C’est assez fréquent ce yo-yo. A titre d’exemple, les miens ont récemment fait 14k, puis 10k, puis 17k, puis 12, puis 20…
En tout cas, c’est super, vous pouvez souffler et laisser de côté qq temps cette histoire de LLC .
Je vous souhaite de profiter au max jusqu’en novembre !
On dit en général que sous 30k, le taux des lymphocytes n’est pas vraiment significatif (sauf si autres symptômes alarmants je suppose), et qu’on commence à envisager un traitement lorsqu’on passe rapidement de 30 à 60 k (en gros). D’où ma surprise, et celle de Riad, de voir que des hématos souhaitent traiter à 20k.
Bonsoir à vous tous
Journée stressante en perspective demain puisque c’est le moment d’un nouveau bilan sanguin. J’appréhende d’autant plus que j’ai eu un gros rhume (oui en plein été !) qui a duré 15 jours et que depuis samedi j’ai une éruption cutanée totalement inexpliquée sur tout le torse, sous les aisselles et dans le cou. Bien sûr je pense à une aggravation de la llc ou à un diagnostic erroné ou incomplet (llc + lymphome cutané)
Bref c’est la panique !
Merci à vous d’être là
Si j’ai bien lu, vous ne présentez pas de symptômes (type sueurs nocturnes, adénopathies, etc.), donc ça devrait aller pour demain, même dans le cas d’une augmentation des lymphocytes .
Pour vos boutons/plaques, peut-être avez-vous pris qq chose pour votre rhume qui aura provoqué cette réaction ? (J’ai très récemment développé une petite allergie à la pénicilline, même réaction que celle que vous décrivez). Et sinon, certaines allergies peuvent se déclarer à tout moment, à tout âge. N’hésitez pas à aller voir un allergologue pour vous rassurer.
Merci Marie pour vos propos rassurants.
Pour le moment non pas d’adénopathies. Pour les sueurs nocturnes , on va dire un peu mais c’est l’été et il fait chaud et elles sont modérées au regard de ce que certains décrivent ici.
Je n’ai pas pris de médicaments pour mon rhume, juste du paracetamol et du lavage de nez ^^
J’espère qu’il sagit juste d’une allergie de contact ou de boutons de chaleur peut-etre. Il faut de toute façon que je cesse de psychoter.
Encore merci Marie. Bonne soirée
Bonjour @Annyelle,
Alors, ce bilan sanguin, vous avez eu les résultats ? Les boutons s’estompent ? Il est quand même extrêmement rare de cumuler deux pathologies sanguines à priori sans rapport l’une avec l’autre,
Bonne soirée à tous
Bonsoir @Mag_LLC ,
Merci pour votre attention
Je n’ai pas voulu recevoir les résultats par mail. Mais mon médecin que j’ai vu tout à l’heure les avait eus : les lymphocytes n’ont pas augmenté (15000 contre 16000 en janvier), l’hémoglobine est ok et les plaquettes ont un peu baissé (238 contre 250 en janvier- je ne sais pas si c’est significatif même si ça reste dans les clous)
J’aurais je pense les résultats complets par courrier d’ici 2 jours.
Pour l’éruption cutanée il pense à des boutons dus à la transpiration ou un rush cutané dû au stress (mon époux est très gravement malade et son état s’est aggravé ces dernières semaines alors… forcément c’est angoissant)
J’espère que de votre côté tout va bien.
Je vous lis tous souvent et pense bien à vous tous.
Vos premiers résultats sont très bien, c’est une bonne nouvelle !
Essayez de mettre un peu de côté cette LLC qui semble stable et tâchez de prendre soin de vous le mieux possible. En effet ce que vous traversez avec votre époux n’est déjà pas facile, il ne faudrait pas vous accabler davantage. Plein de bonnes ondes .
Bonsoir @Annyelle,
Quelle triste nouvelle pour votre époux.
Côté LLC, vous êtes tranquille, mais j’imagine l’énergie que vous avez à déployer pour épauler votre époux, je vous envoie tout mon soutien, force et courage à vous deux dans cette épreuve.
Bonsoir à vous tous,
J’espère que vous vous portez le mieux possible en ce début d’automne
Quelques nouvelles après ma deuxième visite chez l’hématologue qui m’a communiqué les résultats de la "grosse " prise de sang faite en février dernier : score de matutes 5/5 (un sans faute!) - Absence d’expression du CD38 négatif - population lymphoïde B anormale représentant 56% des cellules de monotypie lambda
IGHV muté - TP53 non muté
Caryotype à 46 chromosomes sans anomalie chromosomique clonale
Pas de remaniement d’ATM décelé avec les sondes utilisées et pas de remaniement de TP53 (il est fait référence aux 17p13, 17q11.2, 11q22.3 - je ne sais pas trop ce que ça signifie…)
En résumé elle me dit qu’il s’agit d’un pronostic favorable.
Me voici soulagée même si 56% de lymphocytes anormaux ça me paraît beaucoup…
Je suis repartie avec une ordonnance pour le vaccin anti zona.
Prochain rendez-vous en mars 2026 avec une nouvelle prise de sang et d’autres marqueurs inconnus notamment le LDH.
Nous avons encore echangé sur ce forum ^^
Elle m’a d’ailleurs félicitée sur ma connaissance de la maladie (merci à vous pour votre pédagogie )
Je vous souhaite une bonne soirée
Bonsoir Annyelle
Ça fait plaisir d’avoir de vos nouvelles.
Les résultats semblent très encourageants, bravo, ça devrait vous apporter de la serenite. J’avoue, je les envie un peu ^^
Et votre époux, comment ça va de son côté?
Bonsoir Anne,
Merci pour votre gentil message.
Mon époux est de nouveau hospitalisé et pas très en forme.
Je suis vraiment soulagée, oui, par ces résultats et consciente de ma chance par rapport à certains d’entre vous . Je peux maintenant avoir l’esprit plus libre pour le soutenir.
Bonjour
Ce sont des anomalies chromosomiques des lymphocytes de la LLC Le premier chiffre c’est le chromosome concerné: donc ici on parle des chromosomes 17 et 11.
Attention malheureusement l’absence d’anomalie ne veut pas dire que dans dix ans il n’y en aura pas, sauf pour les hghv dont le statut ne change pas.
Le LDH est une enzyme libérée dans le sang quand une cellule meurt.
Chez une personne en bonne santé le renouvellement de ses cellules donne une valeur X. Chez une personne qui a une LLC quand beaucoup de lymphocytes meurent le taux augmente. Soit parce qu’il y une “grosse masse tumoral” soit parce qu’il y a une prolifération/destruction rapide, ce qui est un indicateur de reprise de la maladie.
Hervé C
Merci beaucoup Hervé pour vos explications.
J’avais effectivement en tête le statut "définitif " des ighv et celui pouvant évoluer du TP53. En revanche j’ignorais l’évolution possible des anomalies chromosomiques.
Bonne fin de journée à vous
A.
Mes analyses étaient bonnes (« que » 7.7k de lymphocytes contre 7.2k en juin et 5.8k en juillet, et en plus j’étais enrhumée au moment de la prise de sang) donc j’y allais confiante.
Consultation faite en 3 min. “Tout est stable, rien ne bouge. Vous ferez des prises de sang tous les 3 mois mais on se voit tous les 6 mois et après on espacera”. Je lui ai dit “je suis tranquille jusqu’à 50 ans probablement ?” Et elle “jusqu’à 60 ans”. ravie ! Alors qu’en juin dernier la docteure me parlait d’éventuellement commencer un traitement sous 1 mois.
Bien sûr il ne faut pas que ça se transforme mais c’est comme un accident de la route, on préfère éviter et on ne sait pas, mais pas probable.
Merci! Vous avez bien deviné, j’ai des ailes aux pieds ce soir.
Et oui comme je l’écrivais à mes proches, si on partage les mauvaises nouvelles (et pour les tiers je pense que c’est ultra difficile) on doit AUSSI partager les bonnes nouvelles
Bonne soirée à vous aussi!
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merci de nous avoir donné de vos nouvelles 
