Bonjour à tous
On m’a diagnostiqué ma llc début septembre,la nouvelle a été difficile mais je pensais que je gérais. J’ai 52 ans mammographie biopsie et résultats cellules pre cancéreuses au sein, surveillance tous les six mois. Ça devient difficile, surveillance de la leucémie et maintenant le sein . Je ne vois pas comment gérer ce stress continuel. Je suis preneuse de tous vos conseils. Je sais qu’en soi mon cas n’est pas grave mais l’idée de ce stress perpétuel sans fin me paraît insurmontable
Je vous remercie par avance de vos précieux conseils
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Bonjour,
Je ne peux parler que de ma propre expérience. Cancer du sein il y a 10 ans (à 52 ans), chirurgie chimio rayons et cetera, et depuis un an apparition d’un lymphome folliculaire pour lequel j’ai reçu de nouveau des chimios de janvier à mai + immunothérapie pour 2 ans et quelques médicaments. Douleurs, fatigue et cetera.
Pour moi ce qui a bien marché c’est de commencer la méditation il y a 10 ans. Apprendre à être dans l’instant présent, en me concentrant sur ma respiration…au fil des mois j’ai commencé à pratiquer le yoga, pas pour frimer avec des postures mais juste pour me sentir mieux dans mon corps. Il s’en est suivi pendant 10 ans tout un chemin personnel spirituel important, puisque avec ces pathologies là, on est amené à réfléchir, entre autres, sur le sujet de la mort bien évidemment.
Ce qui me terrifiait il y a 10 ans, est aujourd’hui devenu un sujet de méditation quotidien, et je ne le vois plus avec crainte.
Apprendre à vivre l’instant présent me semble tout à fait essentiel puisque c’est le seul sur lequel on a “prise” d’une certaine manière.
Les livres d’ Eckart Tolle, de Thich Nhat Han, m’ont beaucoup aidée au début.
La respiration c’est la clé, la toile de fond de notre vie, première chose que l’on fait en arrivant au monde on inspire, dernière chose on expire, et dire que l’on tient ça pour acquis…juste en prendre conscience est une chose merveilleuse. ICI ET MAINTENANT est pour moi le meilleur des mantras !
Je ne sais pas si cela peut vous aider, j’espère que vous trouverez au fil des jours de plus en plus de courage et de sérénité 
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Merci beaucoup pour votre réponse
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c’est merveilleux de vous lire ! si seulement j 'arrivais à faire comme vous je suis toujours en mouvement et à rendre service à tout le monde en m oubliant mais j’ai l’impression que c’est la seule façon pour moi d’exister…
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Bonjour Choupette,
C’est aussi une bonne façon de procéder je trouve, de se dédier aux autres, ainsi on est beaucoup moins centré sur notre petit ego et sur notre propre douleur 
Certains jours j’ai vraiment du mal à aller bosser (orthophoniste en neurologie, je visite mes patients à leur domicile), la mise en route est vraiment hard, et puis à chaque fois se produit le miracle : dès le premier patient, comme je suis concentrée au maximum sur son monde à lui, j’en oublie mes douleurs et ma fatigue, une sorte de dynamo interne se met en route, et me permet d’aller au bout de ma matinée de travail dans une bonne énergie
Par contre l’après-midi je suis naze de chez naze 
et je reste bien tranquille chez moi, j’aimerais faire plus pour Autrui, mais ce n’est pas possible. Je me dis qu’à chaque jour suffit sa peine !
Bonne et belle journée à vous 
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Namasté Amrita.
Je vous lis alors que je viens de finir 2 cours de yoga nidra d’affilée !
Je partage votre état d’esprit. J’ai commencé ma quête spirituelle et de développement personnel dirons nous, il y a plus de 23 ans, après un burn out
(à l’époque ce terme n’était pas encore employé d’ailleurs…).Et cela m’a vraiment beaucoup aidé lorsque j’ai appris ma leucémie plus d’une décennie plus tard !
Se recentrer, prendre du recul, relativiser, avoir de la gratitude pour ce dont on dispose et ce qu’on peut encore faire, profiter de chaque instant et de ceux qu’on aime, accepter ce qu’on ne peut pas changer, sont autant de clefs pour avancer avec davantage de sérénité et plus de clarté et de légèreté d’esprit…
Bonne journée à tous ! 
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Bonjour Corinne, je vous comprends je pense. Je suis passée par là. En espérant que mon témoignage vous aide. j’ai été diagnostiquée cancer du sein stade A mais au grade le plus agressif et llc stade A, en même temps (en gros), à 43 ans.
Les médecins : « l’urgent c’est le sein, concentrez vous dessus, la llc c’est chronique c’est gerable ».
2 ans après : le sein a été traité (chirurgie, chimio, rayons) et la llc sommeille toujours. J’espère pour longtemps.
Pendant la première année j’ai fait un peu l’autruche sur la llc (pas la force de penser à ces 2 trucs à la fois). Ensuite, une fois le sein traité, je me suis focalisée sur la llc. Ça va, ça sommeille à peu près, pas le feu au lac.
Ce qui a marché chez moi (mais peut être pas pour vous) : le sport et une meilleure alimentation pour me construire un corps solide, se concentrer sur le quotidien, écouter et comprendre qu’en fait plein de cancers sont « gerables » tant qu’on supporte les traitements. Écouter des témoignages de gens qui sont passés par l’un (pour le sein ou pour la llc, les 2 en combo, on n’est pas nombreuses !). Regarder des vidéos d’animaux mignons quand j’étais vraiment mal. Faire des puzzles, des activités créatives manuelles. Accessoirement la chimio c’est bonus sur la llc, les lymphocytes s’effondrent, chez moi ils ont mis 1 an à revenir, c’est toujours ça de pris.
En gros de mes 2 petites années d’expérience sur le sujet je retiens : la llc c’est gerable, pas la peine de paniquer (bien sûr il ne faut pas que ça se transforme en cas grave, mais c’est comme un accident de la route, on n’y peut rien et ce n’est pas le plus probable). Le sein ça se traite. En tout cas on ne va pas mourrir à court terme. Ni de l’un ni de l’autre. D’ailleurs sur ce sujet j’ai évolué. Avant l’idée de mourrir m’était insupportable. Maintenant je comprends et j’accepte que ça arrivera. Et donc qu’il faut l’envisager, et profiter de la vie autant que possible. J’ai visité depuis mes diagnostics : Séville (sous chimio), Bali et l’Indonésie, Disneyland en Floride, je suis retournée à New York et là je reviens du Mexique. L’été prochain ce sera Atacama et l’île de Pâques. Et je passe beaucoup de mes vacances avec mes proches, surtout les plus jeunes.
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Je vous remercie Anna pour votre gentil message. Ça me fait beaucoup de bien.
J’ai décidé de me remettre plus sérieusement au sport notamment pour , comme vous le dites avoir un corps solide et aussi pour avoir l’impression d’agir.
Passez de bonnes fêtes
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Bonjour Corinne,
Je suis tout à fait d’accord avec AMRITA06,
Pour compléter je vous conseille aussi de vous tourner vers la sophrologie pour apprendre à maîtriser votre respiration et convoquer des images positives, dans la structure hospitalière que vous fréquenter n’hésiter pas à réclamer les soins support, il y a pas mal d’aide qui vont dans le sens du Bien Être
Cordialement
Françoise
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Bonsoir
Je commence la méditation aussi depuis qq semaines pour gérer mon stress.
Traitement à venir. L folliculaire, immuno sup à venir.
Le stress, je dirais à lire tous les témoignage est un vrai sujet et, de part mon expérience depuis maintenant 6 ans de suivi à l’hôpital pour les examens cliniques, n’est jamais pris en compte.
L’onco me demande tous les 6 mois commet je vais: même réponse depuis 6 mois. Le corps ça va , la tête non. Même réponse de sa part —> PSY.
Je suis malade, j’ai un lymphome , Tep et tout le reste tout les. 6 mois, ok on attend , pas de traitement. Et on fait quoi des ganglions là partout, on fait quoi de la fatigue, et du lymphoedeme ?
Déjà, cette information pour le cerveau, en tout cas, personnelle est compliquée à gérer, je suis malade sans être « malade »
Dans quelle catégorie suis-je ?
J’ai peur , oui
Dois-je me plaindre. Quand je rentre des examens et que je vois les gens sous chimio ou autre, non je ne me plains pas, mais le stress reste le même, demain vais-je être dans ce cas ?
Le lymphome, personne n’en parle,
l’ascenseur émotionnel à chaque examen, personne n’en parle
Le corps que l’on palpe frénétiquement chaque jour, personne n’en parle
Donc oui je ne me plains pas, je suis même chanceuse de ne pas avoir à ce jour eu de traitement lourd à supporter.
En revanche le stress est très lourd.
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Je comprends,je crois ce que vous voulez dire, effectivement nous n’avons pas de pathologie lourde mais un stress permanent. Avec la llc il n’y a pas de fin. J’ai l’impression de devoir faire un deuil ,celui de l’insouciance,de la bonne santé. Avec la pathologie au sein c’est encore multiplié. Chaque décision que je dois prendre pour dans 6 mois est une remise en question. Où est ce que j’en serai ? Vos conseils à tous sont précieux
Merci à vous tous
Corinne
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Bonjour
Etant dans le méme cas que vous n hésitez pas à voir votre médecin traitant pour qu il vous donne des tranquilisants…bon courage
Bonjour,
Je répondrais un peu comme Anne1. Cancer du sein (agressif) à 53 ans et lymphome à cellules du manteau à 63. Bigre! Après l’hormonothérapie (6,5 ans) je pensais ne plus pouvoir rien supporter. Eh bien si! Autogreffe et tout le toutim (chimio, immuno…).
Ce qui m’aide à relativiser c’est le “sport”. Je fais du vélo d’appartement en écoutant des podcasts et de la musculation fitness avec radio nostalgie… L’exercice fait que je suis beaucoup moins fatiguée physiquement et psychiquement. C’est dingue comme le corps peut faire petit laboratoire pharmaceutique pour peu qu’on lui fasse du bien : l’endorphine (anti-douleur, euphorie), la dopamine (motivation, plaisir) et la sérotonine (humeur). Faut le voir pour le croire (je n’ai pas spécialement l’esprit sportif).
Un autre truc que j’ai décidé : je ne m’embête plus avec la vie sociale de politesse.
Et évidemment il faut vivre l’instant et non pas se projeter dans un avenir incertain. Il l’est pour tout le monde mais nous en sommes juste plus conscient(e)s.
Je profite des mésanges qui font les folles au jardin, du sourire du voisin, de tout un petit tas de choses du quotidien que la plupart des gens ne remarquent plus. Je me dis que j’ai de la chance de vivre du bon côté de la planète… Et je profite de mon temps libre sans jamais m’ennuyer : j’en ai eu si peu lorsque je travaillais. Lorsqu’une ombre d’inquiétude pointe le bout du nez je fais quelques kilomètres en plus sur mon vélo et je garde la ligne 
.
Je vous souhaite de trouver un bel équilibre mais je pense qu’en venant sur le blog vous êtes déjà sur la bonne voie.
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Merci à tous d’avoir pris le temps de le répondre. Vos conseils sont précieux.je vous souhaite à tous de belles fêtes
Corinne
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Bonjour,
Je m’aperçois que j’ai complètement oublié de parler du sport, qui est un moteur puissant pour moi également. La plupart de temps je vais le samedi en randonnée en solitaire, mais ces dernières semaines, étant plus fatiguée, je me contente de faire presque tous les jours 30 mns de vélo elliptique à la maison, face à une jolie vue sur la montagne, avec de la musique bien rythmée à 124 BPM, et “I believe I can fly 
”, j’ai vraiment l’impression de m’envoler ! Une activité physique régulière me semble très importante pour garder le moral (endorphines etc…), et si c’est dans la nature c’est encore mieux !
Je vous souhaite de joyeuses fêtes à tous !
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Bonsoir à toutes et tous
Je rencontre un problème et je souhaiterais avoir votre avis si l’un de vous a rencontré cela.
J’ai donc un lymphome folliculaire, depuis 2019, indolent, indolent mais qui depuis 2 ans évolue avec Tep et TDm tous les 6 mois. Traitement rituximab prévu en mars car les ganglions inguinaux et au niveau du cou grossissent beaucoup.
Au delà de ces nombreux ganglions, le symptôme le plus gênant aujourd’hui et un très gros lymphoedeme sur la jambe gauche les partie genitales… J’ai depuis 2,semaines un manchon et des sous vêtements spécifiques mais ce n’est pas miraculeux. j’ai aussi des démangeaisons très très importantes et des moments de grosse fatigue, de stress important et en novembre mon médecin a décidé de me mettre au repos 3 semaines, histoire de récupérer un peu sauf que , mon boss considère que si je n’ai pas de traitement , je n’ai pas de cancer…
Mon arrêt de travail est donc mal , très mal passé. J’ai voulu être transparente avec mon boss lors de mon évolution de lymphome en 2024 donc ils sont au courant. Mais l’a aujourd’hui je suis convoquée par ma hiérarchie qui lors de l’entretien me dit : cela fait deux que vous nous dites avoir un cancer et vous êtes toujours là.
J’ai faillit tomber de la chaise et me suis écroulée en larme. Je trouve cela très très injuste.
L’un de vous a t’il rencontré cette situation ?
Quand mon oncologue me dit que sous riruximzb on peut le supporter très bien et d’autres moins bien dans ce cas il’ peut y avoir qq jrs d’arrêt de travail autour des injections.
Et quand je dis cela a mon boss il me dit : ah bon, vous ne pourrez pas venir travailler ?
Je sais que cela paraît hallucinant ce sue j’écris mais je vous assure sue c’est la stricte vérité
Mes larmes coulent depuis ce jour et je ne sais comment prendre du recul sur de tel propos.
Merci si vous me lisez jusqu’au bout.
Bien amicalement .
Anne, de Bordeaux.
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Bonjour Anne,
Je suis bien désolée de lire cela, et malheureusement je ne crois pas pouvoir vous aider car je travaille en libéral et c’est complètement un autre monde. Mais c’est vrai aussi que si je ne vais pas travailler, l’argent ne rentre pas et je ne peux compter sur des congés maladie ou des indemnités dignes de ce nom, c’est donc un peu “marche ou crève” pour moi. Quand j’ai eu ma série de chimios de janvier à mai (pour également un lymphome folliculaire, grade et stade 3), les chimios étant toutes les 3 semaines le mercredi, j’arrivais à finir ma semaine le vendredi, puis je prenais une semaine de repos car les effets maximum commençaient environ 4 jours après la chimio.
Maintenant c’est rituximab toutes les 8 semaines pendant 2 ans, donc oui ça fatigue, n’existe-t-il pas un dispositif “mi-temps thérapeutique” pour les salariés, dont vous pourriez bénéficier ?
Après, j’ai surtout envie de vous écrire que l’on ne sait jamais à quel point on est courageux et endurant, jusqu’au moment où il faut qu’on le soit…au fur et à mesure des soins, on prend de l’entraînement, et ce qui semble parfois insurmontable au départ, on finit par s’y habituer (certains jours mieux que d’autres il est vrai)… Garder courage, se dire que l’on n’est ni le premier ni le dernier à qui ça arrive, au quotidien cela peut aider…
Je vous envoie mes meilleures pensées de force et de courage, jour après jour, vous y arriverez, j’en suis certaine. Joyeuses fêtes à vous 
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Bonjour Vanwalleghem,
Je souhaite juste vous rappeler un fait, votre boss n’est pas médecin. Il n’est donc pas habilité à donner un avis médical sur les effets de votre lymphome folliculaire. A mon avis, rapprocher vous de votre médecin du travail pour évoquer avec lui votre situation, il est à même de fournir des préconisations à votre employeur pour une éventuelle adaptation de vos horaires, poste de travail…
Je ne connais pas la taille de votre entreprise mais vous pouvez également contacter les ressources humaines et éventuellement le boss de votre boss.
Dans tous les cas il ne faut pas vous culpabiliser, c’est vous qui avez un cancer et pas lui. Pour moi il ne faut pas cacher votre maladie à votre boss ou vos collègues.
Pour finir je dirai simplement que c’est votre boss qui a un problème, il ne sait pas manager des personnes. Je ne vois pas comment vous pouvez donner le meilleur de vous dans ces conditions.
Courage et tenez nous au courant,
Fabrice
LNH B en 2019 en rémission depuis
Et accessoirement encadrant du personnel
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Bonjour à toutes et tous et un grand merci pour vos retours. Cela me touche et me réchauffe le cœur et aussi de voir que ce n’est pas moi qui déraille totalement .
C’est parfois très difficile de se « décentrer » sur ce que nous vivons pour continuer à vivre normalement avec les autres mais aussi pour penser à autre chose.
Mille merci encore.
Amicalement.
Anne.
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Bonjour ,
J’ai lu votre post et franchement j’hallucine . Comme le dit Fabrice , votre boss n’est pas médecin . D’ailleurs il ne doit rien savoir de votre maladie (sauf si vous avez décidé de le lui dire) . Je suis outré de ce que je lis car en comparaison ma cheffe de service prend des nouvelles de moi depuis le début de mon long arrêt , elle m’a même annoncé que si je le désirais , elle viendrait me visiter lors de ma greffe à la fin du mois . Tout ça pour vous dire que votre boss n’a pas d’humanité du tout . Pourtant mon cancer ne se voit pas , je pourrai sortir dans la rue , personne ne devinerait que je suis malade .
Ne vous laissez pas faire , vous n’êtes responsable de rien du tout , vous n’êtes pas obligé de lui parler de votre maladie et surtout ne culpabilisez pas . J’ai toujours dis que le cancer (n’importe lequel) est la seule loterie que personne ne veut gagner .
Portez vous bien et prenez soin de vous et de vos proches .
Passez de bonnes fêtes
Amitiés
Harry
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