moment.
Courage Harry, je pense que nous vous comprenons très bien,
Bonne soirée à tous
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Bonsoir Mag ,
C’est exactement ce que je ressens. Vous avez trouvé les mots justes et j’ai l’impression qu’il y a une espèce de compréhension entre malades .
Je vais très certainement m’y faire mais pour l’instant j’essaye d’encaisser le coup . Je me suis fais tellement d’idées positives sur le Moga que je pensais que ça suffirait pour plusieurs années à venir . Mais la maladie est coriace et mute ( d’où les grandes cellules apparement) , bien sûr à confirmer avec une seconde biopsie mais pas de suite .
Merci beaucoup pour vos messages, ils m’aident bien pour mon quotidien…
Faites attention à vous aussi …
Bonne soirée
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Juste un petit message pour dire comment se passe le traitement .
Cela fait une semaine pratiquement que j’ai fais ma 5eme injection de Moga et je peux dire que c’est 400 fois mieux qu’avant . Il y juste un petit truc qui m’arrive depuis 3 jours environ . J’ai des petits boutons , style boutons de transpiration , juste au niveau de l’arrière de mon crâne et un peu sur le début de mes épaules au milieu . Cela ne me démangeait pas du tout mais là je commence à être un peu gêné . Cela fait une heure que j’essaie de joindre les infirmières du CHU mais pas de réponse pour l’instant . Je pense que c’est une réaction au traitement et je voudrais bien le montrer à un médecin ou un interne pour qu’ils le notent et surtout me donner une crème pour faire baisser les désagréments et peut être les faire disparaitre . Je me demande pourquoi ce n’est localisé qu’a cet endroit ? Bon je ne suis pas médecin , donc je vais tenter d’avoir des réponses aujourd’hui .
Ce n’est vraiment pas simple , il faut toujours qu’il y est quelque chose pour nous ennuyer …
Ne lâchons rien 
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Courage Harry, j’espère que ces nouvelles démangeaisons vont s’estomper après cette 5eme cure de Moga.
Ne lâchez rien, gardez le moral, ça va aller
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Bonjour Harry,
Content d’avoir de vos nouvelles. Comme @Mag_LLC, j’espère que ces nouvelles démangeaisons seront rapidement comprises et soulagées, et que vous pourrez joindre quelqu’un au CHU. Ce n’est pas toujours facile en fonction des jours de présence et des contraintes des services.
Amitiés, bon courage,
Joël
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