Bonjour.
Personnellement j’aime bien comprendre ce qui m’arrive, et à ce titre, je me suis interrogée longuement sur les facteurs dans mon environnement ou par rapport à mon hygiène de vie , qui auraient pu me générer cette LLC… J’ai pensé à pas mal de potentiels “coupables”.
Est ce que des personnes parmi celles qui me liront seraient intéressées par cette question, et voudraient également partager le fruit de leurs réflexions et leurs recherches ?
Nous n’aurons probablement jamais une réponse avec certitude, mais je suis convaincue que si une méta analyse était effectuée auprès d’un maximum de malades, on pourrait faire avancer les recherches en ce sens…Car si nous avons beaucoup de gratitude pour ces chercheurs qui ont réussi à nous changer la vie grâce aux traitements dont nous bénéficions, la maladie la moins dure à supporter c’est quand même celle qu’on n’aura jamais. Si on pouvait s’intéresser davantage à la prévention… Pour nous c’est trop tard, mais pour d’autres non…
Cathy 3
Bonjour,
Je suis tout a fait d accord avec vous. J aimerai partager vos recherches. Ma soeur aînée est decedee d un lymphome, elle a d abord ete traitee pour une LLC qui s est transformee. J ai herite d une forme familiale de la maladie.
Bonne journee
Nathalie
Bonjour Nathalie 43,
Ah oui , vous êtes concernée par une maladie familiale, donc je suppose que la raison en est forcément génétique !? Vos prédispositions sont réelles , mais le déclenchement de la maladie est il tributaire de facteurs épigénétiques en plus , ou non ? 
Ce qui me semblerait intéressant, ce serait de remonter au premier maillon de la chaîne dans votre famille, un peu le patient zéro de la famille , si c’est possible !? Est ce qu’il vit encore d’ailleurs ?
Personnellement je suis convaincue qu’un facteur extérieur fait buguer les gènes et qu’ils ne se dérèglent pas par le fait du hasard…
Après, quels pourraient être les points communs environnementaux ou autres entre les malades de votre famille ?
Bref, si quelqu’un qui s’y connait en maladies familiales pouvait apporter quelques éclaircissements, ceux ci seraient les bienvenus.
Me concernant, je suis la seule de ma famille à avoir un cancer du sang . Une LLC plus précisément.
( Même si cette maladie terrorisait ma mère depuis des années. Elle était convaincue d’avoir une leucémie un jour. Bien avant que je ne sois atteinte par cette maladie…)
Je vais poster une liste des éléments que je suspecte de pouvoir être à l’origine de ma LLC ( il faut juste que je trouve un moment pour le faire). Bien entendu, on ne peut rien exclure , et il se peut que les éléments déclencheurs soient multifactoriels…
Pour le moment il me semble que les études à ce sujet sont quand même très vagues…
Bonne journée !
Bonjour ,pour ma part (et l hématologue a dit que ce n était pas exclu ) ce serait dû a un abus d anti inflammatoire .
Nurofen depuis plus de 30 ans (règles très douloureuse ) et le declencheur ,l opération du pied avec toutes la panoplie d anti douleurs et anti inflammatoire .
Voilà pour mon témoignage .
Belle journée à tous
A bientôt .
Carole
Merci beaucoup Carole pour votre réponse.
Je n’avais pas encore lu ou entendu cette cause médicamenteuse. A creuser donc !
Bonjour,
Apparemment il s agit d une maladie en autre familiale mes 2 autres soeurs plus âgées que moi 70 et 72 ans sont en pleine sante, j ai 60 ans. Pour la cerise sur le gateau on m a diagnostique un lupus articulaire en mai.
Pour l interniste qui me soigne au CHU de Clermont Ferrand, ce n est pas facile pour les traitements car certains médicaments ne peuvent pas m’ être administrés.
Ma soeur aînée est decedee à 72 ans LLC, lymphome puis Richter.
Heureusement nous n avons pas le même deletion.
Bon apres midi
Nathalie
Re bonjour Nathalie.
Ah oui je comprends… compliqué quand plusieurs pathologies se cumulent…
Difficile de déterminer quelle pourrait en être la cause vu la complexité de votre cas.
Votre sœur et vous êtes vous les premières à avoir un cancer du sang, ou l’un de vos parents a t’il déjà été touché aussi ? Vous ne viviez pas avec votre soeur décédée j’imagine ?.
Avez vous des enfants ? Existe t’il un risque pour eux aussi ?
Un des facteurs officiellement responsable de leucémies, est l’exposition au benzène en grande quantité.
En faisant mes recherches, j’ai découvert que certains matelas contenaient du benzène ( en plus d’autres produits chimiques + ou - dangereux…).
J’ai dormi 20 ans sur un matelas en mémoire de forme, d’une marque renommée pourtant…( Je l’ai gardé 20 ans étant donné qu’il nous a coûté un bras…)
C’est un comparatif de 50 millions de consommateurs qui alertait sur la toxicité de ce matelas. Très mal noté : 11/20. Depuis je me dis qu’il est possible que ce matelas sur lequel j’ai qd même passé 1/3 de mon temps pendant 20 ans , pourrait avoir une part de responsabilité !?
On trouve aussi du benzène dans l’encre des livres, et comme ma chambre fait bibliothèque en même temps, je me suis également interrogé concernant une éventuelle responsabilité de mes chers livres …
Est ce que ça parle à quelqu’un ?
L’aspartame à haute dose peut être responsable de leucémies également.
Il se trouve que je mangeais des quantités phénoménales de chewing-gums qui contiennent de l’aspartame il y a 18 ans quand j’ai arrêté de fumer.
A tel point que je disais en plaisantant que je dépensais autant en chewing-gums qu’en cigarettes…
Il y a 8 ans j’ai remis ça . Pour perdre quelques kilos.
Est ce que parmi vous il y a des personnes qui ont abusé de l’aspartame ?
Bonne soirée
Bonjour à tous,
Il est tellement difficile de "déterminer " les causes qui pourraient être en rapport avec les leucemies… les produits toxiques des matelas, les anti inflammatoires ou anti douleurs ou encore l’aspartam a haute dose et quand est il des ondes hertziennes, de tous ces pesticides que nous ingérons … il y a une multitude de facteurs pouvant modifier nos gènes voir meme notre ADN notamment avec les vaccins Pfizer ou AstraZeneca etc… comment savoir. Comme par hasard ou étonnamment mon mari en super santé a " déclenché " une LLC peu de temps après sa 3eme dose vaccinale anti covid, lui et moi avons fait le rapprochement malgré ce que disent les médecins. Alors évidemment nous ne sommes pas des scientifiques, médecins ou assez calés pour avancer ce qui peut sembler aberrant mais… qui sait , on le saura peut-être dans quelques années??
Mais je reconnais que nous sommes tellement pollués de tous les côtés qu’on ne saura jamais avec précision et certitude la cause de ces leucémies, cancers qui se multiplient a vitesse grand V . Alors oui medicalement nous avons aussi les moyens de bénéficier de matériel hautement technologique qui vont détecter plus facilement ce que nous n’aurions pas vu il y a 15 ou 20 ans en arrière…
Courage a vous tous
Bonjour,
Ce questionnement me semble utile dans le cas où une prédisposition familiale peut être envisagée mais, pour le moment, je crois qu’on ne sait pas grand-chose et on peut effectivement accuser le matelas, le doliprane, le stress du travail, les beaux-parents insupportables et que sais-je encore ? Un ORL m’a dit récemment : “on peut supposer que les traitements que vous avez eus ont probablement accentué une perte auditive, mais on n’en aura jamais la certitude : vous avez eu besoin de ces médicaments et maintenant il faut appareiller, c’est l’info à retenir”. Je sais que pour d’autres leucémies, les facteurs de risque sont plutôt bien identifiés. Notre système immunitaire, à un moment donné, dysfonctionne, peut-être est-il programmé pour le faire, quel que soit l’environnement. On ne peut pas non plus refaire le chemin à l’envers et, en ce qui concerne mes multiples expériences, je préfère me concentrer sur le suivi et les traitements, tout en espérant qu’un jour, effectivement, on puisse découvrir “le” (les ?) facteur déclenchant et agir bien en amont. Ce n’est me semble-t-il pas encore d’actualité pour la LLC et ses multiples pathologies secondaires, mais les traitements ont évolué très vite, on peut le souligner aussi.
Restez bien à l’abri du soleil et de la chaleur en ce moment, bonne soirée
Joël
En ce qui concerne les vaccins, je leur dois d’être encore en vie pour vous écrire ces quelques lignes, je sais néanmoins ce qu’est un COVID sévère. Ceci dit, chacun est différent et peut réagir négativement à une injection de vaccin. N’empêche, que de vies sauvées au bout du compte. (Voir les statistiques de l’OMS, notamment)
Bonsoir Joe.
Je sais bien qu’une majorité de personnes préfèrent comme vous se concentrer sur le traitement et tout ce qui concerne un mieux être plutôt que sur le pourquoi, estimant cela inutile dans la mesure où nous n’aurons probablement jamais de réponse.
Personnellement ce que je trouverais intéressant , c’est de voir si certains facteurs suspects pourraient être récurrents dans nos différents parcours. Je trouve dommage que la science préfère systématiquement guérir plutôt que de prévenir. Après on peut aussi se dire que c’était “écrit” quoi qu’on fasse de notre vie comme vous le dites.
C’est karmique quoi. 
Toujours est il que je trouve passionnant pour ma part, que les personnes concernées qui soupçonnent quelque chose de précis de pouvoir être à l’origine de leur LLC , puissent le partager avec celles et ceux que ça intéresse.
Effectivement nous nous devons d’avoir de la gratitude envers tous ceux qui ont contribué à l’élaboration de nos traitements qui nous permettent d’avoir une vie plus ou moins normale. Cela ne m’empêche pas de m’interroger sur le fait que Calquence contienne du dioxyde de titane dans ses excipients, alors que le dioxyde de titane est interdit dans l’alimentation et qu’il a pu être remplacé . Tout comme dans les produits d’hygiène. Pourquoi trouve t’on des substances cancérigènes dans des médicaments anti cancéreux. Je n’ai pas encore obtenu de réponse satisfaisante à ce jour là non plus…
Bonne soirée à tous !
Cathy 3
.
Bonjour,
Mes parents sont decedes mais n avaient pas de LLC.
A ma connaissance, pas de maladies du sang dans ma famille proche.
Par contre, une certaine predisposition au cancer car mes 2 parents en sont morts. Cancer de la gorge pour mon papa ( fumeur et expose a un produit toxique dans son travail ) et cancer du foie pour ma maman , transfusion sanguine, sang contamine, puis jaunisse suivie d une hepatite B qui s est transformee en cancer.
Je suis persuaduee que certaines familles sont plus exposees au cancer.
J ai des amies, aucun cancer chez leurs proches.
Bonne journee.
Bonjour Nathalie43
Certaines familles ont des prédispositions comme vous le dites. C’est indéniable. Cependant, vos parents avaient des cancers dont ils connaissaient la cause visiblement, épigénétique : tabac et produits chimiques pour votre père , et sang contaminé pour votre mère…
Me concernant, je suis absolument la seule de la famille, que ce soit du côté maternel ou paternel , à avoir un cancer. Zéro cancer dans toute la famille.
Ça m’intrigue d’autant plus !
Et côté stress ? Êtes vous de grands stressés dans votre famille ?
Pour ma part, j’ai connu des périodes de stress intense sur des durées relativement longues. Au travail notamment. Mais également dans ma vie privée. Je pense que ça doit bien affaiblir le système immunitaire quand même…
Bonne journée à tous
Bonjour. je suis comme vous et suis très intéressée par vos recherches car je cherche aussi à comprendre pour LLC découverte à 59 ans et se déclare et traitement envisagé à partir de mon rdv chez l’hémato oncologue en novembre;
- Pas de cancers familiaux en antécédents
- Moi j’ai eu un cancer du sein en 2015 avec mastectomie et pose de prothèse en 2016 qui n’est à ce jour plus posé car soi disant dangereuse pour la santé. je vais en parler à mon rdv de novembre pour éventuellement la faire enlever. Est ce que la LLC peut venir de la ? car d’autre personnes déclarent des maladies auto-immunes et gros problèmes de santé suite à mise en place de prothèses mammaires…
- une naturopathe m’a signalé qu’une étude après la prise du médicament Viscéralgine beaucoup de personnes avaient déclaré une LLC et j’en ai pris pas mal plus jeune…
A suivre et à comprendre peut être un jour.
Bon courage à tous. Patricia 64 ans
Bonjour Patricia.
Merci beaucoup pour votre témoignage.
- Concernant votre cancer du sein => se pourrait il que la radiothérapie ait une part de responsabilité ? Les rayons sont une cause reconnue de LLC aussi…
Donc 2 nouvelles pistes :
-
prothèse du sein.
-
Médicament : Viscéralgine
J’espère que vous ne stressez pas trop à l’idée de devoir commencer un traitement…
Savez vous quel traitement votre oncologue a prévu de vous faire prendre ?
Vous voyez que nous sommes nombreux dans votre cas sur ce site , et une bonne partie d’entre nous ne sont pas trop impactés, voire se sentent mieux une fois sous traitement. Alors 
!
Bonne journée.
Joël a raison de rappeler la dangerosité du soleil pour nous qui sommes sous traitement.
Peut être qu’il faut insister sur ce point, car des différents cancérologues que j’ai vus , aucun ne m’en a parlé. Alors que j’ai la peau claire et des tâches de rousseur, ce qui est déjà un terrain à risque en soi !
( Peut être parce que c’est une évidence pour eux ? ).
ALORS PROTÉGEONS NOUS BIEN DU SOLEIL. 
Même si la belle saison tire sur sa fin …
A bientôt de vous lire.
Bonjour Cathy 3,
Personnellement, je trouve que les recherches ne s’intéressent pas assez à la relation entre le psychisme et la maladie. Je ne parle pas ici de facteurs génétiques familiaux.
Dans mon cas :
-
Cancer du sein juste au début de ma retraite il y a 15 ans. Ce tout début de retraite (pourtant souhaitée) a été difficile pour moi. J’avais l’impression soudaine de n’être plus rien, de ne plus être reconnue socialement, après avoir quitté mon emploi dans lequel j’avais été très investie. Et curieusement, c’est à ce moment de « creux » dans ma vie qu’un cancer s’est déclaré !
Chimio, radiothérapie. -
4 ans plus tard ma LLC est décelée. Effets des rayons ? de la chimio ? « C’est la maladie des retraités » m’a dit mon ostéopathe !
Puis je reste 11 ans au stade A, sans grande évolution de la maladie. -
Au bout de ces 11 ans, je vis un événement très joyeux : nos 50 ans de mariage. Ce fut une grande fête préparée pendant 3 ans, pour laquelle je me suis énormément investie, comme une jeune fiancée préparant son mariage (hébergement sur place des 75 invités, tenues, traiteur, photographe, déco…etc…).
Après cette fête très réussie, grand moment de déprime (comme un wedding blues). Comme si cette fête avait été une fin en soi dans ma vie. D’ailleurs avant la fête, je disais toujours « pourvu que je tienne jusque là…». Et après, difficulté pour avancer, faire de nouveaux projets.
Et Bingo ! Comme par hasard , c’est encore à ce moment de « creux » dans ma vie, que les analyses de sang sont devenues soudainement très mauvaises, que je suis passée du stade A au stade C brutalement !!!
Voilà pourquoi je suis persuadée qu’il y a un lien entre le corps et l’esprit. Ce n’est sans doute pas le seul facteur expliquant ma LLC mais je pense que mon vécu a fortement induit la maladie.
Je ne sais pas si parmi vous, d’autres personnes ont constaté de semblables liens ? Vos témoignages seraient intéressants.
Bien cordialement
Danièle, alias Ronibus
Bonjour Cathy.
Non pas eu de traitement pour cancer du sein car mastectomie… ni de radiothérapie.
Effectivement je suis déjà une stressée de la vie à la base donc je stresse énormément pour le traitement. L’hémato m’a parlé d’un médicament oral mais je ne sais pas le nom car il a demandé que je fasse un bilan cardio avant mon rdv et j’espère qu’il n’y aura pas trop d’effets secondaires.
avez vous un traitement, si oui lequel et avez vous des effets ? Merci pour votre soutien… j’espère que ce traitement se passera bien. bonne journée à vous
Bonjour,
Tout a fait d’accord avec ce que vous dites, le corps et l’esprit sont indéniablement liés !
Toute maladie a une signification psychique!
La symbolique de la leucemie serait en rapport avec un sentiment d’impuissance face a une situation qui nous aurait touché profondément, une devalorisation de soi…
( taper dans Google " la symbolique des maladies) .
Bon, même sans aller sur internet, oui il est de toute façon évident que le corps et l’esprit fonctionnent ensemble. Et oui l’immunité est essentielle pour un bon fonctionnement de notre corps et on ne parle pas non plus assez , bien qu’on en parle de plus en plus , le microbiote intestinal si important a notre bonne santé.
Tout est lié !