bientôt, c’est vous qui nous réconforterez 
J espère. Pour l instant, mes globules rouges et mes plaquettes ca va et l électrophorèse des proteines. Je croise les doigts piur que sur le scanner tout aille bien.c
Je vais partir 2 semaines en Bretagne avec mes filles et mes petits enfants pour les vacances de Pâques. Ca va me faire un bien fou. Par contre il va falloir que j oublie l alccol. Mes cousins bretons ne vo t pas me reconnaître lol
Bonjour
C’est au choix de l’hématologue; cela lui permet de contrôler les ganglions non palpables et de mesurer la rate.
Hervé C
Bonjour, c’est chacun son ressenti moi je sais que j’ai besoin de savoir !
Merci pour votre avis 
je crois que je demanderai à les débloquer pour savoir. Si je dois me reprendre une claque, ce que je n espére pas et ça serait pas de chance, autant que ça soit à la maison. Sinon Champomy j’espère 
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Bonjour
J’aurais dit la même chose donc vous voila sur le chemin de devenir malade expert.
Hervé C
Bonjour,
Une petite question. Je pars 2 semaines en vacances. Je vois l hematologue pour un 1er RDV au mois de mai. Est-il autorisé de boire un peu d alcool, style champage et vin, de favon modérée, bien entendu pas tous les jours, avec une LLC sans traitement pour l instant
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mais ouiiiii ! même s’il y a traitement (sauf contre-indication) au contraire c’est recommandé pour le moral de profiter de la vie !
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Merci ca va me remonter le moral. Bien entendu je n ai pas l intention de faire des excès
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Bonjour MimiBreizh
Alors, pour ma vision des choses 
LLC diagnostiquée en 2014, un scan cervico -thoraco-abdominal au départ.
Sans traitement, une alerte il y a 15 mois, mais un deuxième bilan 15 jours après a montré un retour dans des valeurs acceptables. Depuis suivi tous les 4 mois, puis 6 mois.
Je fais les analyses sanguines environ 10 jours avant la consultation, et je reçois mes résultats par internet, car je veux savoir, pour éventuellement pouvoir poser des questions à l’hémato le jour de la visite.
En ce qui concerne l’alimentation, il m’a dit alimentation absolument normale, boissons comprises, bien sûr sans excès quotidiens, mais pour une fête occasionnelle…
Donc, bonnes vacances, profitez-en !
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Merci pour ce post rassurant
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Coucou les amie sortie d une grosse pneumonie,mon hemato demande tep scan,scan,consult cardio,ma prise de sang est bonne mais au scan la rate a grossi…
Tep scan le 12 et le 2 juin rdv hemato pour peut etre initier un traitement j ai telment peur et pourtant 13 ans que j ai rien…
Jai une mutation tp 53,je suis angoissée suite a ma pneumonie et maintenant traitement ?pfffffffff:sleepy:
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Je sais je fais pleins de fautes mais rien ne vaut feuilles et stylos je suis de la vieille école 56 ans…
Bonsoir @Patoune ,
Vous avez été ici une des premières à me répondre et me rassurer il y a un peu plus d’un an maintenant
Je comprends votre inquiétude. J’ai relu un de vos messages où vous disiez que vos gamma étaient à 4,7. Ceci explique peut-être votre récente pneumonie… notre système immunitaire n’est pas top.
J’ai revu mon hématologue il y a un mois et d’après ce qu’elle m’a dit, la décision de mettre en place un traitement repose sur plusieurs paramètres et, surtout, dépend de chaque cas. Pour ma part, le lymphocytes sont passées de 16000 à 21000 en 6 mois. J’étais donc en stress total… J’ignore si le seul fait que la rate ait grossi entraîne un traitement mais, quoi qu’il en soit, ce que j’ai surtout retenu, c’est qu’aujourd’hui les traitements sont efficaces et de mieux en mieux adaptés à chaque “profil”. Et puis si votre prise de sang est bonne, c’est tout de même bon signe, non ? Il faut retenir ce qui est bon
Je vous envoie plein de bonnes ondeset j’espère de tout cœur que votre hématologue saura vous rassurer. Bonne soirée à vous Patoune.
Bonjour Patoune
Moi je fais le pari de traitement par aclabrutinib ou zanubrutinib.
Même pas peur
Je suis sous ibrutinib depuis 2018
La pneumopathie est probablement un indice de l’accélération de la maladie. Ca avait été mon cas en 2017 mais comme je suis quelqu’un de modéré je n’avais été hospitalisé que pour une semaine.
que la force soit avec toi
hervé C
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Bon courage à vous @Patoune
Gardez espoir même si il y aura un traitement, tout va bien se passer, il n’y a pas de raison qu’il en soit autrement.
Je vous envoie plein d’ondes positives
Merci a vous tous c est telment gentil vos mots rassurants me soulagent un peu…
Je suis dsl de vous embeter car il y a tellement plus grave j en ai conscience,mais la pneumonie m a tellement affectée que les excamens medicaux qui s enchainent me rendent anxieuse,et la visite chez l hemato apres tout ces scan,pet scan,consult cardio pfff en fait oui j ai peur…
Ma grande fille se marie en aout et j aimerais telment etre en pleine forme…
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bonsoir Patoune
vous serez sûrement plus en forme avec le traitement
Dans les brutinib, le zanu a apparemment moins d’effets secondaires que acala, c’est ce que l’hématologue m’avait dit et je l’ai constaté.
On est avec vous !!!
Bonjour à toustes !
J’ai repris le fil de cette discussion et je suis surprise de pas avoir eu de scanner.
J’ai été diagnostiquée d’une pré LLC en mars 2022. J’avais 60 ans. Cette annonce a été très anxiogène et j’avoue avoir du mal à l’oublier. Je me sens un peu ridicule qd je lis que certain.es sont a des stades plus évolués que le mien. Et je vous prie de bien vouloir m’excuser de venir déposer ici mes questionnements.
Depuis j’ai un suivi annuel chez un hémato et PDS tous les 6 mois.
En mars 2026 suite à ma consultation chez mon médecin tt , j’ai évoqué mon rdv de 12/25 chez l’hemato. Elle me dit ne pas avoir reçu de compte rendu …
.
J’ai contacté le secrétariat du service et ai eu accès au compte rendu de mon Rdv décembre 2025.
« Pour rappel diagnostique en novembre 2022 au stade de lymphocytose monoclonale avec un clone à 4,7 G/l, puis évolution en LLC.
Cytogénétique favorable avec :
– Caryotype : del13q isolée, pas de del17p
– IgVH : statut muté
– NGS : mutation ARID1A isolée VAF 50.6%. (signification inconnue dans la leucémie lymphoïdechronique).
Absence de mutation TP 53.
Il signale des adénomégalies millimétriques cervicale gauche et inguinale gauche
Réalisation d’une mammographie de dépistage avec mise en évidence d’adénopathie axillaire.
Complément d’imagerie avec échographie cervicale confirmant la présence
d’adénomégalies de 5 mm.
Il note mon angoisse ( m’a conseillé ce forum) et dit m’avoir informée sur le caractère indolent de cette hémopathie, et qu’il existe une probabilité que je ne sois jamais traitée au vu de ma cytogénétique favorable. »
Je n’ai pas souvenir de son propos quant à ma cytogénétique favorable.
Est ce que quelqu’un ici aurait ce même profil ? Et saurait me dire si c’est pour cette raison qu’un scanner ne m’ a pas été prescrit ?
Je ne revois mon hémato qu’en novembre.
Merci de votre attention.
Je vous souhaite à toustes une bonne journée
Isa
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Bonjour Isa,
J’ai les mêmes mutations que vous : IGVH mutés et del13q. En effet, c’est dit de bon prognostic dans le sens où la LLC est sensée évoluer très lentement, plus lentement que IGVH non mutés. Vous n’en êtes qu’au tout début donc vous aurez encore de très belles années (20 ans ?) avant de vous soucier d’éventuelles évolutions/complications.
J’ai eu ma 1ere ligne de traitement et perso j’arrive aujourd’hui à oublier la maladie, je sais qu’elle récidivera mais je suis tranquille pour 10 ans, m’a promis mon hémato.
Voilà je ne stresse plus pour ça de mon côté, et je prends soin de ma santé et de mes proches et de ma vie. Quand on l’apprend relativement jeune, ça fait évidemment un énorme choc émotionnel, on n’est pas préparé pour avoir un “cancer” si jeune
Je vous souhaite de pouvoir mettre votre LLC dans un petit coin de votre tête également, et aller de l’avant, comme vous en êtes qu’au tout début de votre maladie peut être vous n’aurez jamais de traitement
Bon weekend à tous malgré ce temps de Toussaint 
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