Coucou! J’espère que tu auras ce feu vert tant mérité! tiens nous au courant quand tu en sauras plus.
Concernant le stage, je me lance un gros défi… la chef de service et ma formatrice sont au courant, donc si je me retrouve en difficulté je sais que je pourrais compter sur elles. Je commence lundi, plus l’échéance approche et plus je me dis “est-ce que je vais tenir le coup” mais bon, les dés sont lancés… la convention est signée
Tu as raison, il faut savoir laisser sa vie perso à la maison , pas toujours facile dans nos profession…
je suis nouvelle sur ce forum alors je vais vous expliquer vite fait ce que j’ai. J’ai 27 ans et fin Août on m’a diagnostiqué un lymphome. Bien sûr, au début ça a été très difficile à accepter mais j’ai été hospitalisée en urgence puisque la masse située dans le médiastin et faisant 13 cm sur 5 comprimait le coeur. J’ai donc d’abord été en soins intensifs cardio puis en hémato. Ma 1ère hospitalisation a duré 5 semaines durant lesquelles on m’a fait tout un tas d’examens. A part la masse dans le médiastin, rien d’autre ailleurs.
J’ai commencé les chimio assez vite et je viens de finir ma 5ème. Et depuis, j’ai une méga mucite qui m’empêche de parler et de manger et qui me donne de la fièvre ! A quoi s’ajoute la “courante” (je trouve que ce mot est plus amusant !) et un énorme stress : je passe plusieurs examens la semaine prochaine (petscan, scan, écho cardiaque) et si tout va bien, je rentre le 28 novembre pour une chimio de 6 jours suivi de l’autogreffe.
Du coup, la fatigue plus le stress enraînent un énorme mal être… Je n’ai plus goût à rien, je me sens faible, je n’ai plus le moral, j’ai peur que la suite se passe mal. J’ai l’impression que j’ai perdu la force que j’avais au début et pourtant ça ne fait pas longtemps que j’ai commencé.
J’ai plusieurs questions à vous posez :
combien de temps dure une mucite quand elle n’est traitée qu’avec des bains de bouche ?
comment se passe l’autogreffe ?
est-ce que mon moral va revenir ? j’ai tellement peur que le reste de ma vie soit “gâchée” par ce lymphome…
comment faire pour profiter des moments passés à la maison sans penser sans arrêt à la suite ?
Je m’adresse à vous parce que je ne veux pas que mes proches me voient si mal et pensent que j’ai baissé les bras. J’ai vu que FLE était une grande famille solidaire alors je me tourne vers votre soutien qui j’espère me remontera le moral !
Tout d’abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin ici 2 amandine sur le forum waouuhhhh ca va demenager Nous avons dejà une nutellamandine qui se bat aussi contre le lymphome, elle l’a meme surnommé Archie…
Pour que ta mucite s’en aille, il faut que tes petits globules remontent aussi afin d’avoir assez de défenses immunitaires pour les combattre ! Si tu as mal, surtout parles en au personnel médical il y a des moyens pour ne plus souffrir aujourd’hui !
L’autogreffe…je t’invite à suivre le parcous de Ludivine (file LH, Besoin de conseil…) elle est en plein dedans
Le moral c’est normal qu’il fasse des hauts et des bas ! ne t’inquietes pas et accroches toi ! Rien n’est perdu, tu es en vie, tu as la chance de pouvoir te battre, tu es entre de bons spécialiste, alors ne te décourages pas ! En avant toute ! tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir !
Pour le reste, la peur n’évite pas le danger, donc profites des bons moments quand il se présente un jour à la fois, fais ce que tu peux quand tu le peux !
Allez les amandine sont des wineuses !!! Accroches toi, ne lâches rien !
Tu es dans quel coin ? peux tu l’indiquer dans ton profil ? As tu des enfants ?
Tu peux aussi nous retrouver sur FB
N’hésites pas à venir poser tes questions.
Amitiés,
Stef
cc je ne pourrais pas t apporter plus d element sur l autogreffe mais un soutien amicale! je suis traité pour un LH et toi?LH ou LNH.
matau matau revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa (aurélie)
Merci beaucoup les filles pour votre soutien si rapide ! Ca m’a fait super plaisir de vous lire !
En fait j’ai un lymphome assez rare qui n’est ni de hodgkin ni non hodgkinien ! Je ne sais plus son nom, c’est assez difficile à retenir. Mais sur mes feuilles de maladie, mon médecin a écrit “lymphome B à grandes cellules diffus du médiastin”. J’en sais pas plus.
En tout cas vivement que mes globules blancs remontent que je puisse à nouveau manger et parler !!!
Sinon malheureusement je n’ai pas d’enfant et d’après les médecins après l’autogreffe je serai stérile… Encore un coup à encaisser mais pour l’instant je me centre sur ma maladie et mon traitement, le reste on y pensera plus tard !
Merci de me redonner de l’espoir et du courage, ça me touche beaucoup !
Pour ce qui est de la stérilité, je connais des personnes qui ont pu avoir des enfants après autogreffe Tout n’est pas perdu ! Peut etre peux tu demander un prélèvement d’ovules, parles en à ton hémato et vois ce qu’il te dit…
Si tu as un Lymphome B à grandes cellules, je pense que c’est un LNH Tu connais le protocole que tu recois ou pas ?
Que fais tu dans la vie ? es tu en arrêt de travail pour le moment ? comment ca se passe niveau administratif pour toi ? tout va bien ?
tu en pose des questions!!! attention elle est agent secret ptdrrrrrr et tu vas avoir kaaaaaaaaaaaaaaate c est son double lol
bon je plaisante bisousssssssssssssssss et n hesite pas on est la!!!
Pour ce qui est du prélèvement d’ovules, je devais le faire avant l’intensification de la chimio mais la semaine d’avant j’ai fait 3 phlébites donc l’anésthésiste n’a pas voulu prendre le risque de m’opérer.
Pour ce qui est de mon traitement, c’est le flou total ! J’ai eu 1 COP, 2 chimio RCHOP mais pour l’intensification, je ne sais pas. Les médecins ne sont pas très clairs !
J’avais repris mes études (assistante sociale) et j’allais rentrer en dernière année… Cette année a pu être suspendue et j’espère pouvoir la faire en septembre ! Du coup, mes indemnités que je touchais pendant la formation ont elles aussi été suspendues. J’ai fait un dossier d’indemnités journalières mais je n’ai toujours rien touché donc c’est un peu galère niveau financier en ce moment ! En plus mon copain vient de se faire licencier… Je vais faire appel à une assistanre sociale pour avoir des aides financières.
Coucou ! Tiens tiens j’ai des points communs avec toi on dirait ! Le prénom sans doute, l’âge à quelque chose près (26 pour moi). J’ai pour ma part hérité d’un lymphome type B à grandes cellules du médiastin et si c’est ça que tu as c’est bien un lymphome non hogkinien.
Tu as très bien fait de venir poster ici, tu y trouveras beaucoup de réconfort et aussi quand il le faut des bons coups de pieds au derrière !!
Pour l’autogreffe, Ludi est en plein dedans et Anitasuisse, Melou et notre mascotte Camille (12 ans) sont entre autres déjà passées par là, n’hésite donc pas à lancer une petite recherche sur le forum.
Pour le moral, tu verras que notre cerveau est quand même bien fichu, ça finit toujours par remonter même quand les mauvaises nouvelles s’accumulent (j’en sais quelque chose). Pour ma part, je consulte régulièrement une psychologue (Stef qui t’a parlé plus haut m’a convaincue) et ça m’aide à profiter du présent. Le tout c’est d’en trouver qui consulte gratuitement, renseigne toi là où tu es suivie, à défaut La ligue contre le cancer propose également ce genre de service mais j’ignore si il y a une antenne à Vesoul.
Si tu as du temps à perdre mon parcours est dans la file LNH/ Finalement ce n’était pas un rhume.
Voilà voilà, encore bienvenue dans ce refuge de lymphomanes, tu vas voir, au bout de quelques semaines tu voudras tous nous adopter !
Mais je veux déjà tous vous adopter, c’est pour ça que je me suis inscrite ! lol.
Ca fait déjà plusieurs semaines que je regarde vos files mais je n’osais pas faire un post. Et puis hier, j’avais vraiment pas le moral et je me suis lancée ! Ca m’a fait un bien fou de voir des messages réconfortants aussi rapides ! Et discuter avec des personnes qui vivent pratiquement la même chose ça fait du bien !
Je vois très régulièrement la psy du service hémato mais quand je suis chez moi, je n’ai plus personne à qui me confier et je ne me vois pas exprimer toutes mes craintes à mes proches, je ne veux pas leur faire peur. Et la psy a toujours les paroles qu’il faut pour me remonter le moral et “démonter” mes idées noires.
J’ai vu que Ludivine était en plein dans l’autogreffe, j’espère que tout se passe bien pour elle, j’ai vu qu’elle n’avait pas écrit depuis le 15…
Je suis très contente de vous connaître. Je crois que le lymphome n’arrive qu’aux personnes bien !
Beaucoup d’entre nous ont une expérience de l’autogreffe, alors tu as le “choix” pour poser tes questions. Après coup, l’expérience a été bénéfique et enrichissante.
N’hésites pas à appeler ou poster.
Amicalement
Christophe
Merci beaucoup Christophe. Je me demande surtout comme se passe l’autogreffe : est-ce que les cellules souches sont “remises” par transfusion ? est-ce qu’on ressent les mêmes douleurs qu’avec les piqûres de granocytes ? combien de temps après l’autogreffe on reprend des forces ?
Que de questions qui trottent dans ma tête… mais d’un autre côté, j’ai peur des réponses !
Oui les cellules sont remises par transfusion et si tu as un catheter est bien ils les reinjectent par la PAC C’est completement indolore. En tout cas pour ma part, rien à voir avec les granocytes…
En ce qui concerne le fait de reprendre des forces, tout dépend des personnes ! J’ai été greffé en Juin 2010, j’ai eu une période de beaucoup mieux juste après la greffe, environ 3 mois après puis après j’ai enchaîné infections virales sur infection avec fievre + antibio, du coup ils ont décidé de mettre sous immunoglobulines…il s’agit d’un traitement pour booster mon systeme immunitaire mais j’ai fait moitié une réaction allergique, j’ai aussi des sequelles au niveau des muscles et des nerfs enfin tout ça pour dire que pour certaines tout va très bien très vite et pour d’autres c’est plus compliqué mais bon le principal c’est d’être là en vie on a une chance extraordinaire
C’est bien normal de te poser tant de questions alors ne sois pas genée de les poser.
C’est vraiment génial d’avoir des réponses aussi rapides et aussi rassurantes ! Et de voir que vous avez tous un moral d’acier ça fait envie ! Mais bon, je l’avais aussi au début et je sais qu’il reviendra, il met juste un peu de temps !
Je viens enfin de faire une bonne nuit même si elle a été courte donc je ne désespère pas, mes forces et mon moral vont revenir quand je serai moins fatiguée ! Patience… comme d’habitude !!!
Je regrette juste de ne pas avoir écrit sur ce forum avant, ça m’aurait éviter d’énormes coup de blues et l’impression d’être seule au monde à ressentir tous ces sentiments bizzares !
Comme dit stef, la greffe se passe comme une transfusion, indolore, mais pas inodore (ça sent le chou fleur!).
Ensuite pour ma part, il m’ont injecté des granocytes (pour lesquelles il n’y a eu aucun problème). Je suis resté en chambre stérile tout compris 18 jours. A la sortie, on est relativmeent affaibli, mais cela se gère. On est quand meme un peu fragilisé, mais quelques précuations alimentaires, environnementales permettent que cela se passe bien.
N’héisite pas à poser des questions.
Amicalement
Christophe
MERCI MERCI MERCI pour tout votre soutien ! FLE est vraiment une super famille !
Je viens d’appeler mon hématologue parce que je viens de recevoir mes résultats de prise de sang et ils sont vraiment bas (sauf la CRP bien sûr !). Il a été très rassurant et m’a dit que dès que cette fichue mucite sera partie tout devrait rentrer dans l’ordre !
Prochaine étape après le petscan et le scan de la semaine prochaine c’est l’autogreffe, hospitalisation prévue le 28 novembre. Mais l’hémato m’a quand même conseillée d’appeler la veille pour être sûr qu’il y a de la place !
Ca se précise…
En tout cas je suis bien rassurée pour le déroulement de l’autogreffe (vous comprendrez très vite que je suis une personne pas du tout stressée de nature ! )! Merci pour vos explications !
Je crois que si ça continue, je vais passer mes journées sur ce forum !
salut amandine j’ai 23 ans et je fais aussi des études d’assistante sociale, j’ai mis en stand by pour cette 3ème année meme si j’essaye de bosser mon mémoire sur les autistes quand j’ai le temps… mais ça n’avance guère …
je suis actuellement en autogreffe, c’est pas facile moralement je peux te le dire … si tu veux lire ma file comme stef t’a dit c’est dans lymphome de hodgkin “besoin de conseil”.
C’est normal de stresser ne t’inquiète pas.
j’ai lu ta file et je vois que tu as beaucoup de courage ! Même si ça doit être super difficile d’être enfermée, dis-toi que tu as un sacré temps d’avance sur moi !
Parce que quand je rentrerai en autogreffe (aux alentours du 28 novembre), tu seras sûrement sortie et tout ça ne sera qu’un mauvais souvenir pour toi !
Moi je n’ai pas encore eu le courage de commencer mon mémoire qui a un rapport avec mon stage de 3ème année (“comment conserver les liens entre frères et soeurs placés dans des familles différentes ?”, je ferai mon stage en équipe de suivi de placement).
Je me dis que si tout se passe bien, février ou mars j’aurai fini mes traitements et je pourrai me concentrer sur ma 3ème année (mémoire + politiques sociales).
Enfin voilà, ça me fait super plaisir de discuter avec toi et voir que même si c’est pas la grande forme, ,tu as encore de la force pour venir sur le forum !
PS : j’ai vu que tu mangerais bien une omelette aux oignons et aux pommes de terre, moi je me ferais bien un super McDo ! (pas de chance j’ai une mucite et des défenses immunitaires tellement basses que mon hématologue me le déconseille fortement ! Je me rattraperai après, j’ai perdu 10 kg depuis le début de mon traitement alors après, je ne vais pas compter les calories ! Le bonheur !)
2 amandine sur le forum waouuhhhh ca va demenager 
