Bonjour Hinde
Je pense qu’il doit il y avoir des accords entre les caisses d’assurance maladie. Pour ce qui me concerne j’ai été traité à MARSEILLE à l’Institut Paoli Calmette. Je sais que c’est très cher mais en France nous avons de la chance tout est pris en charge. Cela se fait sur Paris, Lille, Marseille etc. C’est un traitement très efficace. Je suis en rémission depuis 1 an.
Cordialement
Bruno
Bonjour Hinde,
Je commence aussi un traitement par CAR-T cells en ce moment au CHU de Lyon.
En France le traitement n’est appliqué que sur 3 sortes de Lymphomes dans une dizaine de CHU habilites. Je vais relire plus haut dans votre premier message de quel lymphome est atteint votre mari. Toujours en France, il n’est possible de l’avoir qu’en 3eme ligne, c’est à dire après 2 traitements qui ont échoué avant, deux rechutes donc. Ce sont hélas, les conditions actuelles quet vous devez déjà connaître avant de parler du coût financier. Celui ci, effectivement très élevé , est pris en charge par l’hopital qui s’engage financement auprès du laboratoire qui va transformer les leucocytes du malade génétiquement. C’est l’assurance maladie qui rembourse ensuite à l’hopital. Aucune assurance privée n’intervient.
Mais si vous vivez et travaillez en France, si vous êtes salariée, vous bénéficiez forcément de la Sécurité Sociale. Êtes vous mariés avec votre compagnon ? Dans ce cas, il existe à la Sécurité Sociale la notion de bénéficiaire qui peut être pris en charge au nom de l’assuré lui même : par exemple un enfant sans salaire est “benificiaire” de l’un de ses parents qui cotise à la sécurité sociale, de même une épouse qui ne travaille pas est benefini aire de son mari et aura les mêmes droits aux remboursementservices que lui.
Autre chose, cette prise en chargeà 100% n’est possible que après une déclaration d’ALD, acceptée par la caisse d’assurance maladie dont vous dépandez.
Vu de l’étranger, ce n’est pas simple à comprendre. Je trouve que le Canada est bien inconséquent de vous dire de faire venir votre marri en France pour qu’il soit soigné. Mais qui au Canada ? Certains pensent peut être qu’on peut tout soigner gratuitement. Ce sont des charlatans. Je ne vous apprendrai pas qu’en Amérique du Nord, il vaut mieux être très riche quand on est malade.
Bon courage. J’ai une adresse privée mail qui est visible dans mon profil. Tapez sur le Y qui est affiché devant ce message et vous aurez mon profil.
Bon courage . Donnez moi des nouvelles
Yves
PS. J’ai ouvert il y a dix jours une rubrique sur mon début de traitement par CAR-T cells, que vous pouvez lire dans les lymphomes en cliquant lymphome du manteau, puis traitement. Il y a tant de lymphomes différents que je préfère classer sous le nom exact du lymphome qui me concerne. Mais je suis aussi en contact avec Bruno qui vous a répondu ci-dessus et c’est comme ça que j’ai lu votre appel angoissé.
PS 2 pour Bruno. Je suis de nouveau hospitalisé mais ça va le faire. Tu vois je peux écrire. Bien cordialement à toi. Je t’envoie uin message privé. Très cordialement
Yves
Bonjour Hinde,
Vous ne dites pas de quel lymphome souffre votre fiancé. C’est important de le préciser, car il en existe une trentaine de sortes, et en France quel que soit l’hôpital habilité pour les CAR-T cells où vous voudriez qu’il soit admis, il n’y a que pour 3 lymphomes précis que le traitement est fait.
Ne paniquez pas. Continuez de nous questionner soit Bruno soit moi.
Cordialement
Yves
bonjour Bruno
tout d’abord merci de m’avoir lu et répondu ,
j’espère que vous allez bien et mieux , j’espère que tout se passe bien pour vous.
vous lire m’a fait du bien déjà , je suis tellement mal , tellement seule dans ce monde du lymphome que je ne connais pas et que je découvre . ce monde de procédure sans fin
j’ai eu aussi des messages de Yves que je remercie encore .
je vais vous expliquer mon désarrois
mon fiancé est venu s’installer à Paris avec moi et nous avions le projet de nous marier , c’est alors qu’en repartant pour un contrôle on lui annonce une récidive au bout de 18mois d’autogreffe et allogreffe et chimio etc…
ils lui annoncent aussi qu’ils ne peuvent rien faire pour lui . on lui parle des CAR T cells, un traitement qui se fait en Europe et aux états unis
j’ai alors commencé les recherche ici à Paris mais en recevant le devis j’ai sauté au plafond
comment faire ? ou aller ? comment réunir cette somme ?
je ne sais plus , surtout qu’on arrive pas à avoir un RDV avec un hémato oncologue à l’hôpital
on nous demande d’abord de payer le devis ! je ne m’attendais pas à cette réponse d’un hôpital public.
on paye avant même de savoir ce qui nous attend , on paye sans rien savoir du traitement
c’est fou .
je suis anéantie,
sans parler de la déception de mon mari , du stress , de l’angoisse , de la peur …et j’en passe ,il commence à avoir des symptômes , des diarrhées dues a la maladie et toutes les difficultés .
je sais qu’ici en France le mari peut bénéficier de la sécurité de son épouse mais nous ne sommes pas encore mariés,
il n’y a pas de convention entre les 2 sécurités sociales ( france , canada) pour ce traitement .
je suis perdue
pensez vous que ce soit possible d’avoir un rdv avec votre médecin ? au moins une 1 ère consultation qu’on nous refuse a paris
si vous avez des infos en plus je suis preneuse
en vous remerciant par avance
Bonjour Hinde,
Je comprends votre désarroi. Je pense qu’il n’est pas possible d’aller en consultation directement à l’institut où j’étais suivi. Pour ce qui me concerne c’est mon hématologue qui m’a adressé quand il a constaté qu’il ne pouvait plus rien faire pour moi: il a passé la main aux hématos de Paoli Calmette. Il s’agit du Docteur … qui exerce maintenant à l’hôpital privé d’…C’est un ancien chef de service hémato de Paoli Calmette. Quant à ce qui concerne les patients étrangers: je ne sais pas du tout comment cela se passe. A l’institut j’étais suivi par cinq ou six hématos: leurs décisions étaient collégiales. Vous comprendrez que je ne peux pas m’engager pour eux concernant une consultation. Rien ne vous empêche toutefois de contacter le Docteur …
Je vous souhaite beaucoup de courage. Amicalement.
Bruno
Bonjour Hinde,
Votre situation est délicate et j’imagine votre stress. Pour ma part étant français à l’étranger j’ai eu la chance d’avoir pu continuer à cotiser à la sécurité sociale française, cela est primordial pour obtenir votre prise en charge.
L’administration français est connue pour ces lourdeurs et malheureusement il faut passer les étapes une à une, vous devez d’abord être résident. Vous parlez mariage mais il y a d’autres formes de concubinages (PACS…) qui sont peut-être plus rapide à mettre en oeuvre.
Pensez également à la CMU (caisse maladie universelle) qui est faîte pour les personnes sans ressource
mais encore une fois il faut à mon avis être résident pour y prétendre.
Pour les prises de rdv demandez à vos médecins canadiens si non pas le contact d’un confrère français. Un petit mail ou un coup de fils de leur part, cela peut vous ouvrir des portes…
Courage,
Fabrice
Bonjour Hinde,
Vous expliquez que votre ami a vécu plus de 3 mois. Il vient de retourner au Québec ?
Donc renseignez vous auprès d’ameli. Il peut avoir accès à leur disposition PUMA. C’est accessible aux étrangers pouvant prouver qu’ils vivent en France depuis 3 mois.
Bon courage à vous.
Joelle
Bonjour @Juste
Les formalités concernant ce dispositif ont changées depuis quelques années et il faut désormais justifier de 6 mois de présence sur le sol Français pour pouvoir en bénéficier.
Cordialement,
Bonsoir,
Nous avons toutes les deux raisons.
Au départ de la demande ç’est 3 mois, puis Ameli demande 6 mois par an de résidence stable.
Cordialement
J’ai posté l’article en date de décembre 2020, provenant du site gouvernement .
Cordialement
Bonjour Hinde,
Excusez moi de ne pas avoir écrit ses derniers jours. J’ai du être transféré dans l’unité covides de mon hopital ou on m’à administré l’anticorps monclonal XEVUDY pour stopérer l’évolution de la maladie. Mon traitement par le CAR-T cells devrait pouvoir reprendre normalement mis à part que dans ce cas, la "quarantaine " d’isolement est den 14 jours, maladie comprise.
Sur la question des hematologue sur et du coût, ne soyons pas d’emblée négatifs. Les grands pontes font payer très cher leur avis en visite "extérieur ". Mais dans la plupart des hôpitaux il y a des onco-hematologues compétents qui recouvrent les patients au tarif conventionné, le même que pour toutes les spécilites hospitalières. Le plus difficile sera peut être d’être reçus très rapidement (tous les deux ensemble c’est primordial pour le moral ).
Mais certains ont des visites “privees” dans leur bureau à l’hopital, avec des délais plus courts. Suivant ou vous vivez dans Paris, vous pouvez essayer Versailles ou Créteil ou d’autres pour connaître les créneaux. La consultation n’engagé à rien. Il n’y a pas d’avance à verser pour la suite ,; cette réponse estrès hallucinante ! !!!
Une lettre de votre généraliste (médecin traitant) résumant le parcours précédent de votre fiancé simplifiera la prise rendez vous. Il faut savoir que les hematologue sur sont parfois consulté pour un simple ganglion qui apparaît après une rage de dents ; c’est un signe d’infection, pas un symptôme de lymphome ! !!! Je comprends donc parfois des rendez vous éloignés qui laissent le temps au malade de commencer lui même des recherches ! Je ne dis pas cela pour vous puisque votre mari a déjà suivi 2 lignes différentes de traitement et qu’il fait donc une 2eme rechute.
Sur le plan administratif par rapport à votre situation j’espère qu’on vous trouvera des solutions.
Encore beaucoup de courage pour vous deux.
Bien amicalement
Yves
Bonjour Yves,
L’hôpital public n est pas gratuit. Pour un citoyen français qui cotise et qui a ses droits ouverts l’assurance maladie prend en charge une partie ou totalement les soins selon les cas. Si le patient n’est pas citoyen français et qu’il n’a pas d’assurance maladie, la consultation et les frais médicaux restent donc à la charge du patient.
Très cordialement,
Bonjour Noëmie,
Je sais cela bien sûr. Ma réponse à Hinde avait surtout pour objet de calmer ses angoisses, lui éviter de prendre des décisions irréfléchies dans la panique. C’est du moins ainsi que je considère notre “rôle” entre malades et/ou accompagnants de malades.
Ainsi je posais la question “matrimoniale” de ce jeune couple (mais j’ai lu, depuis, qu’ils étaient fiancés, ma suggestion de se renseigner, auprès de l’Assurance Maladie n’est, dès lors, plus pertinente ).
Est-ce que je fais erreur quand je parle des “ayants-droits” (même s’ils n’nt pas la nationalité française) d’un assuré assujetti (donc cotisant lui-même) au régime général de l’Assurance Maladie ?
C’est une notion qui existait en tout cas autrefois, quand j’étais plus au fait de ces questions par mon implication dans le milieu mutualiste (MGEN). Mais les choses ont pu évoluer bien sûr; pas forcément pour le maintien en bonne santé des assurés et de leurs familles.
Si vous pouvez répondre à ce sujet (pas pour le cas de Hinde, mais en général) je pense que cela pourrait rassurer des malades qui ne se font pas soigner en raison du coût de tous nos traitements. (J’ai déjà fait un calcul approximatif de ce que la collectivité a pris en charge depuis le début de ma maladie, c’est effarant ! ).
Heureusement qu’en France cette solidarité nationale existe. Il faut aussi se battre pour la conserver, voire l’améliorer.
Bien cordialement
Yes
Bonjour Yves,
L’assurance maladie en France est individuelle et les droits sont ouverts si on justifie d’un certain nombre d’heures travaillees dans les 6 ou 12 derniers mois. En ce qui concerne les ressortissants étrangers, ils peuvent faire une demande de couverture à l’assurance maladie en justifiant de 6 mois de présence au moins sur le territoire national. Dans le cas des ressortissants étrangers qui ne peuvent donc pas être couverts par l’assurance maladie, l’hôpital leur présentera un devis et leur demandera de payer les frais médicaux.
Très cordialement,
Noemie
Merci de transmettre toutes ces informations à Hinde21, c’est elle qui pose des questions et s’inquiète, ce n’est pas moi !
Cordialement
Yves
bjr Yves
J’espère que tout va bien pour toi,
je viens de moins en moins souvent sur ce site que je deteste, aucun suivi, rien à voir avec le concept du precedent “forum lymphome espoir”
c’était convival, chaleureux, on pouvait se suivre de façon bcp plus simple
bref…
courage et toutes mes pensées positives
Bonjour,
Si vous rencontrer des difficultés avec l’utilisation du forum, n’hésitez pas à nous contacter par mail infos@ellye.fr ou par téléphone le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66 pour qu’on vous aide.
Ce forum qui est en place de puis 1 an 1/2 vous permet de suivre les fils de discussions et de communiquer de façon beaucoup plus simple que l’ancienne version tout en conservant l’ensemble des historiques des discussions. Nous comprenons que lors du changement, cela a nécessité une adaptation de la part des utilisateurs. Néanmoins, les retours que nous avons depuis le changement sont très satisfaisants et positifs.
Très cordialement,
Bonjour Yves,
Je vous lis régulièrement. Vous avez trouvé la force. C’est dur mais vous allez bientôt voir le bout du tunnel. Dans quelques jours je serai à un an après les CAR T CELLS à ce moment j’expliquerai comment c’est passé cette année.
Cordialement
Bruno
Merci Bruno
Je vous remercie beaucoup. Votre exemple m’a beaucoup servi à me lancer dans cette épreuve. J’espère suivre votre chemin à un an d’écart.
Cordialement
Yves
Bonjour Noemie,
Il me semble qu’une partie des échanges soit éliminée ou perdue notamment dans la conversation ayant pour thème « traitement-en-3eme-ligne-par-car-t-cells-la-leucapherese-et-le-bridge/12919/85 ».
Pouvez-vous me dire ce qu’il en est .
Merci à vous
Cordialement