Bilan sanguin LLC

Bjr Mag !
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et de votre réponse bienveillante.
Donc malgré une cytogénétique favorable on peut être traité malgré tout.
Je vous souhaite un long répit.
Bon week-end également :sunny:
Ps nous sommes en « maivembre »

Bonjour @IsaM ,
J’avais ouvert ce fil en janvier 2025 quand ma LLC a été découverte au détour d’une prise de sang classique. J’avais 56 ans et je n’avais aucun symptôme. Pour autant, l’annonce a été un choc et un peu plus d’un an après je reste très angoissée.
J’ai le même profil que vous et le même suivi : pds tous les 6 mois et visite hemato une fois par an. Pas de scanner. Juste une échographie abdominale pour vérifier la rate.
Mon hématologue m’a également dit que ce profil était de bon pronostic. Pour autant rien ne dit que je ne serai pas traitée un jour. Elle a été très rassurante sur l’efficacité des traitements et l’évolution de la recherche.
Lors du dernier rendez-vous en mars les lymphocytes avaient augmenté de 16900 à 23000 en 6 mois, mais elle ne s’en est pas émue dès lors que les plaquettes et l’hémoglobine sont dans les clous et qu’ils n’y a pas de ganglions palpables.
Comme le disent souvent les amis de ce forum, nous avons la chance d’être suivis de près et d’avoir si besoin accès à des traitements efficaces. Et puis, surtout, nous pouvons échanger ici et recevoir du réconfort en cas de baisse de moral :heart:
Bon week-end à vous.

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Bjr Annyelle,
Merci beaucoup pour votre réponse réconfortante. Peut être qu’au début cela dépend de certains paramètres si les hémato ne font pas faire systématiquement de scan. Lors du diagnostic en mars 2022 et après l’’immunophénotypage mon médecin traitant m’avait prescrit une écho foie rare et radio des poumons il n’y avait rien d’anormal.
Suite à la transmission du compte rendu de ma visite annuelle de fin 2025 et le résultat de ma pds de début mai, j’ai fait un mail à mon hémato avec mes questionnements. J’ai changé d hémato en 2024. Cette hémato m’avait donné son mail lors de ma première consultation en novembre 2022, sans demande de ma part. Mon nouvel hémato n’a pas le même sens du relationnel même si je sens qu’il est à l’écoute, je me sens moins à l’aise. C’est pour cela que je viens ici vous lire et oser une question même si je ne suis absolument pas rodée aux termes et traitements de cette maladie.
Bonne continuation :blush:
Je vous souhaite une belle fin d’après midi :blush:

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Bonjour
C’est tout a fait normal.
C’est un examens qui éventuellement est préconisé au moment de la décision d’un traitement.
Votre niveau de lymphocyte a 4,7 g/l indique que vous êtes loin d’un traitement si les autres paramètres ne varient pas.
Vous avez déjà eu un certains nombre d’analyses qui n’étaient pas nécessaires parce que quand vous serez traité dans 5,15, 20 ans il faudra les refaire. Le point positif c’est d’avoir les IGVH mutés.
Vous n’avez pas a vous excuser et vous êtes bien venue sur ce forum.
hervé C

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Bjr Hervé
Un grand merci pour votre éclairage ! Je vous lis très souvent sur les fils et vous avez tjrs une réponse pointue et argumentée et tjrs bienveillante.
En mai les résultats de ma pds ne semblaient pas avoir beaucoup changé sf la VGM qui est de 98, soit au dessus de la fourchette.

Ce qui me sidère avec cette pathologie c’est l’avenir incertain ( cela dit la vie elle même n’est pas linéaire même sans maladie, puisque vivre est un risque :sweat_smile:) le lâcher prise n’est pas dans ma nature :laughing:
L’empathie qui règne sur ce forum m’est très précieuse et vous remercie infiniment pour cela.

Je vous souhaite une bonne soirée, :blush:

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Bonjour,

J ai eu mon premier RDV chez l hematologue qui m a rassurée. Il m a dit que ma LLC n etait pas virulente donc, pour l instant pas de traitement, prise de sang tous les 3 mois et prochain RDV dans 6 mois. Je dois faire vaccin contre le zona et vaccin pneumocoque. Ayant fait un bilan sanguin complementaire à l hopital, je n en ai pas de copie et je n ai pas pensé à lui demander lors de notre RDV.
Voilà pour les news qui me rassurent, en esperant que cela dure le plus longtemps possible.
Bon courage à toutes et tous.

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Bonjour, de mon côté un peu plus de 2 ans après le diagnostic ça reste stable. Dernière prise de sang nickel, sauf 7k de lymphocytes, stable par rapport à l’an dernier. Je suis ravie. L’hématologue a demandé quand même des analyses supplémentaires pour analyser les lymphocytes en question.

Est ce que vous avez eu cela? Je ne crois pas l’avoir lu sur le forum.

Quand je demande à Chatgpt il explique que c’est pour « confirmer précisément le profil des cellules, vérifier certains marqueurs biologiques ou génétiques,
suivre l’évolution clonale, mieux estimer le pronostic à long terme.«

Cette fois je n’ai même pas eu d’ordonnance pour les futures prises de sang, ni de date de rdv prochaine. J’avoue je n’aime pas les changements de pattern, ça me donne de vieux mauvais souvenirs d’il y a 2 ans quand ils cherchaient ce que j’avais.
Édit : j’ai reçu l’ordonnance. Pour 1 an, ça je trouve que c’est bien. Mais à faire tous les 2 mois :frowning: quand j’étais arrivée à un rythme de tous les 3 mois :frowning:

Bonjour @Anne1,
Tout va bien pour vous, vous pouvez être sereine.
L’hôpital fait souvent des gros bilans sanguins pour suivre les évolutions des mutations génétiques, ex si vous avez IGVH mutés ils resteront mutés donc ils ne le feront plus à l’avenir. Ensuite d’autres mutations peuvent arriver, ils sont attentifs aux réarrangements génétiques.
Oui étonnant pour le passage de 3 mois à 2, vous pouvez leur poser la question
Bonne journée à tous

Bonjour Mag! Merci beaucoup de votre réponse! Ca me rassure.

En fait quand j’ai eu l’ordonnance j’ai regardé en détail et j’ai vu “juin 2025”, c’était une vieille ordonnance. Je l’ai signalé, ils ont juste changé la date à la main. Je suppose que la doc a du dire “reprenez l’ordonnance de l’année dernière, on fait pareil”. Et je me retrouve avec une prise de sang tous les deux mois. En fonction des analyses et du CR (je hais l’application MyCurie, ca tombe à chaque fois dans la nuit vers 3h du matin grrrr), je tenterai de négocier une PDS plus espacée.

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