Merci Rose. 
On ne peut pas exclure un taux de benzène trop élevé de figurer parmi les facteurs déclenchants de la maladie de votre mari me semble t’il…
(Pour peu que vous ayez en plus -entre autres- un matelas qui en est bourré …! 
).
Non non, pas de fumeur chez moi ni au boulot.
Bonne soirée
Danièle
Bonsoir,
Très peu de cigarettes en ce qui me concerne (le rhume des foins se chargeait de limiter mes velléités de faire comme tout le monde). J’ai connu l’époque, en tant qu’enseignant où les collègues fumaient en salle des profs (si, si !) et pendant les conseils de classe, mais personne ne fumait chez moi et je n’ai jamais toléré la fumée dans la maison quand j’invitais des amis, pour protéger mes enfants, et on passait pour des bonnets de nuit à l’époque. Ceci dit, il y a tellement de causes possibles, qui pourra dire avec certitude : cher monsieur, c’est la fumée, ou le benzène, ou les produits phytosanitaires. Je ne m’expose pas au soleil (et je ne m’y suis jamais exposé car j’ai une peau qui ne le supporte pas) et j’ai développé un carcinome épidermoïde. Je pense que notre capital immunitaire n’est pas le même chez tout le monde, et il est bien délicat de désigner un ou des coupables. Nous pensons protéger nos enfants, en les exposant le moins possible à des produits nocifs, mais qu’en savons nous en réalité ? Chacun pourra vous parler de ce vieil oncle incorrigible qui buvait, fumait et aspergeait son potager de produits aujourd’hui interdits, la clope au bec. Et pourtant, il a vécu très vieux et sans problèmes de santé. Peut-être que sa femme a eu moins de chance en vivant à ses côtés. On comprend alors la complexité de tous ces mécanismes…
Mais évidemment, c’est bien mieux de ne pas fumer, on est bien d’accord.
Bonne soirée,
Joël
Bonsoir Joël
Nous sommes de la même génération, tout ce que vous racontez ( avec une touche d’humour qui fait du bien) , me parle ! 
J’ai un grand père qui a fumé dès ses 14 ans plusieurs paquets de gauloises brunes sans filtres😩et qui est décédé à 86 ans d’un cancer…du pancréas !
Bien sûr que nous ne trouverons pas UN coupable tout désigné ( ce n’est pas une partie de Cluedo 
).
Il en découlera ce qu’il en découlera… En tout cas le webinaire du 1er septembre par ailleurs très instructif, reste plus qu’évasif sur les potentielles causes des cancers du sang. Seuls les pesticides sont clairement nommés…Y’a t’il des études en cours ? Et si oui , comment évoluent les chercheurs s’ils n’interrogent pas les malades ? Ils font des recherches tout seuls dans leur coin ? Ça m’intrigue, j’avoue…
Concernant votre carcinome, se pourrait il qu’il s’agisse d’un effet secondaire de votre traitement ?
Avec l’Acalabrutinib , ce genre de cancer secondaire est très fréquent d’après ce que j’ai lu sur la notice ( 1 personne sur 10 quand même ! ).
Bonjour,
J ai fume de 17 a 40 ans. Une de mes soeurs a 72 ans elle fume toujours et n a aucun problème de sante.
Bonne journee.
Bonjour Cathy,
Pas d’Acalabrutinib pour moi puisque j’ai eu une chimio RFC. Le carcinome est un cancer secondaire à la LLC et c’est “un grand classique, malheureusement” m’a dit l’hématologue. Il est d’ailleurs conseillé de se faire suivre par un dermatologue avec cette pathologie. L’humour permet de relativiser nos “misères”, je suis un fervent adepte de l’autodérision et la bonne humeur est contagieuse. Je préfère réagir ainsi plutôt que de me morfondre sur mon sort. Je vois dans les différents sujets des situations bien plus dramatiques, avec des parents qui luttent au quotidien lorsque leurs enfants sont atteints de lymphomes invalidants et sournois. Et puis je ne connaissais pas encore le service dermatologie du CHU, qui vient d’ailleurs d’être inondé lors des derniers orages à Angers. Les hématologues m’ont toujours dit “non, on ne connaît pas les causes de la LLC, mais on sait la soigner”. Ma première hémato m’avait dit en riant : "C’est vrai que c’est une maladie de “vieux” mais je vous trouve encore jeune pour être qualifié de “vieux” (j’avais 63 ans, maintenant on me met plus facilement dans la catégorie “sénior” avec mes 67 ans).
Bonne journée tout le monde, je fais une pause de clavier pour le weekend avec un petit séjour en Bretagne, loin du méchant soleil (j’espère !)
Joël
Bonjour Joël
Bonjour tout le monde.
Donc d’après la notice de l’Acalabrutinib les cancers de la peau sont très fréquents avec ce traitement, et d’après votre hématologue ils seraient liés à la maladie en elle même !? C’est la double peine potentielle pour notre peau…
Comme vous , je relativise tant que faire se peut.
Comme dirait une amie , de toute façon on ne risque plus de mourir jeunes (58 ans pour ma part).
( On n’est pas pressés bien sûr…).
Alors , pour ce qui est du soleil 
breton , euh… comment dire ?.. Emmenez bien un tube de crème solaire protection maximum et une bonne casquette. !!
J’habite en Bretagne.
Mais bon , il fera moins beau ce week-end…
Bon séjour alors.
Et bonne journée à toutes et tous.
Cathy3
Le chapeau est prêt, il est plus efficace que la casquette et protège plus efficacement le dessus des oreilles. Soleil breton, vendéen et normand : je connais bien, ainsi que la douceur angevine, et je me méfie, surtout lorsque le ciel est voilé, voire gris. La crème solaire est de tous les voyages et même de toutes les sorties car elle est obligatoire. Le K-Way est prêt également, mais juste au cas où…
Bon weekend tout le monde !
Merci Cathy, je continue a suivre ellye pendant mes vacances….
Bonjour tout le monde.
Bonjour Patricia.
Le lien entre tabac et leucémie sembe avéré.
Une certaine forme de leucémie tout du moins…
Bonne journée.
Bonjour Cathy,
Nouvelle sur ce forum, oh combien je m’ interroge sur les causes de ma LLC. Ma mère a eu pareil et n’ a jamais été traitée mais c’ est un pur hasard pour le spécialiste, pas de cause héréditaire selon lui. Les causes c’ est pas leurs préoccupations premières
Diagnostiquée en 2023, mais à regarder les analyses cela remonte à 2020 (avant le confinement) . Oui un gros choc émotionnel pour moi , une hypersensibilité et " du mauvais sang"pour tout à l’ époque. Un grand travail sur moi pour relativiser aujourd’hui sur tous les sujets mais aussi la colère, la peur, et le sentiment de porter cela seule.
Merci pour ce sujet 
Bonjour Carole
Bienvenue parmi nous ! Et merci pour votre témoignage.
( Même si nous aurions préféré faire votre connaissance en des circonstances plus sympathiques ).
Ravie que ce sujet vous intéresse.
Avec une incidence de 2,1 femme sur 100 000 chez la femme , en tant que femme nous avons un peu + d’ 1 risque sur 50 000 de développer une LLC. C’est vraiment pas de chance si votre mère et vous l’avez eue toutes les 2 si tant est que ce soit vraiment du au hasard…
“Choc émotionnel, hypersensibilité et mauvais sang, une responsabilité trop lourde”.
Vous soupçonnez donc également votre psychisme d’avoir pu jouer un rôle dans le déclenchement de votre LLC…
Bravo pour votre décision de faire un travail sur vous pour relativiser un maximum. 
J’ai trouvé beaucoup de réponses dans des livres de développement personnel il y a quelques années. Mine de rien , c’est une aide précieuse !
Vous n’avez pas de traitement actuellement, c’est bien ça ?
Merci beaucoup pour ce message d’ accueil. Pas simple de s’ inscrire, j’ai decouvert ce site au mois de mai et j’ ai franchi le cap que maintenant.
Non ce n’ est pas le hasard je n’ y crois pas pour ma mère et moi, une prédisposition génétique en tout cas c’ est sûr.
Non, pas de traitement je suis au stade A de la maladie j’ ai 49 ans. Donc je me dis que c’ est bien jeune comme beaucoup ici, et que voilà une épée de Damocles est bien là
Nous sommes malades quelque part sans l’ être , en ALD ( le choc pour moi de le voir écrit ) , et à la fois beaucoup de chance et pour ma part pas envie d’évoquer trop le sujet, mais si je suis là c’ est que c’ est bien là dans un coin de ma tête ( seul 5 proches sont au courant).
Je trouve tout le monde tellement courageux ici, avec des traitements bien souvent.
Je souhaite à tous le meilleur 
Belle journée
Je trouve que vous cernez parfaitement bien votre situation en tout cas Carole.
Perso je ne crois pas trop non plus au vilain hasard…
Concernant le fait d’être en ALD, certaines CPAM n’accordent plus systématiquement le statut ALD aux personnes atteintes d’une LLC qui n’ont pas débuté de traitement.
En voyant le verre à moitié plein, ça confirme que vous n’êtes pas si malade que ça actuellement.
On croise les doigts pour que votre LLC évolue le plus doucement possible ! Ou mieux , qu’elle stagne ! 
Bonne soirée.
Bonjour à tous,
Vos interrogations sur le déclenchement de la maladie rejoignent les miennes. Je vous livre mon expérience et mon ressenti.
Bonjour, et merci pour votre témoignage
Pour le vaccin, a contrario, j’avais déjà déclenché la LLC et j’étais sous chimio pour le premier et deuxième rappel ; je ne vais pas reprendre tout l’historique mais cela n’a pas suffi à éviter un COVID très sévère, avec passage en réa. D’après l’équipe médicale, le vaccin a néanmoins agi avec “effet retard” et cela m’a sauvé. Mon questionnement était donc le suivant : “aurais-je été aussi malade si je n’avais pas déclenché la LLC et si mon système immunitaire avait été performant ?” (Il ne l’est toujours pas d’ailleurs). On peut donc se poser les questions dans des situations bien différentes et en sens inverse. Peut-être n’y a-t-il pas de lien de causalité, ou peut-être les causes ne sont pas là où on croit les trouver.
Bon courage et merci encore pour ce témoignage
Joël
Bonjour Carole.
Merci pour votre partage d’expérience.
Concernant les potentielles pistes du déclenchement de votre LLC , on peut retenir je pense :
Concernant le vaccin, comme vous j’ai développé une adénopathie de la taille d’un oeuf au niveau de l’aisselle après la 2eme injection. Et le bras injecté était rouge pendant plusieurs jours. J’avoue que j’ai été soulagée quand j’ai eu le covid ensuite, ce qui m’a permis d’échapper à la 3ème injection.
( Bien entendu je me permets de dire ça rétrospectivement car je n’ai pas eu de séquelles
à ma connaissance…).
Ma sérologie était négative après mes 2 vaccins. Puis positive après avoir eu le covid. Je trouve dommage que la sérologie ne soit pas systématiquement demandée après avoir eu un vaccin ou le covid , étant donné nos pathologies. La première sérologie , je l’ai d’ailleurs payée de ma poche. Ce n’est pas que ce soit cher : 17 euros de mémoire. Je pense que ça permettrait de mieux comprendre comment nous les cancéreux du sang ( sic ) réagissons au vaccin, et au covid. Je pense que cela pourrait être utile quand de futurs (inévitables) virus apparaîtront…
J’ai prévu de faire un graphique avec le nombre de mes leucocytes avant les vaccins, le covid … pendant et après. Juste histoire de voir si il y a quelque chose de significatif dans mes résultats. (Je me rappelle que mes leucocytes avaient grimpé en flèche après le vaccin). De toute façon il faut que je fasse ce graphique pour l’hemato. Je ferai d’une pierre deux coups…
Bonne soirée à tous.
.
Bonjour
Mon expérience Vaccinale COVID avec pfizer
APRES 2Eme injection
Gros ganglion sous aisselle et bras biceps très rouge …
3 semaines plus tard
Hospitalisation en urgence 10 jours pour thrombopénie purpara (je ne sais plus quoi …)
C est une chute drastique des plaquettes… a moins de 1.000 … risque hémorragique++++
Transfusion et tout le toutim… le 14 juillet
Et puis début du grand Bazard dans ma formule sanguine
Flambée de la maladie
et début traitement en Août !
L hôpital a fait le signalement à l organisme idoine … car c était bien le vaccin qui avait déclenché tout ce bazard .
Je ne suis pas anti vaccin a la base mais maintenant… sur le vaccin COVID … je m interroge.
D autant plus que nous ne développons pas les anti corps attendus pour la plupart d entre nous
Voilà ma contribution a ce débat.
Bonne journée à vous tous
O
Bonjour à toutes et à tous,
Concernant votre question: je ne fume pas et je n’ai jamais fumé.
J’ai pensé à un facteur c’est le manque ou l’absence de sommeil pendant de longues périodes. J’ai pour ce qui me concerne travaillé pendant 36 ans avec 2 nuits minimum de travail et 3 nuits d’astreinte par semaine. C’est usant et je pense que cela doit avoir une incidence sur la santé. Je vous souhaite une bonne journée à tous
Bruno
Oui il y a un lien avec ce que nous vivons et ressentons. j’ai un lymphoma de la zone marginale et j’en souris car j’ai toujours étais en marge : en marge de ma famille (pas moi mais ma famille qui m’y a mise), en marge aussi pour beaucoup d’autres situations. Je suis suivie par un psychiatre, car dès que j’ai appris que j’avais cette chose et au regard de ce que je vis, j’ai senti que je devais avoir une aide, au moins une écoute neutre. Je l’ai fais rigoler en lui montrant tout ce que ma vie contenait de marginal. Bon mais sérieusement, quand on mène un rythme de vie qui dépasse le bon entendement, il est peut-être normal que cela lâche quelque part. j’ai toujours été étonnée de ne pas être en dépression… ben voilà je suis en LMZ. En même temps, je pense que certaines maladies comme celles-ci ont plusieurs facteurs ou paramètres. Nos corps sont des machineries vraiment super bien conçue pour tenir, se régénérer. La recherche avance et des remarques sur les pesticides, la vie sous pression etc. commencent à être mis en avant. Maintenant, j’ai toujours été fragile petite, plein de maladies orls. Là aussi il ne fait pas oublier que certains d’entre nous naissons avec un système immunitaire pas au top top. Et nous n’avions pas les analyses actuelles pour le savoir. Donc, je suppose que j’avais une système immunitaire déficient très légèrement au regard de mon parcours médical. les générations futures sauront mieux si elles sont nées avec un système déficient. C’est un peu brouillon mais je voulais vous donner d’autres pistes. Toutefois, ne nous transformons pas en des “sachons” et ne nous concentrons pas sur le pourquoi, mais surtout le comment vivre avec et vivre bien
