Bonsoir ,
Effectivement on aimerait que les résultats des traitements aillent plus vite mais bon …
Merci pour votre message qui donne toujours un peu d’éspoir .
A quand un traitement qui nous guérisse complètement ? 
Bonjour tout le monde ,
Vendredi j’ai fais ma 6eme séance de photophérèse et depuis les démangeaisons dans le dos me pourrissent pas mal mes nuits . Je ne sais pas pourquoi tout se réveille le soir juste au moment ou ont doit se reposer . Je n’ai pas de traitement pour ces démangeaisons mais demain pour ma 7eme séance je vais essayer d’obtenir quelque chose qui puisse me soulager un peu , genre antihistaminique , mais pas de ceux qu’on trouve en vente libre .
Peut être que quelqu’un qui me lira pourra me donner un exemple de produit car je ne sais pas si il faut que je m’adresse à l’oncodermato ou bien à l’hématologue ???
Merci pour votre aide .
ps : Les démangeaisons les plus virulentes sont situées dans le dos , pour faciliter les choses bien sûr 
Bon Dimanche à tous
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Bonjour,
Je pense que cela vaudrait le coup de tenter un antihistaminique et de demander une pommade : il en existe à la cortisone, uniquement sur ordonnance. Il convient d’en parler de toute façon car je connais ce genre de démangeaisons insupportables, et effectivement, c’est au moment du coucher que c’est le plus pénible, sans doute parce que la peau est en contact avec les draps. J’avais eu un zona très virulent et douloureux qui n’avait pu être calmé que par la prégabaline, mais c’est un médicament très particulier qui demande de grandes précautions d’utilisations et concerne certaines neuropathies.
Bon courage, j’espère qu’un traitement va rapidement apaiser tout cela. Bon dimanche !
Joël
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Bonsoir Joe ,
Désolé pour cette réponse tardive , mais pendant que certains ont un Dimanche de repos , ben moi je bossais =) .
Merci pour votre aide et conseil . Demain matin je contacterai le bureau des infirmières pour m’orienter vers , soit l’oncodermato ou bien l’hématologue . De toutes manières après ma matinée de boulot de file faire ma 7eme séances de photophérèse et j’en saurai plus . En tous cas j’ai besoin d’un traitement compatible avec le methotrexate et il faut que je l’ai avec moi car je pars pour Chicago jusqu’à Samedi …
Bonne soirée à vous .
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Bonsoir tout le monde ,
Voici donc la suite de mon aventure . J’ai passé ma 8eme séance de photophérèse .
Lors de mon séjour à Chicago , j’ai eu énormément de démangeaisons dans le dos , le soir , juste au coucher , comme d’habitude . Heureusement qu’on m’avait préscrit des comprimés de Cetirizine et j’ai pu gérer , même dans l’avion …
J’ai aussi réussi à joindre mon oncodermato et elle à prévu de me faire faire un bilan sanguin complet . (chose faite ce jour , j’attend donc les résultats) ; elle à ajouté que c’était beaucoup trop tôt pour envisager de changer de traitement ; Je continue donc la photophérèse et le methotrexate 15 mg . J’éspère de tout mon âme que les cellules T n’ont pas proliférées , donc j’angoisse un peu quand même .
J’ai déjà eu ce genre de démangeaisons et c’était du à l’époque à mon foie qui était gras et donc gorgé . les symptômes démangeaisons mais pas les fonds des yeux jaunes . Je vais espérer que ce ne soit que ça car avec une petite diète , tout reviens à la normale . Il est vrai que des dérèglements peuvent apparaitre pendant les séances .
Je vous tiendrais au courant de la suite et vous souhaite une bonne soirée .
Force et courage à tous les combattants .
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Bonsoir @H-kovert
Ça doit être affreux ces démangeaisons, j’espère vraiment que ça sera soulagé rapidement avec votre traitement.
Et que vos résultats demain soient bons,
Bon courage, laissez nous un petit message demain
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Bonjour Mag ,
J’attend toujours les résultats qui tardent un peu , normal il y avait pas mal de tubes …
Par contre je file chez un medecin generaliste pris au hasard sur le net car j’ai une grappe de boutons qui est apparue depuis hier ou avant hier et ça me brûle grave . Je ne peux pas voir ma dermaoncologue car absente pour la semaine …ah la la !!!
ça me brule à un point que je ne sais pas quoi faire …
je vous tiens au courant pour les résultats .
Bonne journée
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Courage @H-kovert
La douleur c’est le pire je compatis pleinement , déjà les piqûres d’ortie font souffrir le martyre donc je vois bien ce que vous pouvez ressentir …
J’attends mes résultats aussi , je tourne en rond c’est long. Même si pour moi ça ne changera rien car je ne prends plus de traitement et il y aura pas de miracle pour me le remettre 
juste me rassurer que ça ne sera pas pire 
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Et voilà , le diagnostique est tombé pour la petite grappe de boutons . C’est un Zona , je n’en avais jamais eu de ma vie . Apparement ça peut venir du methotrexate . j’ai un traitement de valaciclovir pendant 7 jours + 2 jours . Dès que les croûtes se formeront et tomberont . j’ai aussi une lotion pour nettoyage , des patchs anti douleurs et de larges pansements pour éviter les frottements au maximum .
bon ben au moins je sais d’ou venait ses brûlures intenses , ça n’empêche pas qu’il me reste les démangeaisons dans le dos mais ça c’est les résultats de la grosse prise de sang … J’en ai marre d’attendre …
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Bonjour,
Aïe, le zona c’est long et pénible, je parle en connaissance de cause. J’espère qu’il n’est pas trop étendu, le mien partait de la fesse droite puis englobait quasiment toute la jambe jusqu’au genou. C’est long, c’est pénible aussi. Bon courage !
Amitiés,
Joël
Bonjour Joe ,
Dans mon malheur j’ai un peu de chance . Mon zona est petit ( environ 5 cms de diamètre ) . D’après le médecin que j’ai vu hier , il faut le déclarer dans les 5 jours maximum pour éviter des soins plus longs et douloureux . Les patchs font leur boulot et le valaciclovir aussi . Je suis heureux d’avoir eu un rdv rapidement , ça devient rare de nos jours .
Bonne journée à tous .
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Bonjour @H-kovert
Bon courage, en espérant que ça ne durera pas trop longtemps et que ça ne laissera pas de cicatrices !
Je vous souhaite un prompt rétablissement
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Bonjour Mag ,
Vous êtes la gentillesse incarnée avec vos messages de soutien qui nous font beaucoup de bien .
J’oubliais aussi de dire que J’ai fais appel à une barreuse de feux qui à des résultats spectaculaires pour ce genre de pratiques . Le plus dur à été de prendre une photo du bas de mon dos tout seul =) , j’étais à deux doigts d’aller demander à un voisin 
Portez vous bien car vous aussi vous avez besoin de soutien et de force . 
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Merci @H-kovert c’est très gentil
Ben moi nouvelle cure de Neulesta puisque PNN à nouveau à 0,01 g/l malgré l’arrêt de mon traitement. Ça n’a pas l’air d’affoler mon hemato, mais je pense que je vais devoir attendre longtemps avant la reprise …. 
il n’y aura pas de miracle.
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Si votre hémato n’est pas inquiet , peut être est ce parce qu’il a d’autres ‘‘plans’’ dans sa tête . Non ?
Je suis de tout coeur avec vous . Il faut tenir et encore tenir . J’avoue que par moment , je me surprend à me dire : A quoi bon tout ça mais finalement la raison reviens et le positif avec .
Au plaisir de vous lire encore très longtemps …
Bonne soirée
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Je ne connais pas du tout votre maladie , est ce que les symptômes sont invivables pour attendre le prochain traitement ?
Je suis de tout coeur avec vous
Bonjour tout le monde ,
Hier j’ai fais ma 9eme séances de photophérèse . Rien de spécial à déclarer .
Le zona ne me pose pas trop de souci avec le traitement de valaciclovir et les patchs anti douleur . En l’éspace de 4 jours j’en suis déjà aux croutes . Une des infirmières m’a dit que les démangeaisons assez intense que j’avais eu devaient certainement venir de la combinaison du methotrexate , du manque de soins pour les symptômes du Sezary et certainement du zona .
J’en parlerai plus profondément à l’oncodermato . Sinon , et c’est là le plus important , l’hématologue est passé me voir et les résultats sanguins ne sont pas plus mauvais ni meilleur qu’avant … ouf de soulagement pour moi . J’attend juste de voir si les cellules de Sezary sont montées car il faut faire un calcul de malade pour avoir le taux . Mais je pense que ça n’a pas bougé .
Lundi j’en serait à ma 10eme séances de photophérèse , le parcours continue …
Bon week end à tous .
Bonsoir à tous les combattants ,
hier j’ai donc fais ma 10 eme séances de photophérèse . Je peux dire qu’il n’y a rien eu de spécial .
A un moment donné , une envie d’uriné m’est venu alors qu’il me restait encore une bonne demi heure de traitement , dans ses cas là on vous propose une poire et ensuite il faut être plutôt débrouillard car , rester allongé , avec les bras qui doivent rester raide pour éviter que la machine ne se mette en alarme et tenter d’uriner . J’ai pu faire dans cette poire tant bien que mal mais j’ai ressenti une vive douleur dans les reins qui se diffusait sur l’avant , côté gauche , très intense et pratiquement insoutenable . je n’avais jamais eu ça avant . Je ne comprenais pas pourquoi j’avais autant envie d’uriner car je n’avais rien bu de spécial avant la séance , mais l’infirmière m’a expliqué qu’il fallait tenir compte du sérum et effectivement , en général dès que vous vous levez , une grande envie d’uriner vous prend . Voici ma mésaventure d’hier . Rien de grave en soi mais je me suis dit : Oh non pas un problème avec les reins en plus …
je pense que d’uriner allongé n’est pas terrible donc je vais tout faire pour éviter de renouveler cette expérience .
En ce qui concerne le zona , il commence à y avoir pas mal de croûtes , ce qui veut dire qu’il guéri , j’en suis heureux . Pour mon bilan sanguin , pas de news de l’oncodermato , donc pas d’inquiétudes non plus . Bonne soirée à tous et rdv Vendredi matin pour ma 11 eme séances .
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Bonsoir @H-kovert
Heureuse de lire que ça va dans le bon sens pour vous, bonne continuation, au moins le zona est maîtrisé.
Bon courage et reposez vous bien avant la 11ème séance, c’est bientôt la fin ?
Bonne soirée à tous
Bonsoir mag ,
merci pour votre message .
alors que je vous répond , les démangeaisons sont présentent après ma douche . Pour le zona , il y a des croûtes mais malheureusement j’ai encore des démangeaisons à ce niveau . Pour les séances , tout dépendra des résultats sanguins et surtout du nombre de cellules de sezary … Pour l’instant , j’ai simplement l’impression d’être à vif de l’interieur , c’est étrange et très inconfortable .
Malheureusement , avec la fin d’année et les fêtes , il sera assez difficile de voir des médecins .
Ce qui me fait peur et j’éspère que non , le médecin que j’ai vu en urgence était plutôt jeune et j’éspère qu’il ne s’est pas trompé pour le zona ??? Cela fait déjà 7 jours que je prend 6 gellules de valaciclovir mais il est toujours présent , il me reste 2 jours , on verra bien .
Les démangeaisons sont peut être liées à votre cezary, alors que votre zona est en cours de guérison ?
Je ne sais pas si ça sera de nature à vous rassurer, mais quand je prends des antiobiotiques, je suis aussi souvent à l’agonie jusqu’au dernier jour de prise et puis les symptômes disparaissent comme par enchantement 
Bon courage, tenez nous au courant, de la confirmation de la guérison de votre zona 
