Bonjour Harry
J’espère que vous êtes bien rentré et que vous avez pu récupérer les heures de sommeil…
Effectivement pas très compatissant tout ce petit monde, j’ai cru lire un roman d’un autre monde , comme un endroit où tout fourmille…
Le tort que nous avons c’est de croire qu’en disant notre ressenti à la personne concernée tout va basculer mais que en réalité cette aide soignante devrait être recadrer sur son attitude envers les patients, lui faire remarquer simplement sa façon d’être est juste incompatible avec les engagements qu’elle a accepté il y a sûrement plusieurs années en acceptant ce boulot pas toujours facile on s’en doute! Lui parler directement aurait été aussi bénéfique pour vous que pour vous. Vous risquiez quoi de " pire" sachant que vous n’etiez là que peu de temps…
Mais bon , chacun fait ce qu’il peut, mais ça peut être une expérience qu’on peut empêcher de se reproduire …
Bonjour Joe ,
Merci pour votre message . Je suis content de vous lire .
Effectivement un minimum d’empathie est demandé . Nous avons beau être des adultes , au moment des hospitalisations , on est complètement perdu et très gauche (je parle pour moi) . On n’évacue le stress comme on peut et des fois on est pas cohérent . Bref , pour évacuer , je vais en parler tranquillement à l’infirmière de coordination . Je refuse d’ennuyer mon médecin avec ces broutilles .
Merci pour vos ondes , je suis sûr qu’elles arriverons . En échange , je vous envoi les miennes pour vous donner la force et le courage nécessaire . Vous avez fait le plus dur .
Passez une excellente journée .
Amitiés
Harry
Bonjour Rose ,
Effectivement je suis bien chez moi et j’ai passé une bonne nuit de repos . Juste un peu mal à la tête , mais c’est aussi un des effets secondaires . Le souci est que je dois éviter la surdose de Doliprane car on surveille mon foie entre autre . Mais ça vaut le coup , en éspérant que les effets restent simple à gérer , ce produit à donné de bons résultats .
Je crois être une personne plutôt ouverte et souriante , même face à ma maladie , mais cette personne à un air très renfermé , et donc le dialogue allait être stérile . Il est vrai que je ne restais pas plusieurs nuits sur place mais je vais certainement la croiser car elle travaille aussi en hôpital de jour , et c’est là que je vais faire la suite de mon traitement …
Allez assez parlé des mauvaises personnes .Il y a tellement de choses plus importantes .
En tous cas merci d’avoir la patience de me lire et surtout de me répondre .
Passez une excellente journée et portez vous bien .
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
J’ai attendu quelques jours pour écrire . Je voulais avoir un peu de recul pour les effets après ma deuxième injection . J’ai donc fais celle ci Mardi . Tout c’est bien passé , juste un délai un peu plus long . Comme je l’ai expliqué , il faut d’abord prendre mes constantes , tension , température etc… Ensuite avec les résultats de la prise de sang que je fais avant mes injections et aussi la visite des médecins ( j’ai eu droit à une interne très sympa ) , on envoi la demande de préparation du Moga au laboratoire .
Dès que ma poche est prête , on la livre dans le service . Entre temps , on me perfuse , on envoi le doliprane , l’antihistaminique et arrive l’injection de Moga . Pour l’instant ils injectent celle ci assez lentement (2h00) pour éviter un quelconque souci . La suite de la visite est l’attente , donc lecture , repas de midi , et surf sur le net . Quand tout est terminé , on déperfuse et au revoir la compagnie jusqu’à Mardi prochain .
Ce matin , j’ai donc fais ma prise de sang pour Mardi . Les effets secondaires sont plutôt léger pour moi , et j’éspère que ça va continuer comme ça . Mal à la tête le lendemain de l’injection et fatigue mais après ça passe . J’ai aussi le droit de reprendre un peu le soleil et franchement mon moral est mieux car j’adore être au soleil , je dois simplement utiliser des crèmes solaire . Je suis content car les démangeaisons ont bien baissées . Je dois quand même me badigeonner le corps de crème hydratante car la peau sèche énormément avec les produits qu’on injecte . Bref pour l’instant , tout se passe relativement bien et nous verrons pour la suite .
Merci à vous et bonne journée à tous .
Portez vous bien
Harry
Content de voir que le traitement est bien supporté et, surtout, fonctionne. Ils ont raison de ne pas aller trop vite, je parle d’expérience : ce n’étaient pas les mêmes produits mais il faut tenir compte des réactions possibles (moi j’en fais à chaque produit que mon corps ne connaît pas : je préviens, et on m’écoute en accentuant la surveillance). La crème solaire, c’est plus prudent en effet : je dois aussi me badigeonner si je sors en plein soleil, mais c’est rare, sauf en ce moment où on a un besoin accru de lumière, c’est bon pour le moral et donc bon pour l’organisme.
Maintenant, tout doit sembler plus souriant, vive les balades en pleine nature !
Amitiés, et bon courage pour la suite du traitement,
Joël
Bonjour @H-kovert ,
Heureuse de lire que cette séance s’est bien passée !
En vous souhaitant les suivantes également sans problème , et l’efficacité du traitement
c’est super
Bonne soirée à tous
Bonsoir ,
Merci pour vos messages de soutiens qui font chaud au coeur . Je suis content que le traitement fonctionne et que le suivi est sérieux .
Nous avons de très belles journées en ce moment , mais il risque d’y avoir quelques jours de pluie la semaine prochaine . Continuez de prendre soin de vous .
Bonne soirée et bon début de week end à tous .
La suite des épisodes dans quelques jours .
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Hier , Mardi , j’ai donc fais ma troisième injection de Moga .
J’ai donc du me rendre à l’hôpital et cette fois je n’ai pas eu de lit .
Je me suis retrouvé assis dans un fauteuil avec 2 autres patientes . Bizarrement , à part bonjour , pas un seul mot n’a été échangé . Un vrai silence de cathédrale , je n’y suis pas habitué ; pendant que je faisais mes séances de photophérèse , dialogue + fous rires pratiquement à chaque fois .
Bon j’avais prévu le coup car j’avais mon tel , mon ipad et un excellent livre .
Ma visite à débutée par la visite d’une interne qui épaule mon médecin . Je lui ai dis que la semaine c’était plutôt bien passée . Je n’ai utilisé Citirizine qu’une seule fois alors qu’avant je le prenais tous les soirs . Par contre depuis quelques jours j’ai noté des petits boutons sur ma nuque , genre boutons de transpiration , va falloir surveillé ça de plus près car le Moga peut donner des problèmes de peau . Ces boutons me démangent un peu mais pour l’instant je ne m’inquiète pas trop . J’en reparlerai Mardi prochain et si j’ai besoin je peux les joindre . Il me reste encore 2 injections rapprochées et ensuite je passerai à une injection tous les 15 jours . J’ai hâte car mon organisme pourra un peu se reposer ; pour la prise de sang avec immunophénotypage , il faut attendre environ 2 mois depuis le début du traitement pour avoir une réponse plus concrète . Le bilan sanguin que je fais avant chaque injection donne déjà une tendance .
Voilà pour la troisième . La suite Mardi prochain . J’ai donc prolongé mon arrêt maladie pour me faciliter le planning . Je n’aime pas trop cela mais là je n’ai pas du tout le choix …
Portez vous bien
Bonne journée à tous
Harry
Bonjour à tous ,
Cette semaine est différente des deux autres .
Mon corps à plus de rougeurs , et les démangeaisons un peu plus forte .
Je ne sais pas si c’est normal ou pas .
Malheureusement il faut que j’attende Mardi pour en savoir plus .
C’est dans ces moments que je me dis que c’est dommage qu’il n’y est pas d’autres personnes dans mon cas pour partager ces moments de traitement .
Je pense que ce médoc accentue les symptômes et qu’il faut être plus patient pour avoir des résultats et que la peau soit plus ‘‘tranquille’’, chose que je vais demander à l’interne , même si j’aurais bien aimer voir l’oncodermato , pas sûr du tout qu’elle soit présente Mardi .
Bref , mes nuits sont très perturbés mais je serre les dents pour voir la suite .Ce que je ne voudrais surtout pas c’est qu’ils stoppent le traitement . J’ai beau regarder sur youtube , mais je ne trouve que les vidéos des patients qui ont eu ce traitement et qui s’en sont bien sortis , alors que j’aurais aimer avoir les commentaires , mais impossible .
Bon Dimanche à tous
Portez vous bien
Harry
Bonjour @H-kovert ,
Que je comprends votre désarroi, et que les symptômes doivent être très difficiles à vivre. Attendre sans savoir si le médicament est efficace, si le retour des démangeaisons est normal, qu’est ce qui va vous arriver… je suis de tout cœur avec vous, même si je n’ai pas grand chose à dire pour vous réconforter. J’espère qu’ils trouveront une solution ou que c’est juste le processus normal du traitement.
L’année dernière quand je n’étais pas bien, que l’hémolyse recommençait, je suis retournée aux urgences où ils m’ont prise en charge, j’ai du me faire ré-hospitaliser, j’ai bien fait de ne pas attendre, je ne sais pas si pour vous ca serait possible d’y aller, si aux urgences ils peuvent vous en dire plus. Je comprends votre angoisse, c’est pour ça que les urgences c’est peut être une solution ?
Courage Harry, on pense à vous.
PS : sur Vidal, il est indiqué que les éruptions cutanées sont un effet indésirable très fréquent :
Bonjour Mag ,
Merci pour votre message . C’est sympa de votre part .
J’ai déjà pensé aux urgences , mais vous savez sur la Côte d’Azur , ils sont plutôt spéciaux . Le manque de médecin joue beaucoup sur le suivi des patients . Je suis à peu près sûr qu’ils me donneront de l’aérius ou autre chose dans le genre . Vu que je prend de la Cetirizine , il n’y aura pas autre chose en magasin , je pense .
Il va falloir qu’ils m’expliquent ce que je dois faire ou prendre pour calmer ces horribles douleurs qui me pourrissent vraiment la vie . Même quand je marche , il suffit que je transpire un peu et les démangeaisons s’accentuent . Je ne sais plus quoi faire . Je viens de prendre une douche et j’ai pris deux comprimés de Cetirizine plus de la cortisone en pommade mélangé à un baume hydratant sur tout le corps . C’est une horreur ce que ça peut démanger . J’appréhende même de me coucher , et pourtant je prend des somnifères mais je ne dors que 4 ou 5 heures par nuits . Une horreur …
Pour les effets indésirables , je l’avais lu sur le Vidal . Si , encore on me dit que c’est normal et que je dois souffrir pour avoir du mieux après , alors je serre les dents et je m’accroche mais si ce n’est pas le cas , alors je serais hyper déçu , mais pour ça il faut que j’attende Mardi . Je demanderai à l’Interne de demander à mon oncodermato plus de précisions , en attendant , je souffre .
Bonne soirée à vous et encore merci pour votre gentillesse .
Amitiés
Harry
Je vous le souhaite de tout cœur, que ce soit une mauvaise période à passer, que ce soient les effets secondaires vers la guérison
Est ce que vous le voyez sur vos prises de sans, avec la baisse des lymphocytes ?
Courage Harry, j’espère que vous arriverez à dormir un peu
Oui en une semaine , mes lymphocytes sont passées de 1,25 à 0,98 , mais pour l’instant impossible de savoir si les lymphocytes T ( les mauvaises ) baissent , il faut attendre le bilan sanguin avec immunophénotypage avec le pourcentage etc … D’après mon oncodermato , si les lymphocytes baissent c’est déjà une bonne chose … On verra bien et je croise les doigts
J’imagine très bien le calvaire, curieusement, quand on a ce genre de démangeaison, c’est toujours la nuit que c’est le plus pénible, sans doute au contact des draps. J’espère qu’ils vont bientôt trouver la cause de cette nouvelle crise de démangeaisons, c’est très difficile de pouvoir vous reposer dans ces conditions et le moral s’en ressent. J’espère que vous pourrez voir votre oncodermatologue mardi, l’interne doit pouvoir le contacter en cas d’urgence, n’hésitez pas à insister.
Je serai également en consultation post-greffe demain.
Amitiés, tenez bon en attendant une solution.
Joël
Bonjour Joël ,
Merci pour votre message . Je viens de me réveiller car ma nuit à débutée à 5H00 du matin . Heureusement que je ne travaille pas en ce moment , je serai dans un triste état . Pendant ma nuit j’ai pas mal surfé et je suis tombé sur une étude de patients qui ont pris du Moga , les effets secondaires premier sont les nausées , vomissements , diarrhée et bien sûr démangeaisons . Dans cette étude ce qui disparaît le plus vite ceux sont les rougeurs et les démangeaisons (en gros à la deuxième injection) . Pour mon cas quand j’ai commencé ma cure , je n’avais plus beaucoup de rougeurs et démangeaisons , ils avaient même notés que c’est un Sezary blanc .
Par contre en parallèle , je prend un comprimé de Valaciclovir , tous les matins . Ensuite un comprimé de Bactrim Forte le Lundi , le Mercredi et le Vendredi . Ma question est la suivante : Peut être que je fais une réaction à un des medocs . En me renseignant , les deux peuvent donner des démangeaisons dans les effets indésirables . Je penserais plus à un truc comme ça . Et pour finir , le but du Moga est de faire baisser les lymphocytes T , si les chiffres sont bons pour moi , les démangeaisons et les rougeurs auraient tendances à disparaitre , non ?
Bref , j’ai jamais eu aussi hâte d’aller à l’hôpital , il me tarde demain .
Bonne journée à tous
Encore merci pour votre message et cool pour la visite de demain en ce qui vous concerne, je croise les doigts pour vous mais je suis sûr que tout ira bien
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Donc comme promis , je suis de retour de l’hôpital .
Pour aujourd’hui pas d’injection de Moga par précaution .
On m’a ausculté et fait encore un prélèvement de peau pour analyses .
Malheureusement ils ne peuvent pas être sûr car comme je l’ai toujours dis, ma maladie à le principal symptôme qui est les démangeaisons et les rougeurs . Résultats d’ici 10 jours mais ils vont tenter de faire accélérer les choses . Alors soit c’est un des effets secondaires qui est le rash( je ne suis pas sûr que ça s’écrive comme ça =) ), soit c’est une allergie médicamenteuse dû aux antibiotiques et le reste . On m’a prescrit aussi une pommade corticoide ( dermoval ) qui est plus forte que diprosone . A voir ce soir après la douche …
Je retourne donc à l’hôpital pour quelques jours et m’éviter les désagréments des démangeaisons et des nuits blanches . Je ne suis pas ravi mais rassuré . Je vous tiendrais au courant de la suite . Pour le traitement de Moga , il n’y a pas de soucis , on peut espacer les injections et c’est ce qui me faisait le plus peur . Me voilà aussi rassuré .
Bonne journée à tous et portez vous bien .
Harry
Bonjour @H-kovert ,
Donc si j’ai bien compris ça serait lié à une allergie médicamenteuse autre que le moga donc a priori pas de soucis pour le reprendre plus tard ?
Bon courage et en espérant que les résultats arrivent vite pour qu’ils trouvent une solution adaptée,
Bon retour à l’hôpital, vous serez entre de bonnes mains qui sauront quoi faire pour vous soulager
Bon après midi à tous
