Bonjour Mag ,
Je m’apprête à aller bosser après une nuit pas terrible . Les démangeaisons ne sont plus aussi intense mais je me suis aperçu d’une chose . Chaque lendemain de la prise du methotrexate , c’est à dir le Mardi pour moi , j’ai l’impression que le corps est en feu de l’interieur , je ne sais pas si c’est bon signe ou pas ?
La semaine dernière mon zona est apparu à ce moment . Je vais tâcher de demander si c’est normal ou pas ce Vendredi , en éspérant avoir une réponse .
Bonne journée à tous
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Bonjour tout le monde ,
Voilà aujourd’hui j’ai fais ma 11 eme séance de photophérèse et rien à signaler pour le moment .
je souhaiterai savoir si vous pouvez compter sur votre hématologue pour vos soins ?
Le mien est sympa mais face à ma maladie , il n’est pas très compétent car je dois très souvent passer par mon oncodermatologue . Pour mes démangeaisons , je suis donc passé dans les locaux qui se situent dans le bâtiment d’à côté , heureusement pour moi que ce n’est pas à l’autre bout de la ville .
J’ai pu avoir une mini consultation entre deux patients . Pour elle , elle pense que le methotrexate n’est pas résponsable . Donc je vais cesser le traitement pour 15 jours et voir si ces affreuses démangeaisons , s’éstompent ou disparaissent . En parallèle , j’ai une crème corticoÏdes ( diprolène 0,05 %) , je connais cette pommade mais je ne suis pas très convaincu . Je ne sais pas pour vous mais moi quand je galère comme en ce moment , j’ai l’impression de déranger et surtout ne pas me faire comprendre . Pourtant il est question de ma santé , je devrais foncer et ne pas me poser de questions . J’ai l’impression que les infirmières sont beaucoup plus proche et compréhensive que les médecins , je pense que ce devrait être le contraire , non ?
Bref , donc pour moi plus de methotrexate jusqu’au 30 Décembre et on avisera d’ici là .
Merci à vous de lire mes pavés =)
Bon week end pluvieux à vous .
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Bonjour @H-kovert
Ça doit être très compliqué à vivre ces démangeaisons, on sait si elles sont dues au zona ou à votre sezary ? Ou c’est un symptôme du traitement que du coup vous allez interrompre ?
Je suis de tout cœur avec vous, j’espère qu’ils vous trouveront une solution, et que vos séances de photosphère se commenceront à porter leurs fruits.
Votre cas est assez rare, c’est encore plus difficile de faire confiance sans trop avoir de repaires.
Bon courage , j’espère que le zona est au moins derrière vous
Bonjour Mag , merci pour votre message .
Je suis comme vous dans l’incertitude complète . Il y a des jours ou on voudrait ne plus être présent pour ne plus avoir à souffrir , mais la vie reprend le dessus et on continue .
Pour la photophérèse , je sais depuis le début que ce sera long avant d’avoir des résultats . Pour le traitement , peut être suis je tout simplement allergique à quelque chose qui est dans cette mini chimio ( methotrexate ) ? C’est pour cela qu’on stoppe 15 jours car elle ne peut pas me répondre pour le moment . C’est la méthode par élimination . Elle pense aussi que ce pourrait être le Sezary mais alors pourquoi , que dans le dos et après la douche ???
Tout est sujet à question à ce stade .
Pour le zona , il est complètement (croûté) , ça c’est une bonne chose mais de temps en temps il me démange un peu , mais ça va . Au fait elle valide , c’est bien un zona .
Affaire à suivre …Je vous tiendrais au courant et encore désolé de faire des pavés , mais au moins j’essaye de ne rien oublier 
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C’est nous qui vous remercions de nous donner de vos nouvelles et à nous montrer l’exemplarité dans votre combat contre la maladie. Non il ne faut surtout pas baisser les bras, vous avez fait le plus dur. Même si ces démangeaisons doivent être horribles à vivre au quotidien, j’ai quand même l’impression que votre état s’améliore à ce que vous dites , continuez comme ça 
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Bonsoir tout le monde ,
Aujourd’hui j’ai donc fait ma 12eme séances de photophérèse . Par le plus grands des hasards il y avait un des spécialistes de la machine qui était présent et cela pendant toute la séance . Il assistait une des infirmières qui doit intégrer ce service . Pendant la séance j’ai pu lui poser quelques questions concernant le fonctionnement et surtout à quand les premiers résultats . Pour ma pathologie , il faut compter environ 12 semaines car c’est une maladie qui agit par poussées . En gros il faut croire qu’il y a pratiquement toujours des résultats , plus ou moins prononcés . Il est vrai que si on est dans un stade plus avancé les résultats seront plus flagrant mais dans mon cas on en sait rien .
Ma séance s’est très bien passé . A un moment donné l’hématologue est passé et je lui est annoncé que j’avais stoppé le méthotrexate pour 15 jours et sa réponse à été directe , il pense depuis le début que je ne supporte pas ce médicament . Dans la foulée il me demande : Est ce que vous voulez que je vous fasse une prise de sang HLA ?
Je lui répond que oui sans savoir ce que c’était . Dès qu’il à tourné les talons j’ai pu regarder sur google et en fait il s’agit d’une simple prise de sang pour une recherche d’ADN de ce que j’ai compris . Suis je dans le bon ?
A part ça , le zona continue de croûter et ne me démange pas trop .
Et hier mes démangeaisons ont un peu baissée donc une nuit plutôt tranquille , pourvu que ça dure .
Voici ma journée d’aujourd’hui la suite Vendredi .
Bonne nuit à tous .
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Bonsoir tout le monde ,
Suite de mes épisodes photophérèse .
Aujourd’hui c’était donc la 13 eme en 1 mois et demi . J’avoue que cette séance n’était pas top mais bon il y aura des jours sans de toute façon . Cela fait 3 jours que mes démangeaisons qui étaient localisées dans le dos sont maintenant sur mon thorax . Une horreur pour le sommeil . Mais ces démangeaisons ne sont pas identiques à celles que j’avais depuis . Entre temps , j’ai utilisé un déodorant tout en sachant que je suis allergique au parfum , mais j’en avais marre d’utiliser celui qui ne sent presque rien . J’ai l’impression que je fais une réaction , j’ai des rougeurs , mais ça c’est pas nouveau et les démangeaisons ne passent pas avec deux antihistaminiques , je ne comprend plus rien ??? Je serre les dents pour que ça passe car je ne peux pas avoir de rdv avec mon onco dermato en claquant des doigts .
Bref , comme j’ai ces démangeaisons , je ne dors que très peu . Pour la nuit d’avant hier , 3 heures de sommeil , et pour celle d’hier 2 heures seulement , et bien sûr je travail . Je m’étonne moi même car je ne ressent pas trop la fatigue , faut croire que ce nettoyage du sang me donne la pêche .
Par contre , pour la première fois , j’ai eu un malaise vagal pendant la séance et heureusement que j’étais allongé … on m’a dis que j’avais fais comme une déshydratation , et avec du magnésium et du calcium , j’ai pu terminer ma séance . Va falloir que je me force à boire plus dorénavant .
Voilà ma très longue journée d’aujourd’hui car je me suis levé à 2h30 ce matin et ne suis rentré de l’hôpital qu’a 16 heure .
Je vous souhaite à tous un excellent week end , moi je suis de repos pour 3 jours et j’éspère pouvoir dormir un peu , avec ou sans somnifères … 
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