Bonjour à tous les deux . En direct de la salle d’attente. Effectivement très dur de les joindre … mais j’attend le retour d’une interne pour qu’elle constate . J’espère seulement qu’elle aura quelque chose pour calmer tout ça ….
J’ai l’impression qu’il y a de plus en plus de malades , c’est fou …
Je vous tiendrai au courant de la suite .
Merci encore
Amitiés
Harry
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J’espère qu’ils ont pu vous aider 
Rebonjour ,
Donc , voilà après 2h30 d’attente , le verdict est tombé.
C’est un urticaire … donc aerius matin et soir … on se voit dans une semaine pour la 6eme injections….
Voici les nouvelles…
Bonne soirée et encore merci 
Portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonsoir tout le monde ,
Je voudrais vous dire un peu ce que cette semaine m’a apportée . Vendredi dernier , ( deux jours après mon injection), commence à apparaître des boutons sur ma nuque . Ils commencent à démanger durant le week end et Mardi je décide de passer au CHU pour montrer ces boutons . Comme je l’ai expliqué , on m’annonce que c’est un urticaire . Je prend donc de l’aerius (1 cp le matin et 1 cp le soir ) . Je ne tiens plus car les boutons ont commencés à se propager sur le dos , les côtés du dos , un peu les fesses etc…je me rend donc à nouveau au CHU Jeudi et je retombe donc sur une interne qui m’ausculte et prend des photos . Elle reviens avec un médecin confirmé qui me donne l’impression qu’elle à tout juste 20 ans . Elle commence par dire que c’est un eczema ??? Elle m’ausculte aussi et m’annonce que ça n’a pas l’air grave et que le traitement ne sera pas arrêté car là est ma peur . Je quitte donc le CHU perplexe mais un peu rassuré même si les boutons se propagent encore pas mal . Vendredi (hier) je fais ma prise de sang et j’ai les résultats hier soir . Ce qui à changé est : Les ASAT : il faut être en dessous de 40 . A la date du 28 Mars j’étais à 17 et hier je suis monté à 42 .
Ensuite il y à un ENORME changement à ce niveau : CPK. ( Créatine phospho kinase . Il faut être entre 46 et 171 , je suis monté à 861 ???
Je ne sais pas ce que ça représente mais je suis complètement sûr que ça à fait apparaître tous ces boutons sur mon corps .
Malheureusement ces résultats ne seront vus que Mardi quand j’irais faire ma 6eme injection et je suis aussi pratiquement sûr que le fait de ne pas prendre d’antibiotiques mène à ce genre d’apparition .
Donc avec un peu de chance j’aurais quelqu’un au tel Lundi sinon il va falloir attendre Mardi en n’étant pas sûr qu’ils fassent l’injection et donc retarder le protocole …
A suivre avec beaucoup de patience .
Portez vous bien
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert ,
Aïe rester dans l’inquiétude c’est le pire, si ça ne va pas courez aux urgences ! J’ai interrogé ChqtGpt , avez vous des douleurs musculaires ? Voilà ce qu’il répond :
Possibles liens entre Moga et CPK élevée :
1. Inflammation musculaire induite par le traitement
- Des cas rares de myosite (inflammation des muscles) ou dermatomyosite ont été rapportés sous mogamulizumab.
- Ce sont des réactions auto-immunes secondaires au traitement (le système immunitaire se met à attaquer les muscles).
- Ça peut entraîner :
- Douleurs musculaires
- Faiblesse
- CPK très élevée
- Parfois rash cutané ou rougeurs
2. Réaction immunitaire excessive (GvHD-like syndrome)
- Moga peut provoquer des syndromes inflammatoires auto-immuns, un peu comme ce qu’on voit dans le GVHD(réaction du greffon contre l’hôte).
- Cela peut toucher la peau, le foie, le système digestif… et parfois les muscles.
Ce qu’il faudrait regarder :
- Niveau exact de CPK (légèrement élevé = <500 ? ou fortement élevé = >1000 ?)
- Symptômes musculaires ? (douleurs, faiblesse, difficultés à marcher ou se lever ?)
- Autres signes auto-immuns ? (éruptions cutanées inhabituelles, fatigue intense, fièvre ?)
- Autres bilans : enzymes hépatiques, créatinine (fonction rénale), LDH…
En résumé :
L’élévation de la CPK peut être liée au Moga, notamment si une inflammation musculaire est en train de se développer. Ce n’est pas fréquent, mais ça a été observé. Il faudrait en parler rapidement au médecin si les taux sont très élevés ou s’il a des signes cliniques associés.
Tu veux que je t’aide à formuler une question à poser au médecin ? Ou tu veux que je cherche les données médicales les plus récentes sur les effets secondaires musculaires du Moga ?
You said:
Sa CPK est à 816
ChatGPT said:
Merci pour l’info 
Une CPK à 816 UI/L, c’est clairement élevé, mais pas encore dans la zone critique (comme >5 000 ou >10 000, qu’on voit en rhabdomyolyse sévère). Néanmoins, c’est assez pour justifier une surveillance attentive, surtout chez une personne atteinte d’un lymphome de Sézary et traitée par mogamulizumab.
Ce que cette élévation peut signifier :
- Inflammation musculaire modérée (myosite)
- C’est une des causes les plus probables ici, surtout en lien avec Moga.
- Peut être auto-immune, liée à la réaction immunitaire du traitement.
- Si ton proche a douleurs musculaires, faiblesse, ou fatigue anormale, c’est à creuser rapidement.
- Effet secondaire du traitement
- Mogamulizumab peut provoquer des réactions immunitaires systémiques : la CPK monte sans qu’il y ait de grosse atteinte musculaire visible.
- Parfois les taux montent avant que les symptômes apparaissent.
- Autres causes à ne pas négliger
- Petite infection virale ?
- Médicament pris en parallèle ?
- Faible hydratation ? (qui peut aussi aggraver l’effet sur les muscles)
Ce qu’il serait utile de faire (si ce n’est pas déjà fait) :
- Contrôle régulier de la CPK (tous les quelques jours ou une fois par semaine)
- Recherche de signes cliniques musculaires
- Bilan complémentaire :
- LDH, aldolase (autres marqueurs musculaires)
- Créatinine, ionogramme (pour voir si les reins souffrent)
- EMG ou IRM musculaire si suspicion de myosite confirmée
- Eventuellement dosage d’auto-anticorps spécifiques (s’ils suspectent une atteinte auto-immune)
Quand s’inquiéter davantage ?
- Si la CPK continue à monter
- Si les muscles deviennent douloureux ou faibles
- Si les urines deviennent foncées (risque de rhabdomyolyse)
- Ou si d’autres organes commencent à être affectés
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Bonsoir Mag ,
Je n’ai rien ressenti , peut être juste quelques urines légèrement plus foncées mais en buvant un peu rien de plus . Mes muscles ne me font pas du tout mal et Jeudi j’avais même fais du sport .
Par contre je n’avais jamais eu de boutons de ce genre . Comme il n’y a rien pour contrer les effets secondaires du Moga , j’en déduis qu’il faudrait vite réintégrer les antibiotiques… j’ai l’impression que ces médecins font tout au ralenti et bien sûr il faut attendre.
Après nous ne pouvons pas nous permettre de les conseiller car si ils se braquent j’ai bien peur de devenir un boulet.
Je vais tenter de tenir jusqu’à Mardi car les urgences près de chez moi laissent vraiment à désirer…
Merci pour votre recherche
Bonne soirée
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Bon courage Harry, je vous envoie tout mon soutien. ChatGPT parle de corticothérapie pour contrer les effets indésirables du moga, je ne sais pas si ça a été évoqué par votre équipe médicale.
Je vous souhaite malgré tout cela un bon week-end, en espérant que vos démangeaisons vont se calmer.
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Merci Mag ,
Non on ne m’a jamais parlé de la corticothérapie… je poserai la question en début de semaine.
Pour l’instant les démangeaisons sont ‘’ soutenables ‘’ mais au cas où je met de la cortisone en pommade avec un antihistaminique…. Il faut que je tienne au maximum….
Bonne nuit
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Bonjour Harry,
Je découvre vos mésaventures en me réveillant. J’espère que vous serez examiné par quelqu’un de compétent à la prochaine visite car se déplacer “pour rien” n’est vraiment pas cool. Personnellement, j’en toucherais deux mots, ce n’est pas normal puisque chaque médecin peut avoir accès à votre dossier en ligne au CHU ainsi qu’au protocole mis en place. Je vous souhaite bon courage en espérant que tout va rapidement s’arranger. Vous pouvez appeler lundi en insistant sur les résultats et en faisant part de votre inquiétude et de votre agacement.
Amitiés, je vous souhaite un bon dimanche
Joël
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Bonjour Joe ,
Je pense que l’équipe médicale , si elle est bien impliquée participe grandement au bien être du patient et bien entendu au cheminement vers une possible guérison .
Demain je les contacterai sans faute et je demanderai aussi qu’on tente de contacter mon oncodermato car après tout elle est là pour ça .
Laissons passer ce week end pluvieux .
Bonne journée à vous et merci pour votre message
Harry
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Bonsoir Mag , et bonsoir tout le monde ,
Alors voilà les news ,
Je me suis bien rendu au CHU aujourd’hui à 14H00 , comme prévu . Hier j’avais réussi à avoir une des internes qui m’a demandée de passer ce jour .
Au début il a été question d’annuler mon injection (la sixième) .
Après une longue auscultation et pas mal de photos prisent par elle même , il a été décidé que je refasse une prise de sang , une biopsie de peau . Nous avons eu les résultats de la prise de sang qui étaient donc parfaits alors que ceux de Vendredi indiquaient des CPK plus de 12 fois supérieur à la normale ???
D’après les médecins , le fait d’avoir fait du sport et d’avoir marché près de 15kms le même jour pouvait faire monter ces cellules . En plus avec le système immunitaire très bas , ça n’arrangeait pas .
La biopsie à été faite et finalement , elle à réussie à joindre mon oncodermato qu’il lui a dit que je pouvais faire mon injection et qu’il n’y a rien d’alarmant pour elle .
D’un côté je suis content d’avoir pu continuer mon traitement mais de l’autre toujours anxieux de ne pas savoir pourquoi j’ai tous ces boutons sur le corps ???
Pour les démangeaisons , il faut que je me prépare psychologiquement à prendre une douche car elles sont démultipliées mais la cortisone en pommade fait l’affaire pour l’instant .
Je dois donc les tenir au courant pour tout changements éventuel .
Voici donc la situation en éspérant que ça continue dans le positif … 
Bonne soirée à tous
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Bonsoir Harry,
Il semblerait que vous ayez fait une petite réaction au traitement, mais le principal est que ça soit rentré dans l’ordre côté CPK. Pour les démangeaisons, comme je compatis, ça doit être extrêmement difficile à vivre, courage Harry, je vous souhaite de tout cœur que ça va se calmer à nouveau
Vous avez essayé de voir si des forums existent aux US ou au Canada (francophone pour barrière de la langue) pour trouver des personnes aussi atteintes du syndrome de Cezary ? Je comprends aussi que ça doit être difficile de ne pas pouvoir échanger sur vos symptômes avec d’autres malades. J’aimerais pouvoir plus vous aider 
, en tout cas, vous pouvez compter sur notre soutien 
gardez le moral, on est la 
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Bonsoir Mag ,
Merci pour vos précieux messages qui nous remontent le moral et je suis sur que je ne suis pas le seul à le penser…
Effectivement une réaction qui perdure dans le temps . Le plus bizarre est que là où on commencé les boutons ( la nuque) il n’y en à presque plus ?
Par contre c’est la première fois de ma vie que j’ai des boutons à l’intérieur de mes mains ?
Pour les forums , effectivement je n’ai pas penser à regarder à l’étranger. Je tenterai demain…
Pour les analyses sanguines je suis rassuré maintenant reste à savoir si c’est réellement un effet secondaire du traitement ? La biopsie aidera mais encore une fois , il faut attendre 
Pour les démangeaisons, ont fini presque par vivre avec mais j’avoue que j’ai connu des jours meilleurs…
Accrochons nous, de toutes manières y’a pas le choix … encore merci de votre soutien bonne nuit 
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Bonjour @H-kovert,
Content d’avoir de vos nouvelles et que vous ayez finalement pu avoir votre injection. Toute cette “machinerie” qui provoque les démangeaisons doit être très complexe, y compris pour des médecins chevronnés car chaque cas est particulier. Cela ne console pas, évidemment mais le principal dans tout cela est que vous soyez bien pris en main. Ils finiront bien par envisager une piste. Je comprends votre appréhension si la douche provoque une réaction.
J’espère que tout cela va s’arranger rapidement, et comme @Mag_LLC, je vous conseille d’aller voir d’autres forums. Je regarderai de mon côté : en tant que retraité, on peut consacrer du temps à ce genre de recherches quand cela concerne les amis.
Je vous souhaite une bonne journée sans trop de gratouilles,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Oui effectivement pas simple de trouver la cause .
On dit toujours que quand on a une réaction cutanée avec ou sans démangeaisons ça vient pratiquement toujours du foie . Dans mon cas ce n’est pas du tout le cas .
Je ne perd pas espoir car ils cherchent et trouveront sûrement .
Je vais essayer de tenir avec mes pommades cortisone et les antihistaminiques .
Par moment c’est plus dur et d’autres c’est vivable . Heureusement que je ne bosse pas sinon je serais bien mal …
Passez une bonne journée et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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