C’est vrai Cathy, le corps médical ne s’intéresse pas vraiment a ce qui aurait pu déclencher un cancer, à part les questions habituelles, alcool, tabac, sport/activité ou hérédité mais rarement un questionnement sur notre hygiène de vie " plus approfondit ".
Alors je me doute qu’ils n’ont pas que ça a faire ou juste que leur job est avant tout de soigner ce qui existe, ce qu’ils ont devant leurs yeux , surtout comme il est dit plus haut, c’est un peu du travail a la chaîne, même si la majorité des médecins et spécialistes ont notre confiance, une consultation de 1/4 h ou 1/2 h pas trop le temps d’echanger comme on le souhaiterait , pas le choix y’en a des dizaines qui attendent leur tour. Ceci dit on a beaucoup de chance de bénéficier d’un suivi avec de bons professionnels évidement. On demande beaucoup a la recherche , cette recherche qui manque souvent de moyens.
Courage a tous
Bonjour Rose.
Justement, on ne m’a même pas posé les questions de base comme vous dites ! Personne ne m’a posé la moindre question ! C’est cela que je déplore…
Re bonjour,
Non ce n’est pas indiscret. J’ai 61 ans.
Le lymphome que j’avais était un lymphome B diffus grandes cellules de type non GC stade III.
Les Car T Cells c’était le 29 mars 2021. J’ai eu tous les effets secondaires connus environ une heure après l’injection. Les médecins (excellents) m’ont remis sur pieds en 3 semaines. Depuis je n’ai plus rien. Je revois hématologue qui me suit à AIX EN PROVENCE à la mi octobre. Je devais voire également l’autre hématologue qui me suit à MARSEILLE mais j’ai dû annuler. C’est trop loin. Je ne peux pas faire beaucoup de route depuis mon accident.
Où j’en suis en bien je me remets doucement de mon accident. Je vais marcher un peu tous les matins. Au début je faisais 50 mètres. Il faut dire qu’avec un corset et une minerve coquille ce n’est pas aisé. Maintenant je fais 4 à 5 km. J’ai hâte de pouvoir à nouveau faire du vélo. Je ne retournerai pas sur la route. C’est le seul moyen que j’ai d’évacuer. Quand j’étais au boulot c’était pour évacuer le stress plus tard cela m’a vraiment aidé à surmonter la maladie. J’envie ces gens qui sont capable de surmonter les épreuves intellectuellement.
Je me pose beaucoup de questions sur la chance que j’ai pu avoir jusqu’à présent. Je ne comprends pas pourquoi je suis toujours là. J’ai tellement de collègues, amis ect qui sont partis si brutalement. Moi je passe entre les gouttes.
J’ai beaucoup de mal à me projeter et je n’arrive pas à profiter de la chance qui m’est donnée. Je sais: je suis un peu compliqué. Même moi je ne me comprends pas.
Je vous souhaite une bonne soirée
Bruno
Euh… Bruno, vous avez eu un accident récent en plus du reste ?
Et oui , quand c’est pas l’heure, c’est pas l’heure !
Yoga , méditation , tai chi etc pour l’introspection vous permettraient peut être de mieux vous comprendre ?! Vous êtes vous déjà intéressé à ce genre de disciplines ?
Bonjour
Je partage votre sentiment car si je ne connais pas l’origine de ma LLC, je suis convaincue que pour la plupart des maladies d’ailleurs le facteur déclencheur est un gros stress quelqu’en soit l’origine
Je pense que c’est le cas pour beaucoup d’entre-nous
Bonjour tout le monde.
Bonjour Sarah.
Merci pour votre témoignage.
Un jour peut être un lien pourra être établi scientifiquement entre le stress élevé et/ ou durable, les chocs émotionnels, et certaines maladies…(?).
(On ne parle pas des petits tracas du quotidien bien sûr).
D’ailleurs on dit bien “se faire du mauvais sang” lorsqu’on est fortement tracassé.
Cette vieille expression est peut être fondée sur des faits objectifs et pas dénuée de sens concret !
En tout cas en attendant cet éventuel lien officiel, à nous de nous préserver tant que faire se peut en relativisant ce qui peut l’être…
Bonne journée à tous,
La question du lien stress/apparition LLC je me la pose aussi fréquemment. J’ai 60 ans et J’ai été diagnostiqué LLC en juillet dans le cadre d’un suivi régulier pour problème cardiaque (un infarctus il y a 1 an et demi). J’ai un poste à responsabilité, grosse période de stress déjà au moment de l’apparition de mon infarctus. Je reprends le boulot après 3 mois d’arrêt et dans la foulée, diagnostic de la LLC ?!? Je m’interroge…
Vincent
Bonjour Vincent.
Merci pour votre témoignage. Nous sommes nombreux/ses à faire un lien entre nos périodes de stress intense, et notre cancer du sang …
Et bienvenue sur ce site, même si nous aurions certainement tous préféré faire votre connaissance en d’autres circonstances…
Force à vous !
Bonjour,
Qui ne connaît pas le stress au moins une fois? Nous le pensons intense ou pas selon notre vision des choses.
La même cause pourra provoquer un stress intense chez l’un, mais pas chez l’autre.
Comment mesurer le stress d’une façon objective?
Ce que je peux dire pour moi, c’est que, pour une autre pathologie chronique, le neuro-psychiâtre m’a qualifiée d’ hyperémotive …je ne savais même pas que ça existait !
Côté médicaments, hautes doses de di-antalvic pendant quelques années, associées à une benzodiazépine (temesta), car boulot compliqué, mais tellement prenant…
Habitation 30 ans à moins de 50m d’une grande antenne. J’ai appris depuis qu’un ex proche voisin avait un lymphome. Les mesures effectuées par l’organisme agréé, avaient données des résultats dans les normes (années 80).
Une homéopathe, dont la mère avait une LLC, penchait pour “un vieillissement” du sang, (âge moyen 70ans).
Ce qui est sûr, c’est que l’hématologue qui me suis m’avait posé la question d’ une exposition à une substance toxique, des possibles rencontrées dans le boulot (infirmière)…pour conclure que c’était toujours difficile de trouver une cause tangible.
Nous vivons tous dans des milieux pollués. L’air pur, même en montagne ou au grand large, c’est du pipeau !!.
On découvre de nouveaux polluants tous les jours. Certains, pourtant connus, ne sont pas mesurés ni dans l’air, ni dans l’eau (et pas plus dans les eaux en bouteille !!!)
Malgré tout ça nous vivons de plus en plus vieux, et surtout plus longtemps “en bonne santé”.
La seule évidence à mes yeux, c’est qu’il faut se battre encore et encore pour que nos milieux de vie, ici et partout dans le Monde, soient améliorés. Je pense qu’il en va de la vie des générations futures, donc de nos enfants.
Bonjour a toutes a tous
Le webinaire du 1er septembre est intéressant et tente de répondre à des questions sur l origine
Je vous invite à l écouter en Replay
Il est disponible
La question des pesticides est rapidement mais très clairement évoquée
Je vous rappelle que la LLC est aujourd’hui reconnue en tant que maladie professionnelle pour les agriculteurs.
@bruno c est vous le warrior … Tenez encore le coup ! Les balades sont proches.
J’allais rédiger le même message que @Jo53110 : beaucoup de questions sont abordées dans le webinaire, y compris la fatigue chronique qui accompagne les malades souffrant de LLC. Les messages sont clairs, l’ensemble est dynamique et on peut approfondir ses connaissances, même s’il reste évidemment des questionnements. Et effectivement, c’est moins angoissant que de regarder les chaînes d’info en boucle.
Bonne journée à tout le monde,
Joël
Bonjour Miclo.
Merci pour votre témoignage.
En ce qui me concerne, je suis bien d’accord avec tout ce que vous dites.
Concernant le stress, effectivement tout le monde y est confronté, de manière + ou - durable et récurrente. Il me semble que l’impact sur nos organismes diffère selon comment on appréhende ce qui nous arrive, mentalement. Mais curieusement, depuis que je relativise davantage mentalement certains types de situations, c’est comme si il n’y avait plus de frein et que la source du stress m’impactait presque physiquement comme un coup de poing au niveau du plexus solaire. Bref, mon mental est + fort , mais il ne sert plus d’amortisseur et c’est le corps qui trinque …
L’hyperémotivité a fait couler bcp d’encre.
J’ai lu un excellent livre à ce sujet : mieux comprendre l’hypersensibilité d’Elaine N Aron.
Vaste sujet que tout cela. Et effectivement, impossible à ce jour de mesurer objectivement le niveau de stress…
Pour résumer , les éléments auxquels vous avez été confrontée au long de votre vie , et qui pourraient faire partie des “responsables” de votre maladie :
Le stress ( surtout si vous êtes hypersensible…)
Une cause médicamenteuse : Di Antalvic
Temesta (benzodiazépine).
Une antenne relais à proximité pendant 30 ans (!)
Produits nocifs dans le milieu professionnel ?
Concernant le vieillissement du sang. J’ai fait des recherches dans la foulée à ce sujet. Très intéressant !
Par contre, pourquoi le sang vieillit t’il plus vite chez les uns par rapport aux autres ? Le vieillissement est une conséquence. Quelles pourraient en être les causes ?
Vous évoquez l’eau. Même celle en bouteille. Ça me rappelle que pendant des années je buvais de l’eau de bouteilles -en sortant du travail- qui étaient dans ma voiture et qui avaient parfois bien chauffé toute la journée. Je me rappelle qu’elle était quasi brûlante parfois en été. Évidemment si c’était à refaire je trouverais une autre solution que de boire de l’eau qui a surchauffé dans du plastique…
J’imagine que les phtalates et le bisphénol ( entre autres) étaient à la fête …
Comme vous , je pense qu’il faut se battre pour les générations qui suivent. Faire ce qu’on peut dès qu’on le peut …
Bonjour,
J’ai un LOC (Lymphome Oculaire Cérébral) qui par bonheur est resté confiné dans l’oeil, car sans doute diagnostiqué à temps, avant de s’étendre dans le cerveau.
J’ai bien sûr posé cette question aux médecins/chercheurs qui s’occupent de moi, et la réponse fut qu’on faisait beaucoup de recherches sans avoir obtenu de vrai résultats. Les domaines de recherche sont les rayons cosmiques, rayons filtrés par l’atmosphère, mais présents en quantité en altitude (avions). Les personnels navigants et pilotes on d’ailleurs un quota maximum d’heures passés en vol par sécurité.
L’autre piste pour ce lymphone (oeil/cerveau) serait les ondes 4G/5G. Rien n’a été prouvé, mais je viens d’entendre à la radio qu’on veut suspendre la vente de l’iPhone 12 pour cause de rayonnement excessif. C’est justement celui que j’ai ;-), mais je doute que ça en soit la cause!
Encore de nouvelles pistes…
Je viens d’entendre comme vous que l’iPhone 12 serait dangereux car trop puissant…
Je vois qu’il est commercialisé depuis 3 ans en France. Vous l’avez depuis 3 ans ?.
J’ai pas mal voyagé en avion…
Ceci étant, bien moins évidemment que le personnel navigant.
Peut on faire un lien entre les rayons cosmiques et la radioactivité naturelle de la terre et qui aurait pu nous impacter elle aussi ?
Les rayons galactiques ou extra galactiques peuvent nous traverser et interférer avec notre ADN…
Bonjour Cathy3
Je ne pense que mon iPhone ait pu déclencher cette maladie aussi rapidement. Je ne sais plus depuis combien de temps je l’ai, mais mon épouse qui a le même est en parfaite santé!
Par ailleurs, nous sommes tous traversés par des milliards de particules (neutrinos) à chaque seconde, et d’ondes radios de toutes sortes.
Je crois qu’aucune étude scientifique n’a pu démontrer de relation de cause à effet, mais je ne suis pas expert.
PS: Oui, il semble que les chimiothérapies soient efficaces dans mon cas. Merci de demander. C’est une maladie qui récidive beaucoup et je devrai donc être souvent surveillé.
Concernant la cigarette, la fumée de tabac contient plus de 7000 substances chimiques , dont plus de 70 sont cancérigènes. Notamment le fameux benzène dont on sait qu’il peut être cause de leucémies.
Perso j’ai quand même fumé de 16 à 40 ans…
Y’a t’il des fumeurs ou anciens fumeurs parmi vous ?
Ou , à contrario , des personnes n’ayant jamais fumé ?
Il me paraîtrait intéressant de comparer le ratio des gens ayant un cancer du sang n’ayant jamais fumé par rapport à ceux qui fument ou ont fumé…
Mon mari a fumé de 18 ans a 40 ans et en plus pendant 20 ans il a conduit pour son travail un véhicule gas-oil dont il fallait faire le plein de carburant chaque jour …
Bon courage à tous
Merci Danièle.
Vous avez bien fait de ne jamais vous y mettre quoiqu’il en soit.
J’imagine que vous n’étiez pas non plus ce qu’on considère être un “fumeur passif”…
