Où en es-tu Amandine ? J’espère que les globules s’activent à fond ! C’est pas tout mais tu as rendez-vous chez toi pour les fêtes… Je croise les doigts pour une sortie rapide !
Ca y est, je suis à la maison ! Comme ça fait du bien ! Je retrouve l’envie de plein de choses (manger, écouter de la musique, regarder mes orchidées qui sont toutes en fleurs, carresser mon chat…). C’est génial ! Je vais pouvoir fêter Noël en famille, c’est mon plus beau cadeau ! J’y crois pas, j’ai l’impression que je vais me réveiller dans ma chambre stérile…
Simone, je suis très contente que tu puisses trouver des informations sur ce forum. Je suis désolée mais je n’ai pas l’anglais de Stef ou Ioana ! Je te souhaite beaucoup de courage pour l’autogreffe. Les douleurs physiques sont supportables, c’est le moral qui m’a manquée… I wish you a merry christmas !
Je vous souhaite à tous de passer un joyeux noël entouré des personnes que vous aimez ! Ces moments sont tellement précieux !
Gros bisous à tous !
c’est juste génial que tu sois rentrée ! je me met à ta place, je me revois il y a quelques semaines… quel bonheur n’est-ce pas ? Profites bien de ces fêtes !
Genial ma belle !!! Profites bien des fêtes, attention à l’hygiene 
Enormes bisous,
Stef
Quel beau cadeau que tu as eu, Amandine, de pouvoir passer ces fêtes avec les tiens 
Comme tout ça doit te faire plaisir, j’imagine que ça doit être du pur bonheur
Du coup, il s’appelle comment ton chat? J’en ai un aussi, que j’adore, il m’a souvent apporté du calme pendant la durée de ma maladie, des traitement…
Gros bisous à toi, profites un maximum de tout, et passes d’excellentes fêtes
En cette période de fêtes, je me pose une question : est-ce que je peux me maquiller ? Je sors de l’autogreffe et comme vous vous imaginez, je n’ai plus de cils, presque plus de sourcils et je suis très blanche ! Alors je me disais qu’avec un peu de maquillage, je pourrai retrouver une mine un peu plus “gaie” pour avoir l’air moins fatiguée (c’est quand même mieux pour les photos !), mais peut-être que ma peau est encore trop fragile…
Qu’en pensez-vous ?
PS : Ioana, ma chatte à 5 ans et elle s’appelle Titine, et le tien ? Elle me détend et me tient chaud puisqu’elle est en permanence couchée sur mes genoux ! C’est un pur bonheur ! C’est en quelque sorte mon bébé !
salut amandine, avec pr l’instant il me reste juste mes cils et sourcils donc je me fais un plaisir de me maquiller ! ils ne m’ont rien dit quand je suis sortie et j’ai même pas posé la question… Démaquille toi bien le soir, passe toi un bon coup de savon pour que ta peau soit bien hydrater la nuit puis voilà.
Après peut-être que c’est pas conseillé… qu’en pensez-vous les amis autogréffés ?
Bonjour Amandine!
Je ne saurai te répondre à ta question sur le maquillage…
Quant à mon chat, il est noir, s’appelle Bagheera, et il aura bientôt 7 ans Un vrai amour
En ce jour de Noël, je tenais à tous vous remercier pour votre soutien et vos encouragements qui m’ont beaucoup aidée dans mon séjour en chambre stérile ! Sans vous et mon entourage je n’aurais pas eu la force et le courage d’affronter tout ça !
Vous avez été très présents et ça m’a fait énormément de bien alors merci beaucoup à tous !
Je suis très contente que tu aies pu passer Noël chez toi avec tes proches, une belle récompense après les efforts fournis…Il ne nous reste plus qu’à te souhaiter de te bien de remettre tout doucement…
Bisous.
[quote=Amande-“in”]En ce jour de Noël, je tenais à tous vous remercier pour votre soutien et vos encouragements qui m’ont beaucoup aidée dans mon séjour en chambre stérile ! Sans vous et mon entourage je n’aurais pas eu la force et le courage d’affronter tout ça !
Vous avez été très présents et ça m’a fait énormément de bien alors merci beaucoup à tous ![/quote]
Salut Amande;
C’est une bonne nouvelle de lire que tu vas mieux maintenant. je suis nouveau dans ce forum mais j’avoue que quand j’ai lu votre inqietude a la premiere page, j’etais tres affecte. Tout est bien qui fini bien. Repose toi et bon retablissement. je profite pour saluer tous les membres du forum et leur souhaiter une bonne fin d’annee
merci
foufou
Bonjour à tous,
qu’est-ce que ça fait du bien d’être à la maison et de retrouver tous les petits plaisirs quotidiens ! J’ai même repris 1kg en 2 jours ! Je ne souhaite pas reprendre les 11 kg que j’ai perdu mais 5-6 ça sera bien ! Du coup, je ne me limite pas sur les chocolats de Noël et les bons petits plats des fêtes !
Par contre, depuis que je suis rentrée de l’autogreffe, je me pose énormément de questions :
- que faut-il éviter de manger ? Depuis le début de ma maladie, le service d’hémato m’a donné un livret fait par une diététicienne qui me dit que je ne dois pas manger des crudités, un grand nombre de fruits, des crustacés, pas de restos, de fast-food, de pizzas à emporter… et que je ne dois manger que des aliments emballés individuellement, des pâtisseries du jour… mais jusqu’à quand il faut que je suive ce régime ? Que vous a-t-on dit à votre sortie d’autogreffe ? J’ai tellement envie d’une raclette ou d’une tartiflette !
- dans combien de temps mes cils et mes sourcils vont repousser ?
- que faites-vous pour vous remuscler ? Tous mes muscles ont fondu ! Depuis que je suis sortie, j’ai une pêche d’enfer (ce qui m’étonne !) mais je tiens à peine sur mes jambes, c’est frustrant !
- j’ai plein de plantes et au début de ma maladie, on m’avait dit d’éviter tout contact avec la terre… Est-ce que maintenant je peux m’occuper de mes orchidées ou c’est encore trop risqué ?
Je vois mon hématologue le 6 Février et c’est très compliqué de le joindre avant par téléphone donc si vous pouviez m’apporter vos expériences, ça m’éviterait d’attendre jusque là !
@ Stef : quand tu dis : “attention à l’hygiène”, tu penses à quoi ?
Merci d’avance pour vos réponses,
gros bisous
Coucou Amandine,
Tant que ta prise de sang n’est pas de retour à la normale, tu dois faire extremement attention ! Seul ton hémato peut lever les interdictions !
Tu dois suivre les indications de ton petit livret et eviter de faire des écarts.
Pour la terre, effectivement c’est trop tot ! De meme que si tu as des animaux, evites les calins, les papouilles…et surtout n’oublies pas de bien te laver les mains quand tu manipules des choses avec des microbes.
Evites les bisous et les calins avec les personnes malades…pour ce qui est du ménage, moi ca m’etait formellement interdit a la sortie de greffe !
Mon homme devait nettoyer les toilettes a l’eau de javel après chacun de ses passages, il devait nettoyer à l’eau de javel le frigo 1 fois par semaine pdt 1 mois et devait aussi nettoyer tout ce qui rentrait dans le frigo ! Je n’avais pas le droit de manipuler le papier…mes couverts devaient etre nettoyés dans de l’eau de javel avant chaque repas et essuyés avec un chiffon propre lavé a 60°C ! J’avais des contraintes de fou ! mais bon j’ai relativisé, j’etais chez moi, en vie et cela n’a duré qu’un mois
Bon courage la miss ! Tu auras bien le temps de vaquer à tes occupations des que ton hémato t’aura donner le feu vert.
Gros bisous,
Stef
Bonsoir Amandine,
Si j’ai un conseil à te donner c’est de bien suivre les recommandations du livret!
A ma sortie d’autogreffe, j’ai également suivi un régime post-greffe pendant plusieurs mois car mes globules ont eu du mal à remonter… Pas de fromage (sauf babibel et vache qui rit), pas de charcuterie (sauf jambon blanc sous vide), il faut bien faire cuire la viande, pas de poisson frais mais du surgelé, il faut manger uniquement des fruits et des légumes que l’on peut éplucher, il ne faut pas manger ce qui a touché la terre… Voilà les principales recommandations alimentaires, je les ai suivies pendant longtemps car j’avais vraiment peur d’attraper une quelconque infection et de me retrouver de nouveau hospitalisée!
Tu dois également faire attention à l’hygiène (toilettes, frigo…) comme le dit Stef!
Tu verras ces petites contraintes ne sont rien à comparer des traitements.
Courage!
Lili
Pour mon cas, on m’avait donné comme toi, une liste alimentaire. Des surgelés, oui, mais pas de restes congelés à la maison. Pas de reste, de la viande très cuite, pas de fruits de mer, pas de chou, après c’est à toi de gérer, mais vas-y tout doux, sinon ton foie va te faire la misère et rappeler la case “toilettes”. Tu as tout le temps de reprendre ton poids, ta forme va revenir petit à petit, tes cils et sourcils vont repousser les premiers, en attendant pense au collyre pour hydrater tes yeux (tu vois, pour le maquillage, c’est pas top !).
Suis bien les recommandations, évite la bouffe grasse, manges des pates, (non, pas à tartiner des pates tout court !), pense aux boissons gazeuses au cola, aux glaces et surtout n’hésites pas à manger lorsque tu as des fringales. En gros t’en as pour 3 petites semaines, mais bon, là t’es chez toi, c’est quand meme plus simple.
Au fait, on ne t’avait pas dit que tu serais chez toi à Noel, alors bingo pour nous et surtout pour toi. T’as fait le plus dur alors maintenant prends ton temps.
Ah si, important, changes le filtre habitacle de ta voiture, c’est bourré de cochoneries que tu respires directement.
Continues comme à l’hosto pour l’hygiène, brosse à dents de bébé, savon de marseille liquide etc…
Allez prépares toi pour feter cette fin de p… d’année, et que la nouvelle t’apporte la paix.
bizzzzzz (ah oui, au fait, les bises du nouvel an, pas trop et surtout pas à quelqu’un de malade, genre rhume ou gastro)
Amicalement
Christophe
Hello All,
I have been off line due to Christmas, it has been a busy but very happy time. I hope you all had a wonderful time with your families. Amande, your Christmas sounded fantastic and a great way to finish a year that has clearly had its challenges.
My husbands family came to Australia from France and had Christmas with us it was amazing. It was very different for them, usually they have a cold Christmas, but in Australia we obviously have hot weather this time of year.
Ioana, thanks for message. I am 40 years old and was diagnosed with Lymphoma when I was 37. The protocol FCR is a combination of 3 drugs Fludarabine, Cyclophosphamide and Rituximab. I had 4 rounds of FCR every 4 weeks over 3 days. It is different to R-CHOP in that I did not lose my hear and my blood counts did not drop as low quickly.
I am getting more an more nervous about the transplant but really have found all of your messages and Amande’s story comforting. I just keep thinking that it will be 4 weeks of being really unwell and isolated and then I will be able to start to recover.
I wish you all well and hope to keep you posted.
Simone
Hi Simone,
And many thanks for your answer. We are very close in age, I am 41 years old and was diagnosed with Lymphoma (Hodgkin’s desease) when I was 40, an early-stage of the Lymphoma (IIB stage). After 4 cycles of ABVD chemotherapy, one of the standard treatment for Hodgkin’s desease, I went into remission by the end of August this year, and I haven’t had any other tests since then (except blood tests and a CT scan). However, I hope the last remission will be confirmed by the FDG PET scan which is programmed end of February… obviously, I’m really really stressed-out about the result, very anxious, as all of us before this kind of test….however, I ‘m trying to stay confident, even if it seems to be very difficult
It’s really great you have hot weather this time of year ! I should have been in Australia right now, during the New Year holiday period, if I hadn’t been so sick this year. I had planned this trip a long time ago and was so sad, so deeply disappointed when my lymphoma was diagnosed in May 2011… no more trip, no more Holidays… instead, hospital, chemo and radiation treatments which we all know by heart by now…
I hope everything will be ok with your stem cell transplantation and, in spite of beeing unwell and isolated during these 4 weeks, you’re going to go into a new remission and to be cured.
If our messages, as well as Amande’s story are comforting for you, please feel free to come here and post whenever you want in the forum, especially keep us informed on what’s new with you.
I wish you all the best, for you and your family ! You are in our thoughts
Ioana
J’espère que vous avez passé de bonnes fêtes ! Je vous souhaite une très bonne année 2012 remplie de bons moments !
Le 11 janvier, j’ai RDV en radiothérapie pour une simulation. Je pense que je commencerai les séances peu de temps après.
Beaucoup de personnes me parlent d’appeler un barreur avant de commencer les séances. Est-ce que vous en avez déjà appeler ? Si oui, est-ce que ça a été efficaces ?
J’ai utilisé beaucoup d’homéopathie pendant ma chimio mais pour ce qui est d’un barreur, je suis assez sceptique… Surtout que tout se fait par téléphone. J’ai peur que ça me guérisse d’un côté et que ça me “détraque” d’un autre…
J’ai besoin de vos expériences…
Merci d’avance
qu’est ce que tu appelles un barreur ?
@ Ludivine : un barreur est une personne qui peut “soigner” des tas de petits trucs en te touchant ou par téléphone. Je crois que ça s’appelle aussi un magnétiseur.
D’après les personnes qui m’en ont parlée, il pourrait m’éviter, par exemple, d’avoir des brûlures sur la peau avec la radiothérapie.