Bonjour à tous les Manteaux,
Je reviens sur le forum pour obtenir un maximum d’informations sur le Traitement CarTcells, du jour J à la sortie et les mois suivant
Mon mari rentre dans le protocole le 31 octobre à,ST Louis Paris
3 jours de chimios … est-ce qu’elle est intense et est-ce qu’elle fatigue beaucoup?
2 jours de repos… est ce que l’on est en forme pour recevoir des visites?
Injection des CarTcells, j 5, Est ce que les effets secondaires arrivent rapidement? doit-on laisser tranquille le malade? ou peut-on aller le voir ?
La sortie à J+ 10, comment se passe le retour à la maison, faut-il prendre beaucoup de précautions, nourriture? fatigue? etc… etc…
multiples visites à l’hopital? nous sommes à 3h de Paris en voiture mais 45mn en train
En cas de soucis à la maison, faut-il partir en urgence?
Bref… autant de questions et d’angoisses, même en partant positif bien sûr
Merci à tous pour vos reponses, toutes seront les bienvenues
Prenez soin de vous
Christine
Bonjour, j’ai bénéficié des cart t cells en avril 2025,je dit bénéficie parceque je suis en rémission complète. J’ai déjà eu une auto greffe de moelle osseuse en mars 2024. Entre les 2 traitements, il n’y a pas photo, le cart cells, c’est beaucoup moins éprouvant. C’est juste long (je suis resté 29 jours). La chimio de 3 jours, franchement ça va. Les seuls effets secondaires que j’ai eu, c’est des problèmes neurologiques connus. Il faut se préparer car ça a été chaud pour moi. perte de mémoire, propos incohérent. 3 jours de surveillance. Mais c’est réversible. Aujourd’hui je vais très bien. On ne peut pas savoir votre réaction car aucune personne ne réagit pareil. Soyez confiant, ce traitement fonctionne à 70 %. N’hésitez pas à me solliciter si vous avez besoin d’autres explications.
merci infiniment pour votre réponse
mon mari a eu une autogreffe en 2011, puis 2017 chimio et neuropathie s’en sont suivi, 2021 rechute à nouveau, sous ibrutrinib 1 an , puis problème cardiaque, arret de l’ibrutrinib 2 ans, pet remission, hélas reprise du lymphome en Mars 2025 mais comme nous étions en déménagement, mon mari 'na rien dit et à présent , carTcells,
merci merci
Bonjour Cassie,
J’ai bénéficié d’un traitement par Cart t cells en
Mars 2021 à l’institut Paoli Calmette. Ça a été un peu sportif. Je m’inquiétais surtout pour la chimio à forte dose pour faire de la place pour les car t. En fait j’ai très bien supporté. Les lymphocytes m’ont été injectées et contre toute attente j’ai eu une réaction environ deux heures plus tard. J’avais des frissons, de la température, des problèmes de vue, d’audition, une certaine confusion Mes reins ont arrêté de fonctionner. J’ai été hydraté très fortement. Je suis passé de 80 à 120 kilos. J’ai failli deux fois aller en réanimation. Au bout de 3 semaines d’hospitalisation: j’étais sur pieds. Je n’avais plus rien. J’ai continué ma vie comme avant. Je fais du sport tous les jours. Je suis suivi par un cardiologue qui a remarqué en 2023 une anomalie. J’ai subi une coronarographie qui a révélé une coronaire obstruée a 90 /100. J’étais asymptomatique. Ils m’ont mis un sten. Je suis également suivi par un néphrologue. Tout fa bien. J’ai arrêté le valaciclovir en octobre 2023. En novembre j’ai eu un zona qui a duré de nombreuses semaines. En juin suivant j’en ai eu un autre moins violent. Maintenant cela fait 4 ans et demi que j’ai été traité et tout va bien. Je fais moins de sport mais à mon avis c’est très important. Je fais 50 km de vélo par jours. En plus de tout ça en juin 2023 j’ai été renversé par une voiture. J’ai eu 3 vertèbres fracturées la C2 D11 et D12. Je passe entre les gouttes.
Bon courage à vous
Cordialement
Bonsoir,
merci Véro, oui j’ai beaucoup lu et conversé avec Yves, mais c’est toujours bon d’avoir plusieurs échos car chacun reagit tellement differemment
le souci actuel c’est que mon mari a fait une infection pulmonaire sévére il y a un mois et que elle perdure, avec rechutes et c’est galère car les carTcells sont prevus pour le 31 avec injection le 7 et il n’est tjrs pas en forme!
Merci pour vos messages qui sont autant d’encouragement et d’espoir dans ce temps qui précède mon hospitalisation pour cart cells cette semaine
Je vous ai lu avec beaucoup d’intérêt et d’attention vous cher Yves qui m’avait adressé ce premier message tellement encourageant étant de la même génération moi qui craignait que cela ne me serait pas proposé !
Merci à Bruno ,Christine que je découvre, Lou65 , Vero , Hervé , et j’oublie certainement d’autres amis, qui ont bien voulu partager leur expérience
Et contribuer à apaiser cette appréhension
Cela a été un grand réconfort ces jours derniers d’ attente d’hospitalisation un peu longue justifiée par manque de lit disponible
J’ai lu tous vos écrits, je sais que chacun vit différemment cette expérience et notamment les effets secondaires que je crains un peu mais
Aléatoires!
J’admire votre force devant ce que vous avez supporté
Les deux chimios Bridges ont été difficiles et très fatigantes avec des poussées hypertensives résolues aujourd’hui !
Vois m’avez beaucoup aidé j’avais été très bien renseignée lors de ma visite médicale de confirmation mais j’ai beaucoup appris en vous lisant
Je vous souhaite de bonnes nouvelles des moments de joies si petites soient elles toujours à vivre intensément et La REMISÎON a durée indéterminée
Merci et pardon ceux ou celles que je n’ai pas nommé
À vous mes chaleureuses pensées
courage a toi aussi Mamynou, mon mari va être hospitaliser fin de semaine aussi.
Tu es dans quelle region, lui, sera à st Louis Paris
bon courage et plein d’ondes positives
amitiés
Merci Cassie de votre message, et je souhaite que tout se passe au mieux pour votre mari.
Nous n’avons pas le même lymphome, mais le déroulement du protocole Cart cells est identique
Après avoir été soigné dans ma région d’origine, le Nord , je suis désormais prise en charge à Toulouse, par l’Oncopole mon hospitalisation est imminente ….
et j’ai eu des tas d’informations claires et précises
St Louis est un excellent établissement n’hésitez pas à poser toutes les questions même les plus simples!
À bientôt de vous lire
Bien cordialement
J’adore votre façon de présenter des choses terribles de manière “détachée”. Vous dansez entre les gouttes! Je trouve votre approche rassurante et réconfortante. Bonne route avec le vélo! Moi je me limite au vélo d’appartement (1h30) par jour et c’est vrai que c’est capital pour garder une pêche extra. Cordialement,
Fabienne
Bonsoir Fabienne
Vous êtes observatrice et vous savez lire entre les lignes. Effectivement j’ai un certain détachement. Je ne m’en rend pas vraiment compte. C’est vous qui le pointez comme l’avait fait il y a 5 ans le psy que j’avais vu dans le cadre des Cart t cells. Elle m’avait dit vous avez un certain détachement par rapport à ce qu’il se passe. Vous avez bien lu les protocoles ? vous connaissez les risques ? Je lui répond que oui. Elle me dit alors: vous n’avez pas peur de la mort ? Je lui réponds que non. Elle me dit alors qu’elle n’arrivait pas à me cerner. A ce moment elle a voulu creuser un peu pour savoir je n’avais pas peur. A la fin de l’entretien elle m’a dit ok c’est bon je vous comprends . Alors on y va ? J’ai répondu ok on y va. En fait la seule chose qui m’inquiétait c’était : comment je vais m’occuper pendant 3 semaines enfermé sans pouvoir faire de sport.
Bonne soirée
Bruno
Bonjour Christine,
Je n’arrive pas à avoir des nouvelles de ton mari depuis ce message. A t il pu recevoir le traitement à la date prévue ? Tous mes encouragements à tous les deux.
Yves
Bonsoir Yves
Nous venons de passer des mois bien compliqués, qui ont retardé le trt car il a fait une infrction pulmonaire avec 2 hospitalisations et 1 mois d’antibiotiques!
Ca y est, le problème est résolu
il est actuellement à,st louis Paris depuis le 26 novembre, les carTcells vont être injectés ce mardi!
le stress, j’espère que tout va bien se passer
je fais des aller retour de Reims à paris tous les 2 jours.
Merci pour ton soutien
Bonjour Christine,
Toutes mes pensées pour ton mari et toi demain. Tu ne me parles pas des jours précédents, donc j’espère que les 3 séances de chimio déplesssives se sont bien passées pour lui. Merci de donner des nouvelles dès que tu pourras. Les aller-retours Reims Paris doivent aussi te fatiguer, je me souviens de ceux que faisaient M.H. entre Annecy et Lyon, je lui disais qu’il fallait qu’elle se ménage mais ces visites me faisaient un bien infini. Courage
Yves
Bonsoir,
Merci Yves, c’est gentil
les 3 jours de chimio déplessives, se sont relativement bien passés mais depuis 2 jours des nausées et plus d’appétit mais ça va bien
Demain, jour J, je suis très angoissée, je vais y retourner mercredi,jeudi puis dimanche en espérant qu’il n’y aura pas trop de réactions.
Avec tous ses problèmes de pneumonies, il a perdu 15kg, donc petite forme.
Je ne me souviens plus si tu avais eu des effets rapidement ou pas? fièvre, inévitable on dirait et au niveau neuro? ras?c’est surtout ça qui me fait peur, mais ils disent qu’ils savent gérer, donc pas d’autre choix que de faire confiance.
l’aplasie arrive après la chimio ou après l’injection?
Et toi comment vas tu?
pet scan ok? moins fatigué?
a bientot
Christine
Bonjour Christine,
Je suis de tout cœur avec toi et ton mari pour ce jour J.
Je me souviens que j’avais été très affaibli par les 3 jours de chimio précédant l’injection. Je pense que l’aplasie commence là. Après l’injection il y a eu des sortes de frissons incontrôlables. Pour la fièvre ils donnent ce qu’il faut avant qu’elle monte. Les effets neurologiques sont tout de suite contrôlés par des séries de tests, C’est vrai que les équipes gèrent très bien tous les effets potentiels connus. Quand tu iras, essaie de poser les questions qui t’inquiètent au médecin ou à un interne.
De mon côté je vais avoir une consultation avec l’hématologue vendredi mais sans TEP scan. Elle m’avait dit qu’on n’en ferait plus qu’un par an. Les analyses sanguines ne sont toujours pas très bonnes du côté lymphocytes et j’ai aussi un déficit du côté des reins. Je me demande si ce n’est pas l’accumulation du traitement avec le Valaciclovir. Je vais donc demander pourquoi le continuer puisque j’ai été vacciner. Sinon, c’est toujours pénible de marcher plus de deux kilomètres, Mais je continue de faire 20 minutes de vélo par jour et vais 2 fois par semaine en activités physiques adaptées à l’hôpital et chez un kiné pour travailler l’équilibre.
Encore une fois bon courage, ça va aller. Je t’embrasse
Yves
MERCI Yves pour ton soutien et tes encouragements!, jack est dejà fatigué suite à son énorme perte de poids et surtout à cause de son infection pulmonaire qui a durée un mois, il parait qu’il faut du temps pour s’en remettre, mais il faut faire les carTcell de suite car trop attendu
Ils lui ont donné le mois dernier 10j d’ibrutrinib, pour faire diminuer les ganglions et ça a très bien fonctionné, plus de traces du lymphome au petscan!
Ils viennent de l’hydrater ,de lui administrer Polaramine et doliprane, je suppose en prevision
Je ne savais pas que tu avais ces problèmes de marche! c’est du aux effets secondaires des CarT
l’essentiel c’est que le trt ai fonctionné et que tu sois toujours present et en remission
Je t’embrasse et te tiendrai au courant
