Bonjour Jo,
Merci de votre réponse.
J’ai effectivement lu que les bananes, le chocolat étaient riches en potassium.
Mais je n’en consomme pas régulièrement et en tous cas pas ces derniers temps…
En fait je m’interrogeais sur un lien éventuel avec la LLC mais ça ne semble pas être le cas.
J’ai laissé un message à mon médecin. J’espère qu’il va me rappeler.
J’ai la sensation que tout va mal depuis cette annonce et je peine à relever la tête.
Merci encore Jo de m’avoir répondu
A.
Bonjour Annyelle,
Je ne suis pas médecin mais l’essentiel à contrôler pour vous c’est la NFS : lymphocytes B, hémoglobine, et plaquettes. Pour l’instant.
Le reste je ne pense pas que ce soit important à ce stade.
Personne n’a jamais rien regardé chez moi. J’avais donc demandé en novembre dernier un check up complet à mon médecin traitant (glycémie et cholestérol ok) et j’avais des grosses anomalies en fertitinne (genre x1000 la limite haute) et plusieurs autres lignes en gras. Mon hématologue m’a dit qu’il ne fallait pas commencer à regarder trop de détail, ça n’est pas « anormal » d’avoir d es lignes en gras.
Tout ça pour dire, qu’il ne faut pas commencer à vous inquiéter pour des petites anomalies à gauche à droite à ce stade, vous êtes tout au début de votre surveillance , et j’imagine que vous n’aurez des prises de sang qu’une fois par trimestre voire semestre. Il faut tenter d’oublier la maladie et vivre normalement. Tout va bien !
Merci Mag pour ces propos rassurants.
Vous avez raison il faut que je cesse de chercher les problèmes.
J’ai rendez-vous le 26 février chez l’hématologue.
On verra si ça l’interpelle.
Belle soirée à vous
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Bonjour @Annyelle
C est normal cette sensation que tout va mal
Nous avons tous des hauts et des très bas avec la maladie en toile de fond.
Essayez de ne pas dramatiser les choses
Néanmoins
Baisser la consommation de produits riches en potassium n est pas inutile
Faire tremper les legumes un bon moment avant de les cuisiner fait partir beaucoup de potassium dans l eau.
Notre coeur n’ aime pas ça s il en a trop ou pas assez.
La voie du milieu chère aux asiatiques !
Bonne journée
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j’ai fini par avoir un traitement mais parce que j’avais 350 000 globules blancs donc il fallait car ce la étouffait les bonnes cellules mais au bout de 5 mois rémission et tranquille pendant 5 ans puis reprise peu à peu de la maladie et nouveau traitement seulement encore 9 ans plus tars mais juste un cachet le matin et un le soir et tout va bien !
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Bonjour,
Comme vous LLC découverte à 56 ans, évolution lente pendant 13 ans pas d’adénopathie sauf la rate assez grosse, traitement 13 ans plus tard bien supporté, à ce jour rémission complète depuis 5 ans, seul bémol une immunodépression qui me rend très sensible aux infections ORL mais il y a des solutions.
Bon courage
Gérard D
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bonjour gdno52n moi aussi très faible immunité malgré les injections d’immuno globulines : depuis décembre bronchite, otite, rhume, grippe et tooux qui n’en finit pas.
Vous avez quoi comme solutions ?
Bonjour,
Moi aussi j’ai des immunoglobulines (en moyenne 3 à 5 perfusions chaque année), c’est une partie de la solution, pour le reste les antibiotiques marchent quelque fois ça dépend du germe. Suite à de la toux qui trainait depuis un an, les antibiotiques classiques (Augmentin et amoxicilline) étant impuissants. Mon généraliste a fait faire une fibroscopie des bronches et on a découvert un microbe à croissance lente indétectable dans les crachats, la levofloxacine en est venu à bout.
Mon expérience n’est peut être pas transposable à tous les cas.
Bon courage
Gérard D
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Je suis très touchée par votre empathie à tous à mon égard alors que vous avez de vrais problèmes de santé alors que moi je n’ai pour le moment aucun symptôme.
Ma phobie des médecins et des maladies est incontrôlable. Je ne parviens pas à me sortir ça de la tête.
Mon médecin traitant m’a prescrit une échographie de la rate. J’ai tellement peur de la faire que j’ai demandé au gastro enterologue de mon mari s’il pouvait me la faire. Ce qu’il a gentiment accepté. C’est donc prévu lundi prochain. J’angoisse déjà. Je suis infernale.
Merci encore à tous 
Bonjour choupette
j espere que tu va bien
de mon cote maintenant visite tout les ans
on surveille mon hémoglobine un peu haute c est tout
l hemato m a fais faire des test pour la maladie dejak 2 mais c est negatif
donc je le vois tous les ans
et toi?
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moi prise de sang NFS tous les mois et prise de sang complète tous les 6 mois avec visite hémato.
Mis à part rhume grippe et bronchite les résultats sont bons, avec le calquence (acalabrutinib) les blancs continuent de descendre mais mon immunité ne remonte pas malgré les injections sous cutanée tous les 15 jours et toute l’année !
Bonjour Annyelle ,
Juste un petit mot pour vous dire que vous trouverez toujours sur notre forum un message pour vous réconforter ,c’est que j’essaye de faire quand je le peux .
Bon courage et restez sereine ,les médecins sont bien compétents !
Amicalement
Gene
Bonjour Gene,
Merci pour votre message.
C’est très gentil à vous de prendre du temps pour me répondre.
Je suis bien consciente du fait que les recherches avancent et que des traitements efficaces sont d’ores et déjà disponibles.
Mon problème est que j’ai une phobie incontrôlable des médecins et examens… et que je redoute maintenant qu’on me trouve autre chose. C’est difficile de rester sereine. Heureusement j’ai le travail qui me permet de me concentrer sur autre chose.
Merci encore Gene.
Bonne soirée à vous
alors moi depuis le temps (25 ans quand même ! ) chaque mois j’ai un noeud à l’estomac quand je dois ouvrir le mail avec les résultats de la prise de sang mensuel…
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Bonjour @Annyelle ,
N’hésitez pas à vous faire accompagner par un professionnel qui saura trouver les mots et vous rassurer ou vous faire comprendre d’où viennent ces phobies des médecins.
Je pense très important que vous vous sentiez bien avec votre hématologue qui va vous suivre, c’est moins important au début car les consultations ne durent pas longtemps et vous serez sous surveillance pendant de nombreuses années probablement avant de démarrer un éventuel traitement.
C’est facile à vous dire de ne pas vous inquiéter, je sais qu’il vous faudra du temps (moi j’ai mis 2 ans à “accepter” la maladie), j’aurais du prendre un psy plus tôt, j’ai mis du temps à pouvoir en parler autour de moi. Ne vous mettez pas trop la pression, laissez vous le temps pour vous organiser, y penser et voir comment les choses vont progressivement se mettre en place.
Bonne soirée à tous
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Je vous comprends tout à fait Choupette !
J’admire votre courage à tous.
Et en plus vous prenez le temps de rassurer les autres.
Merci du fond du cœur
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Merci Mag.
Ça me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à avoir ces angoisses.
Quand je pense à ceux qui ont de graves pathologies et qui font face j’ai vraiment honte.
Grâce aux échanges sur ce forum je me sens comprise et écoutée. Je vous en suis très reconnaissante.
Bonne soirée 🩷
bonsoir Annyelle
N’ayez surtout pas honte. Vous avez besoin de nous aujourd’hui et demain,c’est vous qui nous soutiendrez.
Ce forum est la en partie pour cela.
avez vous essayé la sophrologie ? juste pour arriver à prendre de la hauteur,ou une autre technique relaxante ?
bon courage
joëlle
ps : moi c’est demain ma prise de sang, et , comme Choupette,je flippe!!!
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Bonjour, J’ai tellement remarqué que je n’étais pas clair avec les RV à l’hôpital que j’ai pris le taureau par les cornes et je suis devenue représentante des usagers dans un autre hôpital. Cela me permet d’aller à l’hôpital et d’être utile tout en dédramatisant . Je le vis mieux et je sens que je stresse/énerve moins mon hématologue. Je n’ai presque rien. Uniquement un suivi et un antibio (bactrim forte), mais l’environnement est tout de même fort stressant. Juste pour dire Annyelle que nous avons tous le baromètre de l’inquiétude qui vire assez facilement au rouge.
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Merci Joëlle,
Courage pour demain
Je penserai bien à vous.
Bonne soirée.