alors cette prise de sang Joelle03 ?
beurk
depuis 6 mois ca ne baisse plus chez les lymphocytes et ça augmente même doucement
Réponse partielle de l’acalabrutinib a dit l’hématologue
Elle m’a demandé de reprendre deux par jour mais je ne le supporte pas. Cela me met dans le brouillard toute la journée.
Du coup,j’attends mardi le rendez-vous trimestriel pour en savoir plus.
Le moral est moyen, heureusement que je suis bien entourée et que ce forum existe
amitiés à tous
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@Sunnygirl quelle belle idée !
C’est formidable de se rendre utile à l’endroit redouté. J’imagine que ça doit aider à relativiser oui.
En tous cas ça semble vous faire du bien et c’est l’essentiel
Vraiment bravo 
Bonne nuit Sunny
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Bonjour @Sunnygirl ,
Vous pouvez m’expliquer en quoi ça consiste exactement ? Je cherche à faire du bénévolat, et dans un hôpital ça me plairait bien,
Merci beaucoup par avance pour votre retour,
Bonne soirée à tous
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Bonsoir @Joelle03 ,
Même si ça remonte un peu, ce n’est peut-être pas dramatique tant que ça reste en dessous de 30k ? Il y a d’autres traitements (rituximab, venetoclax…) essayez de ne pas trop vous inquiéter, mais je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire. Mon hémato m’a dit récemment que nous les porteurs de LLC il n’y a jamais de rémission complète, mais les médecins ont toujours des solutions à proposer.
Bon courage, et bonne nuit.
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@Joelle03
Oh désolée Joëlle,
J’avais compris que votre prise de sang était demain.
Votre hématologue va vous proposer je l’espère une solution pour que vous puissiez mieux supporter votre traitement et faire céder ces fichus lymphocytes.
Vous m’écriviez gentiment il y a une dizaine de jours que vous étiez tous là pour me soutenir. Alors n’hésitez pas si vous avez besoin à votre tour.
Petite suggestion pour vous remonter un peu le moral si vous aimez les séries : Grace & Franckie sur Netflix avec Jane Fonda. C’est joyeux et rafraîchissant. Et ça vide la tête
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Bonjour @Joelle03
Ça vaudrait peut être le coup d essayer de reprendre le protocole
Pour voir si vous le supportez ce Calquence
Et faire baisser ces lymphocytes
Pour ma part
Après 10 mois de traitement maintenant
Certains effets comme les maux de tete …ont disparu avec le temps
Bon weekend
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@Joelle03
Bonsoir Joëlle,
J’espère que votre rendez-vous avec l’hématologue s’est bien passé et qu’il a pu vous remonter un peu le moral.
Bonne soirée à vous 
oui,merci
on garde calquence pour l’instant en réponse partielle et je fais un scanner pour vérifier les ganglions
le résultat dira si je garde calquence ou si on change de traitement
elle a bien pris le temps de tout nous expliquer a mon mari et moi-même
voilà, merci de prendre des nouvelles
belle soirée
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@Joelle03
Vous pouvez être plus sereine alors. Je suis contente pour vous.
De mon côté j’ai fait l’échographie abdominale qui n’a pas montré d’augmentation de la rate.
Très bonne soirée à vous.
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que du bon
on reste là dessus
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Bonsoir Mag-LCC Il faut être membre d’une association. Ellye par exemple. C’est elle qui donnera son accord pour que puissiez être responsable des usagers. On est nommé par l’ARS pour 2 ans (si mes souvenirs sont bons). On choisit dans une liste de postes vacants.
Le rôle dépend de l’hôpital et des autres représentants des usagers. Je suis dans un hôpital de l’APHP. L’APHP à tout un système mis en place qui nous aide à établir un travail auprès des usagers.
Nous participons aux réunions dites CDU qui est une réunions interprofessionnelles où l’on discute des problèmes rencontrés, des améliorations à apporter etc.
Nous jouons un rôle assez important de médiation lorsqu’il y a un usager qui souhaite porter une réclamation. Nous pouvons l’accompagner dans sa démarche et être à son écoute. S’il le souhaite nous pouvons être présente lors de sa rencontre avec les responsables.
à l’APHP, nous participons à des actions tels que d’interroger des patients (recueil auprès des patients). cela permet parfois d’améliorer le quotidien (wc bouché, porte qui ne ferme pas), les relations (faire remonter l’importance de frapper à la porte avant d’entrer, se présenter etc.) auprès du personnel. On en profite aussi afin de savoir si le patient est bien informé (personne de confiance etc.)
Participer à la visite de labélisation d’un service (l’APHP a son propre système de labélisation) On vérifie absolument tout ce jour-là dans le service concerné.
On a aussi la dégustation de repas…
On épluche aussi Esatis qui est una application où les patients peuvent écrire des commentaires. Nous avons aussi testé et signalé les dysfonctionnements ou autres du site internet de l’hôpital…
Et on peut aussi suggérer des propositions pour améliorer la vie des usagers (abaissement du trottoir pour les chaises roulantes, signalétiques…) et porter nous-mêmes ces propositions.
C’est très ouvert et très différent d’un hôpital à l’autre. L’ambiance de l’équipe joue aussi beaucoup.
J’apprécie car c’est un bénévolat pas trop chargé (on peut faire beaucoup ou moins, c’est selon nos capacités du moment). Comme je suis parfois patraque (virus…) cela ne gêne pas le fonctionnement si je me désiste à la dernière minute. Par conséquent, c’était le bénévolat parfait pour moi 
En plus c’est très gratifiant et aussi comme je l’écrivais cela dédramatise d’être en quelque sorte une interface entre l’hôpital et le patient.
Il ne faut pas avoir peur de ne rien comprendre car c’est un endroit qui adore les acronymes. Cela fait un an que je suis RU et je ne peux pas dire que je comprends tous les acronymes 
N’hésitez, c’est enrichissant. demandez à Ellye.
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Merci, oui c’est très intéressant
Bonjour @Sunnygirl ,
Je vous remercie vivement d’avoir pris le temps d’expliquer en détail votre rôle en tant que RU, ce qui m’intéresse beaucoup. Merci beaucoup je suis convaincue que cette expérience est super enrichissante, je vais contacter Ellye pour voir dans quelle mesure moi aussi je peux me rendre utile.
Merci beaucoup
Bonne journée à tous
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Si vous êtes en région parisienne, je suis à Béclère et on sera très contente de vous y accueillir
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