Merci Ludi n°1 !
J’ai reçu les résultats ce matin et en un mois, ils sont passés de 3400 à 1600… Le reste est pas trop mal, la CRP est bonne donc je suis rassurée !
Apparemment, ce sont les rayons dans le médiastin qui font baisser les globules blancs. J’espère que je n’aurai qu’une semaine de piqûres !
J’ai vu sur ta file que tu es très courageuse et que ça ne se passe pas trop mal pour toi, je suis bien contente ! La sortie arrive à grands pas !
Gros bisous
bonjour amandine,
je suis content de te lire etde voir que je ne m’etais pas trompé en te repondant !!
un peu de patience et tes globules finiront par remonter !!
bisous a toi
Coucou,
J’habite à Vesoul et je viens de voir tes messages!..je connais bien le CHU de Besancon pour y avoir été soignée pendant 6 ans pour un lymphome, je connais bien les équipes du +2 et +3 et les médecins!..
Je suis soignée à Strasbourg à présent…
J’espère que ca se passe bien pour toi…
Ce n’est pas un parcours facile mais il est nécessaire et vaut vraiment la peine!..
Je reste disponible si tu as besoin…
Bisous
bonjour vanessa,
je viens de lire ton parcours…qu’elle formidable courage , et qu’elle rage de vivre !!
c’est un fantastique temoiniage d’espoirs et de vie que le tient , un bien bel exemple qui j’en suis sur a du remonter le moral a plus d’un !!!
respect madame Vanessa !!
je te souhaite le meilleurs !!
Merci Jacky, effectivement, tu avais raison ! Je pense qu’à force d’être confronté à des situations, on connait pas mal de choses en médecine !
Vanessa, j’avais vu que tu avais mis “70” mais je n’étais pas sûre que tu sois une Haute-Saônoise ! Comme le dit Jacky, respect pour ton parcours !
Je suis suivie à Besançon par le docteur F. qui est très confiant sur mon avenir alors je croise les doigts ! J’ai beaucoup parlé avec la psy du service qui m’a dit qu’il était normal qu’après l’annonce de la rémission et la fin des traitements, on ait un petit coup de blues et la peur d’une rechute…
Mais ton parcours montre qu’on peut s’en sortir !
Merci pour ton message !
Bisous
de rien amandine !!
il sert aussi a cela ce forum , tant qu’on a des reponses et qu’elles peuvent faire avancer les choses !!
gros bisous !!a bientot
Bonjour,
encore une fois, j’ai besoin de vos conseils et de vos expériences (Jacky saura peut-être ! ). Mon médecin traitant me renvoie très souvent vers le service d’hématologie hors mon hématologue est encore en vacances (qu’il mérite largement bien sûr !), c’est pour ça que je me tourne vers vous !
Depuis plusieurs mois, j’ai mal à l’articulation du petit doigt. Je crois que ça a commencé peu de temps après l’autogreffe et j’avais aussi mal à l’articulation de l’annulaire. Petit à petit c’est passé mais pas au petit doigt. Quand je le plie ou quand je touche, c’est douloureux surtout quand je ne l’ai pas plié depuis longtemps. Je pensais que ça passerait aussi mais non. Et depuis ce matin, je me suis aperçue que l’articulation était plus grosse que celle de l’autre petit doigt alors je me pose des questions. J’ai entendu parler d’arthrose après les chimios, est-ce que c’est ça ?
Qu’en pensez-vous ?
J’en parlerai à mon hématologue dès qu’il sera rentré mais en attendant, j’aimerais avoir vos conseils
Et tu ne te serais pas foulé ou même cassé le petit doigt sans y avoir vraiment prêté attention ? Si l’articulation est plus grosse ce n’est pas car c’est enflé ?
Du coup j’ai testé mon petit doigt et je trouve aussi qu’à la main droite il bouge pas terrible lol !
Moi aussi c’est à la main droite ! lol.
Mon copain pense aussi que je me le suis foulé quand j’avais fait un malaise en autogreffe.
Quand je touche, c’est tout dur comme si l’articulation avait grossi ! Ca a peut-être toujours été gonflé, il faut dire que je ne passe pas mon temps à observer mes doigts ! lol. Mais ça m’étonnerait…
Salut amandine !
Devine ? Il est fréquent d’avoir les articulations qui morflent après l’auto greffe , surtout les petites qui sont plus fragiles ! Genre inflammation ou arthrose !
Les chimiothérapie de l’auto greffe en sont pour partie responsable !
Tu peux même ressentir des fourmillements au bout de tes doigts ! ( neuropathies périphérique )
Et tu peux simplement aussi avoir faut 1 faux mouvement et du fait des traitements en ce moment cela a du mal à passer !
Voilà ma belle !
Dr Jacky ! Lol
Merci beaucoup Jacky ! Tu es toujours au RDV et tes messages me rassurent ! Je me doutais que la chimio y était pour quelque chose mais je voulais avoir d’autres témoignages.
Il va falloir que je m’habitue à avoir des petits trucs de travers “à cause” des traitements. J’ai toujours été hypocondriaque (c’est de famille ! ) mais il y a quelques années, j’avais décidé de ne plus me focaliser sur tous les petits bobos que j’avais ; après tout, j’avais une bonne hygiène de vie et il n’y avais pas de raison pour que je sois malade. Je trouvais donc de bonnes excuses (très souvent le stress) pour mes vertiges, malaises et différentes douleurs chroniques… Et je me dis aujourd’hui que si je m’y étais intéressée un peu plus, mon lymphome aurait pu être découvert plus tôt et je ne serais pas passée si près de la mort…
Je crois que c’est pour ça qu’aujourd’hui, la moindre douleur m’inquiète, je ne veux surtout pas refaire la même erreur…
Encore merci pour ton soutien qui m’aide énormément !
De rien ! Ne me remercie pas ! C’est normal !
C’est vrai que les traitements engendrent tout 1 tas de désagréments que l’on retrouve chez pleins de personnes !
En tout cas je suis content de pouvoir t’aider , vous aider un peu et surtout de vs rassurer de TPS en TPS !
Gros bisous Amande-in !
Bonjour les filles !!! Vs ne me connaissez pas car je vais très rarement sur le site … Je suis Michèle la femme de Jacky …je suis très contente qu il vs apporte du réconfort , moi c est vrai il m a beaucoup aidée pendant la maladie toujour la à mes côtés … Jamais il n a baissé les bras pourtant dieu sait que je lui en ai fait baver …malgré la rage que j avais contre cette saloperie qui me touchait ,mes pleurs , mes angoisses , mon changement physique , il m’a aidé pour toutes ces étapes en se battant comme 1 guerrier !
Alors les filles si vs voulez son tel pour lui parler (lol)pas de problème il vs sera transmis par mail privée !! Et bien voilà je vs fait à toutes de gros bisous et surtout ne baisser jamais les bras battez vs ça vaut le coup !!!
Michèle
Bonjour Michèle, merci pour ton message. Ca fait plaisir de voir qu’avec Jacky vous êtes un couple très soudé, c’est beau !
C’est important que la famille et le conjoint s’impliquent dans notre maladie et je vois que Jacky a été très présent pour toi ! Mon copain est présent aussi mais il ne sait pas vraiment me rassurer. Je crois qu’il est plus hypocondriaque que moi et dès que j’ai quelque chose, il est encore plus stressé donc bien souvent j’évite de lui en parler.
Merci de “partager” Jacky avec nous et merci pour votre soutien à tous les deux !
Gros bisous et continuez comme ça !
Mais de rien amande “in” je trouve tout à fait normal de pouvoir aider les personnes qui en ont besoin … Dur de trouver du réconfort chez les gens qui n ont pas traversé ça … Je sais que ns , quand la maladie ns ai tombé dessus , nos soi disant “” amis (es) “” ns ont tourné le dos … À bien sur, pas au début … La c’était le défilé … Il fallait qu ils voient à quoi je ressemblai … Ah les c… ! Qu en j’y pense on aurait du les mettre dehors !!! Alors tu vois maintenant , en étant passée par la , on a 1 besoin fou d aider , de rassurer , et de partager notre experience !!! Tu sais moi aussi ,j étais comme toi , peur de tout , surtout que j étais coiffeuse et tu sais que ds ces endroits la ,les gens parlent beaucoup … Je me disait toujours … Bouhhhh pourvus que ça ne m’arrive jamais !!! Et tiens, bingo j’ais gagné le gros lot … Comme quoi ,tu vois ça ne sert à rien de s’inquiéter avant , il faut prendre les choses les unes après les autres … Toi et ton copain il faut profiter quand tu te sens bien …, reste zen et bat toi … Je te fais des gros bisous bonne soirée
Michele
Bonjour à tous,
je viens vous donner quelques nouvelles ! Ca fait un certain temps que je suis moins présente sur vos files alors que je viens tous les jours sur le forum.
Pour ceux qui s’y connaissent dans les différentes périodes de deuil, je suis dans la phase “en colère” contre la maladie. J’espère que je serai bientôt dans la phase “joie de vivre” ! En ce moment, les oraux du diplôme d’assistante sociale ont lieu et je ne peux pas y participer ! Même si je sais que j’ai beaucoup de chance d’être encore là (et ça devrait me suffire pour être heureuse), je suis énervée de ne pas pouvoir avancer comme “tout le monde”.
Après avoir passé un TEP-scan le 5 juin, mon hématologue vient de m’annoncer que ma rémission se poursuivait ! Je suis très soulagée et je vous souhaite à tous d’ arriver jusque là !
Alors promis, après ces grands moments de doutes à l’attente de mes résultats, je vais me reprendre et revenir vous soutenir. Comme je n’avais pas le moral, je n’arrivais pas à être positive et je me suis dit que c’était mieux de ne pas vous répondre. Je ne voulais pas vous transmettre inconsciemment mon mal-être.
J’ai appelé une psy pour prendre RDV mais impossible de la joindre. Je réessayerai la semaine prochaine. J’ai besoin d’être aidée à reprendre une vie “normale”, c’est à dire une vie dans laquelle je ne pense pas sans arrêt à la maladie et à la possible rechute ! Je sais que je ne devrais pas me plaindre devant vous tous qui vous battez pour en arriver là où j’en suis mais je crois que je dois avouer que je n’y arriverai pas toute seule ! Je ne suis pas déprimée, je passe juste à côté de tous les bons moments que m’offre la vie…
J’espère que vous me comprenez. Je vais reprendre des forces pour pouvoir venir vous en donner !
Bon courage à tous ceux qui sont dans le combat, qui l’ont été ou qui le seront !
Allez Amandine, tu n’as pas à t’excuser, ce qui t’arrive est normal et arrive à beaucoup de gens après la maladie, d’autres y sont passés avant toi et certainement qu’on en passera par là (et c’est ce que je nous souhaite on sera en rémission !) Insiste pour la psy c’est important de vider son sac ! Bon courage !
Merci beaucoup Amandine ! Je te souhaite d’être aussi en rémission et je suis sûre qu’avec toute ta force et ton courage, tu t’en sortiras très bien !
Même si mon moral ne remonte pas aussi vite que je le voudrais, je ne me laisse pas pour autant aller : maintenant que je peux, je me défoule dans le ménage ! Je viens d’ailleurs de faire 3 lessives, une vaisselle, l’aspirateur et la serpillère ! Maintenant que tout est propre, je me sens bien, je vais me poser sur le canapé devant une émission !
J’admire le combat que tu viens de vivre et j’espère que tu vas le mieux possible !
Gros bisous
coucou amande-“in”!!
ne t’excuse pas, comme le dit nutellamandine, ça arrive a beaucoup de personne aprés la maladie!! maintenant si tu n’y arrive pas seul, alors n’hésite pas, demande de l’aide.
bon courage miss, continue et ne te laisse pas aller
bisous bisous
Merci beaucoup Ludivine ! Ne t’inquiète pas, je ne me laisse pas aller pour autant (enfin, pas tout le temps ! ).
Et toi, comment tu vas ?
Gros bisous