Bonjour Mag ,
Je m’apprête à aller bosser après une nuit pas terrible . Les démangeaisons ne sont plus aussi intense mais je me suis aperçu d’une chose . Chaque lendemain de la prise du methotrexate , c’est à dir le Mardi pour moi , j’ai l’impression que le corps est en feu de l’interieur , je ne sais pas si c’est bon signe ou pas ?
La semaine dernière mon zona est apparu à ce moment . Je vais tâcher de demander si c’est normal ou pas ce Vendredi , en éspérant avoir une réponse .
Bonne journée à tous
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Bonjour tout le monde ,
Voilà aujourd’hui j’ai fais ma 11 eme séance de photophérèse et rien à signaler pour le moment .
je souhaiterai savoir si vous pouvez compter sur votre hématologue pour vos soins ?
Le mien est sympa mais face à ma maladie , il n’est pas très compétent car je dois très souvent passer par mon oncodermatologue . Pour mes démangeaisons , je suis donc passé dans les locaux qui se situent dans le bâtiment d’à côté , heureusement pour moi que ce n’est pas à l’autre bout de la ville .
J’ai pu avoir une mini consultation entre deux patients . Pour elle , elle pense que le methotrexate n’est pas résponsable . Donc je vais cesser le traitement pour 15 jours et voir si ces affreuses démangeaisons , s’éstompent ou disparaissent . En parallèle , j’ai une crème corticoÏdes ( diprolène 0,05 %) , je connais cette pommade mais je ne suis pas très convaincu . Je ne sais pas pour vous mais moi quand je galère comme en ce moment , j’ai l’impression de déranger et surtout ne pas me faire comprendre . Pourtant il est question de ma santé , je devrais foncer et ne pas me poser de questions . J’ai l’impression que les infirmières sont beaucoup plus proche et compréhensive que les médecins , je pense que ce devrait être le contraire , non ?
Bref , donc pour moi plus de methotrexate jusqu’au 30 Décembre et on avisera d’ici là .
Merci à vous de lire mes pavés =)
Bon week end pluvieux à vous .
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Bonjour @H-kovert
Ça doit être très compliqué à vivre ces démangeaisons, on sait si elles sont dues au zona ou à votre sezary ? Ou c’est un symptôme du traitement que du coup vous allez interrompre ?
Je suis de tout cœur avec vous, j’espère qu’ils vous trouveront une solution, et que vos séances de photosphère se commenceront à porter leurs fruits.
Votre cas est assez rare, c’est encore plus difficile de faire confiance sans trop avoir de repaires.
Bon courage , j’espère que le zona est au moins derrière vous
Bonjour Mag , merci pour votre message .
Je suis comme vous dans l’incertitude complète . Il y a des jours ou on voudrait ne plus être présent pour ne plus avoir à souffrir , mais la vie reprend le dessus et on continue .
Pour la photophérèse , je sais depuis le début que ce sera long avant d’avoir des résultats . Pour le traitement , peut être suis je tout simplement allergique à quelque chose qui est dans cette mini chimio ( methotrexate ) ? C’est pour cela qu’on stoppe 15 jours car elle ne peut pas me répondre pour le moment . C’est la méthode par élimination . Elle pense aussi que ce pourrait être le Sezary mais alors pourquoi , que dans le dos et après la douche ???
Tout est sujet à question à ce stade .
Pour le zona , il est complètement (croûté) , ça c’est une bonne chose mais de temps en temps il me démange un peu , mais ça va . Au fait elle valide , c’est bien un zona .
Affaire à suivre …Je vous tiendrais au courant et encore désolé de faire des pavés , mais au moins j’essaye de ne rien oublier 
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C’est nous qui vous remercions de nous donner de vos nouvelles et à nous montrer l’exemplarité dans votre combat contre la maladie. Non il ne faut surtout pas baisser les bras, vous avez fait le plus dur. Même si ces démangeaisons doivent être horribles à vivre au quotidien, j’ai quand même l’impression que votre état s’améliore à ce que vous dites , continuez comme ça 
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Bonsoir tout le monde ,
Aujourd’hui j’ai donc fait ma 12eme séances de photophérèse . Par le plus grands des hasards il y avait un des spécialistes de la machine qui était présent et cela pendant toute la séance . Il assistait une des infirmières qui doit intégrer ce service . Pendant la séance j’ai pu lui poser quelques questions concernant le fonctionnement et surtout à quand les premiers résultats . Pour ma pathologie , il faut compter environ 12 semaines car c’est une maladie qui agit par poussées . En gros il faut croire qu’il y a pratiquement toujours des résultats , plus ou moins prononcés . Il est vrai que si on est dans un stade plus avancé les résultats seront plus flagrant mais dans mon cas on en sait rien .
Ma séance s’est très bien passé . A un moment donné l’hématologue est passé et je lui est annoncé que j’avais stoppé le méthotrexate pour 15 jours et sa réponse à été directe , il pense depuis le début que je ne supporte pas ce médicament . Dans la foulée il me demande : Est ce que vous voulez que je vous fasse une prise de sang HLA ?
Je lui répond que oui sans savoir ce que c’était . Dès qu’il à tourné les talons j’ai pu regarder sur google et en fait il s’agit d’une simple prise de sang pour une recherche d’ADN de ce que j’ai compris . Suis je dans le bon ?
A part ça , le zona continue de croûter et ne me démange pas trop .
Et hier mes démangeaisons ont un peu baissée donc une nuit plutôt tranquille , pourvu que ça dure .
Voici ma journée d’aujourd’hui la suite Vendredi .
Bonne nuit à tous .
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Bonsoir tout le monde ,
Suite de mes épisodes photophérèse .
Aujourd’hui c’était donc la 13 eme en 1 mois et demi . J’avoue que cette séance n’était pas top mais bon il y aura des jours sans de toute façon . Cela fait 3 jours que mes démangeaisons qui étaient localisées dans le dos sont maintenant sur mon thorax . Une horreur pour le sommeil . Mais ces démangeaisons ne sont pas identiques à celles que j’avais depuis . Entre temps , j’ai utilisé un déodorant tout en sachant que je suis allergique au parfum , mais j’en avais marre d’utiliser celui qui ne sent presque rien . J’ai l’impression que je fais une réaction , j’ai des rougeurs , mais ça c’est pas nouveau et les démangeaisons ne passent pas avec deux antihistaminiques , je ne comprend plus rien ??? Je serre les dents pour que ça passe car je ne peux pas avoir de rdv avec mon onco dermato en claquant des doigts .
Bref , comme j’ai ces démangeaisons , je ne dors que très peu . Pour la nuit d’avant hier , 3 heures de sommeil , et pour celle d’hier 2 heures seulement , et bien sûr je travail . Je m’étonne moi même car je ne ressent pas trop la fatigue , faut croire que ce nettoyage du sang me donne la pêche .
Par contre , pour la première fois , j’ai eu un malaise vagal pendant la séance et heureusement que j’étais allongé … on m’a dis que j’avais fais comme une déshydratation , et avec du magnésium et du calcium , j’ai pu terminer ma séance . Va falloir que je me force à boire plus dorénavant .
Voilà ma très longue journée d’aujourd’hui car je me suis levé à 2h30 ce matin et ne suis rentré de l’hôpital qu’a 16 heure .
Je vous souhaite à tous un excellent week end , moi je suis de repos pour 3 jours et j’éspère pouvoir dormir un peu , avec ou sans somnifères … 
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Bonsoir à tous ,
Aujourd’hui 14eme séance . Après 3 nuits de repos au niveau des démangeaisons , j’ai pu rattraper le sommeil perdu ces derniers jours . Une bonne hydratation , du sport et du repos m’ont permis de passer une excellente séance . Pour le methotrexate je n’en prend toujours pas et ce jusqu’au 30 Décembre , ensuite on verra . Le zona à complètement disparu et j’en suis super heureux , il ne reste qu’une légère trace mais vu ou c’est placé , ça ne m’embête pas du tout .
Pour mon réveillon de Noel , je serai au boulot à partir de 16h00 mais nous avons prévu un repas digne de ce nom avec 2 bouteilles de Champomy =)
Je vous souhaite à tous une excellente soirée et un joyeux réveillon qui j’éspère vous fera un peu oublier nos maladies .
Bonsoir tout le monde ,
J’écris à la suite de mon ancien message car je ne peux pas faire répondre plus de 3 fois ???
Voilà , donc aujourd’hui j’ai fais ma 15 eme séance . J’ai retenu la leçon de la dernière fois et je me suis hydraté plus que d’habitude , résultat une séance tranquille et sans soucis . A part la fatigue de ma matinée de travail . Pour les démangeaisons , cela fait quelques jours qu’elles ont baissées en intensité et je passe mes nuits un peu plus sereinement . J’éspère que ça va durer car c’est appréciable de ne plus avoir ce problème . ( En fait on oublie vraiment d’apprécier les moments simples quand on a pas de soucis de santé …) =)
Bonne soirée à tout le monde , et bon week end . Moi je bosse demain matin à 4H00 =)
Bonjour à tous et bonne santé pour cette année à venir .
Nous sommes le 9 Janvier et pour suivre le file de mes séances , j’ai fais ma 16 eme le 31 Décembre et tout s’est bien passé . Malheureusement je n’ai vraiment pas eu le temps d’écrire car le 29 Décembre , lors du promenade en montagne mon beau père à eu un problème cardiaque très violent et rapide , à tel point que nous n’avons pas pu le réanimer au bout des 40 mns de massage . Il est donc décédé dans nos bras entouré de deux de ses filles et sa femme en face de lui . Autant dire que le choc subit est énorme . Les médecins sont formels , il a eu un infarctus massif , impossible à traiter . Pour clore ce sujet , n’oubliez surtout pas que nous ne sommes rien et qu’en l’éspace de 2 mns , nous pouvons disparaître . Faites attention à vous , prenez soin de vos proches et surtout profitez de la vie à fond …
Bonne journée à tous .
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Bonjour H-kovert,
Bonne année à vous aussi, en vous souhaitant une fin de traitement sans problème et une meilleure santé qui vous mettra en rémission bientôt.
Et je vous présente mes sincères condoléances à vous ainsi qu’à votre famille. En effet, rappelons nous que la vie peut si vite basculer, ma tante est en soins palliatifs suite à un gros AVC qu’elle a fait mardi et dont elle n’a pas pu reprendre connaissance . Bon courage à vous
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Bonjour tout le monde , et bonjour Mag , merci pour votre message de soutien , la période est très difficile avec cette tragédie car il faut lutter contre la maladie et la peine . Le temps est toujours la solution à ce genre de problème . Aujourd’hui j’ai donc fais ma 17eme séances de photophérèse et ça c’est très bien passé . Pour l’instant les démangeaisons ne sont présentes que le soir et surtout après les séances , peut être que le fait de filtrer et ‘‘brûler’’ les cellules attisent les démangeaisons , je ne sais pas .
Par contre je ne sais pas pour vous mais depuis début Décembre j’ai stoppé le méthotrexate car il y avait soupçon que ça me donnait plus de démangeaisons et depuis je n’ai plus de nouvelles de l’oncodermato , je trouve que le suivi est un peu léger . Mon hématologue étant en congés , je suis donc dans l’incertitude de ce que je dois faire malgré le fait que les infirmières ont envoyées un message ce Mercredi passé . A croire qu’il faudrait qu’on se soigne seul ???
Bref , Lundi sera ma 18eme séances et je passerai une prise de sang entre le 25 et 30 Janvier pour ensuite voir l’oncodermato le 6 Février pour la visite des 3 mois . Wait and see …
Bonne soirée à tous …
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Bonsoir tout le monde ,
Vu que je me suis trompé dans le décompte des séances , j’ai donc fait ma 19 séances de photophérèse aujourd’hui .
La séance s’est très bien passée mais je constate qu’à chaque fois que je fais une séance , le soir mes démangeaisons augmentent mais rien de bien gênant . Je contre ça avec des antihistaminiques .
la seule chose qui me désole , c’est que je n’ai pas du tout de nouvelles de ma oncodermato depuis début Décembre . J’ai du mal avec ça comme si avoir un cancer dans son sang n’était pas une chose grave …je suis vraiment surpris et quand même bien déçu … Mon prochain rdv sera le 6 Février et donc je n’aurais des news qu’à ce moment là …bref .
Bonne soirée à tous et portez vous bien . 
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Bonsoir H-Kovert,
Super j’ai l’impression que vos cures se passent bien, si les démangeaisons se calment c’est déjà un énorme progrès, ça doit bien vous soulager.
Je compatis complètement concernant l’attente des professionnels de santé (je connais ça aussi et ça a le don de m’énerver, être toujours à devoir les relancer - si vous n’êtes pas à l’article de la mort, ils ne vous répondent pas, je ne les relance même plus à ce stade - je n’ai toujours pas de diagnostic officiel concernant mon problème à l’œil, je n’ai même plus de compte rendu de mes consultations hemato, qui ne semble plus en faire …) … je vais mettre mon énergie sur des choses plus utiles car la dessus nous n’avons aucun contrôle, et nous ne pouvons pas insister puisqu’ils sont débordés 
il faut donc se dire qu’ils s’occupent de gens bien plus malades que nous …
Bonne soirée à tous
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Bonjour @H-kovert et bonjour tout le monde,
Souvent, les hématologues appellent quand on ne s’y attend pas. Doc Sylvie m’a laissé un message hier pour me dire qu’elle me rappellerait ce matin 
. Comme mon portable n’a pas sonné, je vais donc attendre son appel, mais a priori, c’est pour préparer mon admission. Le manque de communication s’explique aussi peut-être par l’épidémie de grippe qui mobilise pas mal de services en ce moment. Mais je sais que c’est rageant d’attendre des nouvelles qui ne viennent pas.
Bon courage en tout cas. Le 6 février, nos pensées se croiseront puisque vous aurez votre visite, et c’est le jour où je recevrai ma greffe.
Amitiés, je suis déjà au coin du feu, il fait très froid ce matin et l’insert va prendre un peu le relais de la pompe à chaleur.
Joël
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Bonjour Mag et bonjour Joe ,
Merci pour vos messages de soutien , comme le dit Mag , mieux vaut préserver notre énergie à d’autres choses . Ils appelleront quand ils le jugeront . Pour Joe , pas de soucis , nos pensées se croiseront certainement et profitez bien de la chaleur de la cheminée . Les jours se sont biens refroidis , même sur la Côte d’Azur on le ressent .
Bonne journée à tous et faites attention à vous .
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Bonjour ,
J’ai une question , peut être un peu ■■■ mais bon je la pose quand même .
Est ce que le traitement Car T Cell est compatible avec ma maladie qu’est le syndrome de Sezary ?
J’attend Février pour voir l’oncodermato au cas ou .
Merci à vous et portez vous bien …
Bonjour à tous ,
Aujourd’hui j’ai fais ma 20eme séances et pour l’instant tout va bien , les démangeaisons sont supportables car avec de la cetirizine et un quart de Lexomil , j’arrive à m’endormir . Ce n’est peut être pas la bonne solution mais je n’ai trouvé que ça pour avoir du repos pendant mes nuits .
Je ferai ma 21 eme séances Mardi prochain et j’approche de la prise de sang et donc de la suite de mon traitement . J’ai hâte en ayant quand même une crainte du résultat , mais je me résonne en disant ‘’ chaques choses en son temps ‘’ …
Bon week end à tous , moi je bosse encore 4 jours …
Portez vous bien .
Bonjour,
J’ai posé la question à l’I.A bien connue. Voici quelques éléments de réponse :
a) Principe des CAR-T cells :
- Les lymphocytes T du patient sont génétiquement modifiés pour exprimer des récepteurs capables de cibler spécifiquement les antigènes à la surface des cellules tumorales.
Facteurs à considérer :
- Expression d’un antigène cible compatible :
- Une analyse des cellules tumorales pourrait être nécessaire pour vérifier si elles expriment un antigène visé par les CAR-T cells en développement (par exemple, CD30).
- Participation à un essai clinique :
- Le traitement CAR-T cells pour le syndrome de Sézary reste expérimental. Il faudrait rechercher des essais cliniques ouverts dans sa région ou à l’international.
- État général et comorbidités :
- Les patients doivent être en relativement bon état général (indice de performance ECOG ≤ 2) et ne pas présenter d’infections actives ou de défaillances organiques majeures.
b) Indications actuelles :
- Principalement approuvé pour certains lymphomes B (diffus à grandes cellules B, folliculaire) et leucémies aiguës lymphoblastiques B.
- Pour les lymphomes T, y compris le syndrome de Sézary, les CAR-T cells ne sont pas encore une thérapie standard mais font l’objet de recherches.
5. Conclusion et recommandations
Le syndrome de Sézary n’est pas encore une indication classique pour les CAR-T cells, mais cela pourrait évoluer dans un futur proche grâce à des essais cliniques. Voici les prochaines étapes possibles pour votre ami :
- Recherche d’essais cliniques :
- Consultez les bases de données comme clinicaltrials.gov pour identifier des essais ciblant les lymphomes T ou le syndrome de Sézary.
- Consultation spécialisée :
- Un hématologue ou un oncologue spécialisé dans les lymphomes T peut aider à évaluer les options disponibles, y compris l’accès compassionnel à des thérapies expérimentales.
- Autres alternatives thérapeutiques :
- Si les CAR-T cells ne sont pas disponibles, discuter de traitements innovants comme le mogamulizumab (anticorps ciblant CCR4) ou la greffe allogénique de moelle osseuse.
Voilà un peu de lecture en ce beau dimanche ! Bon courage et bonne journée,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Merci d’avoir pris le temps de faire ces recherches , je lirai tranquillement tout ça plus tard .
Là je pars au boulot . Restez bien au chaud avant votre semaine très chargée . Alimentez la cheminée sans cesse =) .
Chez nous le ciel est menaçant et comme je bosse sur les pistes de l’aéroport , je risque de prendre la douche mais bon , on ne va pas se plaindre . Bon Dimanche à vous .
Harry
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Bonsoir tout le monde ,
Le temps passe vite et aujourd’hui j’ai donc fais ma 21 eme séances de photophérèse . Rien à dire , comme prévu les démangeaisons sont plus prononcées après une séance mais j’ai anticipé et j’ai déjà pris 2 comprimés de Cetirizine , les démangeaisons sont bien atténuées . J’éspère pouvoir dormir cette nuit car je suis debout depuis 3h30 ce matin , et j’ai eu une longue journée comme à chaque fois .
Rien à voir avec moi , mais je me rend compte , depuis que je vais passer quelques journées à l’hôpital , qu’il y a pas mal de patients avec des lymphomes plus ou moins rares . J’en rencontre pratiquement à chaque fois , c’est surprenant mais tellement triste …Bref , bonne nuit à tout le monde .
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Bonsoir tout le monde ,
Aujourd’hui j’ai donc fais ma 22 eme séances de photophérèse .
Rien à dire , sauf que j’ai fais la prise de sang pour voir le taux de lymphocytes , malheureusement le chiffre est légèrement plus haut mais comme c’est compliqué à déchiffrer et que je ne suis pas médecin , (ça m’arrangerais ) =) je vais attendre de voir l’oncodermato le 6 Février . Je ne sais pas si le fait de faire que de la photophérèse sans traitement autre n’influe pas sur le résultat .Ensuite comme m’ont dit les infirmières , il faut bien attendre 6 mois pour avoir des résultats .Je les revois Mardi et je leur poserai la question pour mes résultats et voir si je dois m’inquiéter ou bien tout simplement faire avec …
Je vous tiendrais au courant bien sûr .
Bon week end à tous , moi je reprend mon travail demain à 16H00 …
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Bonsoir Harry,
J’espère que le boulot n’est pas trop pénible, cela ne doit pas être évident d’enchaîner travail et séances de photophérèse. Je suis un retraité qui organise ses journées sans contraintes, et pourtant j’arrive à avoir de sérieux coups de barre, ce qui me gênerait si j’étais encore “actif”. Bon courage et surtout bonne soirée.
Amitiés,
Joël