Aimerais dialoguer avec des personnes qui ont cette pathologie
Bonjour , j’ai cette pathologie , diagnostiquée en 2020 ; pour l’instant je n’ai fais que des UVB en cabine et ça me calmait fortement les démangeaisons . Depuis ma dernière prise de sang qui date du 4 Octobre , les mauvaises cellules ont augmentées et la dermato me propose le methotrexate ainsi que la photophérèse . J’attend qu’ils daignent me contacter depuis une semaine environ , je sais qu’il y a pas mal de patients à traîter mais en attendant je stresse et je cogite pas mal . Mes nuits sont très courtes d’ailleurs . parlez nous de votre cas pour voir si il y a des similitudes . Au plaisir de vous lire .
Bonjour tout le monde ,
Dans ce post je vais essayer de détailler mon historique par rapport à cette maladie rare qu’est le Sézary . J’a donc 54 ans et ma maladie à eu un nom en Juin 2020 . De mémoire mes démangeaisons ont commencées quelques années plus tôt . ( vers 2015 ou 2016 ) . Bien sûr je ne savais pas du tout que cette maladie existait à l’époque . J’ai donc commencé mon chemin de recherche avec mon médecin traitant qui n’a noté qu’une peau rouge au niveau des viscères dans le dos et sur le ventre . Rien sur les bras et rien sur les jambes . On a commencé par des medicaments basiques pour les démangeaisons . Rien de bien probant car les rougeurs ne disparaissaient pas . J’avoue que certains medecins traitant ne sont pas trop ‘‘butés’’ pour rechercher quelques solutions . J’ai donc dû me débrouillé par moi même . Comme c’était sur ma peau , je me suis orienté vers les dermatologues de la région ( et nous savons comment sont les délais d’attente ) ; j’ai dû prendre mon mal en patience pour quelques temps et surtout avec beaucoup d’incertitudes . En 2018 , je passais des nuits blanches à causes des démangeaisons qui me rendaient les nuits impossibles . J’ai fini aux urgences , mais après de longues heures d’attentes , je m’entendais dire : vous devez avoir une allergie mais nous ne savons pas laquelle . ( 2 gélules de Zyrtec par jour sur 3 ou 4 jours et ça devrait passer ) . Vous nous devez 9,32 euros , merci et au revoir …
Je pense que nous n’avons pas à faire toutes ces recherches par nous même car nous avons aussi tous les symptômes à gérer . Finalement , j’ai entendu parler d’un medecin en médecine interne ( je ne savais même pas que ça existait =) . Bref rdv est pris et après auscultation , pas d’avancées mais elle m’a recommandée une consoeur dermatologue . Encore quelques mois d’attente et bien sur tous mes symptômes me rendaient la vie et surtout les nuits impossibles . Je n’en voyais plus la fin . Le jour du rdv est enfin arrivé mais là aussi le déception à été grande , mais cette personne me dit que mon cas est interressant et qu’elle me recommande de prendre rdv au CHU de l’Archet à Nice . Nous sommes donc au mois de Mai 2020 et elle m’oriente bien vers les service concerné avec une lettre adressée à ses anciens collègues de travail . En fait j’étais content mais angoissé car je voulais savoir mais j’avais aussi peur du résultat .
Le jour du rdv est arrivé et la batterie de test avec . Biopsie de peau sur 2 endroits différents + prise de sang ( 16 tubes , je les ai compté =) ) . les résultat sont arrivés 15 à 20 jours après ( en plein covid ) .
Les épreuves de la vie sont plutôt éprouvantes par moment . Une semaine avant mon rdv avec mon medecin du CHU pour les résultats ,je perdais ma maman et à cause des restrictions de trajet je n’ai pu la voir que quelques minutes en soins palliatifs … Et la seconde mauvaises nouvelles arrivent : d’après les résultats nous sommes d’accord pour s’orienter vers un Syndrôme de Sézary . Bien sur pour moi c’est comme si un extraterrestre me parlait . J’ai accusé le coup car les éspérances de vie sont courtes .
J’en ai lu des pages à l’époque pour tomber sur celle qui pourrait me donner de l’éspoir , je me suis inscrit sur ce forum et c’est là que j’ai pu en apprendre un peu plus .
Comme j’étais à un stade (bas) , pas de ganglions , pas de tumeurs , ont m’a proposé des UV B en cabine chez des dermatologues équipés . J’ai eu des rdv tous les 6 mois avec mon onco-dermato et une fois par an scanner avec injection . Entre 2020 et aujourd’hui j’ai eu 5 ou 6 medecins différents , eh oui c’est aussi ça les CHU . Les UV m’ont permis de faire baisser les démangeaisons nocturnes , je prenais aussi le soleil dès que je le pouvais , ça m’a bien aider .
Le 4 Octobre de cette année , j’ai fais ma prise de sang des 6 mois ( en Septembre j’ai eu une poussé de démangeaisons au niveau des hanches et des fesses ) . J’ai aussi 3 ou 4 petites tâches sur le départ des jambes au niveau des aines . Ma dermato me dit que c’est bien les symptômes du Sézary . Les résultats de la dernières analyse sanguine sont tombés et bie sûr le coup de fil que vous n’avez pas envi d’avoir . Votre taux de cellules T ont triplées , il va falloir passer à un traitement . Donc Photophérèse et aussi Methotrexate oralement . ( un comprimé par semaine ) . Pour la photophérèse je commence Lundi prochain à raison de 2 séances par semaine durant le premier mois . L’hématologue que j’ai pu voir en rdv ce Mardi à bien précisé que c’est juste pour éviter que les mauvaises cellules ne prennent le dessus . J’aurais tellement aimer entendre dire qu’on peut guérir avec ce protocole , bref … il y à d’autres étapes mais pour l’instant je préfère me focaliser sur celle ci . Je vous tiendrais au courant du mieux que je pourrais ( je voudrais aider les quelques patients atteints de cette maladie rare mais qui augmente de plus en plus ) . Bonne journée à tous et courage pour vos différentes aventures …
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Bonjour @H-kovert
Merci de nous avoir expliqué votre parcours, pas facile. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et qu’une solution efficace et adaptée vous soit trouvée
Quel parcours en tout cas pour arriver au diagnostic 
Bon courage, gardez espoir et ne lâchez rien
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Bonsoir Mag ,
Merci pour ce message de soutien . Bon courage à tous . Nous devons faire confiance à la recherche et la médecine , mon rêve le plus profond , serait que les gouvernements trouvent plus de ressources pour aider et faire avancer tout ça 
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Rebonjour à tous ,
Je vais continuer de vous raconter la suite des évènements de mon aventure .
Hier j’ai donc eu droit à ma première séance de photophérèse qui à durée 2 heures environ .
Le personnel qui s’est occupé de moi est réellement pro et sympathique . Par moment je n’avais même plus l’impression d’être dans un service d’hématologie avec des cas rare .
La séance est tout à fait indolore , certes juste les deux piqûres pour les intraveineuses mais rien de bien méchant .
Le bras d’ou sort le sang est le gauche , facile y’a le coeur et le droit est perfusé pour recevoir le sang quand il est ‘‘nettoyé’’ . Aux premiers abords tout paraît angoissant , même à nos âges , ensuite on s’y fait . J’ai noté que la machine est plutôt bruyante quand elle prélève et trie les différentes globules .
Quand le cycle ‘’ retrait et nettoyage ‘’ est terminé , l’infirmière injecte un produit qui va brûler les lymphocites malades . Au bout de 20 mns environ tout le reste de sang est réinjecté dans le corps par le bras droit , voilà la séance est terminée . Ensuite on vous prend la tension , la température et l’oxygène dans le sang . Le conseil qu’on m’a donné avant est de bien s’hydrater avant et après la séance , c’est bon pour le sang .
Je dois donc faire 2 séances par semaine pendant 1 mois et ensuite un bilan pour voir les résultats . En parallèle j’attend des news de mon oncodermato pour le traitement oral que je dois prendre ( du methotrexate ) . J’avoue que c’est un peu long , j’ai eu la chance d’avoir ma compagne avec moi mais par la suite je prévois déjà les séries Netflix et les écouteurs =) . Ce qui est ennuyeux quand vous êtes perfusé des deux côtés est de ne pas pouvoir tenir un bouquin ou même votre tel mais bon , il y aura toujours pire que nous .
Désolé si je suis long dans mes explications mais je souhaite vraiment bien détailler les étapes .
Ma prochaine est dans 2 jours donc repos d’ici là . Au niveau des effets secondaires , vous pouvez avoir quelques crampes mais pas sûr , quelques petits pics de fièvre mais rien de méchant non plus .
Merci pour votre patience et excellente journée à tous .
Ah au fait , j’oubliais : pas de soleil durant la photophérèse , dommage pour mon bronzage =)
Ps ; désolé pour les fautes d’orthographe …
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Bonjour,
Effectivement, le temps doit paraître long mais vous avez déjà de sérieuses pistes pour occuper les prochaines séances. J’ai découvert qu’il y a de très bonnes séries en “replay” sur Arte, je les visionne sur mon ordinateur et je ne vois pas le temps passer (totalement "addict !). Cela doit être très rassurant pour vous d’avoir une équipe empathique et efficace, et votre compagne. Au fait, il n’y a aucune longueur dans ce que vous nous racontez, je suis admiratif de toutes ces innovations qui permettent à minima de soulager les malades.
Bon courage et au plaisir de vous lire,
Joël
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Bonjour Joe ,
Merci pour votre message . La ‘‘nouvelle’’ technologie est très intéressante mais ce qui est dommage c’est que ça coûte très cher . Je ne peux être qu’en admiration pour les patients qui arrivent d’un autre département pour faire la même séance que moi qui ne suis qu’à 20 mns de l’hôpital . Bref , merci pour le tuyau concernant les séries , je vais regarder ça de près …
Je fais ma deuxième séance demain .
Bonne journée à vous .
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Bonjour tout le monde ,
Finalement j’ai eu le coup de tel de mon oncodermato et j’ai rdv demain pour commencer le traitement oral de methotrexate . J’avoue que de prendre des médicaments ne m’enchante pas plus que ça mais apparement couplé avec la photophérèse , j’ai plus de chance de mon côté .
Si quelqu’un à déjà pris ce traitement , pourriez vous me dire quels effets indésirables je vais peut être rencontrer ? Je sais que nous sommes tous différents mais il y à des généralités .
Je souhaiterai continuer mon travail et faire un peu de sport de temps en temps pour éviter de rester chez moi à broyer du noir , donc est ce compatible avec le traitement ?
merci pour votre aide et vos conseils .
Bonne soirée à tous …
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Bonsoir @H-kovert
Merci de nous avoir expliqué votre parcours (faut avoir le cœur bien accroché) et bon courage pour demain pour le metothrexate, ça ne peut pas être pire à mon avis que vos opérations d’appentis chimistes que vous avez subies !
Il y a toujours les romans de Joël à lire (celui que j’ai commandé est arrivé à la Fnac j’irai le chercher demain 
),
Bonne soirée à tous
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Bonsoir Mag ,
Merci pour votre message de soutien .
Oui effectivement il faut s’accrocher et lutter pour les rdv , les explications , les protocoles , etc…
On est complètement perdu au milieu de tous ces termes qu’on ne connait pas du tout et paradoxalement , nous sommes le centre d’intérêts de tout ça . Bref , je fais confiance aux médecins sans problème , j’éspère seulement que nous ne sommes pas que des statistiques , on a rien demander pour en être là et donc on se bat pour en sortir .
Pour les bouquins , c’est très sympa , mais comme je suis perfusé sur les 2 bras , je ne peux pas les plier et bloquer le processus avec un coude dans les tuyaux …LoL
Bonne soirée , je vous tiendrais au courant de la suite … 
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Bonjour tout le monde ,
J’ai fais ma deuxième séance de photophérèse avant hier et tout se passe pour le mieux .
J’en suis donc à 2 sur 8 prévues le premier mois . Je ne veux pas tirer de conclusion mais juste mon ressenti et aussi l’analyse de mon corps et de moi même . Je vous ai parlé de 3 ou 4 tâches qui étaient apparues au début des jambes . Je ne pense pas avoir de souci de vue en disant qu’elles se sont légèrement estompées , bref à voir dans le temps .
Juste après ma séance j’ai donc eu rdv avec mon onco dermato et donc nous avons parlé du traitement oral qu’est le methotrexate . Je commence Lundi ( il faut choisir un jour dans la semaine et rester sur ce jour pour tout le traitement ) . Je commencerai par un demi comprimé pour la première prise . Deux jours après je dois prendre des vitamines pour éviter que les reins ne soient endommagés . ( c’est de l’acide folique ) . Pour la deuxième prise de MTX ( methotrexate ) je passerai à 1 comprimé complet , et une semaine plus tard j’aurai 1 comprimé et demi pour le reste du traitement .
Pour la durée , il faut juste penser que ça accompagne la photophérèse . Les effets indésirables sont de la fatigue le jour de la prise et des nausées ( pas obligatoire et pas pour tout le monde ) . Vous aurez compris que la dose est plutôt faible car je crois avoir lu que certains patients pouvaient en prendre jusqu’à 400 mg , moi je suis à 15 .
J’avoue que je ne suis pas super heureux de prendre des médicaments aussi ( puissants et dangereux que ceux là ) mais je n’ai pas à faire la fine bouche quand on voit ce que d’autres doivent subir .
Pour la vie de tous les jours , zéro restriction , si vous travaillez , il faut continuer sauf si vous ressentez le besoin de faire une pause . Je peux donc continuer à faire un peu de sport et avoir une vie des plus normale . Les bilans sanguins se feront plus souvent et là aussi , ce sera l’équipe de la photophérèse qui s’en chargera car déjà perfusé , des piqûres en moins =) .
Le traitement sera adapté aux résultats futurs .
Voilà je fais ces petits récaps pour aider les patients qui ont la même chose que moi et qui pourraient peut être avoir un peu de réconfort face à l’inconnu que sont ses maladies rares .
Bon week end à tous et restons forts .
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Profitez donc bien de votre week-end, j’ai prévu de me reposer pour ma part
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Pour ma part comme il ne fait pas très beau , je vais me rendre à ma salle de sport et ensuite repos pour le reste de la journée 
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Bonjour tout le monde ;
Un petit message pour donner mes ressentis .
J’ai donc pris 5mg de methotrexate Lundi et je fais ma troisième séance de photophérèse tout à l’heure à 11H00 . Je suis embêté car mes nuits sont très courtes et je ne (dors) que 4H00 depuis 3 nuits environ . Je ressent des brulures sur le haut de mon corps . Ce qui est contradictoire c’est que je reste hors des couvertures et donc j’ai trop froid et dès que je me couvre , les brûlures reviennent ?
`Je ne connaissais pas ses symptômes de brulures . Je vais demander si c’est en rapport avec la photophérèse ou bien simplement du fait que je suis entre deux .
Depuis qu’on m’a déclaré cette maladie , j’ai fais des UV en hiver pour contrer les démangeaisons et ça à marché . Là je ne prend plus de soleil depuis quelques temps et ma dernière séance d’UV est terminée depuis quelques temps déjà . Est ce la maladie qui se réveille un peu plus ? Je ne sais pas .
Je vais essayer de voir avec l’hématologue tout à l’heure et voir ce qu’ils peuvent me proposer . Une chose est sûr , je dois dormir un peu plus sinon je ne tiendrais pas le coup . Bonne journée à tous .
Bonjour tout le monde ,
Voilà après avoir discuté avec l’hématologue ainsi que les infirmières sur les effets de ''brûlures style coup de soleil ‘’ , on m’a prescrit de la morphine en comprimé à prendre en cas de gêne pour le sommeil . Comme expliqué plus haut , normalement à cette période je suis couvert par les UV pour les symptômes que sont les démangeaisons . Là je n’ai fais que 3 séances de photophérèse et je n’ai pris qu’un demi comprimé de methotrexate , donc on peut considérer que le traitement n’en est qu’à ses débuts …C’est vrai que je suis un peu impatient , on aimerai que tout face effet très vite , mais bon , faudra laissé le temps au temps … Je vais donc gérer les brûlures et attendre que les 2 traitements fassent effets . Je reprend mon boulot ce soir à 16h00 et j’avoue que j’ai hâte de pouvoir me changer un peu les idées . Bonne journée à tous .
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Bon courage, j’espère que le traitement agira rapidement, bon courage pour la reprise également.
Amitiés,
Joël
Bonsoir Joe , merci pour ces messages .
La reprise du boulot c’est très bien passée , il me reste deux jours de travail avant mes repos .
Pour le traitement , à part me faire tomber de sommeil , ça n’arrange pas les démangeaisons . Elles surviennent le soir et la nuit rendant mes nuits super courtes et pénibles . Quelqu’un peut il me dire si il a déjà eu ce genre de désagréments ?( démangeaisons et sensations de brûlures très concentrés dans le dos ) ? Merci pour votre aide . Je vais de toutes manières en parler à mon hématologue dès Lundi .
Allez je vais dodo car demain boulot très tôt . Bon week end à ceux qui ne bossent pas .
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Bonjour tout le monde ,
Petit point après ma 5eme séances de photophérèse .
Les démangeaisons dans le dos ont un peu baissées et donc mes nuits sont plus calmes et sereines .
Je pense que ça va aller en s’améliorant , du moins je l’éspère . Le traitement au methotrexate suit son cours et pour l’instant pas d’effets secondaires , pourvu que ça dure .
Le 15 Novembre j’ai eu droit à mon premier bilan sanguin et j’ai eu les résultats avant hier , tout semblait plus normal à part mon taux de glucose qui avait explosé . ( je n’ai jamais eu de problème de glycémie de ma vie ) . Là j’avais plus de 3 gr alors qu’il faut 1 gr maxi .
Hier j’ai donc annoncé les résultats à mes infirmières et à l’hémato et il semble que de prélever du sang pendant le traitement photophérèse bouleverse les résultats sanguins . J’ai donc refait une prise de sang et effectivement le taux de sucre était normal hier soir .
Voilà pour les news , la suite de l’aventure ce Vendredi . Bonne journée à tous .
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Bonjour
mon témoignage est positif j ai eu ce syndrome il y a deux ans après cinq mois de recherche un diagnostic a été posé syndrome de cesary j ai ait de la photophorèse mais pas de résultats je perdais du poids et me grattais de plus en plus depuis j ai de l uminothérapie depuis 15 mois et je commence a avoir les effets meilleurs je me gratte peu par contre assez fatigué mais les résultats biologique sont bons donc espoir
mais ce n est pas fini
c est long toujours en traitement
mais le moral remonte
voila courage il faut y croire
DLG
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