Cause de la LLC

bonjour Patricia
moi aussi j’ai pris régulièrement de la visceralgine quand j’étais jeune pour des douleurs gynécologiques
affaire à suivre donc
bonne soirée

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Bonsoir tout le monde. :slightly_smiling_face:
Concernant le lien entre les maladies et le psychisme, je suis contente que cette thématique soit abordée.
Pour moi aussi il y a un lien indéniable entre le corps et l’esprit. Je n’ai même strictement aucun doute pour être franche !
Et confidence pour confidence, en novembre 2015 j’ai eu un choc émotionnel qui m’a fait me dire que la vie ne m’intéressait plus en fait. Je ne comptais pas attenter à mes jours , mais je ne tenais plus du tout à cette vie. J’ai des enfants, et étant résiliente malgré tout, j’ai fini par reprendre le dessus et apprécier à nouveau les petits plaisirs de la vie quelques semaines ou mois après je ne sais plus au juste combien de temps ça a duré.
Toujours est il que ma LLC a été détectée fortuitement en avril 2019 ,et je suis donc allée fouiller dans mes analyses sanguines antérieures et je me suis rendue compte que mes lymphocytes et leucocytes commençaient à dépasser les valeurs de référence à partir de décembre 2015 !!! Pas de beaucoup -et c’est sûrement la raison pour laquelle mon généraliste n’a pas percuté à la vue de ces résultats en 2015 -, mais tout de même, mon corps commençait à buguer…
Effectivement , comme dit plus haut, cette maladie touche plus particulièrement les personnes âgées (normalement) voire tres âgées, et donc des personnes qui souvent ont baissé les bras et se sentent inutiles entre autres…
Il serait intéressant d’avoir un maximum de témoignages à ce propos . Avez vous connu un gros creux de vague peu avant que la maladie ne se déclare ?
On pourrait se dire que la bonne humeur, la résilience et l’amour de la vie devraient être à rajouter sur nos ordonnances pour une remission plus rapide et durable. :wink: ( Même si c’est plus facile à dire qu’à faire certes !)

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Danièle,
Puisque vous vous intéressez au lien entre psychisme et maladies, j’ai lu ou entendu je ne sais plus où (désolée :roll_eyes:) , que les cancers du sein touchaient particulièrement les personnes altruistes…
Je connais 2 personnes dans mon entourage qui ont eu un cancer du sein : l’une était religieuse, et la seconde a un fils handicapé (schizophrène). Elles sont effectivement toutes 2 altruistes et aiment se être au service des autres et particulièrement se rendre utiles…
Évidemment ce n’est certainement pas la seule raison pour laquelle on peut “avoir” un cancer du sein (sinon les hommes en auraient autant que nous. Ou presque …:grin:) mais c’est peut être la cerise sur le gâteau pour certaines cellules cancéreuses !?? :thinking:

Cordialement.
Cathy 3

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Bonsoir Patricia.
Oui je suis sous Calquence ( dont Acalabrutinib est la substance active) depuis le 6 octobre 2022.
Concernant les effets secondaires, j’ai eu des maux de tête légers les premiers jours, mais ils se sont vite estompés. Je suis contente car je n’ai jamais eu de problèmes digestifs, de transit ou autres contrariétés du style qui m’auraient obligée à me priver de certains aliments ( oui , j’aime bien manger :yum:) . Je mange qd même bcp de fruits et légumes et aliments équilibrés …en plus de la demie tablette de chocolat :grin: tous les jours. Bref, RAS de ce côté là. Mes problématiques à moi , ce serait plutôt des douleurs aux jambes, de la fatigue physique et intellectuelle, un manque de concentration, des troubles de la mémoire. Mais cela peut être du au fait que je cumule : je suis sous hormone thyroïdienne également. Ceci étant dit, je ne me sens pas capable de reprendre mon travail certes, parce qu’il est très énergivore et qu’il faut être très rapide , réactif, et avoir la patience de se prendre la tête à longueur de journées, mais sans contraintes et quand je peux vivre à mon rythme, je ne me plains pas ! Je relativise ce qui peut l’être , je marche beaucoup en forêt avec mon épagneul breton,( même si je marche relativement doucement et avec une canne parce que ça me donne + de force) , franchement ne vous inquiétez pas . J’ai lu des témoignages de personnes qui disaient n’avoir aucun effet secondaire avec Calquence ! Il est probable que vous soyez mis sous ce traitement . Les autres traitements je ne les ai pas essayés donc je ne peux pas me prononcer. J’en suis à mon premier traitement. Après , je ne veux évidemment pas faire de politique ici , mais Calquence étant jaune et bleu, et comme je soutiens l’Ukraine, je trouve que ça me fait un effet placebo :grin:.

Ça va aller Patricia, vous verrez ! :pray:
Et puis les thérapies ciblées sont des traitements très récents. Beaucoup de progrès ont été faits ces dernières années. Il n’y a pas de raison que ces évolutions ne se poursuivent pas !.:wink:

Bonjour Cathy. merci pour votre réponse. Il est vrai que j’ai lu beaucoup sur les traitements et j’avoue qu’entre calquence et ibutinib je préférerai calquence car il a l’air d’avoir moins d’effets secondaires.
Je suis sous traitement pour l’hypertension depuis longtemps mais pas d’autres traitement. J’ai aussi une petite malformation cardiaque pas grave mais qui me fait un peu peur avec l’ibutinib malgré que le cardiologue me dit que ça ne craint rien…
Effectivement je pense que vous devez aller à votre rythme et profitez des bons moments. moi j’ai travaillé les 15 dernières années avant ma retraite sous stress ++++ et je pense que cela n’a pas arrangé ma santé. j’espère que je réagirai comme vous, et je crois aussi en l’avancement des thérapies. En attentant on va partir 1 mois en Italie dans les Pouilles en camping car avant mon rendez vous de novembre, c’est ma bouffée d’oxygène à moi et mon anti stress et verra au retour on croise les doigts. Je viens de vois qu’une autre personne a pris aussi de la viceralgine comme moi donc à suivre. Je vous souhaite une bonne forme et que tout se passe bien pour vous et on se tient en contact pour suivre votre enquête. Bonne continuation et très belle journée à vous. patricia

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Bonjour Joelle. finalement je me dis que ma naturopathe n’a peut être pas tort quand elle m’a parlé de la visceralgine !! J’en ai pris moi pour des douleurs intestinales et pendant un bon moment. je vais en parler à l’hemato onco en novembre voir ce qu’il en pense. ça ne fera rien changé pour nous mais comme vous dites affaire à suivre…je vous souhaite un très bonne journée. patricia

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bonnes vacances Patricia
je suis aussi sous Calquence, mais un par jour car mes migraines et mes douleurs articulaires étaient trop fortes
Ce traitement ne me donne aucun trouble digestif, et c’est bien !!!

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Merci Joelle. J’espère être sous ce traitement on verra… je vous tiendrai au courant en novembre. je vais essayer de décompresser en attendant. Bon courage à vous et très belle journée. A bientôt. Patricia

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Bonsoir,
Je pense aussi à ce lien, corps/esprit. De nature anxieuse, j’ai fait un burn out en 2018, en 2019 prise de sang avec lymphocytes à la limite, et 2021 confirmation de llc.

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Bonsoir tout le monde.

Merci Boby pour votre témoignage.
D’autant plus que vous êtes un homme, et que les hommes s’expriment souvent moins facilement que les femmes à ce sujet .:wink:
L’un des cancérologues que j’ai vu , m’a dit qu’aucune étude à ce jour n’avait prouvé le lien entre stress et cancer.
Et effectivement d’après mes recherches sur internet, officiellement et scientifiquement je ne trouve rien en ce sens. Hormis que le stress génère plus de comportements à risques ( alcool, tabac , drogues…). Je reste cependant convaincue du contraire… Tous les stressés n’auront pas de cancer, mais toutes les personnes (une bonne partie tout du moins) des personnes qui ont certains cancers , sont ou ont été de grands stressés. Ou ont vécu de grands traumatismes ou chocs émotionnels. Le stress intense est extrêmement impactant sur différentes fonctions de notre organisme.

De ce fait, je trouve qu’il serait intéressant de savoir si parmi ceux qui liront ceci et que cela intéresse, il y aurait aussi des gens qu’on peut qualifier de “zens” , qui sont de nature calme et apaisée , et qui ont une LLC également ? :thinking:

Bonne soirée à tous.

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Bonsoir, ou plutôt bonjour car la nuit se termine

Je ne suis pas d’un naturel anxieux, mais j’ai eu un travail avec beaucoup de responsabilités, et ma LLC a été découverte tout à fait par hasard comme dans beaucoup de cas. Je n’ai personne dans ma famille avec cette pathologie (mais deux frères décédés du cancer). Sans doute y a-t-il des facteurs déclenchants lorsque l’on développe la LLC, peut-être sont-ils multifactoriels. Nous ne sommes pas généticiens ni chercheurs et nos connaissances ne nous permettent pas de tirer des conclusions à partir de cas isolés. Ces études se font à grande échelle avec des protocoles très rigoureux. Qu’il y ait corrélation entre le corps qui dysfonctionne et un mal-être, c’est certainement vrai ; que cela explique tout, je ne le pense pas. Je précise que j’ai pris très peu de médicaments dans ma vie (et jamais de Viscéralgine…), simplement les médicaments prescrits pour des pathologies ordinaires, avec une intolérance à la pénicilline qui est désormais très marquée. Pour ce qui concerne le présent, je fais face à une nouvelle complication avec un carcinome épidermoïde infiltrant sur la joue gauche, une conséquence somme toute assez répandue de la LLC. Le déficit immunitaire expose l’organisme à ces pathologies secondaires. Cela ne m’empêche pas d’aller de l’avant et de me documenter. J’évite les solutions qui ne sont pas validées par les médecins (type crème miracle ou huiles essentielles) ou par mes pharmaciennes qui sont toujours de précieux conseil. J’ai gardé des séquelles d’un zona carabiné en janvier, cela me handicape plus que le reste avec des raideurs musculaires et articulaires.
Les traitements ont en effet connu de réels progrès ces dernières années, cela permet de vivre quasiment normalement. J’ai connu des moments très difficiles, et je mesure chaque jour les plaisirs que peut apporter la vie. Je me suis levé tôt pour essayer de voir la comète qui se fait désirer, mais le ciel étoilé et le clair de lune forment un spectacle unique, et la température agréable de cette fin de nuit est un vrai bonheur. Ne vous torturez pas trop l’esprit avec ces questionnements, même s’ils sont légitimes, ayez confiance en vos équipes médicales et passez un très bon week-end, avec vos proches si vous le pouvez (mais un bon livre ou un bon film font parfois aussi bien !)
Joël

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Bonjour tout le monde.:slightly_smiling_face:
Bonjour Joel.
J’ai été diagnostiquée en 2019 comme vous.
Sous Calquence depuis octobre 2022.
Je voudrais commencer par vous rassurer : quand j’ai créé ce nouveau sujet , c’est parce qu’il n’existait pas encore et qu’étant de nature curieuse et non résignée (bien que dans l’acceptation de ce que je ne peux changer) , j’aime bien à minima essayer d’apprendre et de tenter de comprendre un peu plus chaque jour. . Il ne s’agit pas d’une étude scientifique bien évidemment ! :roll_eyes: Zéro protocole , zéro prise de tête. Juste des constats que nous faisons les uns et les autres et que nous avons envie de partager. En découlera ce qu’il en découlera. On peut être sérieux sans se prendre excessivement au sérieux pour autant :wink:. L’idée c’est de voir si il pourrait y avoir des points communs récurrents entre nous par exemple.
De toute façon, tout le monde est libre de répondre …ou non !. C’est un sujet comme un autre , car aucun ne devrait être Tabou. Les quelques personnes qui ont répondu sont intéressées également par cette thématique visiblement . Il n’est absolument pas question de se “torturer” l’esprit bien évidemment ! Et nous faisons tous confiance à nos équipes médicales respectives. Cela va de soi.( Mais ce qui va sans dire, va mieux en le disant :nerd_face:).
C’est d’ailleurs ma cancero qui m’a communiqué les coordonnées d’Ellye , car j’ai toujours bcp de questions auxquelles elle n’a pas forcément de réponses, et surtout elle n’a pas le temps ! Une consultation d’1/4 d’heure à une 1/2 heure tous les 6 mois à présent , c’est vraiment juste !
Du coq à l’âne : je cohabite avec ma maladie et je ne l’ai jamais “maudite” . En définitive ,elle m’a permis de m’extraire (ponctuellement au moins) d’un travail qui a du me raccourcir mes télomères un maximum !! Ma loyauté et mon professionnalisme m’empêchaient de lever le pied. D’ailleurs quand mon généraliste m’a annoncé la LLC , il m’a proposé un arrêt . Que j’ai refusé. Je n’ai arrêté qu’une fois qu’il a fallu commencer un traitement. Et je n’en ai parlé à personne…En clair, mon travail est une charge mentale plus lourde pour moi que la LLC.
Étant entendu que je n’ai pas de complications hormis la manque d’énergie et des douleurs desquelles j’apprends à faire abstraction, comme je suis obligée de le faire pour mes acouphènes que j’ai depuis 48 ans . L’habituation est ce qu’on m’a proposé. Et je l’ai donc appliqué…
J’ai toujours confiance en mon SI bien qu’immunodéprimée . J’ai eu le covid 2 x , et je n’ai rien pris hormis 2 ou 3 Doliprane en tout. C’est bien la preuve que je suis confiante. :wink: Je n’ai ( pour le moment) pas de maladies intercurrentes. Je peux me tromper bien sûr, mais je suis quasi convaincue que c’est grâce à mon hygiène de vie : je mange équilibré ( bien que bcp trop de chocolat en plus des fruits et légumes :yum:) , je marche bcp en forêt , même si c’est doucement, je prends des bains de mer le soir ( dans de l’eau à 17 , 18 degrés actuellement :grin:). J’adore lire , j’ai plein de livres , mais impossible de me concentrer par contre…:confused: Les films , c’est pas trop mon truc…
Mon esprit s’évade en permanence…rien de méchant mais impossible de lire. Possible que ce soit le traitement ( un des effets secondaires est la confusion ) , ou alors le smartphone qui a modifié le cerveau en mode zapping ? :grin:
Toujours est il que profiter de la vie sans se prendre trop la tête , n’empêche pas la lucidité. Les 2 sont compatibles. Je profite de la vie comme je le peux , mais en parallèle j’aimerais bien essayer d’en comprendre un maximum concernant ma maladie.

Voilà voilà.
Encore une belle journée qui s’annonce aujourd’hui.
Profitez en bien tous.
Et Joël , ne vous inquiétez pas trop pour les personnes qui répondent à cette thématique. C’est de la saine curiosité, et je ne pense pas que qui ce soit puisse faire l’amalgame avec une vraie étude scientifique !! ( en existe t’il seulement d’ailleurs ? ) :wink::nerd_face:

Bonnes vacances Patricia ! :sunny:

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Rajout :
Je me dis aussi qu’en connaissant certaines causes probables, on peut s’en éloigner. Parce qu’en supposant que notre LLC ait été déclenchée entre autres par une cause environnementale , si nous persistons à baigner dans ce même environnement, ce n’est pas très propice à notre “guérison”…
Comme dit plus haut, pour ma part , j’ai abandonné mon matelas bourré de benzène, et j’ai changé de chambre car la mienne faisait office de bibliothèque et que l’encre des livres contient du benzène. Le benzène est officiellement reconnu comme cause de leucémies.
J’ai arrêté de (sur) -consommer des chewing-gum à l’aspartame, je mange un maximum bio.
Je tente de relativiser tout ce qui peut l’être en termes de petits ou moyens soucis.
Bref , j’apporte des modifications en espérant que cela aura des répercussions positives sur ma santé.
Ne rien modifier et prendre uniquement le traitement, me paraissait comme vider une embarcation qui prend l’eau , sans boucher les trous …
J’ai besoin de me sentir un minimum actrice aussi, et pas uniquement de respecter un protocole de manière passive. Au pire, si vraiment ça ne sert à rien, au moins ça ne peut pas faire de mal non plus. :wink:

Cordialement.

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Je suis bien conscient que les causes environnementales sont importantes, et ce n’est certainement pas facile de toutes les éliminer. Nous avons probablement été confrontés dans notre jeunesse à des substances (insecticides et autres) qui ne sont plus employées aujourd’hui et que nous avons stockées dans notre corps sans le savoir, sans que nos parents en soient conscients. Déjà, il faudrait que les résultats d’analyse de l’eau “potable” soient “sincères, véritables et complets” (ce n’est pas le cas dans mon secteur comme dans beaucoup d’endroits). Et ce n’est qu’un aspect… Manger bio, pourquoi pas à condition que le bio ne vienne pas de pays où ce label ne veut rien dire. Je pense que l’on fait tous pour le mieux dans notre quotidien, mais cela reste très complexe si notre environnement (air, eau) est pollué. J’ajoute que vivre à la campagne ne protège pas des pollutions environnementales, malheureusement. J’aère beaucoup la maison, je ne suis pas certain que l’air qui vient de l’extérieur soit plus pur (vignes, vergers et cultures pas franchement “bio” à proximité). Mais cela n’empêche pas bien entendu de faire le maximum à son niveau et d’agir selon ses convictions. Et je vous rejoins sur le fait qu’il faut, lorsque c’est possible, se détacher ou relativiser les soucis du quotidien.

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Je n’ai aucune compétence universitaire pour répondre à votre question, mais je peux vous dire que “on n’hérite pas” d’un lymphome, c’est plus compliqué qu’il n’y paraît, mes frères et ma soeur et leurs descendants n’ont pas encore manifesté de lymphome quelconque et pourtant nous (une trentaine de personnes au total) avons vécu ensemble en France. Ce qui est particulier chez moi, c’est que j’ai un corps dont le tissus profond est sensible à la mononucléose, aux angines à répétition et au lymphome qui n’est apparu que lors de mes 85 ans. Peut-être était il vivant et bien caché dans les ganglions et que mon mode de vie ne l’avait pas permis d’éclore hypocritement , car la belle science d’hier et d’aujourd’hui ne permet pas encore de définir les maladies latentes qui vont se manifester au soir de notre vie. Il y a sans doute des astuces pour deviner l’avenir, mais d’abord, c’est cher et la détection prétendue est réservée en priorité aux escrocs et parfois à des chercheurs qui n’ont pas encore fini de trouver ce qu’ils recherchent. Cette année, des scientifiques certifiés osent évoquer la possibilité d’exposition aux particules fines et à certains produits chimiques, ce qui ne serait valable que pour des gens dont le tissus HLA est particulièrement sensible. Pour ma part, je n’oserais jamais dire que mon lymphome a été stimulé par mon voisin agriculteur qui utilisait (tout comme la SNCF d’ailleurs) du glyphosate périmé, car j’ai appris qu’en 1660, il y avait à Paris quelques personnes que l’on montrait dans les foires et qui avaient développé des superbes lymphomes irréductibles de taille éléphantesque. A l’époque, pas de problème avec le glyphosate vous dirait Monsanto et pas de SNCF et de particules fines, ajouterait la SNCF ! Donc, comme le nombre de lymphomes en France double tous les 20 ans depuis 1960, il y a autre chose à trouver et à rechercher d’abord. Il faut donc financer la recherche et encourager les chercheuses et les chercheurs de bonne volonté et leur apporter des faits et des hypothèses (s’ils veulent bien nous écouter). Et attendre ! Ceux qui ont de la chance, ce sont ceux pour lesquels un médicament a été trouvé pour réduire leur lymphome en moins de deux. Et il reste les autres, ceux pour qui, comme pour les maladies rares, il n’y a pas encore de solution à mettre en oeuvre. La vie est injuste, mais c’est la vie ! Et ceci nous conduit à toujours chercher à accomplir notre devoir ! Courage ! Daniel

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Bonjour à toutes les guerrières et guerrier,
Je vous part de mon expérience et des motifs supposés à l’origine de cette maladie.
J’ai été exposé au stress pendant 36 ans: interventions sur bagarres, agressions, homicides, suicides, violences en général. J’ai été victime de tirs à plusieurs reprises. Interventions sur incendies: entreprises, feux de forêts, habitations. Escortes nucléaires et j’en passe. Nouvelle Calédonie 1988 pas de moustiquaire pendant 6 mois alors que nous étions sous la tente. On se protègeais en se badigeonnant de produits insecticides. Pendant ces 36 ans à proximité d’émetteur et récepteur radio puissant dans les voitures et les bureaux. Pour terminer j’ai résidé 4 ans dans un mas au milieu de pommiers qui étaient souvent traités.
Voilà je pense avoir fait le tour
Bonne journée
Bruno

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Je suis absolument d’accord avec tout cela Joël …

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Bonjour Daniel 32.

Le “terrain” de chacun est primordial effectivement.
Nos pré dispositions quoi …
J’ai probablement eu une mononucléose aussi il y a 40 ans. Mon généraliste de l’époque n’était pas sûr de son diagnostic…Epstein Bar est souvent évoqué également. D’ailleurs il y aurait un rapport aussi entre Epstein Bar et le lupus , auquel nous sommes plus sensibles avec “nos” différents cancers du sang.
Je l’ai eu aussi. Comme beaucoup de personnes.

Effectivement, on peut se poser la question de ce qui provoquait des lymphomes en 1660. Peut être les moyens de chauffage, s’ils avaient des cheminées et faisaient brûler n’importe quoi ? Ou une concentration de métaux lourds près de son habitation ?.:thinking: A tout hasard…:grin:

Ce qu’il faut retenir c’est comme vous le dites, que le nombre de lymphomes double tous les 20 ans depuis 1960. Ça c’est inquiétant quand même et révélateur du fait que ce cancer se plaît à notre époque du fait d’un environnement qui lui semble propice …:confused:

Un questionnaire (qui ne sera jamais exhaustif évidemment) mais très complet qui serait rempli par des milliers de malades révélerait peut être des points communs récurrents. Ça pourrait être intéressant. Je déplore par exemple que personne ne m’ait interrogé sur mon mode de vie, mon environnement, ni quand la maladie a été diagnostiquée, ni maintenant que je suis sous traitement.
Je suppose que les personnes qui ont un cancer du poumon, se voient à minima poser la question concernant un tabagisme ou pas…
Je serais agricultrice et au plus proche de traitements pesticides dangereux, ç’aurait été pareil puisqu’aucune question n’est posée…

On ne peut pas exclure que votre lymphome soit du à des traitements intempestifs de vos voisins.
En tout cas, comme le mentionne Joël, l’air pur des campagnes qui ravigote , c’était il y a longtemps.
Maintenant certaines villes sont moins polluées que certains coins de campagne. :roll_eyes:

Mais bien évidemment vous avez raison de souligner qu’une partie d’entre nous , a la chance de bénéficier d’un traitement qui lui réussit. :pray:

Courage à vous aussi :muscle:
Cordialement

Cathy 3

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Bonjour Bruno.
Merci pour votre témoignage !
J’ai envie de dire Whaou pour tout ce à quoi vous avez survécu ! :open_mouth: Vous cumulez !

  • Stress maximum
  • chocs émotionnels
  • pesticides dont insecticides à fortes doses
  • ondes potentiellement nocives
    Vous avez une bonne étoile visiblement malgré tout au dessus de votre tête ! :wink:

Vous en êtes où actuellement ?
Quel type de cancer du sang avez vous ?
Vous êtes sous Cart cell toujours ?
Vous vous sentez comment ?
Et quel âge avez vous ? ( si ce n’est pas indiscret bien sûr) .

Cordialement

Cathy3

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Oui Bruno, il y a beaucoup d’éléments dangereux auxquels vous avez été exposé, ca pourrait en être 1 seul comme tous à fois…On ne le saura jamais :woman_shrugging: Courage a vous

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