Bonsoir Joël ,
Non le boulot est sympa et j’ai demandé un aménagement de poste . J’y vais pour conserver une vie sociale , c’est un choix de ma part . Il est vrai que mon boulot est plutôt physique et surtout la météo joue un rôle important car je bosse sur les pistes de l’aéroport . Dans l’ensemble ça va , mais si je n’y arrive plus je stopperai et me consacrerai qu’à la maladie .
Profitez bien de votre retraite , moi il me reste quelques années pour la prendre .
Amitiés
Harry
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Bonsoir tout le monde ,
Bon aujourd’hui est un jour sans pour moi .
J’ai donc fais ma 23 eme séance et comme j’avais fais , il y a quelques jours un bilan sanguin , j’ai demandé à l’hématologue ce qu’il en pensait ?
Résultat , pour lui , malgré toutes les séances , les mauvaises cellules sont montées …
Je me suis un peu pris un coup de poing dans l’estomac car je pensais qu’avec toutes ces séances , j’aurais quelque chose de plus positif , mais non !!!
Je suis un peu déçu mais je ne devrais pas , il y a pire je pense …Malheureusement j’ai envi d’être un peu égoiste sur ce coup et me dire pourquoi je n’ai pas le droit d’avoir une bonne nouvelle …bref ça passera je pense .
Il m’a parlé d’un traitement qui est tout à fait récent , j’ai fais comme si je ne connaissais pas mais en fait j’ai déjà cherché sur le net et aussi vu quelques vidéos ( en Anglais ) malheureusement , de patients qui avaient pris ce traitement . La bonne chose est que les résultats sont très bons .
Le nom barbare de ce médicament est le Mogamulizulab ( poteligeo) …
Je vais donc en parler à mon oncodermato , le 6 Février …
Désolé mais je n’ai pas l’humeur joyeuse ce soir , je vais donc me coucher car je me lève à 2h30 pour le travail …
Bonne nuit à tous et désolé pour la longueur …
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Bonsoir Harry,
Je partage votre déception et votre découragement. Vous travaillez beaucoup, vous ne pouvez pas vous mettre en arrêt quelque temps ? Moi j’ai opté pour le mi temps thérapeutique car j’étais toujours assez fatiguée.
Ne baissez pas les bras, il y a toujours en effet des traitements alternatifs qui redonnent de l’espoir. Nous sommes de tout coeur avec vous,
Avec tout mon soutien, courage Harry
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Bonjour Mag ,
Merci pour votre message de soutien .
Je vais réfléchir à tout ça quand j’aurai vu l’onco , j’avoue que la fatigue est plutôt dû au manque de sommeil car j’ai eu une bonne semaine de démangeaisons , certes pas aussi intense que d’habitude mais handicapantes quand même .
Cette maladie comme beaucoup d’autres est usante .
Je file , pour ne pas être en retard .
Bonne journée à tous
Amitié
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Bon courage, je pense à vous : la santé avant tout, c’est ce qu’il faut se dire.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joe ,
Je rentre tout juste du boulot et oui la santé avant tout . J’éspère que vous êtes bien en forme pour l’étape très importante qui arrive , je croise les doigts et je pense à vous …Tout sera derrière pour vous dans pas longtemps . Tenez nous au courant dès que vous pourrez .
Bon courage et bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
J’ai donc fais ma 24eme séances de photophérèse et rien à signaler .Je n’ai fais qu’une prise de sang pour le fameux HLA ( pour voir les potentiels donneurs ) , j’attend les résultats car c’est plus long qu’une simple prise de sang .
Dans 4 jours je vois oncodermatologue pour voir ce qu’elle prévois car comme mes mauvaises cellules sont montées malgré le nombre de séances de photophérèse , vais je passer à un autre traitement ou bien continuer …Nous verrons bien !!!
Je vous tiendrais au courant pour l’instant portez vous bien .
Bon ne semaine à tout le monde .
Harry
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Bonjour Harry,
Portez vous bien aussi et le HLA reste un mystère pour moi, même si j’en saisis les grands principes, mais c’est une sacrée découverte que l’on doit à des médecins qui ont travaillé sans relâche sur le sujet, permettant ainsi une corrélation quasi parfaite entre donneurs et receveurs.
On attend la suite, en attendant, prenez bien soin de vous.
Bien amicalement,
Joël
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Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui à été une grosse journée pour moi . Je me suis réveillé à 2h00 du matin , sachant que je commençais mon boulot à 4H30 mais impossible de me rendormir …Bref , après près de 7H00 de boulot , je me suis donc rendu à ma 25eme séance de photophérèse et j’avoue que pour celle ci , il n’y a rien à dire . Après ma séance , j’ai dû attendre encore 1H30 pour mon rdv avec oncodermato et je me suis donc fais ausculté vers 16H30 , ( en gros cela faisait déjà 14H30 que j’étais réveillé ) , j’ai donc eu les résultats de ma dernière prise de sang et en fait le médecin dit que la photophérèse ne m’a pas permis de faire baisser les mauvaises cellules et elles ne sont pas montées non plus …donc gros ouf de soulagement .
La suite de la conversation à portée sur mon nouveau traitement qu’est le Mogamulizumab (Moga) .
Il est donc proposé car pris en compte par la sécu en deuxième traitements si le premier n’a pas fonctionné ( c’est mon cas avec la photophérèse ) .
Ce traitement est un anticorps , il s’attaquera directement aux mauvaises cellules en les étouffant en quelques sortes . Ma première injection , et c’est la plus forte se fera le 24 Février et je resterai au moins une nuit en observation à l’hôpital car il peut y avoir des effets secondaires assez forts et donc surveillance accrue .Ensuite il y aura la deuxième à J+8 , la troisième à J+15 et la quatrième à J+21 ensuite tous les 15 jours . Tout dépendra des résultats et de ma réponse . Je croise donc les doigts bien fort . J’ai appris qu’ils avaient traités 20 patients au MOGA et il y à eu 80% de bonnes réponses , plutôt encourageant non ?
Ce traitement à été inventé par des Japonais et les Etats Unis ont vite utilisés ce traitement qui fonctionne très bien sur les syndromes de Sézary , heureusement que la science progresse et nous permet cela . Il a été mis sur le marché en 2018 et en France depuis 2022 donc vous pouvez constater qu’il est plutôt récent . Cela donnera de l’éspoir à des futurs lecteurs qui passeront sur ce post .
Bref , j’ai hâte de commencer mais en même temps j’ai un peu peur , mais dans l’ensemble , c’est plus du positif .
Je vous tiendrais bien sûr au courant de la suite , sur ce bonne nuit à tous et portez vous bien .
Harry
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Bonsoir Harry,
Merci de donner de vos nouvelles, c’est quand même positif, qu’ils aient une solution à vous proposer , les mab sont en effet assez efficaces (le rituximab avait éradiqué mes 650k globules blancs malades en 1 ou 2 jours 
), je vous souhaite que ça fonctionne également pour vous et que la maladie vous laisse un peu tranquille après les 1ères séances.
Vous ne pouvez pas vous mettre en arrêt de travail ? Me lever à 9h est déjà compliqué pour moi, j’ai besoin de mes 9 heures de sommeil moi 
Reposez vous bien , bonne nuit
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Bonjour Mag ,
Merci pour votre soutien . Oui apparement il peut y avoir des résultats assez rapidement , j’éspère que ce sera le cas pour moi . 
Je vais voir les effets secondaires qui agiront sur moi et j’aviserai en temps voulu pour un arrêt , d’ailleurs j’ai une visite médicale de travail le 12 et j’en parlerai au médecin . Il y a longtemps que je ne dors pas 9H00 
mais chacun est différent .
Je vous souhaite une excellente journée , moi j’ai trois jours de repos et j’en suis content .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde .
Alors voici mon avant dernière séance de photophérèse et tout c’est très bien passé .
J’en refais une autre le 17 Février et ce sera la dernière , je vais par la même occasion faire des prises de sang car ils en auront besoin avant la première injection de Moga ( le 24 Février ) .
Alors la suite au prochain épisode , je file car je bosse à 16H00 .
Portez vous bien et faite attention à vos proches .
Harry
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Bonjour,
Je suis heureux de lire ces nouvelles, c’est important de savoir qu’un traitement de deuxième ligne existe.
Portez-vous bien également, l’optimisme va vous donner des ailes,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Quel plaisir de vous lire , merci pour ces mots d’encouragements .
Effectivement , je me considère extrêmement chanceux de bénéficier d’un traitement qui est relativement récent car mis sur le marché en France depuis 2022 …
Je reste optimiste et je vois aussi l’optimisme que vous nous montrez face à votre maladie et je m’en sert comme énergie très positive . Merci à vous .
Bonne journée à vous
Amitiés ,
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Si je compte bien , j’ai fais ma 27 eme et dernière séance de photophérèse hier .La séance en elle même s’est très bien passée . J’ai aussi fais un bilan sanguin très complet , et rien que de voir le nombre de tubes de sang prélevé ( 20 ) , je pense qu’il est archi complet . Je ne sais pas pour vous , mais j’ai quand même eu un petit pincement au coeur en partant , je ne pensais pas avoir cette sensation quand j’ai commencé et il est vrai que j’ai passé d’excellents moments avec les infirmières qui ont toujours été aux petits soins avec moi . Pour la suite et bien je commence le MOGA à partir de Lundi et il va falloir que je me réhabitue à l’endroit et aux personnes car je serai suivi au 5eme étage de l’hôpital , là ou se trouve le service d’oncodermatologie . Je vous avoue que j’ai un mélange de peur et en même temps d’impatience . Je me dis vivement que le produit fasse effet sur moi (dans le positif ) et d’un autre côté j’ai un peu peur des effets indésirables . Comme ont dit souvent : Un jour après l’autre .
Voilà , je reprendrai mon clavier pour vous tenir au courant et si cela peut servir à d’autres personnes qui pourraient avoir cette maladie , j’en serai très heureux .
Portez vous bien , ainsi que vos proches . Moi je bosse encore 4 jours et ensuite je m’arrête pour mettre toutes les chances de mon côté , je n’ai pas envie de m’ajouter du stress et de la fatigue en plus .
Harry
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Bonjour @H-kovert ,
C’est un nouveau départ qui s’offre à vous, avec vos démangeaisons et tous les problèmes de votre maladie, j’espère que les effets secondaires du Moga, si il y en a, seront bien supportés. Vous êtes dans un protocole d’essai ou le traitement est déjà autorisé ? Pour le pincement au cœur je vois bien, j’ai changé d’hôpital récemment et j’ai connu cette impression, car je me sentais là bas comme à la maison, dans mon hôpital actuel je ne connais plus personne… mais bon tant mieux ça veut dire que je ne dois plus souvent y aller.
En vous souhaitant une réponse efficace à votre futur nouveau traitement, et reposez vous bien
Bonne journée à tous
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Bonjour Mag ,
Merci pour votre message de soutien . Ce nouveau traitement a été autorisé en 2018 mais qu’en 2022 en France d’après mon médecin . Je peux donc dire que je suis très chanceux qu’on me le propose . Comme elle me l’a expliqué , elle à fait une thèse sur les 20 patients qu’elle a traitée avec 80 % de réussite pour une éradication des cellules T (celles qu’il faut détruire ) . Tout cela permet des rémissions bien plus longues . Je vais donc lui faire entièrement confiance et faire confiance aux progrès de la médecine . Pour vous , il est vrai que c’est mieux de se rendre moins dans les hôpitaux .
Bon courage pour la suite .
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Je rentre tout juste de l’hôpital et comme j’ai commencé l’aventure de cette maladie depuis le jour ou on me l’a diagnostiqué , je vais continué avec le nouveau traitement . Je suis donc arrivé Lundi à 12H30 et il est vrai que j’avais oublié le temps perdu à faire la paperasse . Je me suis donc installé vers 13H30 . On m’installe dans une chambre malheureusement double . Il y a un patient qui est entrain de mangé , celui ci quitte la chambre vers 16H00 car il a des soucis gastriques dû à son traitement . Je suis donc seul et je préfère . Il est déjà difficile de gérer les aller et venus du personnel … Vers 16H30 on m’installe la perf et les prémédications commencent . Antihistaminique + Doliprane +Sérum … Vers 17H00 on injecte le fameux Moga , j’ai la visite d’une interne qui me pose quelques questions . Tout va bien pour l’instant . En regardant la poche du liquide , j’ai l’impression que ce n’est que de l’eau et pourtant , si tout fonctionne bien les différentes poches que je vais recevoir , doivent logiquement éradiquer les cellules T . Vive le progrès et bravo aux chercheurs . L’injection à durée 2H00 pile poil . On vient me voir et constater si tout va bien . Au fait j’oubliais , avant de préparer le produit , ils m’ont pesé et dans mon cas , je pèse 92 kgs ( sur une balance assis ) . Donc ils m’ont injecté 92 mg de produit , donc 1 par kg .
Vers 20H00 on me porte un plateau et franchement , ce n’est pas à l’hôpital qu’on va se lécher les babines avec la nourriture . Dommage car c’est l’endroit ou on devrait avoir un peu de plaisir avec toutes les agressions sur notre peau , bref . Le repas terminé , je tombe de fatigue . On me prend la température , la tension (légèrement élevée ) et on me souhaite bonne nuit . Bien sûr si j’ai besoin , je sonne .La première nuit à été un mélange de bouffées de chaleur , de grelottements et un sommeil assez entrecoupé , mais rien de bien méchant . Je me réveille à 6H00 et j’attend patiemment que les infirmières passent . On commence par la glycémie avec la petite aiguille dans un des doigts , je ne supporte pas du tout ça mais bon . Ensuite une prise de tension et de température . Je suis à 36,1 , donc tout est parfait . Vers 11H00 du matin , deux aides soignantes entrent dans ma chambre sans même dire bonjour ???
Une d’elles me demande de m’assoir dans le fauteuil car elles vont faire mon lit . Je m’exécute et je récupère un magazine , mon ipad et mon tel que je pose sur le lit d’à côté . Au moment de partir ( pas un mot pendant les changements des draps ) , la même personne qui m’avait demandé de m’assoir sur le fauteuil me dit : Alors Monsieur , il va falloir respecter les règles . Je m’interroge pour la suite car je pensais réellement qu’elle me parlait du protocole . En fait , elle avait vu que j’avais déposé le magazine l’ipad et le tel , le tout entassé les uns sur les autres , sur le lit d’à côté , et me dis : Vous n’avez pas le droit de poser vos affaires sur ce lit . Si c’était le votre , aimeriez vous qu’on fasse pareil ??? Je suis étonné du ton qu’elle utilise mais ne rétorque rien à part de me confondre en excuses . En ramassant mes affaires je lui dis sur un ton un peu ironique , voilà y’a plus d’affaires à moi . Je pense que cette personne me connaissais dans une vie antérieure et que j’ai du l’embêter car le soir elle en a remis une couche . Je ne fais pas d’histoires car je ne veux pas qu’on me pointe du doigt en disant : tu vois c’est lui le patient emmerdant .
Je pensais le souci (qui n’en était pas un ) terminé mais le soir au moment du dîner , elle reviens à la charge . Ma femme qui était venue pour passer quelques heures avec moi était présente . (d’ailleurs je lui en avais parlé , et elle à repérée cette femme sans même savoir que c’était elle ) . En posant le plateau , elle ne dit Bonjour à ma femme qu’à un certain moment ; ensuite elle regarde à côté de mon lit et j’avais juste ouvert ma petite valise , il y avait un petit sac à dos et mes chaussures . Elle me sort la phrase suivante : Eh ben quel bordel , demain pour faire le ménage va falloir tout ranger . Je lui dis qu’il n’y aura pas de soucis et elle s’en va . On reste comme deux cons dans la chambre et on se demande si il ne faudrait pas faire remonter car là je trouve que son langage n’était pas du tout adapté . Ma femme voulait sortir la voir mais je l’en ai dissuadé car je ne veux pas d’histoires . Mon dîner se passe mais elle m’a quand bien embêté . Je me prépare à me coucher , il est 23H00 environ . Une aide soignante qui fait la nuit vient me prévenir que je vais avoir un centenaire sur le lit d’à côté et qu’elle préfère me prévenir car les ambulanciers ne font pas attention avec la lumière et le bruit. Je suis un peu déçu mais bon je fais avec . Vers 23H45 , l’infirmier de la nuit entre dans la chambre , mais je ne dors toujours pas . Il m’annonce que la personne qui doit venir à côté de moi est contagieuse et que je ne peux pas rester dans la chambre , donc il décide de me faire déménager dans une chambre côté hôpital de jour …
Alors je dois m’habiller , préparer mes affaires et le suivre . Résultat de tout ce chambardement , à 1H30 je ne dormais toujours pas . Heureusement que j’ai un traitement qui nécessite du repos =)
Je fini par tomber et vers 5H3O quelqu’un dans le couloir pensait qu’il était seul dans l’hôpital , depuis je n’ai plus fermé l’oeil . Avant le petit déjeuner une infirmière me porte un médicament et comme elle est sympa , je lui demande si je peux lui raconter ce qui m’est arrivé la veille avec l’aide soignante . Elle me dit que oui et je lui dis bien que je ne veux pas d’histoires . Elle me demande ce que j’attend d’elle et je lui répond : rien du tout mais si ça arrive trop loin avec l’aide soignante , je veux que vous soyez au courant qu’il y a un antécédant . Elle me dit Ok mais il faudrait en parler à la cadre . Je lui répond que je le ferai en temps voulu . Sur ce elle me quitte et m’annonce que je sortirais certainement après la visite des médecins . La fameuse aide soignante arrive avec le plateau du petit déjeuner . Vous vous douter bien qu’il n’y a pas profusion d’aliments . Je vous dit ce qu’il y avait sur le mien . Un bol de café (goudron) + un petit beurre et une petite confiture + un petit sachet de sucre et les couverts . Elle pose donc ce plateau et me dit :Bon Appétit et elle sort . Je me lève et là je constate que Bon Appétit est dit aux personnes qui mangent , mais qu’y a t il à manger sur ce plateau ???RIEN .
Je repousse tout ça et m’allonge sur mon lit pour lire . Une heure après elle rentre pour débarrassé et me dit : Ben vous ne mangez pas ? Vous n’avez pas faim ? Je lui répond que pour manger qu’elle chose , il faut quelque chose à manger . Ah j’ai oublié le pain …moi : pas grave . Elle : fallait m’appeler . Moi: Non je ne voulais pas vous déranger , pas grave , je déjeunerai à la cafétéria dès que je sors . Ah mais vous n’avez rien mangé alors ?? Non non ça ira .
Voilà mon cours séjour et franchement , je suis un peu déçu . Je vais y retourner Mardi mais qu’en Hôpital de jour . Je pense que je vais parlé de tout ça à l’infirmière de coordination qui est superbe sans en faire toute une histoire .
désolé si j’ai écris un roman , mais là vous vivez mon aventure en détail … =)
Portez vous bien
Bonne fin d’après midi
Harry
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Bonsoir Harry,
La bonne nouvelle reste quand même que vous avez un nouveau traitement et que vous l’avez bien supporté !!! Puisque vous avez davantage porté votre attention sur l’aide soignante ronchon 
vous lui ferai un gros câlin la prochaine fois et ça ira beaucoup mieux 
et apporter quelques gâteaux pour vous rassasier si besoin
Maintenant il faut voir l’efficacité du traitement
Je vous le souhaite de tout cœur, bon courage en tout cas, la rémission au bout bientôt
Bonne soirée à tous 
Bonjour,
Quel dommage de tomber sur des personnes désagréables, et je comprends tout à fait le ressenti. Si on n’a pas d’empathie, on choisit un autre métier, imaginons cette dame dans un EHPAD par exemple. Maintenant, j’espère surtout que le traitement va fonctionner, @H-kovert, et je vous envoie des ondes positives en espérant qu’elles vous parviendront.
Ah, j’oubliais : c’est très important de pouvoir partager son ressenti, il n’y a pas de “longueurs”, cela permet de mettre des mots et d’évacuer tout cela. Ceci dit, il ne faut pas hésiter à en parler, le comportement de cette dame est inadmissible.
Bien amicalement,
Joël
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