gros coup de mou aujourd’hui… Après avoir eu 2 transfusions de globules rouges avant hier, cet après-midi c’est plaquettes ! Je me sens faible, j’ai des nausées, une mucite, ce qui ne m’aide pas à garder le moral qui a du partir avec mes globules blancs. Je désespère… Le temps n’avance pas. Les jours se suivent et se ressemblent, c’est terrible !
Je suis jalouse des infirmières qui vivent leur vie… C’est nul d’être comme ça ! Je me fais pitier !
Donnez-moi une baguette magique que je puisse avancer le temps ! Juste quelques semaines…
Allé allé Amande-“in” on se motive!
Je sais a quel point l’enfermement est compliqué, j’étais partie avec plein de bouquins et au final je n’en ai lu aucun, tellement la motivation etait absente. La dernière semaine je n’avalais plus rien et j’avais peur que mon estomac ne se rehabitue pas à des quantités de nourritures " normales". Mais le corps est une belle machine et quelques jours aprés ma sortie tout s’est bien passé.
Au début de l’aplasie c’est normal de se sentir toute molle, faible, j’enviais aussi les infirmieres qui rentraient & sortaient comme elle le voulaient! Mais ce sera très bientot ton tour, ne t’inquiete pas.
Est ce que tu as beaucoup de visites?
Je me souviens , je prenais beaucoup de temps pour me laver ou aller aux toilettes histoire de faire passer le temps ( c’est dire comme on se fait ch*** en autogreffe !)
Je t’envoie plein d’ondes positives,
Melou
ah bin tient ! vous aussi vous enviez les infirmières ? A chaque fois qu’elles me disaient “au revoir, à demain” je me disais grrrr elles rentrent chez elles retrouver leur famille au chaud et moi je galère ici !
Allez ma belle, gardez le moral c’est pas facile c’est sûr, le psychologique en prend un coup enfermé à l’hôpital et je comprend tout à fait… En même temps si tu disais que tu es super contente d’y être et que tu voulais y rester je me poserais beaucoup de questions
on compte les jours, on regarde souvent l’heure, on dort, on réfléchie, on cogite, on est parfois triste, mais je te jure que tu vas bientôt rentrer et savourer de te mettre dans ton canapé devant des séries tv pourries !
Je pense beaucoup à toi tu sais et je comprend cette solitude, que j’ai si mal vécu.
Prend soin de toi, as-tu des envies pour ton retour ? manger quelque chose particulier ? voir des amies ?
je prenais des notes de ce que je voulais faire en rentrant, ce qu’il y avait à faire ect
ça aide un peu
tu écoutes la musique ? y a de nouveaux tubes sympas je trouve en ce moment
je prenais aussi des notes de mes journées pour passer le temps ah la la…
allez la sortie ne doit plus étre trés loin, faut positiver,
Une nouvelle fois MERCI pour vos messages qui me boostent à chaque fois que je les lis ! C’est important pour moi d’être comprise par des personnes qui ont vécu la même chose ! On se sent moins seule !
Bon, aujourd’hui c’est mon 12ème jour et y a intérêt à ce que ce soit au moins la moitié de mon super séjour en pension complète ! Je ne voudrais pas faire l’égoïste, je suis sûre qu’il y a quelqu’un qui a besoin de la chambre donc je vais me dépêcher de lui laisser !
Combien de temps après le début de l’aplasie vous avez repris quelques forces ?
Parce que moi je suis couchée tout le temps, à part pour aller sur la chaise percée qui est à côté de mon lit et j’ai peur de perdre complètement mes forces. Le problème c’est que si j’essaie de me lever un petit peu, j’ai tout de suite les oreilles qui se bouchent, la vue qui se trouble et des nausées, donc je ne veux plus être aussi mal et je préfère ne pas trop en faire…
J’ai hâte de retrouver quelques forces, un peu de tonus ! Parce que du coup, je ne peux pas prendre mon temps pour aller aux toilettes ou pour me laver ! Ni pour manger d’ailleurs puisque je ne mange plus. C’est pour ça aussi que les journées sont si longues !
Moi aussi Kate je fais des listes : j’ai déjà fait la liste des personnes que j’allais inviter à la super fête que je vais faire quand j’irai mieux et j’avais aussi l’intention de faire la liste de tout ce que je voudrais faire en rentrant (elle va être longue !).
Sinon mon papa m’a achetée un puzzle, je vais le commencer aujourd’hui. J’espère juste que j’arriverai à me concentrer un peu plus qu’un quart d’heure !
Heureusement que j’ai des visites tous les après-midis : ma maman, mon papa ou mon copain. Ca passe plus vite mais c’est pas évident de les voir déguiser, de ne pas pouvoir se toucher et c’est surtout dur de les voir repartir… Mais bientôt, je repartirai avec eux !
Merci de m’avoir encore une fois lue !
Bon courage à tous et surtout profitez de tous les instants de bonheur !
Gros bisous,
Amandine
coucou amandine oui c’est pas évident de voir ce que l’on aime arrivé et repartir, déguisé en plus,
c’est difficile aussi pour eux
et chacun fait de son mieux
tes repas ça va ? le gout ? on peut t’amener des choses ou pas du tout ?
je jouais seule au scrabble lol
mais c vrai que l’on est fatigué c pas évident
quand j’étais sortie d’aplasie en auto j’ai fait avec une dame des blouses roses une bague
Oublies pas tes lunettes pour la sortie et fais changer le filtre a habitacle des voitures qui vont t’emmener bon courage c’est une question de jours. Bientot la quille!!!
Bonjour,
je me pose une question : quand on est en aplasie, ça veut dire que les globules blancs sont à 0 ?
Parce que j’ai eu ma greffe mardi, mercredi l’infirmière m’a dit que j’étais en aplasie et aujourd’hui, elle me dit que mes globules blancs sont à 100 comme hier.
Est-ce que ça veut dire qu’ils recommencent à monter ou je me fais une fausse joie ?
salut ! mon avis : je pense qu’on parle d’aplasie lorqu’on descend en dessous d’un certain seuil en ce qui concerne les globules blancs , rouges et plaquettes, je ne me souviens plus au juste des chiffres mais les infirmière connaissent ça. Dans ma chambre, il y avait une feuille au mur et tous les jours les infirmières notaient
les résultats , je trouve que c’était une bonne idée …mais si je me souviens bien au début les globules blancs font un peu yo-yo, donc patience et encore patience…courage , la sortie est pour bientôt !
Coucou ! J’espère que tu vas bien Amandine, où en sont rendus tes globules blancs aujourd’hui ?
Encore un peu de patience…
Gros bisous
cc la belle, comment vas tu ???
bibi. Stef
Coucou,
après avoir souffert le martyr lundi à cause de ma mucite et de la poche d’alimentation qui me donnait mal à l’estomac, ils ont décidé de me mettre sous morphine…
J’ai toujours de grosses douleurs puisque je ne peux toujours pas manger (ce qui est gênant vu que je n’ai plus ma perf d’alimentation) mais au moins, je suis complètement shootée ! Du coup je dors super bien la nuit et même une bonne partie de la journée et c’est fou comme ça passe plus vite !
Sinon mes globules blancs sont toujours au plus bas… J’essaie de les motiver à remonter mais ils ne veulent rien savoir !
Voilà les nouvelles !
Bisous,
Amandine
Allez allez, garde le moral tu es sur la bonne voie !! Tu es toujours dans les temps pour sortir pour Noël !
En attendant si j’ai compris je ne te souhaite pas bon appétit mais plutôt bonne sieste ?
Bisous
ah des nouvelles ! que dire de plus mis à part que je comprend ce que tu vis… allez les blancs devraient pas tarder à monter et les mucites partir mais il faut être patient c’est long ces moments là ! courage courage !
tu vas un peu au fauteuil ou tu restes principalement au lit du coup ?
bonne sieste … on pense fort à toi !
alors alors ! les blancs y vont comment ?
et toi comment tu sens ? toujours shooté à la morphine ? courage ma belle !
alors alors ???
Tu te sens comment ?
Gros bisous,
Stef
les globules blancs sont toujours au plus bas, ce qui fait que ma mucite ne s’améliore pas et mon moral non plus…
Les médecins vont décider demain s’ils me font des injections de granocytes.
J’ai encore eu des plaquettes aujourd’hui, c’est la troisième fois depuis vendredi dernier !
Voilà, j’ai hâte d’en voir le bout !
Bonjour,
ça y est ! Les globules blancs remontent ! Ils sont à 200 aujourd’hui. Je suis trop contente, ça me donne plein de forces ! Et la mucite va enfin pouvoir partir ce qui va me permettre de manger autre chose que des compléments alimentaires !
Quelle bonne nouvelle ! Je vois presque la lumière au bout du tunnel ! Et je vais peut-être pouvoir passer Noël à la maison !
Bisous à tous
ah c’est super ça ! voilà une bonne nouvelle ! vivement que cette mucite te foute la paix car c’est insupportable ce truc !
tu as eu des granocytes ? moi j’en avais eu aussi.
allez bientôt sortie d’affaire youpii !
Super ma belle,
Allez pédales, pédales…grimpez petits globules
Ce n’est plus qu’une question de jours…
Gros bisous,
Stef