besoin de soutien...

[Ioana]

Coucou Amande-“in”

Ce que tu décris arrive souvent, j’ai été aussi dans cette phase “colère” contre la maladie; et la peur de la rechute ne me quitte toujours pas, hélas! C’est donc tout à fait normal de ressentir ce que tu ressens…

Tout comme c’était ton cas jusqu’ici, j’attends avec beaucoup de peur et de stress mon prochain RDV avec l’hémato, qui sera le 26 juin. Puis, je pense vers août-septembre, un prochain TEP (j’espère en tout cas, pour être rassurée). Et je t’avoue ne pas être tranquille, plus la date s’approche, et plus je stresse, et pourtant, j’ai été en rémission très vite, après 2 cures de chimio…

Si tu penses avoir besoin d’un psy, alors n’hésite pas, mais en aucun cas, ne te sens coupable de ne pas pouvoir soutenir par ici; après tout, on fait ce que l’on peut, et il y a un temps pour tout… ce quii est important, c’est que tu puisses te sentir mieux, car il n’y a qu’en étant bien qu’on peut mieux aider les autres

Courage à toi, tu sais que tu as fait le plus dure, maintenant, il reste plus qu’à faire confiance à la vie

Bisous, prends soin de toi <3

[Amande_in]

Merci beaucoup Ioana, c’est rassurant de savoir que l’on est pas seule à passer par là !
Tu as toujours des mots très rassurants et justes et je me retrouve très souvent dans ce que tu écris ! D’ailleurs dans tes témoignages on ne voit pas tes craintes, tu arrives à rassurer en mettant tes peurs de côté.
La période des contrôles est angoissante (même si c’est moi qui avait demandé un TEP pour savoir où j’en étais à la fin de mes traitements. Maintenant, s’il n’y a aucun signe clinique, il n’y aura plus de TEP ni scanner. Il va falloir comme tu dis que je fasse confiance à la vie !).
Je te souhaite plein de courage pour cette période qui est toujours trop longue !
Gros bisous

[Ioana]

C’est très gentil ce que tu écris Amande-“in”. Il est vrai que souvent, j’arrive à mettre mes peurs de côté, et j’essaie de rassurer du mieux les autres, mais crois-moi, pour être parfaitement honnête, j’ai une peur bleue, une sacrée trouille, comme nous tous, de tout, et surtout, de la rechute. Il n’y a pas un seul jour sans que j’y pense…

Le fait de mettre tout ça de côté dans mes écrits, lorsque je communique et rassure les autres, c’est aussi une sorte de thérapie, surement la mienne, ma façon de me libérer peut-être de ces peurs, en partie, bien sur… Parce que franchement, si on regarde bien les choses, assez objectivement, malgré nos peurs, nos doutes, on a quand-même la chance de bénéficier des traitements de plus en plus efficaces (malgré les effets secondaires, les séquelles, enfin, le prix à payer en contre-partie de ses traitements “barbares”), qui nous apportent des rémissions de plus en plus longues, alors… pourquoi ne pas être confiant? C’est assez drôle d’ailleurs, mon hémato, ce n’est pas quelqu’un de très extravertie, ni confiante, elle ne m’encourage jamais dans ce sens, même quand je lui fais comprendre que j’ai besoin qu’elle me rassure; elle évite de le faire, toujours… En revanche, mon radiothérapeute, c’est tout l’inverse: plus d’une fois, il m’a répété que vu les traitements actuels, les rechutes sont tout de même assez rares et que par conséquent, je ne devrais pas avoir des inquiétudes à ce sujet

En tous cas, ça fera plaisir à beaucoup de monde que tu viennes par ici, ne serait-ce que donner de tes nouvelles, c’est déjà énorme pour ceux qui sont en cours de traitement et quand tu seras bien, les soutenir encore plus, comme tu le souhaites Mais comme je te l’ai déjà dit, essaie d’abord de te refaire une santé, de tous les points de vue, c’est la chose la plus importante, à présent

Encore de gros bisous, prends soin de toi <3

[ludivine63]

mais tu as le droit de flancher de temps en temps bon pas trop car sinon je viens te botter les fesses (dixit Jacky lol)
non serieusement prend le temps qu’il faut, ne force pas les choses et fait toi aider, je pense que cest une excellente idée tu ne peux tjr pas reprendre tes etudes?

Moi ca va, jattend mon entrée en autogreffe (suspense car jai pas de date encore lol) je profite a fond, jarrete pas une minute… :)le moral ca va aussi grace au psy et ma famille et amis!!

[Amande_in]

Merci les filles pour votre éternel soutien, ça fait un bien fou !
Ludivine, je reprends ma formation en septembre donc en ce moment, je suis souvent toute seule chez moi puisque tout le monde travaille et forcément, ça n’aide pas à se changer les idées. Quelques fois les vieux démons ressortent. Mais je fais pas mal de choses manuelles pour penser à autres choses. J’adore lire mais pour l’instant mon cerveau est encore trop fatigué pour que je me concentre plus de 10 pages sur un roman ! Enfin, il faut encore et toujours être patiente ! Mais ça, à force, on connaît, ce n’est pas toi Ludivine qui dira le contraire ! Je vois d’ailleurs que tu n’as pas encore la date de ton entrée en autogreffe ! Je reprends des forces et comme ça, quand tu seras dans ta suite 3***, je viendrai te tenir compagnie !
Prenez soin de vous,
Gros bisous

[ludivine63]

Cest tres gentil et je t’accueillerai avec plaisir dans ma suite 3*
Je suis comme toi jadore lire mais la mon cerveau ne veut pas… alors je bricole et fait des travaux manuels, ca permet de ne pas penser
prend soin de toi et vivement septembre alors
gros bisous miss bon dimanche

[ludivine63]

Et oui patience… ca je connais lol

[Stef]

Gros bisous la miss.
Stef

[Amande_in]

Gros bisous Stef !
Je pense souvent à toi et j’espère que tout les mauvais moments par lesquels tu passes seront vite derrière toi ! Je sais que tu as beaucoup de courage et de force mais il ne faudrait quand même pas abuser !

[Ludivine]

coucou amandine j’ai une grosse pensée pr toi future collègue ! je reprend aussi les cours lundi après avoir fait deux promos va encore falloir en intégrer une troisième et se présenter… ca me gonfle!!! Tu te sens prête toi? Moi j’ai hâte et l’appréhension à la fois. Surtout que j’ai pas trop envie de débouler avec le masque, je me tate je suis à presque 7mois post greffe.
dis moi est-ce que tu sais si on peut cumuler aah et gratification se stage? car mon stage sera de 5mois, je sais pas si je peux cumuler avec l’alloc’ je suis à plus de 80% soit 760euros environ.
Je voudrais avoir ton avis sur le sujet. J’ai envoyé un mail à la mdph, j’attend.
Perso je pense que la gratif n’est pas considéré comme un salaire et que donc il y a possibilité de cumuler, mais je préfère me renseigner…
Comment tu vas sinon dis moi?

[Amande_in]

Coucou Ludivine,
Je ne me suis pas posée la question pour l’AAH et la gratification. Je me suis demandé si l’AAH changerait quelque chose pour pôle emploi (il a fallu que je me réinscrive) mais pas pour le stage… J’espère qu’il n’y aura pas de problème !
Je suis bien contente d’avoir fini la semaine et fière de l’avoir faite entièrement ! Par contre ça fait bizarre de ne plus avoir de temps libre. Quand je rentre à 18h, je me pose 30 minutes et après je fais à manger, je mange, je me douche et je vais me coucher ! Mes journées sont pas trépidantes !
Pour ce qui est de la présentation à la promo, c’est la directrice qui m’a présentée en disant que j’avais arrêté la formation pour des raisons personnelles du coup certains me posent des questions, ça aurait été plus simple qu’elle dise les vraies raisons, bref.
C’est bizarre de reprendre la formation alors que la maladie est encore très présente dans ma tête… D’ailleurs je dois faire une prise de sang demain, je vois l’hématologue jeudi.
Comme tu vois, je suis pas si fatiguée de ma semaine que ça puisque je suis encore debout ! Je vais de ce pas me coucher parce qu’en plus, demain soir, mes parents organisent une grosse fête avec la famille et mes amis pour fêter ma rémission !
Bon courage pour ta rentrée !
Gros bisous

[Meila]

Bravo pour cette semaine! et bonne fête de remission

[Amande_in]

Merci Meïla ! Bonne 4ème cure ! Et tu verras, ça sera bientôt toi qui fera la fête !
Bon courage,
Gros bisous

[leo12]

Bonne fête pour ce soir, profite bien de ta famille, de tes amis !!
Pour la présentation de la directrice, tu sais, je la comprends. C’est à toi de prendre la décision de préciser ces “raisons personnelles”, et à toi seule. Elle, elle n’a fait que te réintégrer dans la promo.
Bisous bisous

[Stef]

Profites ma belle

Bravo à toi.
Gros bisous,
Stef

[Amande_in]

Merci Léo et Stef !
Je vais faire la fête en pensant à tous ceux qui sont passés par là et tous ceux qui feront à leur tour une grosse fête ! Le décès de Pierre Mondy me met un peu le moral à zéro mais je me dis encore plus qu’il faut que je profite de ma rémission et de la vie en général sans toujours craindre une possible rechute…
Je vais profiter à fond de ma famille et de mes amis ce soir !
Cette fête représente pour moi la fin de la maladie et ma naissance dans ma “nouvelle” vie !
Gros bisous

[ludivine63]

bonne fête amandine, amuse toi et comme tu le dis s’ouvre a toi une nouvelle vie, dans laquelle tu sais qui n’auras plus sa place…
profite la vie belle

et mange un gros bout de gateau pour moi huuuuuuummmmmmmmmmmm lol

[Amande_in]

Merci Ludivine !
J’ai beaucoup pensé à toi hier soir (entre autre) et je souhaite que tu puisses faire rapidement la même fête !
J’en ai profité à fond, j’ai même dansé (alors que je déteste ça !). Bon, j’ai fait que 3 danses parce que je fatigue vite mais c’était vraiment un exploit de me voir sur la piste !
Moi qui n’aime pas être au centre des attentions, ça m’a vraiment fait du bien de voir tous les gens que j’aime ! Je ne me rappelle pas avoir passé une aussi bonne soirée.
J’espère qu’aujourd’hui ton moral n’est pas trop bas. C’est vrai que l’enfermement est long mais j’espère qu’en ce moment tes petites cellules font des heures sup pour que tu sois vite chez toi !
Il faut encore être patiente même si je sais qu’à force de tirer sur la corde elle risque de casser. A la fin de mon autogreffe, je pètais les plombs ! Je ne pouvais pas me lever du lit parce que j’avais une trop petite tension mais si j’avais pu, je crois que j’aurais passé la télé par la fenêtre (ce n’est pas un conseil ! ). Je crois qu’ils ont augmenté mes calmants parce qu’en plus ils avaient arrêté la morphine et j’avais des effets de manque… J’appelais la psy tous les jours pour qu’elle passe me voir.
N’hésite pas à poster si ça ne va pas, on est là pour te remonter le moral !
Plein de gros bisous

[Stef]

Coucou la miss,

Contente de voir que tu as passé une bonne soirée c’est génial !
Profites en bien.
Gros bisous,
Stef

[Amande_in]

Merci Stef !
Tout le monde sur ce forum mérite tellement une rémission (et une guérison par la suite…).
J’espère qu’ils auront tous un jour l’occasion de fêter la fin des traitements !
Tu as toujours la pêche, c’est ça qui est génial !
Bon dimanche,
Gros bisous